Dringender Rat gesucht

Hallo ich bin Kristin und hab eine Frage .Meine Mutter ist vor 21 Jahren an Morbus Wilson erkrankt und lebt seit dem mit dieser Krankheit ich bin hingegen gesund und es zeigen sich auch keine symptome .Ich hab mit meiner Mutter gesprochen ,weil bei mir und meinen Mann der Wunsch besteht Kinder zu bekommen ,ob eventuell das Risiko besteht das unsere Kinder daran erkranken. Sie konnte mir nicht weiter helfen und hoffe das hier ne Antwort bekomme .Liebe Grüsse Kristin

Die wichtigsten Empfehlungen auf einen Blick

Jede unklare nichtinfektiöse Lebersymptomatik im Kindesalter und jede unklare extrapyramidale Bewegungsstörung bis zum 45. Lebensjahr sollten zum differenzialdiagnostischen Ausschluss eines Morbus Wilson veranlassen (A).
Ein frühzeitiger Therapiebeginn und lebenslange Kontrollen (ca. 1½-jährlich) sind erforderlich (A).
Ein Familien-Screening eines diagnostizierten Wilson-Patienten ist notwendig und betrifft alle Geschwister und Kinder (A).
Ab einem Alter von 4-5 Jahren erfolgt im Allgemeinen die Diagnostik bei Verdacht bzw. positiver Familienanamnese (A).
Keine Unterbrechung der entkupfernden Therapie in der Schwangerschaft; Dosisreduzierung auf zwei Drittel im letzten Trimenon (A).
Unter einer D-Penicillamin-Therapie ist das Stillen nicht empfehlenswert (C).
Vor einer geplanten Schwangerschaft idealerweise Umstellung auf eine Zinkmedikation (B).
DPA ist das Mittel der Wahl zur Initialtherapie bei hepatisch und neurologisch symptomatischen Patienten, alternativ Trien (B).
Eine Pyridoxinsubstitution (20 mg pro Tag) ist bei DPA-Medikation erforderlich (A).
Präsymptomatische Patienten erhalten von Beginn an eine Zinkmedikation (B).

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AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson

Daraus entnehme ich, daß bei Dir eigentlich schon länger die Untersuchungen hätten stattfinden können und sollen, ob Du auch M.W. hast.
Kannst Du die nicht bei dem Facharzt Deiner Mutter machen lassen? Außerdem wird ja empfohlen, mit der Behandlung während einer Schwangerschaft mit der Medikation weiter zu machen...
Eine andere Überlegung ist, ob man das Risiko eingehen möchte, ein Kind zu bekommen, das evtl. auch M.W. bekommen könnte.

Gruss,
Uta

Hallo Uta, danke für deine mail.Ich wurde als Kind auf M.W. untersucht ich war ca.10 Jahre alt und es wurde nichts festgestellt trotzdem ist man Skeptisch und möchte so viel wie möglich darüber wissen ,kann ich mir sicher sein ein gesundes Kind zu bekommen wenn bei mir nichts schlechtes festgestellt wurde?Gruss Kristin

Hallo Kristin
So sehr ich deine Frage verstehe und schätze, da sie von Verantwortungsbewustsein zeugt, möchte ich persönlich eigentlich nicht wissen, wie meine Zukunft aussieht.
Eine genetische Disposition braucht immer noch weitere Rahmenbedingungen um zum Ausbruch zu kommen.
Jede Frau möchte natürlich ein gesundes Kind zur Welt bringen. Eine 100% ige Sicherheit hat niemand !

Ihr solltet Eure Familienplanung fortführen.

Gruß
Frank :wave:

Hallo Kristin,

wenn Deine Mutter MW hat, dann bist Du Genträger für die Krankheit.
MW kannst Du nur bekommen bzw. haben, wenn Dein Vater mind. Genträger für MW auch ist. Aber selbst dann bestünde noch die Möglichkeit, dass Du nur Genträger bist, wenn Du nicht gerade das kranke Gen Deines Vaters abbekommen hast.
Aber wahrscheinlich ist Dein Vater völlig gesund, so dass Du eben nur Genträger sein kannst.

Deine Kinder können nur dann MW bekommen, wenn Dein Mann auch Genträger für MW ist.
Wenn Ihr beide also Genträger für MW sein solltet, dann bestünde eine 25 %ige Wahrscheinlichkeit für Eure Kinder, dass sie MW bekommen. D. h. statistisch gesehen würde dann eines von 4 Kindern MW bekommen.
Natürlich kann dies auch heißen, dass von 4 Kindern keines MW hat oder wenn es ganz schlimm wäre, dass von 4 Kindern alle MW haben.
Ist Dein Mann kein Genträger, d.h. er ist völlig gesund, dann können Eure Kinder maximal Genträger sein oder aber auch völlig gesund sein.

Genträger haben auch ein leicht erhöhtes Kupfer in der Leber und können leichte MW-Symptome bekommen.
Evtl. wäre es bei Genträgern sinnvoll, eine mäßige Zinktherapie durchzuführen, um das leicht erhöhte Kupfer in der Leber zu vermeiden oder vorhandenes zu entfernen.

Also ich denke, dass es nicht sehr wahrscheinlich ist, dass Eure Kinder MW bekommen.
Wenn Du unsicher bist, würde ich mich an einen Experten für MW wenden
Siehe hier: MorbusWilsonEV
Es gibt einige, z. B. Prof. Schmidt in Münster, die sich vermehrt mit der Genetik beschäftigen und die evtl. Tipps zu eingrenzenden genetischen Untersuchungen geben könnten.

Gruß
margie

Mein Mann und ich bedanken uns bei euch, endlich haben wir jemanden gefunden denen wir unsere ängste mitteilen konnten und antworten auf unsere fragen bekommen haben!
Viele liebe Grüße
und nochmals DANKE