Seltene Morbus Wilson Symptome

05.11.08 19:52 #1
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Seltene Morbus Wilson Symptome

topi1 ist offline
Beiträge: 15
Seit: 13.11.08
Hallo Margie


Dass ADEK auch B-Vitamine und Zink enthält, wußte ich nicht. Hat sich die Zusammensetzung evtl. in den letzten Jahren geändert.

Wir haben ADEKs-Kautabletten von Axcan. Zwischendurch erhielten wir AquADEKs-Softgels von YASOO, die Konzentration ist anders und war unmöglich für unsere Tochter zum nehmen

Interessant ist, dass bei Euch so ein Präparat von der IV (ist wohl die Krankenkasse) übernommen wird.

IV entspricht der Invalidenversicherung. Kosten bei MW werden bis zur Volljährigkeit von der IV übernommen, danach von der Krankenkasse.

Viele Patienten müssen in Deutschland für Trientine, den Chelatbildner, der häufig eingesetzt wird, regelrecht bei ihrer Krankenkasse kämpfen (wodurch wertvolle Behandlungszeit vergeht) und Vitaminpräparate werden von den gesetzlichen Kassen nicht bezahlt.

Unsere Tochter hatte von Penicillamin starke Nebenwirkungen und konnte dann sehr schnell auf Trientine umstellen. Vitaminpräparate werden normalerweise auch nicht bezahlt, ADEK gehört hier aber zur Therapie, muss aber von den Ärzten ganz gut begründet werden.

Wenn ich zur Behandlung des MW Zink verschrieben bekomme, muss ich auch bei meiner Privatversicherung darum kämpfen.

Unsere Tochter hat jetzt eine reine Zinktherapie, das Zinkacetate lässt unsere Apotheke direkt für uns herstellen und abfüllen, ist viel billiger als Wilzin oder was es sonst noch gibt.

Ich finde es gut, dass Du Dich hier beteiligst. Vielleicht solltest Du mal in der Rubrik ADHS darauf hinweisen, dass bei Kindern, die ADHS oder Autismus haben, auch ein MW möglich ist.

Ich bin Mitglied einer ADS/ADHS-Gruppe und weise dort immer wieder darauf hin, dass es mehrere Gründe für ein ADS geben kann

Gruss,
Topi

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Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Topi

Sehr interessant
Wie bistr Du denn auf Basel bzw MW gekommen?
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Liebe Grüsse
Beat

Wenn die Seele krank ist, auch am Körper arbeiten, umgekehrt gilt ebenso

Seltene Morbus Wilson Symptome

topi1 ist offline
Beiträge: 15
Seit: 13.11.08
Hallo Beat

Wie bistr Du denn auf Basel bzw MW gekommen?

Wir wohnen in der Nähe von Basel, deshalb lieg dies auf der Hand.
Bei einer Leberzirrhose bei Kindern gibt es nicht so viele Ursachen, nachdem die üblichen Viren ausgeschlossen wurden und Medikamente nahm sie keine. Cu und Cp im Blut war tief, Cu im Urin stark erhöht, Phosphat und Harnsäure tief (ist vor der Therapie bei MW meistens der Fall). Fast alle Blutwerte waren schlecht, vor allem Albumin und die Blutgerinnung (Quick) waren sehr tief.

Gruss,
Topi

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Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Danke..............
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Liebe Grüsse
Beat

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Seltene Morbus Wilson Symptome

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Bei einer Leberzirrhose bei Kindern gibt es nicht so viele Ursachen, nachdem die üblichen Viren ausgeschlossen wurden und Medikamente nahm sie keine. Cu und Cp im Blut war tief, Cu im Urin stark erhöht, Phosphat und Harnsäure tief (ist vor der Therapie bei MW meistens der Fall). Fast alle Blutwerte waren schlecht, vor allem Albumin und die Blutgerinnung (Quick) waren sehr tief.
Ja, so eindeutige Werte sind bei MW-Fällen im Kindesalter sicher normal.

Wenn Cp (Coeruloplasmin) sehr niedrig ist, ist der MW auch ganz stark ausgeprägt, denn je weniger Cp da ist, umso mehr Kupfer wird nicht ausgeleitet und richtet dann umso stärkeren Schaden an.
Ich denke, dass solche Fälle dann auch bereits im Kindesalter auffallen und jemand der mit so eindeutigen Werten einen MW hat, wird unbehandelt auch kaum 25 Jahre alt.


Anders ist es wohl bei den Fällen, wo ein MW erst im Erwachsenenalter auffällt. Solche Patienten haben sicher ein Cp, das deutlich höher ist. Ist Cp höher, wird nicht ganz so viel Kupfer gespeichert, das sog. "freie Kupfer" fällt nicht ganz so hoch aus und das Kupfer im Urin kann dann auch nicht so hoch ausfallen, denn das Kupfer im Urin ist ein Teil des "freien Kupfers".
Daher ist die Diagnostik von solchen Fällen auch etwas schwieriger.

Bei mir war früher (und vor meiner Diagnose) auch die Harnsäure auffällig unterhalb des Normwertes. Wenn ich die Ärzte nach den Ursachen fragte, bekam ich nur die Antwort, ich solle froh sein, denn ein zuwenig Harnsäure habe keinen Krankheitswert. Heute weiß ich, dass die Harnsäure im Blut deshalb zu niedrig ist, weil man bei MW über den Urin zuviel davon verliert.
Phosphat ist bei mir auch eher niedrig (wurde aber ziemlich selten untersucht).

Wenn Albumin niedrig ist, liegt oft eine Leberzirrhose vor.
Früher war Albumin bei mir auch öfters zu niedrig, ohne dass sich mein damaliger Arzt darum gekümmert hätte oder mit mir gar mal darüber gesprochen hätte.
Ich habe allerdings gelesen, dass sich Albumin trotz einer Leberzirrhose bei MW wieder "erholt", d. h. es wieder ansteigt. Bei mir trifft dies zu. Ich habe zur Zeit höheres Albumin als früher.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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sassi ist offline
Beiträge: 16
Seit: 12.12.08
Hallo!Meine kleine Tochter fast 3jahre hat von Geburt an mit der Leber propleme!Nur keiner weiss warum ich kann euch gar nicht sagen wie schlimm es für mich ist nicht zu wissen was sie hat!Vorigen Sommer waren ihre Leberwerte so hoch alle so um die 2000 da hab ich echt gedacht jetzt ist es vorbei!Aber sie hat sich wieder erholt!Sie hat auch eine Hepatosplenomegalie und eine diffus erhöhte Echogenität der Leber(was immer das heisst?)auch ihr Muskelwert ist erhöht aber nicht viel!Ach,ja auch der Lipase wert ist so um die 500!Könnte es vieleicht MW sein?LG Sandra

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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Sandra,

ja, das (also MW) wäre nicht unwahrscheinlich, wie ich meine.
MW ist eine der wenigen angeborenen Lebererkrankungen.
Und bei MW ist eine Hepatosplenomegalie sehr typisch ((siehe z. B. hier in Tabelle 1:
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson
Man sollte Deine Tochter auf jeden Fall auf MW untersuchen!

und eine diffus erhöhte Echogenität der Leber(was immer das heisst?)auch ihr Muskelwert ist erhöht aber nicht viel!
Die erhöhte Echogenität der Leber ist auch ein Zeichen, dass die Leber nicht in Ordnung ist.
Ich habe immer wieder auch mal von anderen MW-Fällen gehört, die einen erhöhten Muskelwert haben. Offenbar gibt es diese Kombination auch.

Die erhöhte Lipase bedeutet, dass sie eine Entzündung an der Bauchspeicheldrüse hat.
Solche Entzündungen können sicher einige verschiedene Ursachen haben. Man sollte die Ursachen suchen.
Bei Erwachsenen sind oft Gallensteine ein Problem, die das indirekt verursachen können.
Hat sie auch Gallensteine?
Bei MW kann man Gallensteine haben, aber ich weiß nicht, ob man die schon im Alter von 3 Jahren bekommt, wenn man MW hat.

Bei MW ist es aber möglich, dass auch die Bauchspeicheldrüse Probleme macht. Sie wird schwächer und produziert weniger Enzyme und die fehlenden Enzyme können vielleicht dazu führen, dass man dann beim Essen vieles meiden muss. D. h. isst man dann viel Fettreiches ist eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse schneller wahrscheinlich.
Vielleicht ist dies der Grund für die Entzündung.
Schonkost, d. h. fettarm, keine frischen Sachen wie frisches Obst, Gemüse, frisches Brot sollte man in solchen Fällen essen. Ist die Entzündung heftig, darf man sogar gar nichts essen, sondern muss ein paar Tage über Infusionen ernährt werden.

Was sagen denn die Ärzte?

Gruß
margie
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sassi ist offline
Beiträge: 16
Seit: 12.12.08
Hallo Margie!Danke für deine Antwort!Zu deiner Frage was die Ärzte sagen!NIX man muss ihnen alles aus der Nase ziehn und eigentlich wiss keiner so recht was los ist,sie sagen immer wir müsten eine Kriese abwarten (das soll heissen das die Leberwerte wieder so hoch diend wie Vorigen Sommer)da könnte man dan andere Werte abnehmen(Blutbild)Wir waren auch schon in Salzburg das ist für uns 200 km weit weg in einem Stoffwechselzentrum aber wieder nichts gefunden!LG Sandra

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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Sandra,

haben die Ärzte überhaupt mal an Morbus Wilson bei Deiner Tochter gedacht?
MW ist selten und ich befürchte, dass sie daran gar nicht denken!

Ich kenne mich nicht mit der Diagnostik von Kleinkindern aus, aber dass man warten soll bis eine Krise wieder kommt, das kommt mir sehr seltsam vor.
Spreche doch die Ärzte mal auf MW an und frage, ob man die Krankheit nicht ausschließen lassen kann. Sie sollen Euch an eine Klinik weiterleiten, die sich damit auskennt. Nicht jeder Klinik hat Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen.
Ich weiß, dass in Wien Prof. Ferenci ein Facharzt für diese Krankheit ist.
Hier auf der Homepage des österreichischen Selbsthilfevereins ist auch ein Verzeichnis der Fachkliniken für Österreich. Wien, Graz, Innsbruck und Linz sind da genannt.
morbus_wilson_selbsthilfe

Gruß
margie
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sassi ist offline
Beiträge: 16
Seit: 12.12.08
Guten Morgen!Ich hab mir noch mal die ganzen Befunde angesehen und sie hatte mit einem Jahr schon mal so ne Augenuntersuchung ob man den Ring sehen kann das war aber Ohne Befund!Ach ja sie hat auch immer einen Ausschlag im Gesicht ich weiss nicht geört das auch zu MW oder ist es von der Leber?Werde Morgen den Arzt ihn Linz anrufen um einen Termin!Danke LG Sandra


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