Themenstarter
- Beitritt
- 29.05.09
- Beiträge
- 3
Erstmal ein herzliches Hallo an alle hier:wave:,
ich versuche mal ganz von vorne anzufangen.
1997 ging alles los. Ich bekam erhöhte Temperatur bei leichtester Anstrengung, Gelenkschmerzen, Tremor in Armen und Beinen ( vorwiegend auf der rechten Körperseite), Gefühlsstörungen, Sprachstörungen. Anfänglich wurde zunächst auf Rheuma getippt und untersucht ( ich wurde dann auch einige Zeit mit Cortison und MTX behandelt). Das Cortison schlug ganz gut an, verursachte aber einen sekundären Diabetes ( mit Werten bis zu 500).
Ich saß dann zwei Jahre komplett im Rollstuhl und konnte kaum noch was machen. Es kam dann eine längere beschwerde ärmere Zeit. Zwischenzeitlich wurde ich auch auf MS untersucht. Allerdings wurden nie alle Untersuchungen zeitnah gemacht. Ergebnis, MS unwahrscheinlich bis ausgeschlossen.
Um das Ganze nun etwas abzukürzen. Ich war dann im Oktober 2006 in der Uniklnik in Essen. Wieder durchgecheckt und im Grunde wieder ohne Ergebnis. Im Liquor stellte man eine geringradige lymphozytäre Pleozytose fest und im Blut einen erniedrigten Coeruloplasminspiegel( 88mg/l). Auf Grund des Coeruloplasminspiegels sollte ich zum Augenarzt um einen Morbus Wilson ausschließen zu lassen.
ich bin dann also zum Augenarzt, dieser konnte keinen Kaiser-Fleischer Ring erkennen.
2008 war ich dann wiedermal in der Rheumaklinik gelandet. Dort stellte man im Ultraschall eine beginnende Fettleber fest.
In Folge hat dann meine Hausärztin dennoch eine weitere Blutuntersuchung hinsichtlich des Kupfers in die Wege geleitet. Ergebnis, Kupfer im Serum erniedrigt.
Meine Hausärztin wollte mich dann nach Bochum in die Uniklinik schicken um noch mal alles abklären zu lassen, inklusive Leberbiopsie. Dort sagte man mir dann aber, es wäre sinnvoller, erstmal einen Gentest auf Wilson machen zu lassen. Also tat ich auch dies. Wiedermal negativ, sprich ohne Befund.
Danach hieß es, der Test sei zwar ohne Befund, aber man hätte nur auf die häufigste Genmutation getestet und es könne dennoch Wilson sein.
Ich habe mir dann einen Termin in Oberhausen bei Professor Niederau geben lassen( er ist unter Fachkliniken/Ärzte bei Morbus Wilson Ev. aufgeführt). Er schaute sich die bisherigen Ergebnisse an, kreiste einiges ein und meinte es deute schon darauf hin. Er meinte, er würde die Untersuchungen noch mal gerne alle wiederholen plus den 24h Urin.
Als die Ergebnisse da waren, meinte er nur, dass er sich über das niedrige Urinkupfer wundern würde. Die anderen waren nach wie vor Wilson typisch verändert.
Hier mal die Werte:
Gesamt Bilirubin: 0.19 ( Norm: 0,2-1,0)
SGOT :25 U/l ( Norm: <31)
SGPT :62U/l ( Norm:<34)
Gamma-GT :81U/l ( Norm:<38)
Coeruloplasmin :128mg/l( Norm: 200-600)
Kupfer im Serum :674µg/l ( Norm:800-1530)
Kupfer im Urin: 20µg/24h ( Norm <60)
zu dem Urinkupfer ist zu sagen, dass ich mehr als 2 Liter zusammenbekam. Genau genommen fast 3, sprich 2,9 Liter. Mir wurde gesagt, dass ich einen Teil wegschütten könne, Hauptsache wäre, dass die Gesamtmenge bekannt wäre.
Jetzt frage ich mich natürlich, ob es vielleicht damit zusammen hängt. Der Arzt hatte sich ja auch gewundert, weil die restlichen Werte schon deutlich wären. Die Leberbiopsie ist nun auf den 23.Juni angesetzt, da sie wohl zur Diagnosesicherung nötig sei. Irgendwie habe ich Angst, dass es danach wieder heißt, dass es das nicht ist. Nicht dass ich unbedingt einen Wilson habe möchte, nein, vielmehr, weil dann die Odysee weiter gehen würde.
Wie hoch ist denn die Wahrscheinlichkeit, dass die Messung des Urinkupfers falsch war. Und besteht die Möglichkeit, wenn der Urinkupfer normal war, dass es sich dennoch um Morbus Wilson handelt?
Aktuelle Symtomatik:
Kopfbrummen
Sprachstörungen
Gefühlsausfälle im Gesicht
Kopfwackeln
leichte Sehstörungen
Spastiken ( Tendenz immer schlimmer werdend- Arm zuckt unkontrolliert, etc)Bei Stress sehr heftig bis hin zum völligen Ausfall des Arms( v.a. rechts)
Tremor in Armen und Beinen
Kribbeln in Armen und Beinen, teils auch im Gesicht
Schmerzen in den Gelenken
Blasenstörungen
Muskelschwäche
mittlerweile kommen auch immer häufiger Depressionen hinzu
Medikamente bekomme ich derzeit:
Metoprolol 50mg: 1-0-1
Mydocalm 50mg :2-1-2
Omeprazol : 1-0-0
Ibuprofen 800mg:0-0-1
Prednisolon 5mg : 1-0-0,5
zusätzlich bekomme ich bei Bedarf Novalgin Tropfen.
Einiges habe ich etwas zusammengerafft, ansonsten würde das den Rahmen sprengen. Ich hoffe es ist übersichtlich genug.
Vielen Dank schon mal.
Liebe Grüße
Katharina
ich versuche mal ganz von vorne anzufangen.
1997 ging alles los. Ich bekam erhöhte Temperatur bei leichtester Anstrengung, Gelenkschmerzen, Tremor in Armen und Beinen ( vorwiegend auf der rechten Körperseite), Gefühlsstörungen, Sprachstörungen. Anfänglich wurde zunächst auf Rheuma getippt und untersucht ( ich wurde dann auch einige Zeit mit Cortison und MTX behandelt). Das Cortison schlug ganz gut an, verursachte aber einen sekundären Diabetes ( mit Werten bis zu 500).
Ich saß dann zwei Jahre komplett im Rollstuhl und konnte kaum noch was machen. Es kam dann eine längere beschwerde ärmere Zeit. Zwischenzeitlich wurde ich auch auf MS untersucht. Allerdings wurden nie alle Untersuchungen zeitnah gemacht. Ergebnis, MS unwahrscheinlich bis ausgeschlossen.
Um das Ganze nun etwas abzukürzen. Ich war dann im Oktober 2006 in der Uniklnik in Essen. Wieder durchgecheckt und im Grunde wieder ohne Ergebnis. Im Liquor stellte man eine geringradige lymphozytäre Pleozytose fest und im Blut einen erniedrigten Coeruloplasminspiegel( 88mg/l). Auf Grund des Coeruloplasminspiegels sollte ich zum Augenarzt um einen Morbus Wilson ausschließen zu lassen.
ich bin dann also zum Augenarzt, dieser konnte keinen Kaiser-Fleischer Ring erkennen.
2008 war ich dann wiedermal in der Rheumaklinik gelandet. Dort stellte man im Ultraschall eine beginnende Fettleber fest.
In Folge hat dann meine Hausärztin dennoch eine weitere Blutuntersuchung hinsichtlich des Kupfers in die Wege geleitet. Ergebnis, Kupfer im Serum erniedrigt.
Meine Hausärztin wollte mich dann nach Bochum in die Uniklinik schicken um noch mal alles abklären zu lassen, inklusive Leberbiopsie. Dort sagte man mir dann aber, es wäre sinnvoller, erstmal einen Gentest auf Wilson machen zu lassen. Also tat ich auch dies. Wiedermal negativ, sprich ohne Befund.
Danach hieß es, der Test sei zwar ohne Befund, aber man hätte nur auf die häufigste Genmutation getestet und es könne dennoch Wilson sein.
Ich habe mir dann einen Termin in Oberhausen bei Professor Niederau geben lassen( er ist unter Fachkliniken/Ärzte bei Morbus Wilson Ev. aufgeführt). Er schaute sich die bisherigen Ergebnisse an, kreiste einiges ein und meinte es deute schon darauf hin. Er meinte, er würde die Untersuchungen noch mal gerne alle wiederholen plus den 24h Urin.
Als die Ergebnisse da waren, meinte er nur, dass er sich über das niedrige Urinkupfer wundern würde. Die anderen waren nach wie vor Wilson typisch verändert.
Hier mal die Werte:
Gesamt Bilirubin: 0.19 ( Norm: 0,2-1,0)
SGOT :25 U/l ( Norm: <31)
SGPT :62U/l ( Norm:<34)
Gamma-GT :81U/l ( Norm:<38)
Coeruloplasmin :128mg/l( Norm: 200-600)
Kupfer im Serum :674µg/l ( Norm:800-1530)
Kupfer im Urin: 20µg/24h ( Norm <60)
zu dem Urinkupfer ist zu sagen, dass ich mehr als 2 Liter zusammenbekam. Genau genommen fast 3, sprich 2,9 Liter. Mir wurde gesagt, dass ich einen Teil wegschütten könne, Hauptsache wäre, dass die Gesamtmenge bekannt wäre.
Jetzt frage ich mich natürlich, ob es vielleicht damit zusammen hängt. Der Arzt hatte sich ja auch gewundert, weil die restlichen Werte schon deutlich wären. Die Leberbiopsie ist nun auf den 23.Juni angesetzt, da sie wohl zur Diagnosesicherung nötig sei. Irgendwie habe ich Angst, dass es danach wieder heißt, dass es das nicht ist. Nicht dass ich unbedingt einen Wilson habe möchte, nein, vielmehr, weil dann die Odysee weiter gehen würde.
Wie hoch ist denn die Wahrscheinlichkeit, dass die Messung des Urinkupfers falsch war. Und besteht die Möglichkeit, wenn der Urinkupfer normal war, dass es sich dennoch um Morbus Wilson handelt?
Aktuelle Symtomatik:
Kopfbrummen
Sprachstörungen
Gefühlsausfälle im Gesicht
Kopfwackeln
leichte Sehstörungen
Spastiken ( Tendenz immer schlimmer werdend- Arm zuckt unkontrolliert, etc)Bei Stress sehr heftig bis hin zum völligen Ausfall des Arms( v.a. rechts)
Tremor in Armen und Beinen
Kribbeln in Armen und Beinen, teils auch im Gesicht
Schmerzen in den Gelenken
Blasenstörungen
Muskelschwäche
mittlerweile kommen auch immer häufiger Depressionen hinzu
Medikamente bekomme ich derzeit:
Metoprolol 50mg: 1-0-1
Mydocalm 50mg :2-1-2
Omeprazol : 1-0-0
Ibuprofen 800mg:0-0-1
Prednisolon 5mg : 1-0-0,5
zusätzlich bekomme ich bei Bedarf Novalgin Tropfen.
Einiges habe ich etwas zusammengerafft, ansonsten würde das den Rahmen sprengen. Ich hoffe es ist übersichtlich genug.
Vielen Dank schon mal.
Liebe Grüße
Katharina