Seltene Morbus Wilson Symptome
- Themenstarter peipper
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Hallo Sandra,
es kann bei MW zu einer Lebervergrößerung (Hepatomegalie), zu einer Milz-Vergrößerung (Splenomegalie) und zu einer Leber-und Milzvergrößerung (Hepatosplenomegalie) kommen.
BAG-Leber
Es gibt Kinder, bei denen die Symptome auch vor dem 6. Lebensjahr beginnen.
Bei MW ist es extrem wichtig, dass man zu Ärzten geht, die darauf spezialisiert sind. Offenbar war dieser Leberspezialist nicht auf MW spezialisiert.
Das mit den spezialisierten Ärzten sage ich nicht ohne Grund. Ich bin selbst mehr als 12 Jahre von Arzt zu Arzt gegangen, bis ich dann selbst durch Zufall den Verdacht bekam, ich könnte MW haben. Ich war bei wirklich vielen Ärzten, vielen Neurologen, vielen Gastroenterologen (=Leberspezialisten).
Die Krankheit ist sehr vielfältig, es gibt fast 400 verschiedene Genmutationen und davon abhängig auch die unterschiedlichsten Varianten. Daher tun sich viele Ärzte schwer mit der Diagnostik.
Der 24h-Urin ist nicht das wichtigste Diagnosekriterium und man muss ihn mehrmals untersuchen. Ich hatte mind. 5 Mal einen 24h-Urin vor meiner Leberbiopsie, also im Rahmen der Diagnostik.
Hinzu kommt, dass viele Labore das Urinkupfer falsch (d. h. zu niedrig) Ganz wichtig ist das Coeruloplasmin im Serum und das Kupfer im Serum und bei Zweifeln das Leberkupfer.
Bei MW ist Kupfer im Serum sehr niedrig. Je niedriger es ausfällt, umso wahrscheinlicher ist ein MW. Ebenfalls ist es mw-verdächtig, wenn das Coeruloplasmin unter der Norm liegt.
Das Kupfer ist im Serum niedrig, weil es ja in der Leber gespeichert ist (siehe die Bezeichnung der Krankheit = Kupferspeicherkrankheit). Solange die Leber das Kupfer speichern kann, bleibt es im Serum niedrig, es geht erst dann ins Blut, wenn die Leber bereits so krank ist, dass sie es nicht mehr speichern kann.
Gruß
margie
es kann bei MW zu einer Lebervergrößerung (Hepatomegalie), zu einer Milz-Vergrößerung (Splenomegalie) und zu einer Leber-und Milzvergrößerung (Hepatosplenomegalie) kommen.
siehe
BAG-Leber
Es gibt Kinder, bei denen die Symptome auch vor dem 6. Lebensjahr beginnen.
Bei MW ist es extrem wichtig, dass man zu Ärzten geht, die darauf spezialisiert sind. Offenbar war dieser Leberspezialist nicht auf MW spezialisiert.
Das mit den spezialisierten Ärzten sage ich nicht ohne Grund. Ich bin selbst mehr als 12 Jahre von Arzt zu Arzt gegangen, bis ich dann selbst durch Zufall den Verdacht bekam, ich könnte MW haben. Ich war bei wirklich vielen Ärzten, vielen Neurologen, vielen Gastroenterologen (=Leberspezialisten).
Die Krankheit ist sehr vielfältig, es gibt fast 400 verschiedene Genmutationen und davon abhängig auch die unterschiedlichsten Varianten. Daher tun sich viele Ärzte schwer mit der Diagnostik.
Der 24h-Urin ist nicht das wichtigste Diagnosekriterium und man muss ihn mehrmals untersuchen. Ich hatte mind. 5 Mal einen 24h-Urin vor meiner Leberbiopsie, also im Rahmen der Diagnostik.
Hinzu kommt, dass viele Labore das Urinkupfer falsch (d. h. zu niedrig) Ganz wichtig ist das Coeruloplasmin im Serum und das Kupfer im Serum und bei Zweifeln das Leberkupfer.
Bei MW ist Kupfer im Serum sehr niedrig. Je niedriger es ausfällt, umso wahrscheinlicher ist ein MW. Ebenfalls ist es mw-verdächtig, wenn das Coeruloplasmin unter der Norm liegt.
Das Kupfer ist im Serum niedrig, weil es ja in der Leber gespeichert ist (siehe die Bezeichnung der Krankheit = Kupferspeicherkrankheit). Solange die Leber das Kupfer speichern kann, bleibt es im Serum niedrig, es geht erst dann ins Blut, wenn die Leber bereits so krank ist, dass sie es nicht mehr speichern kann.
Gruß
margie
- Beitritt
- 13.11.08
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Hallo Sandra,
Unsere Tochter hat eine Hepatosplenomegalie, also ist die Leber und Milz betroffen, mir wurde gesagt, dass das bei MW normal ist.
Was die Kupferwerte betrifft, ist es wahrscheinlich bei so kleinen Kinder noch schwierig zu sagen, was normal ist. Das Coeruloplasmin ist bei kleinen Kinder meist höher als bei älteren Kinder, deshalb wird das Kupfer im Serum auch nicht so tief sein wie bei älteren Personen. Das Urinkupfer ist wahrscheinlich auch noch nicht so hoch, da sie doch noch sehr jung ist und die Kupfer-Speicherkapazität der Leber noch nicht so lange überschritten wurde. Bei unserer Tochter war das Urinkupfer um das Mehrfache vom Grenzwert erhöht, mit Penicillamin um mehr als das 30-fache, da kam das Kupfer sogar durch die Poren raus, sie hatte richtig gelbe Flecken am ganzen Körper, die man abwaschen konnte.
LG, Topi
Unsere Tochter hat eine Hepatosplenomegalie, also ist die Leber und Milz betroffen, mir wurde gesagt, dass das bei MW normal ist.
Was die Kupferwerte betrifft, ist es wahrscheinlich bei so kleinen Kinder noch schwierig zu sagen, was normal ist. Das Coeruloplasmin ist bei kleinen Kinder meist höher als bei älteren Kinder, deshalb wird das Kupfer im Serum auch nicht so tief sein wie bei älteren Personen. Das Urinkupfer ist wahrscheinlich auch noch nicht so hoch, da sie doch noch sehr jung ist und die Kupfer-Speicherkapazität der Leber noch nicht so lange überschritten wurde. Bei unserer Tochter war das Urinkupfer um das Mehrfache vom Grenzwert erhöht, mit Penicillamin um mehr als das 30-fache, da kam das Kupfer sogar durch die Poren raus, sie hatte richtig gelbe Flecken am ganzen Körper, die man abwaschen konnte.
LG, Topi
- Beitritt
- 20.02.09
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lieber peipper,
ich freue mich sehr, über dein engagement in bezug auf morbus wilson. leider halten es viele ärzte nicht für nötig, sich mit seltenen krankheiten zu beschäftigen. so möchte ich zunächst mein lob und meine dankbarkeit darfür ausdrücken und dir versuchen, mit der schilderung meiner krankheitsgeschichte, behilflich zu sein.
vorweg muss ich mich auch für meine katastrophale rechtschreibung entschuldigen.
symptome kleinkind-/kindergartenalter:
-häufig bauchschmerzen (untersuchungen immer ohne befund)
-häufig starkes nasenbluten (später wurden "poröse" ardern festgestellt)
-häufige geistesabwesenheit
symptome grundschule (gute bis sehr gute schülerin):
-gelegentlich verzerrte stimmenwahrnehmung: wenn etwas gesagt wurde/ich selbst etwas sagte, hat sich der letzte teil des satzes, oder das letzte wort, in meinem kopf verzerrt wiederholt (wobei mir immer bewusst war, dass sich dieses verzerrte widerhallen nur in meinem kopf abspielte und nicht real war).
-schwierigkeiten beim lesen, nachdem ich sehr gut lesen gelernt hatte (beginn der visuellen wahrnehmungsstörg? oder konzentrationsstörungen?)
-gelenkschmerzen (knie, sprunggelenk), verdacht auf rheuma
-zunehmende verlangsamung
-zunehmende konzentrationsstörung
-müdigkeit
-visuelle wahrnehmungsstörungen: farbige undefinierbare formen, die vor dem auge schweben
-verschlechterung des gedächtnis
-deutliche verringerung der belastbarkeit
-zunehmend schreibstörungen, dystonie
-depressive verstimmung
-erhöte leberwerte
-beginn von zwängen
-außergewöhnlich intensive braunfärbung der haut
-schluckstörungen, hörbares luftschlucken
-verschlechterung der schulischen leistungen
-niedrige schilddrüsenhormonwerte (tsh-basal war sogar unterhalb des messbaren) hashimoto-thyreoditis wurde diagnostiziert und ist seit dem in behandlung
-leukozytopenie
-thrombozytopenie
symtome als gymnasiastin (ca. hälfte der schulzeit versäumt, 5. klasse wiederholt, dann abgegangen/schule gewächselt):
-verschlechterung der leberwerte, autoimunhepatitis diagnostiziert, mit cortison behandelt, unter der therapie deutliche verschlechterung des gesundheitszustandes, baldiges absetzten des cortisons
-deutliche verschlechterung der schulischen leistungen
-häufig gefühl nicht mehr klar denken zu können
-kraftlosigkeit, sehr schnell erschöpfbar
-wenige bräunliche fleckenartige hautveränderungen, an knöchel und fußrücken
-starke bauchschmerzen (leber)
-visuelle wahrnehmungsstöhrungen: schwierigkeiten beim einschätzen von entfernungen (dadurch laufen gegen gegenstände), verrutschen und verdrehen von gegenständen und buchstaben
-koordinationsschwierigkeiten
-gefühl, dass alles an einem vorbei rauscht
-beeinträchtigung der selektion akustischer reize (figur-hintergrund-unterscheidung)
-zittern der hände
-starke kopfschmerzen
-beeinträchtigung der feinmotorik
-dystonie (vorwiegend rechts), im besonderen starke verkrampfung der hand (besserung durch kälte)
-drahtige haare und haarausfall
-gleichgewichtsstörung
-gangstörung: innenrotation und nachziehen des rechten beines
-schreibkrampf
-sprechstörungen: die zunge tat nicht mehr das, was ich wollte, erschwerte und eingeschränkte lippenbeweglichkeit, mund immer leicht offen, große anstrengung den mund geschlossen zu halten, erhöhtes sprechtempo (zeitweise sehr schwer verständliche sprache, und zeitweise schwierigkeiten beim essen)
-wadenkrämpfe (vorwiegend nachts)
-vermehrter speichelfluss (sabbern
))-dünne,"aufgeweichte" haut (anders kann ich es nicht beschreiben)
-gefühl, als hätte man zu wenig sauerstoff im körper (aber sauerstoffkonzentration im blut normal)
-massive gedächtnissstörung: konnte zwischenzeitlich nicht mehr das kleine 1x1 und die buchstaben, erinnerungen aus naher und ferner vergangenheit gingen mehr und mehr verloren
-anhaltende, starke nervenschmerzen (schmerzen im ganzen körper)
-atemregulationsstörung, atmen ging nicht immer automatisch (wiederholt kurzzeitig gefühl, vergessen zu haben, wie man atmet)
-daraus resultierende schlafstörung, durch angst im schlaf zu ersticken, da ja im schlarf die bewuste atemregulation nicht möglich wäre
-herzschmerzen und herzrasen (kardiologische untersuchng ohne befund)
-verringertes schmerzempfinden
mit 11 1/2 jahren diagnose des morbus wilson (durch zuffall):
-behandlung mit metallcaptase (d-penecilarmin), dadurch verschlechterung der neurologischen symptomatik (erstverschlimmering), umstellung auf trientine und zink
-seit dem starke schwankung, aber kontinuierliche verbesserung aller symptome unabhängig von einander
symptome die sich erst später herrausstellten:
-gelegentliche überforderung durch zu viele sinneseindrücke (z.b. in einem geschäft beim einkaufen)
-primäre amenorrohe
(-gelegendlich "bewustseinsveränderung": unverbundenheitsgefühl zum eigenen körper und zum normalen, sonst vorhandenen, bewustseinszustand (erinnert mich irgendwie an dissoziation, desshalb dacht ich ich schreibs auch mal auf, kann aber auch normal, also nicht krankhaft sein, weil ich das bewusst steuern kann))
sicher hab ich noch einige symptome vergessen, aber die wollen mir grerade nicht einfallen, also belasse ich es dabei.
heute geht es mir, bis auf ein paar wenige einschränkungen, die keinerlei vergleich zur früheren symptomatik darstellen, wieder ganz gut. ich bin inzwischen 18 jahre alt und besuche wieder das gymnasium (allerdings eines, an dem behinderte und nicht behindete schüler gemeinsam unterrichtet werden). ich bin inzwischen sehr selbstständig, bin mit 16, fast 17 jahren von zu hause ausgezogen und kriege mein leben alleine ganz gut auf die reihe, was ich noch vor ein paar jahren nicht für möglich gehalten hätte.
ich hoffe, dass ich dir etwas weiter helfen konnte und, dass ich nicht zu unverständlich geschrieben habe.
es wäre sehr nett, wenn du deine liste, wenn sie fertig ist, im internet veröffentlichen würdest. ies würde sicher einigen bei der selbstdiagnose zu gute kommen. ich finde übrigens, dass diese liste keine schlechte idee ist
.ganz herzliche grüße von sophanna
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Hallo Sophanna,
Du hast Deine Symptome sehr gut geschildert und vor allem, sehr viele Symptome erwähnt.
Beim Lesen wurde mir bewußt, dass ich vieles davon bei mir auch erlebt habe, dass es mir aber spontan nicht einfallen würde, wenn man mich danach fragt und dass ich vieles auch gar nicht mit dem Wilson gleich in Verbindung gebracht habe.
Aber Deine Symptome sind ganz typisch für einen M. Wilson.
Ein Problem könnte allerdings sein, dass nicht allen Patienten es gelingt, so wie Du es gemacht hast, alle diese Beschwerden den Ärzten mitzuteilen und so die Ärzte dann gar nicht alles erfahren. Das wird dann evtl. die M. Wilson-Diagnose erschweren.
Wenn ich z. B. die Probleme hatte, nicht richtig atmen zu können, so habe ich diese dem Lungenarzt erzählt, d. h. der Arzt für Leberkrankheiten oder der Hausarzt haben davon nichts erfahren. Ahnt man denn als Patient, dass diese Störung gar nicht mit der Lunge zu tun hat?
Oder die visuellen Wahrnehmungsstörungen habe ich noch gar nie einem Arzt erzählt, weil sie bei mir nur ab und zu vorkommen und ich daran dann beim Arzt gar nicht mehr dachte.
Deine Auflistung ist echt gut.
Gruß
margie
Du hast Deine Symptome sehr gut geschildert und vor allem, sehr viele Symptome erwähnt.
Beim Lesen wurde mir bewußt, dass ich vieles davon bei mir auch erlebt habe, dass es mir aber spontan nicht einfallen würde, wenn man mich danach fragt und dass ich vieles auch gar nicht mit dem Wilson gleich in Verbindung gebracht habe.
Aber Deine Symptome sind ganz typisch für einen M. Wilson.
Ein Problem könnte allerdings sein, dass nicht allen Patienten es gelingt, so wie Du es gemacht hast, alle diese Beschwerden den Ärzten mitzuteilen und so die Ärzte dann gar nicht alles erfahren. Das wird dann evtl. die M. Wilson-Diagnose erschweren.
Wenn ich z. B. die Probleme hatte, nicht richtig atmen zu können, so habe ich diese dem Lungenarzt erzählt, d. h. der Arzt für Leberkrankheiten oder der Hausarzt haben davon nichts erfahren. Ahnt man denn als Patient, dass diese Störung gar nicht mit der Lunge zu tun hat?
Oder die visuellen Wahrnehmungsstörungen habe ich noch gar nie einem Arzt erzählt, weil sie bei mir nur ab und zu vorkommen und ich daran dann beim Arzt gar nicht mehr dachte.
Genau! Auch bei mir ist das erst ziemlich spät aufgetreten. Mir schwirrt der Kopf, wenn ich im Supermarkt etwas suche und die vielen Waren mir ansehen muss).
Deine Auflistung ist echt gut.
Gruß
margie
- Beitritt
- 20.02.09
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Hallo Margie,
naja, spontan ist mir das auch nicht eingefallen. Hab schon über einer Nacht lang daran gesessen und immer wieder aufgeschrieben, wenn mir etwas einfiel. Ich muss dazu noch sagen, das ich eine ausgesprochen langsame Schreiberin bin).
Ich habe auch nie alle Symptome, die ich hier aufgeführt habe, einem Arzt geschildert. Mir geht es, wie dir, oft so, dass ich mir vornehme etwas beim Arzt zu erzählen und wenn ich dann vor ihm sitze, habe ich es wieder vergessen.
Nein, natürlich ahnt man das als Patient nicht. So wie deine Ärzte nicht ahnen, dass du eine Atemstörung hast. Auch wäre es vielleicht wichtig, dass dein Lungenfacharzt weiß, dass du MW hast. Lass das dass doch mit deiner Lunge noch einmal abklären. Nur weil MW auch Atemstörungen verursachen kann, ist ja nicht gesagt, dass bei dir nicht doch die Lunge schuld ist.
Ein Problem, bei Wilson ist ja, dass er sich in so unterschiedlicher Symptomatik, die die verschiedensten medizinischen Fachrichtungen betrifft, äußern kann. Daher empfehle ich, dass man, wenn man, auch mit nicht zu MW in Bezug stehenden Symptomen, zum Facharzt geht, dem Facharzt erzählt, dass man an Wilson leidet. (sorry, sehr komplizierter Satz.)
Ich würde wohl auch bei Symptomen wie Herz-, Atem-, oder Kreislaufprobleme, so wie Hormonstörung, als nicht aller erstes an Wilson denken, aber man sollte schon daran denken, dass es durchaus vorkommt, dass der MW sich auch in nicht neurologischen oder hepathologischen Symptomen zeigen kann.
Mich würde sehr interessieren, wie sich deine Atemstörung bemerkbar macht und wie diesbezüglich Deine Therapie aussieht.
Danke für die freundlichen und lobenden Worte von dir, habe mich drüber gefreut.
Herzliche Grüße
Sophanna
@Pieppers:
Zu deiner Idee ist mir noch ein Gedanke gekommen. Und zwar ist meine Überlegung, dass du, wenn die Liste zusammen gestellt hat, diese online veröffentlicht könntest. Denn so könnten Menschen, die auf der Suche nach der Ursache ihrer eigenen Beschwerden sind, ihrer Symptome, mit den auf deiner MW-Liste vergleichen. Sollte sich dabei herausstellen, dass viele ihrer Symptome mit denen von Morbus Wilson übereinstimmen, könnten sie ihren Verdacht an MW erkrankt zu sein, ihrem Arzt mitteilen, welcher daraufhin diese Diagnose Wilson ausschließen oder bestätigen wird.
naja, spontan ist mir das auch nicht eingefallen. Hab schon über einer Nacht lang daran gesessen und immer wieder aufgeschrieben, wenn mir etwas einfiel. Ich muss dazu noch sagen, das ich eine ausgesprochen langsame Schreiberin bin
).Ich habe auch nie alle Symptome, die ich hier aufgeführt habe, einem Arzt geschildert. Mir geht es, wie dir, oft so, dass ich mir vornehme etwas beim Arzt zu erzählen und wenn ich dann vor ihm sitze, habe ich es wieder vergessen
.Nein, natürlich ahnt man das als Patient nicht. So wie deine Ärzte nicht ahnen, dass du eine Atemstörung hast. Auch wäre es vielleicht wichtig, dass dein Lungenfacharzt weiß, dass du MW hast. Lass das dass doch mit deiner Lunge noch einmal abklären. Nur weil MW auch Atemstörungen verursachen kann, ist ja nicht gesagt, dass bei dir nicht doch die Lunge schuld ist.
Ein Problem, bei Wilson ist ja, dass er sich in so unterschiedlicher Symptomatik, die die verschiedensten medizinischen Fachrichtungen betrifft, äußern kann. Daher empfehle ich, dass man, wenn man, auch mit nicht zu MW in Bezug stehenden Symptomen, zum Facharzt geht, dem Facharzt erzählt, dass man an Wilson leidet. (sorry, sehr komplizierter Satz.)
Ich würde wohl auch bei Symptomen wie Herz-, Atem-, oder Kreislaufprobleme, so wie Hormonstörung, als nicht aller erstes an Wilson denken, aber man sollte schon daran denken, dass es durchaus vorkommt, dass der MW sich auch in nicht neurologischen oder hepathologischen Symptomen zeigen kann.
Mich würde sehr interessieren, wie sich deine Atemstörung bemerkbar macht und wie diesbezüglich Deine Therapie aussieht.
Danke für die freundlichen und lobenden Worte von dir, habe mich drüber gefreut.
Herzliche Grüße
Sophanna
@Pieppers:
Zu deiner Idee ist mir noch ein Gedanke gekommen. Und zwar ist meine Überlegung, dass du, wenn die Liste zusammen gestellt hat, diese online veröffentlicht könntest. Denn so könnten Menschen, die auf der Suche nach der Ursache ihrer eigenen Beschwerden sind, ihrer Symptome, mit den auf deiner MW-Liste vergleichen. Sollte sich dabei herausstellen, dass viele ihrer Symptome mit denen von Morbus Wilson übereinstimmen, könnten sie ihren Verdacht an MW erkrankt zu sein, ihrem Arzt mitteilen, welcher daraufhin diese Diagnose Wilson ausschließen oder bestätigen wird.
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Hallo sophanna,
ich hatte vor ca. 13 Jahren nachts immer wieder das Gefühl, dass meine Atmung aussetzte. Ich wollte atmen, es ging aber nicht. Ich ging dann auch in Schlaflabore, man stellte fest, dass ich eine Tendenz zur Schlafapnoe habe. Ich hatte Atemaussetzer, aber die Sauerstoffsättigung blieb meist über 90 % und es erfolgte keine Behandlung. Ich bin aber nicht sicher, ob diese Atemaussetzer etwas mit dem Aussetzen der Atmung zu tun hatten, weil letzteres ja im Wachzustand bei Bewußtsein geschah.
Ich begann in dieser Zeit wegen meines Magnesiummangels regelmäßig und hochdosiert Magnesium einzunehmen. Das Aussetzen der Atmung hatte ich dann nicht mehr gehabt und ich vermute, dass es durch den Magnesiummangel verursachte Krämpfe der Bronchialmuskulatur waren. Solche Krämpfe kann man bei Magnesiummangel bekommen.
Auch andere Störungen, die wohl davon kamen, blieben aus, seit ich Mg nehme:
Ich hatte damals auch immer wieder Probleme mit Harnstau in der linken Niere. D. h. ich merkte, dass sich dort der Harn staute, er aber nicht bzw. zeitlich verzögert nur abfließen konnte. Dazu hatte ich noch Schmerzen im Bereich der Harnleiter und Blase.
Ich vermute, dass auch dies Verkrampfungen waren, die verhinderten, dass der Harn von der Niere zur Blase fließen konnte.
Auch dies hatte ich seither nicht mehr oder nur, wenn ich mal weniger Magnesium einnehme. Wenn ich dann wieder Mg nehme, kann ich nämlich eine Stunde später Riesenmengen Wasser lassen.
Magnesiummangel soll bei Leberkrankheiten, vor allem bei Zirrhose häufig sein, ebenso bei Insuffizienz des Pankreas. Beides habe ich aufgrund des MW.
Wegen meiner Lunge inhaliere ich aber auch mit Pulmicort und mit Symbicort. Ich habe vielleicht wegen der Histaminintoleranz und meiner Allergien vermehrt Sekretbildung und eine gewisse Obstruktion.
Allergien und Histaminintoleranz sind wiederum bei Leberkrankheiten eine mögliche Folge.
Ja, der MW zieht so manche andere Krankheit nach sich.
Gruß
margie
ich hatte vor ca. 13 Jahren nachts immer wieder das Gefühl, dass meine Atmung aussetzte. Ich wollte atmen, es ging aber nicht. Ich ging dann auch in Schlaflabore, man stellte fest, dass ich eine Tendenz zur Schlafapnoe habe. Ich hatte Atemaussetzer, aber die Sauerstoffsättigung blieb meist über 90 % und es erfolgte keine Behandlung. Ich bin aber nicht sicher, ob diese Atemaussetzer etwas mit dem Aussetzen der Atmung zu tun hatten, weil letzteres ja im Wachzustand bei Bewußtsein geschah.
Ich begann in dieser Zeit wegen meines Magnesiummangels regelmäßig und hochdosiert Magnesium einzunehmen. Das Aussetzen der Atmung hatte ich dann nicht mehr gehabt und ich vermute, dass es durch den Magnesiummangel verursachte Krämpfe der Bronchialmuskulatur waren. Solche Krämpfe kann man bei Magnesiummangel bekommen.
Auch andere Störungen, die wohl davon kamen, blieben aus, seit ich Mg nehme:
Ich hatte damals auch immer wieder Probleme mit Harnstau in der linken Niere. D. h. ich merkte, dass sich dort der Harn staute, er aber nicht bzw. zeitlich verzögert nur abfließen konnte. Dazu hatte ich noch Schmerzen im Bereich der Harnleiter und Blase.
Ich vermute, dass auch dies Verkrampfungen waren, die verhinderten, dass der Harn von der Niere zur Blase fließen konnte.
Auch dies hatte ich seither nicht mehr oder nur, wenn ich mal weniger Magnesium einnehme. Wenn ich dann wieder Mg nehme, kann ich nämlich eine Stunde später Riesenmengen Wasser lassen.
Magnesiummangel soll bei Leberkrankheiten, vor allem bei Zirrhose häufig sein, ebenso bei Insuffizienz des Pankreas. Beides habe ich aufgrund des MW.
Wegen meiner Lunge inhaliere ich aber auch mit Pulmicort und mit Symbicort. Ich habe vielleicht wegen der Histaminintoleranz und meiner Allergien vermehrt Sekretbildung und eine gewisse Obstruktion.
Allergien und Histaminintoleranz sind wiederum bei Leberkrankheiten eine mögliche Folge.
Ja, der MW zieht so manche andere Krankheit nach sich.
Gruß
margie
- Beitritt
- 20.02.09
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Hallo Margie,
vielen Dank für deine Antwort.
sind bei dir unter der Therapie von MW nach jahren Symtome, die auf Grund der Therapie abgeklungen waren, wieder aufgetreten? Oder kennst du vielleicht jemanden bei dem das passiert ist?
Mich würde auch sehr interessien, welche Folgeerkrankungen du vom Wilson noch bekommen hast?
Welche Medikamente nimmst du gegen Wilson?
Könnte es sein, dass die Folgeerkrankungen durch die Wilson-Medikation entstanden sind?
lg. Anna
@All, especially @Margie:
Es wird ja immer gesagt, dass Trientine keine Nebenwirkungen hat, höchstens Eisenmangel. Jedoch habe ich auf vielen englischsprachigen Seiten im Internet, die über Trientine Informieren, etwas anderes gefunden.
Zum Beispiel hier: www.healthline.com/multumcontent/trientine/3#H8
Ich gebe gleich zwei Links an, weil die abgeführten Nebenwirkungen nicht 100%ig identisch sind. Im Übrigen sind auf diversen anderen Seiten, die selben Angaben zu finden. Ich finde es bedenklich, dass nichts von derartigen Nebenwirkungen auf der "Packungsbeilage" steht. Ich habe Außerdem, trotz intensiven Suchens, diese Informationen auf keiner deutschen Seite gefunden. Auch wenn Trientine in Deutschland nicht Zugelassen ist, nehmen es ja auch hier Mensch. Diese Patienten sollten eigentlich auch über Nebenwirkungen informiert werden, selbst wenn die Wahrscheinlichkeit, welche zu bekommen, gering sein sollte. So wirde zum Beispiel ein Wilson Patent niemals auf die Idee kommen, dass seine plötzlich auftretenden, unerklärlichen Gelenkschmerzen eventuell vom Trienine kommen könnten. Das könnte unter Umständen fatale Folgen durch Fehldiagnosen und dessen Behandlung nach sich ziehen...
Ich selbst habe seit etwa einem halben Jahr neue Symptome, die auch als Nebenwirkung von Trientine zu deuten sein könnten. Ich weiß zwar noch nicht wieich das Abklären kann, ohne Trientine längere Zeit absetzten zu abzusetzten müssen, aber ich werde mich mal weiter schlau machen. Außerdem werde ich auch anderen möglichen Ursachen nachgehen, die wahrscheinlich eher zutreffen.
Margie, nimmst du auch Trientine, oder nimmst du D-Penicillamin? Gerade wenn du D-Penicillamin nimmst, wäre es möglich, dass deine Folgeerkrankungen (auch) durch das Medikament bedingt sind. D-Penicillamin kann ja eine ganze Reihe, teilweise recht schwere, Nebenwirkungen haben.
PS. Für Alle, die nicht gut englisch können und möglichen Nebenwirkungen von Trientine nachlesen wollen, ist hier die Übersetzung von Google (zwar nicht grad gut übersetzt, aber man versteht es).
https://translate.google.de/transla...ide+effects&num=100&hl=de&lr=&sa=G&as_qdr=all
https://translate.google.de/transla...ide+effects&num=100&hl=de&lr=&sa=G&as_qdr=all
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vielen Dank für deine Antwort.
sind bei dir unter der Therapie von MW nach jahren Symtome, die auf Grund der Therapie abgeklungen waren, wieder aufgetreten? Oder kennst du vielleicht jemanden bei dem das passiert ist?
Mich würde auch sehr interessien, welche Folgeerkrankungen du vom Wilson noch bekommen hast?
Welche Medikamente nimmst du gegen Wilson?
Könnte es sein, dass die Folgeerkrankungen durch die Wilson-Medikation entstanden sind?
lg. Anna
@All, especially @Margie:
Es wird ja immer gesagt, dass Trientine keine Nebenwirkungen hat, höchstens Eisenmangel. Jedoch habe ich auf vielen englischsprachigen Seiten im Internet, die über Trientine Informieren, etwas anderes gefunden.
Zum Beispiel hier: www.healthline.com/multumcontent/trientine/3#H8
Ich gebe gleich zwei Links an, weil die abgeführten Nebenwirkungen nicht 100%ig identisch sind. Im Übrigen sind auf diversen anderen Seiten, die selben Angaben zu finden. Ich finde es bedenklich, dass nichts von derartigen Nebenwirkungen auf der "Packungsbeilage" steht. Ich habe Außerdem, trotz intensiven Suchens, diese Informationen auf keiner deutschen Seite gefunden. Auch wenn Trientine in Deutschland nicht Zugelassen ist, nehmen es ja auch hier Mensch. Diese Patienten sollten eigentlich auch über Nebenwirkungen informiert werden, selbst wenn die Wahrscheinlichkeit, welche zu bekommen, gering sein sollte. So wirde zum Beispiel ein Wilson Patent niemals auf die Idee kommen, dass seine plötzlich auftretenden, unerklärlichen Gelenkschmerzen eventuell vom Trienine kommen könnten. Das könnte unter Umständen fatale Folgen durch Fehldiagnosen und dessen Behandlung nach sich ziehen...
Ich selbst habe seit etwa einem halben Jahr neue Symptome, die auch als Nebenwirkung von Trientine zu deuten sein könnten. Ich weiß zwar noch nicht wieich das Abklären kann, ohne Trientine längere Zeit absetzten zu abzusetzten müssen, aber ich werde mich mal weiter schlau machen. Außerdem werde ich auch anderen möglichen Ursachen nachgehen, die wahrscheinlich eher zutreffen.
Margie, nimmst du auch Trientine, oder nimmst du D-Penicillamin? Gerade wenn du D-Penicillamin nimmst, wäre es möglich, dass deine Folgeerkrankungen (auch) durch das Medikament bedingt sind. D-Penicillamin kann ja eine ganze Reihe, teilweise recht schwere, Nebenwirkungen haben.
PS. Für Alle, die nicht gut englisch können und möglichen Nebenwirkungen von Trientine nachlesen wollen, ist hier die Übersetzung von Google (zwar nicht grad gut übersetzt, aber man versteht es).
https://translate.google.de/transla...ide+effects&num=100&hl=de&lr=&sa=G&as_qdr=all
https://translate.google.de/transla...ide+effects&num=100&hl=de&lr=&sa=G&as_qdr=all
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- 02.01.05
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Hallo Anna,
ich kam erst mit ca. 47 Jahren darauf, dass ich M. Wilson haben könnte. Da hatte ich schon eine Vielzahl der typischen Folgeerkrankungen, die hier genannt sind:
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson
Und letztlich hat sich mein Verdacht auf M. Wilson bestärkt, weil ich eben etliche dieser Folgeerkrankungen bereits habe.
Ich nehme erst seit 2 Jahren Trientine, hatte zuvor 2 Jahre lang hochdosiertes Wilzin eingenommen.
Trientine ist ein Chelatbildner und macht nicht nur Eisenmangel. Auch Eiweißerhöhung im Urin kann er mitverursachen und auch Autoimmunerkrankungen, siehe das Buch von G. Brewer, hier unter dem Datum 10. 10. 2006:
MorbusWilsonEV
Wenn Du es nicht hast, besorge es Dir. Es steht viel zu der Krankheit drin.
Also meine Erkrankungen sind im wesentlichen vor meiner Therapie entstanden:
Was ich alles habe, siehst Du, wenn Du meinen Namen anklickst.
Nicht genannt ist darin die latente Hämolyse.
Als MW-Patient hat man keine große Wahl, was die Medikation angeht, d. h. selbst wenn die Medikamente Nebenwirkungen haben, kann man evtl. zwar versuchen, zu wechseln, aber alle 3 Medikamente haben ihre Nebenwirkungen.
Letztlich wird man diese Nebenwirkungen dann eben behandeln müssen, je nachdem, was man hat, mit der dafür vorgesehenen Therapie.
Penicillamin soll etwa doppelt so viele Nebenwirkungen haben, wie Trientine und Zink.
Trientine und Zink haben etwa gleich viele Nebenwirkungen.
Du solltest, wenn Du mehr über Theorie erfahren willst, Mitglied im dt. Wilson-Verein werden und dessen Veranstaltungen besuchen. Dort erfährt man sehr viel über die Krankheit, die Medikamente, etc. und der Verein verschickt regelmäßig Informationsmaterial. Ich habe gerade heute wieder sehr viele Seiten Post bekommen.
Bei mir führt Trientine dazu, dass ich auch von anderen Mineralstoffen wie Calcium, Magnesium, etc. mehr zuführen muss. Chelatbildner fördern in der Regel die Ausscheidung aller Mineralstoffe, nicht nur die Ausscheidung von Kupfer.
Aber ich weiß, dass bei manchen, die ihre Therapie vernachlässigten, Symptome wieder aufgetreten sind. Es kann aber auch sein, dass die Therapie zu niedrig dosiert ist und deshalb die Symptome wieder auftreten.
Man sollte aber auch daran denken, dass man aufgrund der Leberzirrhose, die man hat (fast jeder hat sie bei M. Wilson), die Beschwerden einer hepatischen Enzephalopathie (HE) auftreten können. Diese Beschwerden werden wahrscheinlich viel zu oft als Beschwerden des M. Wilsons fehlinterpretiert, da sie auch neurologisch sind. Es wird dann sicher viel zu oft versäumt, die Therapie der HE rechtzeitig zu beginnen. Ich habe einen Selbstversuch mit Laktulose, einem der Mittel gegen die HE, gemacht und gemerkt, dass sich einige neurologische Symptome deutlich besserten. Seither werde ich auf die HE behandelt. Ich behaupte, dass ich eine unerkannte HE schon seit vielen Jahren hatte.
Lese mal diesen Thread hier zu diesem Thema:
https://www.symptome.ch/threads/neurologischer-wilson-vs-hepatitische-enzephalopathie.39671/
Vielleicht würde Dir Laktulose auch helfen gegen einige Deiner Beschwerden?
Gruß
margie
ich kam erst mit ca. 47 Jahren darauf, dass ich M. Wilson haben könnte. Da hatte ich schon eine Vielzahl der typischen Folgeerkrankungen, die hier genannt sind:
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson
Und letztlich hat sich mein Verdacht auf M. Wilson bestärkt, weil ich eben etliche dieser Folgeerkrankungen bereits habe.
Ich nehme erst seit 2 Jahren Trientine, hatte zuvor 2 Jahre lang hochdosiertes Wilzin eingenommen.
Trientine ist ein Chelatbildner und macht nicht nur Eisenmangel. Auch Eiweißerhöhung im Urin kann er mitverursachen und auch Autoimmunerkrankungen, siehe das Buch von G. Brewer, hier unter dem Datum 10. 10. 2006:
MorbusWilsonEV
Wenn Du es nicht hast, besorge es Dir. Es steht viel zu der Krankheit drin.
Also meine Erkrankungen sind im wesentlichen vor meiner Therapie entstanden:
Was ich alles habe, siehst Du, wenn Du meinen Namen anklickst.
Nicht genannt ist darin die latente Hämolyse.
Als MW-Patient hat man keine große Wahl, was die Medikation angeht, d. h. selbst wenn die Medikamente Nebenwirkungen haben, kann man evtl. zwar versuchen, zu wechseln, aber alle 3 Medikamente haben ihre Nebenwirkungen.
Letztlich wird man diese Nebenwirkungen dann eben behandeln müssen, je nachdem, was man hat, mit der dafür vorgesehenen Therapie.
Penicillamin soll etwa doppelt so viele Nebenwirkungen haben, wie Trientine und Zink.
Trientine und Zink haben etwa gleich viele Nebenwirkungen.
Du solltest, wenn Du mehr über Theorie erfahren willst, Mitglied im dt. Wilson-Verein werden und dessen Veranstaltungen besuchen. Dort erfährt man sehr viel über die Krankheit, die Medikamente, etc. und der Verein verschickt regelmäßig Informationsmaterial. Ich habe gerade heute wieder sehr viele Seiten Post bekommen.
Bei mir führt Trientine dazu, dass ich auch von anderen Mineralstoffen wie Calcium, Magnesium, etc. mehr zuführen muss. Chelatbildner fördern in der Regel die Ausscheidung aller Mineralstoffe, nicht nur die Ausscheidung von Kupfer.
Da ich noch nicht allzu lange behandelt werde, kann ich von mir dazu nichts berichten.
Aber ich weiß, dass bei manchen, die ihre Therapie vernachlässigten, Symptome wieder aufgetreten sind. Es kann aber auch sein, dass die Therapie zu niedrig dosiert ist und deshalb die Symptome wieder auftreten.
Man sollte aber auch daran denken, dass man aufgrund der Leberzirrhose, die man hat (fast jeder hat sie bei M. Wilson), die Beschwerden einer hepatischen Enzephalopathie (HE) auftreten können. Diese Beschwerden werden wahrscheinlich viel zu oft als Beschwerden des M. Wilsons fehlinterpretiert, da sie auch neurologisch sind. Es wird dann sicher viel zu oft versäumt, die Therapie der HE rechtzeitig zu beginnen. Ich habe einen Selbstversuch mit Laktulose, einem der Mittel gegen die HE, gemacht und gemerkt, dass sich einige neurologische Symptome deutlich besserten. Seither werde ich auf die HE behandelt. Ich behaupte, dass ich eine unerkannte HE schon seit vielen Jahren hatte.
Lese mal diesen Thread hier zu diesem Thema:
https://www.symptome.ch/threads/neurologischer-wilson-vs-hepatitische-enzephalopathie.39671/
Vielleicht würde Dir Laktulose auch helfen gegen einige Deiner Beschwerden?
Gruß
margie
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Hallo Magie,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Einen ganz besonderen Dank für den Tipp, ich solle mir das Buch von J. Brewer besorgen. Das habe ich inzwischen getan und finde vor allen Dingen sehr interessant, was Dr. Brewer über TM geschrieben schreibt.
Laktulose habe ich schon ausprobiert, es hat mir jedoch nicht geholfen. Nach dem ich Anfangs ebenfalls vermutet habe, meine Symptome könnten von einer HE kommen, glaube ich dies inzwischen nicht mehr. Denn ich habe gelesen, um eine HE zu bekommen, müsste man mehrere Jahre an einer schweren Leberzirrose leiden. Ich hatte zwar vor einigen Jahren eine Leberzirrose, diese hat sich jedoch inzwischen weitestgehend zurück gebildet (auch wenn man immer hört, eine Leberzirrose gehe nie wieder weg). Mein Arzt sagt, dass man zwar an meinen Blutwerten sieht, dass mit meiner Leber etwas nicht stimmt, aber dass ich keine Leberzirrose mehr hätte.
Magnesiummangel habe ich auch, Calziummangel inzwischen nicht mehr, dafür aber auch Kaliummangel. Ich gleiche das aber, wie du, alles mit Tabletten aus.
Beim Morbus Wilson Verein bin ich auch Mitglied. Bin aber die letzten 2, 3 Jahre nicht auf den Treffen gewesen. Entweder aus Zeitmangel, oder auf Grund der Entfernung.
Auch wenn es relativ lange gedauert hat, bin ich inzwischen, laut 24h-Urin-Werten, ganz gut entkupfert. Ich habe jedoch in einem anderen Beitrag von dir gelesen, du hättest mal die selben Urinproben an verschiedene Labors geschickt und höchst unterschiedliche Ergebnisse erhalten. Wenn ich mich richtig erinnere war der höchste Wert 100 mal so hoch wie der niedrigste. Da frage ich mich, wie aussagekräftig das das Ergebnis des 24h-Urin-Kupfers überhaupt ist, wenn der Wert vielmehr von dem Labor abhängt, als von der tatsächlichen Kupfermenge...
Herzliche Grüße.
vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Einen ganz besonderen Dank für den Tipp, ich solle mir das Buch von J. Brewer besorgen. Das habe ich inzwischen getan und finde vor allen Dingen sehr interessant, was Dr. Brewer über TM geschrieben schreibt.
Laktulose habe ich schon ausprobiert, es hat mir jedoch nicht geholfen. Nach dem ich Anfangs ebenfalls vermutet habe, meine Symptome könnten von einer HE kommen, glaube ich dies inzwischen nicht mehr. Denn ich habe gelesen, um eine HE zu bekommen, müsste man mehrere Jahre an einer schweren Leberzirrose leiden. Ich hatte zwar vor einigen Jahren eine Leberzirrose, diese hat sich jedoch inzwischen weitestgehend zurück gebildet (auch wenn man immer hört, eine Leberzirrose gehe nie wieder weg). Mein Arzt sagt, dass man zwar an meinen Blutwerten sieht, dass mit meiner Leber etwas nicht stimmt, aber dass ich keine Leberzirrose mehr hätte.
Magnesiummangel habe ich auch, Calziummangel inzwischen nicht mehr, dafür aber auch Kaliummangel. Ich gleiche das aber, wie du, alles mit Tabletten aus.
Beim Morbus Wilson Verein bin ich auch Mitglied. Bin aber die letzten 2, 3 Jahre nicht auf den Treffen gewesen. Entweder aus Zeitmangel, oder auf Grund der Entfernung.
Auch wenn es relativ lange gedauert hat, bin ich inzwischen, laut 24h-Urin-Werten, ganz gut entkupfert. Ich habe jedoch in einem anderen Beitrag von dir gelesen, du hättest mal die selben Urinproben an verschiedene Labors geschickt und höchst unterschiedliche Ergebnisse erhalten. Wenn ich mich richtig erinnere war der höchste Wert 100 mal so hoch wie der niedrigste. Da frage ich mich, wie aussagekräftig das das Ergebnis des 24h-Urin-Kupfers überhaupt ist, wenn der Wert vielmehr von dem Labor abhängt, als von der tatsächlichen Kupfermenge...
Herzliche Grüße.
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Hallo Sophanna,
Wenn Du die Möglichkeit dazu hast, würde ich bei der nächsten Untersuchung mal den Urin an 2 verschiedene Labore senden. Andererseits wird mir immer gesagt, man solle bei einem Labor bleiben. Doch wenn das gerade ein solches sein sollte, das die Werte stets falsch ermittelt, ist man ja auch nicht gut damit beraten, oder?
Leberzirrhose:
Also ich denke nicht, dass eine Leberzirrhose wieder verschwindet. Das was Dein Arzt anhand der Blutwerte interpretiert, ist sicher, dass sich diese verbessert haben. Da bei einer Leberzirrhose ja nicht die ganze Leber zirrhotisch ist, kann sich durch die Therapie der nicht zirrhotische Teil der Leber vielleicht wieder verbessern und so die Leberwerte verbessern.
Dein Arzt wird das CHE meinen, das sich bei Dir verbessert hat.
Es ist bei mir auch etwas besser als früher.
Magnesium-, Calcium-, Kaliummangel:
Ja, diese 3 Mängel kenne ich auch bei mir und sind mit MW erklärbar.
Hast Du bei Deinem Laktulose-Versuch auch genug Laktulose eingenommen?
Anfangs nahm ich nur ganz wenig, weil ich vor dem evtl. Durchfall Angst hatte, da merkte ich dann auch keine positive Wirkung.
Erst seit ich ca. 4 Beutel Bifiteral täglich nahm, merkte ich eine Besserung. Wenn ich nur einen Beutel nehmen würde, glaube ich, dass ich keine Besserung der HE merken würde.
Aber das muss nicht bei jedem gleich sein.
Eine richtig schwere HE bekommt man wohl bei schwerer Leberzirrhose.
Aber die minimale HE soll man auch bei weniger schweren Leberschäden wie einer Fibrose evtl. schon bekommen können.
Gruß
margie
nein, nicht 100 mal sondern "nur" 10 mal so hoch, was aber auch noch zuviel ist. Vielleicht hat man aber nur meine Probe verwechselt, das würde das am ehesten erklären. Allerdings bei den anderen Untersuchungen gab es schon mal Abweichungen bis zum 2,5-fachen, was auch nicht sein kann und was beweist, dass eines der Labore wohl falsch liegen muss.
Wenn Du die Möglichkeit dazu hast, würde ich bei der nächsten Untersuchung mal den Urin an 2 verschiedene Labore senden. Andererseits wird mir immer gesagt, man solle bei einem Labor bleiben. Doch wenn das gerade ein solches sein sollte, das die Werte stets falsch ermittelt, ist man ja auch nicht gut damit beraten, oder?
Leberzirrhose:
Also ich denke nicht, dass eine Leberzirrhose wieder verschwindet. Das was Dein Arzt anhand der Blutwerte interpretiert, ist sicher, dass sich diese verbessert haben. Da bei einer Leberzirrhose ja nicht die ganze Leber zirrhotisch ist, kann sich durch die Therapie der nicht zirrhotische Teil der Leber vielleicht wieder verbessern und so die Leberwerte verbessern.
Dein Arzt wird das CHE meinen, das sich bei Dir verbessert hat.
Es ist bei mir auch etwas besser als früher.
Magnesium-, Calcium-, Kaliummangel:
Ja, diese 3 Mängel kenne ich auch bei mir und sind mit MW erklärbar.
Hast Du bei Deinem Laktulose-Versuch auch genug Laktulose eingenommen?
Anfangs nahm ich nur ganz wenig, weil ich vor dem evtl. Durchfall Angst hatte, da merkte ich dann auch keine positive Wirkung.
Erst seit ich ca. 4 Beutel Bifiteral täglich nahm, merkte ich eine Besserung. Wenn ich nur einen Beutel nehmen würde, glaube ich, dass ich keine Besserung der HE merken würde.
Aber das muss nicht bei jedem gleich sein.
Eine richtig schwere HE bekommt man wohl bei schwerer Leberzirrhose.
Aber die minimale HE soll man auch bei weniger schweren Leberschäden wie einer Fibrose evtl. schon bekommen können.
Gruß
margie
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Hallo Margie,
verzeihe bitte, dass ich dir auf deinen letzten Beitrag nicht mehr geantwortet habe. Ich weiß nicht mehr, warum ich es nicht tat. Wahrscheinlich habe ich es mir vorgenommen, aber es ist dann in all der Arbeit damals für die Schule untergegangen.
Sollte man wirklich so viel Laktulose nehmen, dass man Durchfall bekommt? Auf Dauer?
Viele Grüße
Sophanna
PS:
Ich muss außerdem - auch wenn inzwischen schon sehr viel Zeit vergangen ist - mal etwas korrigieren bzw. ergänzen, was ich in meinem ersten Post (das war die Symptomliste) schrieb, weil sich die Beiträge nach so langer Zeit nicht mehr bearbeiten oder löschen lassen, also weiterhin für jeden lesbar sind, und mir irgendwie wichtig ist, dass hier nichts Falsches steht und ich außerdem bei dem Punkt, wo es um die Schilddrüse geht, noch einmal anknüpfen möchte.
Vielleicht verirrt sich ja einmal jemand hierher, der ähnlich seltsame Schilddrüsenhormonwerte und auch Morbus Wilson hat. Das wäre interessant. Vielleicht ist das ja etwas, was bei MW häufiger vorkommt. Ich würde mich über eine PN von einem Leser mit MW, der auch, selbst bei niedrigem T3, einen niedrigen TSH-Wert hat, freuen.
verzeihe bitte, dass ich dir auf deinen letzten Beitrag nicht mehr geantwortet habe. Ich weiß nicht mehr, warum ich es nicht tat. Wahrscheinlich habe ich es mir vorgenommen, aber es ist dann in all der Arbeit damals für die Schule untergegangen.
Sollte man wirklich so viel Laktulose nehmen, dass man Durchfall bekommt? Auf Dauer?
Viele Grüße
Sophanna
PS:
Ich muss außerdem - auch wenn inzwischen schon sehr viel Zeit vergangen ist - mal etwas korrigieren bzw. ergänzen, was ich in meinem ersten Post (das war die Symptomliste) schrieb, weil sich die Beiträge nach so langer Zeit nicht mehr bearbeiten oder löschen lassen, also weiterhin für jeden lesbar sind, und mir irgendwie wichtig ist, dass hier nichts Falsches steht und ich außerdem bei dem Punkt, wo es um die Schilddrüse geht, noch einmal anknüpfen möchte.
Ich meinte nicht, poröse, sondern brüchige Adern. Außerdem wäre das häufige, starke Nasenbluten auch mit der Thrombozytopenie zu erklären. (Sofern diese bereits im Kindergartenalter bestand. Sie wurde erst später diagnostiziert.)
Ob es wirklich eine Hashimoto-Thyreoiditis ist, ist doch fraglich. Es könnte auch sein, dass meine Schilddrüsenerkrankung vom Morbus Wilson kommt oder noch eine ganz andere Ursache hat. Übrigens ist das TSH niedrig selbst bei niedrigem T3, allerdings unter Therapie mit L-Thyroxin. Eigentlich müsste das TSH ja bei niedrigem T3-Wert hoch sein, soviel ich weiß.
Vielleicht verirrt sich ja einmal jemand hierher, der ähnlich seltsame Schilddrüsenhormonwerte und auch Morbus Wilson hat. Das wäre interessant. Vielleicht ist das ja etwas, was bei MW häufiger vorkommt. Ich würde mich über eine PN von einem Leser mit MW, der auch, selbst bei niedrigem T3, einen niedrigen TSH-Wert hat, freuen.
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Hallo Sohanna,
Laktulose würde ich nur soviel nehmen, wie ich vertrage. Bei Durchfall würde ich reduzieren.
Ich nehme derzeit keine mehr, weil ich glaube, dass ich sie nicht sooo arg vertrage.
Nasenbluten:
Das soll es beim MW häufiger geben, las ich irgendwo.
Ich hatte tatsächlich auch schon viel Nasenbluten.
Natürlich spielt dabei die Gerinnung eine große Rolle und die kann bei MW-Patienten immer wieder mal oder dauernd schlecht sein.
Schilddrüsenprobleme sind sehr häufig in der Bevölkerung, d. h. die müssen nichts mit dem MW zu tun haben. Ob sie doch damit zu tun haben, hat sicher noch keiner wirklich untersucht, eben weil sie auch bei sonst Gesunden öfters vorkommen und man dann kaum abgrenzen kann.
Meine TSH-Werte sind auch oft niedrig, mal bei 0,25 und dann wieder bei 0,5. Selten mal höher und nie über 1,0.
lg
margie
PS:
Thrombozytopenie kann auch mit einem Mangel an Vit. B12 zusammen hängen. Aber die Thrombozytopenie kommt beim MW durchaus auch vor.
Laktulose würde ich nur soviel nehmen, wie ich vertrage. Bei Durchfall würde ich reduzieren.
Ich nehme derzeit keine mehr, weil ich glaube, dass ich sie nicht sooo arg vertrage.
Nasenbluten:
Das soll es beim MW häufiger geben, las ich irgendwo.
Ich hatte tatsächlich auch schon viel Nasenbluten.
Natürlich spielt dabei die Gerinnung eine große Rolle und die kann bei MW-Patienten immer wieder mal oder dauernd schlecht sein.
Schilddrüsenprobleme sind sehr häufig in der Bevölkerung, d. h. die müssen nichts mit dem MW zu tun haben. Ob sie doch damit zu tun haben, hat sicher noch keiner wirklich untersucht, eben weil sie auch bei sonst Gesunden öfters vorkommen und man dann kaum abgrenzen kann.
Meine TSH-Werte sind auch oft niedrig, mal bei 0,25 und dann wieder bei 0,5. Selten mal höher und nie über 1,0.
lg
margie
PS:
Thrombozytopenie kann auch mit einem Mangel an Vit. B12 zusammen hängen. Aber die Thrombozytopenie kommt beim MW durchaus auch vor.
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