Termin im KK

14.01.09 18:27 #1
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pinball ist offline
Beiträge: 98
Seit: 10.11.08
Hallo, ich habe ja schon mehrere Untersuchungen hinter mir und mir werden jetzt auch alle Amalgam-Plomben entfernt auch hatte ich schon eine DMPS-Spritze.
Ich habe jetzt Mitte Februar einen Termin in Regensburg zu einem Vorgespräch wegen Morbus Wilson.
Mein Kupferwert war ja nach DMPS 1668 µg Kreatinin und schon sehr grenzwertig.
Muß ich eigentlich bei diesem Termin auf irgendetwas achten? oder nur meine ganzen Symptome und vorliegenden Diagnosen mitnehmen?

Ich habe gelesen das MW schon sehr früh (also im Kindesalter) durch Müdigkeit und Antriebslosigkeit sich zeigt.
Ich habe als Kleinkind und auch jetzt noch schon sehr viel geschlafen und war nicht so lang belastbar ( Hohe Belastung = lange Schlafzeit und Erholungsphase)

Also ich hoffe, daß dann im Februar endlich mal jemand Antworten auf meine Krankheiten und ihre Verläufe hat.

LG
pinball

Termin im KK

pinball ist offline
Themenstarter Beiträge: 98
Seit: 10.11.08
Muß da mal was los werden,

also im August 1996 mußte ich während der Schwangerschaft mit meinen Zwillingen ins Krankenhaus aufgrund Vorwehen.

Meine Leberwerte haben noch nie richtig gepasst, aber in der 2. Woche stationär schnellten meine Leberwerte auf 295 ( normal bis 40) nach der
Entbindung und Entlassung aus dem KK hatte ich noch einen Wert von über 150.

Leider hat sich mein Frauenarzt kurz nach der Entbindung aus dem Staub gemacht und niemand wußte etwas von meinen katastrophalen Werten.
weshalb ich auch nicht weiter untersucht worden bin.

Wegen des Termins in Regensburg habe ich mir die Unterlagen vom KK schicken lassen ( wurden an den HA gefaxt) der hat ganz schön geschaut als er die Werte sah und gesagt es ist ziemlich dringend das da mal was gemacht wird.

Die blödeste Bemerkumg die ich im KK von einem Arzt bekam war " man solle halt nicht soviel Alkohol während der Schwangerschaft trinken" ( wieviel hätte man da denn saufen müssen, um solche Werte zuhaben!) ich trinke höchstens mal ein Bier oder ein Glas Wein und während meiner Schwangerschaften habe ich nie etwas Alkoholisches getrunken.

der Arzt hätte damals besser untersuchen sollen, anstatt blöde Bemerkungen zu machen! dann wäre ich jetzt nicht in dieser Situation.

LG
gela

Termin im KK

Julia84 ist offline
Beiträge: 60
Seit: 05.11.08
"Mein Kupferwert war ja nach DMPS 1668 µg Kreatinin und schon sehr grenzwertig." War nun Kreatinin Grenzwertig?

Mach dir nichts aus den dummen Bemerkungen, die sind zwar fehl am Platze, aber bei mir wurde auch als erstes ein Drogentest gemacht, als ein Leberschaden diagnostiziert wurde. Ansonsten hätten die nicht weiter Behandelt.

Die Aussagekräftigste Untersuchung bei Morbus Wilson ist die Leberbiopsie. Da muss man beachten das jeder Leberkupfer über 75 ug/g also Wilsonverdächtig gilt und nicht erst ab 250 ug. Das ist ein nicht wissenschaftlicher Fantasiewert, der nur in 83% der Fälle bei Wilson stimmt. Über 75 ug ist bei 97% der Wilsonfälle vorhanden. Da kann es auch ausnahmen geben. Jedenfalls sollte die Diagnostik nach einem Wilsonausschluß nicht abgeschlossen sein, da es nunmal auch andere Lebererkankungen gibt, die sich sehr gut verstecken können, wie das häufige Hepatitis C (ist heute in vielen Fällen gut Behandelbar).

Der 24 Stunden Urin Kupfer hat ohne Mobilisation mit Penicillamin nur eine sicherheit von 55%, dannach von 90%. Leider wird meistens die erstere Variante gewählt, die sehr untersicher ist.

Das Ceruloplasmin ist auch nur 85% ernierdrigt und bei der Einahme von Pille oder Estradiol ist der Wert immer verfälscht. Deshalb sollte man den Wert im Zusammenhang mit dem Kupferserum betrachten, wodurch sich der Freikupfer errechnen lässt (können viele Ärzte aber nicht... ist aber ganz einfach... frag einfach falls du ihn brauchst.

Einen KF-Ring haben die meisten Ärzte noch nie gesehen, deshalb wissen die meisten nicht wie man ihn entdeckt.

Was gibts noch? Achja, der Gentest.... ist sehr unsicher (Wissen Ärzte häufig wieder nicht), mit einer Sicherheit von vielleicht 70% zur eindeutigen Diagnose.

Ich kenn nun deine Symptome nicht, bei neurologischen Symptomen die im fortgeschrittenen Alter häufig sind, einfach mal schauen ob Lactulose hilft. Denn jede Lebererkankung kann Neurologische Symptome verursachen die haargenau die gleichen wie bei Wilson sind. In wie weit sich Wilson von der hepatitischen Enzephalopathie abgrenzt kann ich nicht sagen. Aber ich tippe das es da grosse Überschneidungen gibt...

Naja, bin grad ein wenig nervös weil morgen alle Laborergebnisse kommen, ansonsten dir viel Glück bei deinem Termin...

Julia


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