Kupfer in der Haarmineralanalyse bei Morbus Wilson

17.12.08 10:43 #1
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Kupfer in der Haarmineralanalyse bei Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Gioconda,

zunächst mal habe ich Dich nicht für geistig beschränkt gehalten!
Ich habe Dich lediglich darauf hingewiesen, dass es bei Vollblutwerten keinen Normbereich gibt, der dem von Dir angegebenen Normbereich von 80 bis 130 entspricht.
Und ich habe Dir, zur Untermauerung, dass dies nicht "meine Erfindung" ist, das Lexikon Roche zitiert, in dem auch steht, dass bei normalen gesunden Menschen, das Kupfer im Serum von 80 bis 130 µg/dl geht.

Ich kann es mir immer noch nicht vorstellen, dass es dieselben Normwerte auch fürs Vollblut geben soll, denn ich habe schon bei mind. 3 verschiedenen Laboren Vollblutwerte für Kupfer bestimmen lassen und deren Normbereiche gingen alle von 1,10 bis 1,20 mg/l, aber ausnahmslos.
Wie ist denn die Einheit in der dieser Normbereich angegeben ist, auch µg/dl?

Wäre es denn nicht möglich, dass Du den Befund mal einscannst?

Manche Labore geben oben im Befund an, welches Material sie erhalten haben und wenn der Arzt das Blut nicht zentrifugiert hat, dann steht dort: Eingesandtes Material: Vollblut
Das heißt dann aber nicht, dass die Analyse aus dem Vollblut gemacht wurde, sondern dann wird vom Labor das Blut zentrifugiert und wenn der Arzt eine Bestimmung aus dem Serum haben will, wird dennoch der Serumwert ermittelt.
Könnte das evtl. in Deinen Bestimmungen so gewesen sein?

Wenn ich den Befund mal sehen könnte, den Du meinst, d. h. wenn Du ihn einscannst, können wir alle Zweifel ausräumen.

Morbus Wilson wurde bei mir lt. Untersuchungen im Krankenhaus ausgeschlossen:
- kein Kaiser-Fleischer-Kornealring
- kein Hinweis auf Kupfereinlagerungen im Schädel-MR
- 3 Tage D-Penicillamintest
Das ist für den Ausschluss eines MW nicht ausreichend.
Ich habe auch keinen Kayser-Fleischer-Ring. Er ist zum einen öfters mal bei den rein neurologischen Fällen vorhanden und er ist vor allem ein Symptom des Endstadiums. Neurologische Fälle haben ihn öfters, gemischte Fälle (und das sind sicher die meisten im Erwachsenenalter) haben ihn seltener. Und ich denke nicht, dass Du schon so alt bist, als dass Du im Endstadium bist.

Kupfereinlagerungen im Schädel MRT:
Bei mir sahen die Radiologen gar nichts davon. Als ich (mehreren) neurologischen Wilson-Experten war (also auf MW spezialisierte Neurologen) wurde mir gesagt, dass ich wilsontypische Veränderungen habe, zwar nicht so extrem stark ausgeprägt, aber das ist ja dann auch nicht erforderllich.
Und von den Experten hier in Deutschland wird immer wieder betont, dass nicht alle Radiologen oder nicht auf Wilson spezialisierte Neurologen wissen, wie solche Veränderungen aussehen. Gerade einer der besten Wilson-Experten in Deutschland sagte mir dazu, dass er dies öfters habe, dass bei Patienten die wilsontypischen Veränderungen von den nicht spezialisierten Ärzten übersehen würden.
Warst Du mit Deinem MRT bei einem auf MW spezialisierten Neurologen?

Bist Du überhaupt ein schwer neurologischer Fall, so dass man solche Veränderungen im MRT des Gehirns erwarten kann? Oder bist Du eher ein Fall, wo die Leber im Vordergrund steht?

Penicillamin-Test:
Ich weiß, dass einer der besten Wilson-Experten in Europa (Prof. Ferenci aus Wien) davon nicht viel hält.
Ich habe ihn bei mir nur mit einer Minidosis Penicillamin versucht (weil ich eine Penicillin-Allergie habe). Meine Werte blieben unter 60µg/24h.

Ich halte Deine Werte unter Penicillamin für hoch. Sie sind schwer beurteilbar, weil es dazu kaum Vergleichswerte geben wird, weil eben der Test nicht mehr durchgeführt wird (wenn ein Test nicht mehr durchgeführt wird, liegt es in der Regel daran, dass man ihn für unbrauchbar hält).

Was am wichtigsten für die Diagnose eines MW aber ist, ist das Coeruloplasmin, das Serum-Kupfer und das Leberkupfer.
Wenn dann noch Unklarheiten sind, kann man hilfsweise das 24h-UrinKupfer heranziehen. Dies sagte mir ein sehr erfahrener Wilson-Experte nach der letzten Mitgliederversammlung des deutschen Wilson-Vereins. Er hält also das 24h-Urinkupfer für nicht wichtig.

Das Coeruloplasmin ist einer der wichtigsten Werte bei der Diagnostik und das ist bei Dir höchstverdächtig. Ich habe längst kein so niedriges Coeruloplasmin wie Du.
Wenn nun der Kupferwert kein Serumkupfer sein sollte, dann fehlt dieser Wert leider noch für eine weitere Beurteilung. Denn aus Coeruloplasmin und dem Serum-Kupfer kann man das "freie Kupfer" errechnen, auch dieser Wert ist sehr relevant.

Also ich würde bei Dir noch nicht davon ausgehen, dass Du keinen MW hast. Man sollte ihn sicher weiter abklären.
Bist Du aus Österreich? Ich las da in einem Deiner Beiträge mal was über Österreich. Wenn ja, würde ich Dir Prof. Ferenci in Wien empfehlen.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


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