Kupfer in der Haarmineralanalyse bei Morbus Wilson

17.12.08 10:43 #1
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Gioconda ist offline
Beiträge: 85
Seit: 17.11.08
Hallo an Alle,

wollte fragen ob jemand von Euch mal eine Haarmineralanalyse machen hat lassen und wie hoch der Kupferwert dabei war (in Referenz zum Normalwert).

Wäre sehr dankbar für Eure Erfahrungen und Informationen.

Schöne Grüsse
Gioconda

Kupfer in der Haarmineralanalyse bei Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Gioconda,

die Haaranalyse gilt für M. Wilson nicht als Diagnosekriterium. D. h. im Haar haben Patienten mit MW normalerweise auch keine erhöhten Werte.
Ich habe MW und bei mir waren die Werte immer normal im Haar.

Allerdings weiß ich von einem Fall, wo ein erhöhter Kupferwert im Haar zur Diagnose M. Wilson geführt hat.
Also keine Regel ohne Ausnahmen.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Kupfer in der Haarmineralanalyse bei Morbus Wilson

Gioconda ist offline
Themenstarter Beiträge: 85
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Zitat von margie Beitrag anzeigen
Hallo Gioconda,

die Haaranalyse gilt für M. Wilson nicht als Diagnosekriterium. D. h. im Haar haben Patienten mit MW normalerweise auch keine erhöhten Werte.
Ich habe MW und bei mir waren die Werte immer normal im Haar.

Allerdings weiß ich von einem Fall, wo ein erhöhter Kupferwert im Haar zur Diagnose M. Wilson geführt hat.
Also keine Regel ohne Ausnahmen.

Gruß
margie

Hallo Margie,

vielen Dank für die Information. Mein Arzt meinte nämlich dass die Werte bei MW patienten immer sehr hoch seien. Stimmt dann wohl nicht, wenn bei dir die Werte normal sind.

LG
Gioconda

Kupfer in der Haarmineralanalyse bei Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Gioconda,

hast Du denn einen erhöhten Wert für Kupfer im Haar?

Also ich würde bei einem erhöhten Kupferwert im Haar immer M. Wilson ausschließen.

Nur darf man nicht denken, wenn der Kupferwert im Haar nicht erhöht ist, dass man dann keinen M. Wilson haben kann. Das wäre eine irrige Schlussfolgerung.
Ich las schon wiederholt, dass man bei MW keinen erhöhten Kupferwert im Haar hat oder haben muss. Ich vermute, dass es nicht einheitlich ist, d. h. dass es Patienten mit MW gibt, die keinen erhöhten Kupferwert im Haar haben und solche, bei denen es so ist.
Wenn nämlich bei M. Wilson-Patienten das Kupfer im Haar immer erhöht wäre, dann wäre diese Untersuchung sicher bei den für die Diagnostik eines MW wichtigen Untersuchungen auch genannt.

Gruß
margie
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Kupfer in der Haarmineralanalyse bei Morbus Wilson

Gioconda ist offline
Themenstarter Beiträge: 85
Seit: 17.11.08
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Hallo Gioconda,

hast Du denn einen erhöhten Wert für Kupfer im Haar?

Also ich würde bei einem erhöhten Kupferwert im Haar immer M. Wilson ausschließen.

Nur darf man nicht denken, wenn der Kupferwert im Haar nicht erhöht ist, dass man dann keinen M. Wilson haben kann. Das wäre eine irrige Schlussfolgerung.
Ich las schon wiederholt, dass man bei MW keinen erhöhten Kupferwert im Haar hat oder haben muss. Ich vermute, dass es nicht einheitlich ist, d. h. dass es Patienten mit MW gibt, die keinen erhöhten Kupferwert im Haar haben und solche, bei denen es so ist.
Wenn nämlich bei M. Wilson-Patienten das Kupfer im Haar immer erhöht wäre, dann wäre diese Untersuchung sicher bei den für die Diagnostik eines MW wichtigen Untersuchungen auch genannt.

Gruß
margie

Hallo Margie,

vielen Dank für deine Schilderung.

Also das Problem ist folgendes, dass mir kein Arzt sagen kann was mit meinem Kupfer los ist, ob ich nun einen Kupfermangel oder ein zuviel an Kupfer habe. Vielleicht weisst du nach deiner Erfahrung Bescheid.

Kupfer im Vollblut: starker Mangel (Wert: 50, normal 80 - 130)
Coeruloplasmin: viel zu nieder (Wert: 12.9, normal 17.9 - 53.3) - Diagnose: Hypocoeruloplanminämie
Kupfer im Haar: zu hoch (Wert: 45, normal 10 - 27)

Nach einem D-Penicillamintest bei dem ich 3 Tage lang 1000mg D-Penicillamin nahm, ging es mir unglaublich schlecht, ich war monatelang ein Nervenbündel.
Konnte kaum mehr unter die Leute gehen so schlimm war es.

Auch kann mir keiner sagen warum das Coeruloplasmin so nieder ist, lt. Arzt ist das nicht erforscht, stimmt das?

Vielleicht kannst du mir schreiben was deine Meinung dazu ist. Wäre sehr nett.

Liebe Grüsse und schöne Weihnachten
Gioconda

Kupfer in der Haarmineralanalyse bei Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Kupfer im Vollblut: starker Mangel (Wert: 50, normal 80 - 130)
Coeruloplasmin: viel zu nieder (Wert: 12.9, normal 17.9 - 53.3) - Diagnose: Hypocoeruloplanminämie
Kupfer im Haar: zu hoch (Wert: 45, normal 10 - 27)
Hallo Gioconda,

ich vermute, dass das Kupfer im Serum bestimmt wurde und nicht im Vollblut, richtig? Denn der angegebene Normbereich ist der vom Serum-Kupfer.
Nach diesen Werten (Serum-Kupfer und Coeruloplasmin) hast Du eindeutig M. Wilson. Aber eindeutig.
Typische Laborparameter

Serumkupfer < 70 µg/dl - Im akuten Stadium der Krankheit kann der Serum-Kupfer-Wert auch im Normbereich liegen
Coeruloplasmin < 20 mg/dl - ist bei 5% der Patienten normal und bei 20% der Gesunden erniedrigt
Siehe:
MorbusWilsonEV

Bei M. Wilson ist das Serum-Kupfer erniedrigt und das Coeruloplasmin. Beides ist bei Dir so eindeutig niedrig, dass man die Diagnose an diesen Werten schon stellen könnte.

Hat das der Arzt, der das Blut untersuchte, nicht festgestellt?
Was für eine Fachrichtung hatte der Arzt?
Es ist nämlich so, dass nur sehr wenige Ärzte wissen, wie man M. Wilson diagnostiziert und auch die meisten Gastroenterlogen sich mit der Diagnostik von M. Wilson nicht auskennen. Bei mir hat diese Unwissenheit dieser Ärzte dazu geführt, dass ich meine Diagnose viel zu spät bekam...

Was kam denn bei diesem ominösen Penicillamin-Test heraus? Wie hoch war das Kupfer dort?
Dieser Test ist nicht standardisiert und es gibt also keine einheitlichen Normwerte dafür.
Besser wäre ein 24h- Urin zu machen.
Allerdings wenn Du eine Ausleitungstherapie machst oder gerade Penicillamin genommen hast, dann ist das Kupfer evtl. dabei niedriger, d. h. der Test kann dadurch beeinflusst sein.

Das hohe Kupfer im Haar würde ich auch so interpretieren, dass Du wohl einen M. Wilson hast.
Bei dem Patienten, der wie Du auch zuviel Kupfer im Haar hatte und der dadurch auf M. W. untersucht und dann auch diagnostiziert wurde, bei ihm war auch Kupfer niedrig (ist bei MW eben meist niedrig).
Ich habe mal gehört, dass dann wenn das Kupfer im Blut bei MW noch zu niedrig ist (es wird höher, je länger man nicht behandelt wird), dass dann das Kupfer im Haar erhöht sein könne.
Das würde bei Dir passen.

Hast Du denn Leberprobleme? Wie sind Deine Leberwerte? Wie sieht die Leber im Ultraschall aus? Ist die Milz vergrößert?

Wenn Du nicht bei einem Wilson-Experten bist, rate ich Dir dringend, zu einem zu gehen.

Gruß
margie


Nachtrag:
Anmerken will ich noch, dass das Urinkupfer bei der Diagnostik nicht so wichtig ist und dass viele Labore das Urinkupfer falsch bestimmen und viel zu niedrige Werte ausweisen.
Ich testete wiederholt einige Labore, die von mir vom gleichen Sammelurin identische Proben erhielten. Die Abweichungen waren zum Teil extremst. Ein Mal lag das eine Labor um 10mal höher wie das andere Labor und öfters sind die Abweichungen mehr als 100 % (!).
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Geändert von margie (25.12.08 um 13:39 Uhr)

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Gioconda ist offline
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Seit: 17.11.08
Hallo Margie,

die Werte sind korrekt so wie ich sie angegeben habe

VOLLBLUT nicht Serum!!

LG
Gioconda

Kupfer in der Haarmineralanalyse bei Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Gioconda,

die Werte sind korrekt so wie ich sie angegeben habe

VOLLBLUT nicht Serum!!
Das kann ich mir nicht vorstellen, denn die Normwerte für Kupfer im Vollblut sind ganz anders und dies bei jedem Labor, nämlich 1,10 bis 1,20 mg/l.
vgl. z. B. hier die Normwerte von Labor BIOVIS:
www.biovis.de/fileadmin/user_upload/Fachinformationen/Musterbefunde/Musterbefunde_aktuell/Mikronaehrstoffuntersuchung.pdf


Und bei jedem Labor sind die Normwerte für Kupfer im Serum so definiert, wie Du sie oben genannt hast, also von ca 80 bis ca 130 µg/dl.
Und hier ein Auszug aus einem Lexikon, wo das auch so drin steht:
Kupfer
Der Serumspiegel beträgt 80–130 μg/dl (in der Schwangerschaft um > 100% vermehrt);
siehe
Roche Lexikon Medizin, 5. Auflage

Kannst Du den Befund mal einscannen?


Wenn es um M. Wilson geht, sind Vollblutwerte beim Kupfer nicht zu gebrauchen. Man kann nur mit den Serum-Kupferwerten etwas anfangen bei M. Wilson.

Wenn es also ein Vollblutwert gewesen sein sollte und der Arzt wollte M. Wilson abklären, dann ist er UNFÄHIG !

Gruß
margie
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margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Gioconda,

Auch kann mir keiner sagen warum das Coeruloplasmin so nieder ist, lt. Arzt ist das nicht erforscht, stimmt das?
Der häufigste Grund eines zu niedrigen Coeruloplasmins ist M.Wilson.
Und ich bin bei Deinen Werten ziemlich sicher, dass Du M. Wilson hast.
Wurde denn eine Leberbiopsie gemacht? Wenn ja, wie hoch war das Leberkupfer? Wo wurde sie gemacht?
Ich frage immer danach, wo Untersuchungen, bei denen es um M. Wilson geht, gemacht wurden, weil bekannt ist, dass es bei so seltenen Untersuchungen oft zu Fehlern kommt. D. h. man sollte solche Untersuchungen, in denen Kupfer bestimmt wird, am besten in Laboren von Wilson-Ambulanzen machen lassen.

Wenn keine Leberbiopsie gemacht wurde, wäre das eine Möglichkeit, die Sache zu klären.

Der 3-Tages-Penicillamin-Test wird von einigen Wilson-Ärzten nicht als geeignet gehalten zu Klärung eines M. Wilsons.
Aber die Tatsache, dass es Dir hinterher so schlecht ging, würde ich als Zeichen eines M. Wilsons sehen. Einem Gesunden würde es nach diesem Test sicher nicht so schlecht gehen.

Gruß
margie
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Gioconda ist offline
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Seit: 17.11.08
Hallo Margie,

ich finde es nicht ok, dass du andere für geistig zu beschränkt hältst, dass sie nicht zwischen Vollblut und Serum unterscheiden können. Wenn auf der Analyse von 3 verschiedenen Labors Vollblut steht dann ist es definitiv auch Vollblut und nicht Serum.
Ich bin ein sehr genauer Mensch und schreibe nichts was nicht exakt den Messwerten entspricht.

Die Analyse hatte auch rein gar nichts mit Morbus Willson zu tun, habe ich auch nicht geschrieben, du interpretierst etwas hinein was nicht da steht.

Morbus Wilson wurde bei mir lt. Untersuchungen im Krankenhaus ausgeschlossen:
- kein Kaiser-Fleischer-Kornealring
- kein Hinweis auf Kupfereinlagerungen im Schädel-MR
- 3 Tage D-Penicillamintest

Ausscheidung Kupfer im Urin beim D-Penicillamintest:

Tag 1 ohne D Penicillamin:
15.45 µg/24h (normal 0.00 - 50.00)
Tag 2 mit 2 x 500mg D Penicillamin:
299.50 µg/24h
Tag 3 mit 2 x 500mg D Penicillamin:
225.33 µg/24h
Tag 4 mit 2 x 500mg D Penicillamin:
397.70 µg/24h

Hast du auch einen D-Penicillamintest gemacht? Wie waren bei dir die Werte der Kupferausscheidung?

Schöne Grüsse
Gioconda


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