Serum-Cu-Untersuchung - Zink absetzen?

08.02.07 18:51 #1
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Kate ist offline
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Hallo,

wie Ihr auch dem Thread direkt unter diesem entnehmen könnt, gibt/gab es bei mir irgendein Problem mit dem Kupferstoffwechsel. Letztes Ergebnis:

Serum-Kupfer: 11,3 µmol/l (13,4 - 22,4)
Coeruloplasmin: 0,16 g/l (0,2 - 0,6)
Daraus berechnet das freie Kupfer: 24,9 µg/dl (<10)
(Formel aus: http://www.klinik.uni-mainz.de/Zentr...offwechsel.htm)

Deshalb möchte ich bei einem Check-Up im Frühjahr vom HA Serum-Cu und Coeruloplasmin noch einmal mit untersuchen lassen.

Ich nehme jedoch (wegen Kryptopyrrolurie) seit 2 Jahren recht hoch dosiert Zink ein. Zunächst waren es eine Zeit lang 90 mg, dann 60 mg, jetzt seit längerer Zeit 40-45 mg. Diese Dosierungen liegen deutlich unter den therapeutischen Dosierungen bei MW (ca. 150 mg pro Tag soweit ich weiß). Dennoch frage ich mich:

In wie weit kann das das Laborergebnis verfälschen? Wie lange vorher müsste ich das ggf. absetzen?

Es könnte damit ein Problem geben, weil es mir dann möglicherweise sehr schlecht geht. Schlimmer noch: Das Depyrrol Plus wie auch das Pyridoxin Komplex forte (Kryptopyrrolurie-Präparate) enthalten Zink, so dass ich diese auch nicht nehmen könnte. P5P allein (zumindest das von Thorne) vertrage ich nicht... Von Margie hörte ich auch, dass im Falle eines MW es sogar gefährlich ist, das Zink abzusetzen, wenn man einmal mit der Einnahme begonnen hat.

Gruß
Kate

Serum-Cu-Untersuchung - Zink absetzen?

Kate ist offline
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Zu meinem letzten Satz habe ich hier auch eine Quelle:

Im präsymtomatischen und frühen hepatischen Studium führt Zink im Gegensatz zu den Chelatbildnern zunächst nicht zum Abbau der hepatischen Kupferspeicher, sondern nur zu deren Entgiftung durch Bildung des Metallothionein-Komplexes. Ein Abbruch der Zinktherapie in den ersten 3 Jahren führt deshalb bei diesen Patienten besonders schnell zur Einschwemmung von freiem Kupfer in die Blutbahn und damit zu hämolytischer Krise oder akutem Leberversagen.
Aus: Prof. Dr. Feist, Ladenburg, pädiat. prax. 59, 639-647 (2001) Hans Marseille Verlag GmbH München.

Zu den Auswirkungen der Zinkeinnahme auf den Kupferstoffwechsel schreibt G. Brewer in seinem Buch:
  • dass eine ca. 4-monatige hochdosierte Zinkeinnahme schon den Kupferhaushalt unter Kontrolle bringt
  • dass, wenn ein Patient das Zink nicht einnimmt, es mehrere Monate dauere, bis sich der Kupferspiegel im Urin erhöhe

Ein MW-Betroffener schrieb mir (Quelle weiß ich nicht mehr), dass die Effektivität des Zinks mit Erhöhung der Dosis abnimmt. Er selbst hatte unter 150 mg Zink (eine übliche Dosierung bei MW) einen Zinkwert im 24-Std.-Urin von 3,70 mg; unter der halben Zinkdosis, also 75 mg, teilweise noch bei 3,0 mg (also weit mehr als der Hälfte). Bei MW-Kranken soll der Wert über 2 liegen, d.h. 75 mg reichten in dem Fall als therapeutische Dosierung.

Zusammengenommen kann ich wohl schließen, dass meine Zinkdosis von 45 mg/Tag die MW-Diagnostik mit großer Sicherheit verfälschen würde.

Das heißt, es würde für mich recht aufwändig werden: Um abzuschätzen, ob ein Absetzen gefahrlos riskiert werden kann, müsste ich erstmal einen Experten aufsuchen (die sind nicht gerade dicht gesäht und in schlechtem Zustand stundenlang Bahn fahren kann schon grenzwertig werden). Dann - falls er das Absetzen vertreten kann - nach einer entsprechenden Zeitspanne (falls ich die durchhalte) nochmal...

Gruß
Kate

Serum-Cu-Untersuchung - Zink absetzen?

Beat ist offline
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Hallo Kate

Vorweg, kenne ich zwar etwas mit erhöhten Kupfer und freien Kupfer aus, aber nicht so sehr bei MW.

Eine Zinkeinnahme könnte zwar die Zinkwerte zu hoch anzeigen lassen, aber glaube nicht, das deswegen Kupfer zu tief angezeigt wird.
Anders gesagt, wenn du zu hochen Zinkwert hast, weisst du ja, dass dies erstens an der zinkeinnahme liegen kann und zweitens wegen der Pyruliie trotzdem nicht zu hoch sein kann. Ausserdem die einzige mir bekannte Gefahr bei zu hohem Zink ist, dass der Kupferspiegel zu tief sinkt und gerade das kann ja bei Dir kaum zutreffen.

Nebenbei glaube ich nicht, dass 60mg Zink/ Tag den Kupferspiegel senken werden, dies war sogar bei meinem Kind (<30 kg) kaum der Fall, bzw ich denke die geringe Senkung kam nur wegen dem DMSA zu stande. Die 90mg/ Tag sind m. E. sicherlich das absolute Minimum. Denke auch, dass die 150 mg / Tag bei MW sinnvoll sind. Wieso gehst du tiefer?

Alternative zu hohen Zinkeinnahmen ist übrigens die (zusätzliche) Einnahme von DMSA um den Kupferwert zu senken.
__________________
Liebe Grüsse
Beat

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Serum-Cu-Untersuchung - Zink absetzen?

Kate ist offline
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Hallo Beat,

danke Dir für Deine Antwort. Ich sollte wohl mein Anliegen nochmal klar schildern
  • Ich habe bisher keine MW-Diagnose
  • Ich habe bei Serum-Cu und Coeruloplasmin zweimal auffällige Werte gehabt, die auf MW hinweisen KÖNNEN
  • Das daraus berechnete freie Cu lag zuletzt bei 24 (Normwert <10, typisch für MW ist allerdings >55)
  • Meine Cu-Ausscheidungen nach DMPS sind auch recht hoch
  • Ich habe einige Symptome, die von MW kommen KÖNNTEN
  • Ich würde deshalb gern eine einigermaßen sichere Ausschlussdiagnostik machen
  • Ich nehme seit 2 Jahren (wegen KPU) so hoch dosiert Zink ein, dass diese dadurch nicht möglich ist (die verkorksten Werte waren schon unter Zinkeinnahme)
  • Ein Absetzen für mehrere Monate wäre nötig, ist aber problematisch (neben einem möglicherweise noch schlechteren Befinden, kann es bei tatsächlich vorhandenem MW gefährlich werden)

Berufe mich (wie schon gesagt) auf Brewer
Bücher von Amazon
ISBN: 3833445408
und die Aussage einer MW-Betroffenen, bei der 75 mg Zink locker als therapeutische Dosierung reichten. Mit 45 mg bei mir kann ich da wohl kaum davon ausgehen, dass der Kupferstatus NICHT beeinflusst wird. Ich möchte aber nicht wissen, wie mein Kupferstatus UNTER ZINKTHERAPIE ist, sondern wie er ohne Therapie ist, sonst wird das nichts mit der Ausschlussdiagnostik. Wenn ich danach mit genauso vielen Fragezeichen dastehe wie vorher, kann ich das auch lassen. Die Ausschlussdiagnostik ist aber kein Selbstzweck, sondern therapeutisch relevant, da eine reine Zinktherapie bei MW nicht unbedingt reicht.

Dein Link, Beat, aus dem anderen Thread ist schon interessant für mich (habe ihn noch nicht ganz durchgelesen). Eine Idee von mir geht auch in die Richtung, auch durch Margie angeregt, durch eine gleichzeitige Untersuchung von Zink UND Kupfer im 24-Std-Urin ersteinmal den derzeitigen Status zu checken. Wenn Zink über einem Wert von 2 liegt, habe ich auf jeden Fall eine Dosierung, die eine MW-Diagnostik unmöglich macht.

Eine andere Idee ist, das Zink mal auszuschleichen und zu gucken, was passiert... ich bin nämlich nicht soooo überzeugt, dass es mir überhaupt gut tut. Dumm ist nur, dass meine KPU-Fertigpräparate Zink enthalten.

Eine dritte Idee wäre, sich noch einmal gründlich meinem Darm zu widmen, denn eine "Malabsorption" (schlechte Aufnahme) kann auch zu einen verringerten Coeruloplasmin führen (und dies widerum zu erhöhtem freien Cu).

---

Was mich auch schon länger beschäftigt (hatte diese Frage auch mal ins MW-Forum gestellt, bekam aber nur sehr vage Antworten): Spricht eine hohe Cu-Ausscheidung im STUHL (wie ich sie habe - im Normbereich, aber hoch) nicht GEGEN einen MW? Der MW zeichnet sich ja gerade dadurch aus, dass der Ausscheidungsweg Leber-Galle-Darm NICHT funktioniert! Die Krankheit wurde auch auf diesem Wege entdeckt -
Weitere laborchemische Charakteristika, wie ein verminderter Coeruloplasminspiegel
... und eine erniedrigte Kupferausscheidung in die Galle ... wurden in den 50´er Jahren bekannt. Die verminderte Kupferausscheidung über die Galle wurde zuerst aufgrund von verminderter Kupferkonzentrationen im Stuhl von Wilsonpatienten vermutet ..., später durch indirekte ... und direkte ... Messungen bestätigt.
Da ich nicht sehr belastbar bin und noch andere Sachen am Hacken habe, bin ich einfach etwas überfordert im Moment, was ich wann in welcher Reihenfolge machen sollte, ohne einen Knall zu kriegen (nicht zu viele Baustellen auf einmal).

Liebe Grüße
Kate

Serum-Cu-Untersuchung - Zink absetzen?
Lukas
Zitat von Kate Beitrag anzeigen
  • Ich würde deshalb gern eine einigermaßen sichere Ausschlussdiagnostik machen
  • Ich nehme seit 2 Jahren (wegen KPU) so hoch dosiert Zink ein, dass diese dadurch nicht möglich ist
  • Ein Absetzen für mehrere Monater wäre nötig, ist aber problematisch (neben einem möglicherweise noch schlechteren Befinden, kann es bei tatsächlich vorhandenem MW gefährlich werden)
Hallo Kate,

unter diesen Umständen (bei mir liegen sie ähnlich vor), wird Dir außer Leberbiopsie fast nur noch die genetische Untersuchung für eine einigermaßen sichere Diagnostik übrig bleiben. Einigermaßen sicher! Denn auch der Gentest ist nur dann wirklich sicher, wenn er positiv ist. Ein negatives Ergebnis heißt lediglich, dass das Gen an den untersuchten Stellen nicht von der Norm abweicht (es kann leider nicht in Gänze untersucht werden).

Ich warte auf mein Ergebnis jetzt seit Herbst 2005

Unter 150 mg Zink tgl. läuft bei mir nach wie vor überhaupt nichts...

Grüße
Lukas

P.S.:
Mir fällt gerade ein, dass man mir in der Wilson-Ambulanz noch sagte, dass es möglich ist, dass bei bereits längerfristiger hochdosierter Zink-Einnahme sogar die Biopsie nicht mehr eindeutig ist. Daher hatte ich ja auf den Gentest bestanden...

Serum-Cu-Untersuchung - Zink absetzen?

Beat ist offline
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Seit: 14.01.04
Hallo Kate

Hast Du auch eine hg oder andere Schwermetallbelastungen?

Ich bin mir nämlich nicht so sicher, ob die diagnose so wichtig ist. Der grenzwert zur Bestimmung (>55) ist ja auch mehr oder weniger scghlecht abgestützt. Ausserdem hast du zu hohe CU Werte, also senke diese doch einfach,ob MW da ist oder nicht.
Mit hochdossiertem Zink senkst du diese, also fahre weiter oder wenn möglich und verträglixch erhöhe die Zinkdosis noch, speziell wenn der Zinkwert im Serum oder Vollblut zu tief ist. (Glaube aber unter 75mg/Tag geht Cu nur minimalst runter)
Wenn du sonst schwermetallbelastet bist, dann fahre weiter mit DMPS oder so und senke damit gleichzeitig auch den Cu Spiegel.
Anders gesagt, leite allfällig SM und somit auch Cu aus, reguliere Zink und vermindere somit auch Cu und wenn dies alles i.O. ist, dann kannst du den test allenfalls noch machen, dh ja mal Zink absetzen, da Du es dann auch besser verträgst.
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Liebe Grüsse
Beat

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Kate ist offline
Themenstarter Moderatorin
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Seit: 16.11.04
Habe unter http://www.symptome.ch/vbboard/morbu...loplasmin.html etwas zu meinem momentanen Informationsstand geschrieben.

@Lukas: Danke für Deinen Bericht (hatte gehofft, dass Du was schreiben würdest ) Dass Du so lange auf das Ergebnis warten musst, ist ja blöd.

@Beat: Danke auch Dir. Zur Schwermetallbelastung steht in dem anderen Thread auch was. Die war nach den Urin- und Stuhluntersuchungen nie so richtig signifikant, im LTT schon eher. Bin aber seit 2 Jahren am Ausleiten. Die Diagnose wäre mir schon wichtig im Falle eines hinreichend fundierten Verdachtes! "Ausserdem hast du zu hohe CU Werte": Das ist nicht so ganz klar, eigentlich ist nur die rechnerische Größe "freies Kupfer" leicht erhöht mit allen Zweifeln an der Gültigkeit der Formel (siehe Margies Beitrag). Und eine Kupferbelastung so "automatisch" aus KPU/HPU zu schließen, ist nicht seriös. Ein (starker) Zinkmangel konnte auch nie nachgewiesen werden. Also werde ich auch nicht mit hochdosiertem Zink weitermachen... "Glaube aber unter 75mg/Tag geht Cu nur minimalst runter": Siehe Margies Ausführungen. Bei ihr reichte diese Menge als therapeutische Dosierung für MW!!! Und:
Zitat von Margie
Betr. die Aufnahme des Zinks bei hoher Dosierung ist zu sagen, dass die Aufnahmefähigkeit von Zink stark abnimmt, je höher die Dosis ist, dh. die ersten 50 mg werden deutlich höher aufgenommen wie die letzten 50 mg (bei einer Dosierung von 100 mg). Nimmt jemand also nur 50 mg, so ist der Unterschied zu jemandem, der z. B. 70 mg nimmt nicht allzu hoch. Je nach Funktion des Verdauungstraktes nehmen beide evtl. sogar gleich viel auf.
Viele Grüße
Kate

Serum-Cu-Untersuchung - Zink absetzen?

Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
Zitat von Kate Beitrag anzeigen
[*]Ich nehme seit 2 Jahren (wegen KPU) so hoch dosiert Zink ein, dass diese dadurch nicht möglich ist (die verkorksten Werte waren schon unter Zinkeinnahme)[*]Ein Absetzen für mehrere Monate wäre nötig, ist aber problematisch (neben einem möglicherweise noch schlechteren Befinden, kann es bei tatsächlich vorhandenem MW gefährlich werden)[/LIST]


hallo kate,

- was genau und konkret würde passieren?
- was wären die konsequenzen, wenn es passieren würde?
- bei möglichen gefährlichen folgen: wäre das nicht die chance, dass man endlich rausfinden würde, was du gerade zu finden versuchst?

viele liebe grüsse von shelley
__________________
IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.

Serum-Cu-Untersuchung - Zink absetzen?

Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Kate

Bist Du in den gelben Bereich (leichte Unterversorgung) des Kupfers kommst, musst Du noch sehr lange viel Zink nehmen, auch wenn Margie recht hat.
(Meine Tochter nahm ca 20 Monate immer schwankend 50 bis 100 mg/täglich zink ein, bis Cu sichtbar runter kam
Dazu ist auch das Cu/Zink Verhältnis wichtig und das ist schlecht, wenn Du tiefes Zink und Cu im oberen normalen Bereich hast.
Deshalb sehe ich die Gefahr grösser ein, wenn du kein Zink mehr nimmst, als wenn Du noch ein Jahr weiter Zink nimmst.
Das ist meine Meinung. Vergleiche sie mitden Meinungen Anderer.



Anders gesagt, die tiefen Zinkwerte
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Liebe Grüsse
Beat

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Kate ist offline
Themenstarter Moderatorin
Beiträge: 10.143
Seit: 16.11.04
Hi Ihr Beiden,

ich danke Euch für Eure Beiträge

@Beat: Viele Meinungen sind immer gut Ich werde darüber nachdenken. An sich tangiert es aber meinen Plan nicht. Ein versierter HP vermutete neulich bei mir sogar einen Kupfermangel... da helfen wohl nur Beobachtungen (zumindest fühle ich mich jetzt mit 15 mg Zink nicht schlechter als vorher mit 45 mg) und weitere Laborwerte zu gegebener Zeit. Deinen ausführlichen Link habe ich immer noch nicht ganz durchgelesen... es einfach nicht geschafft.

@Shelley: Es geht um eine akute Leberkompensation mit Lebensgefahr... Damit wäre das Problem ggf. auch "gelöst", aber ganz so weit bin ich noch nicht. Für Genaueres müsstest Du Margie fragen oder recherchieren, das kann ich jetzt nicht aus dem Ärmel schütteln...

Mein derzeitiger Plan steht im anderen Thread.

Viele Grüße
Kate


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