Seltene Morbus Wilson Symptome

05.11.08 19:52 #1
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Seltene Morbus Wilson Symptome

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Philip,

dachte ich mir doch schon, dass Du ein Student bist. Gut finde ich, dass Du Dich mit der Krankheit auseinandersetzt.
Wie denke ich an eine Krankheit deren Symptome wie ein Kameleon unter den Betroffenen ist?
Ja, den Begriff Kameleon verwende ich bei MW oft, weil man MW damit sehr gut beschreiben kann.

Die Symptome in der Anfangszeit oder im präsymptomatischen Teil des Krankheitsverlaufes sind schwer zu "greifen".
Ich würde sagen, dass ein Arzt immer dann, wenn er glaubt, einen Hypochonder oder einen psychosomatischen Fall vor sich zu haben, (auch) an MW denken sollte.
Aber da zu diesem Zeitpunkt die Laborwerte wohl nicht immer eindeutig sind bzw. wohl noch schwanken, wird der Arzt in den meisten Fällen dann zu dem Ergebnis kommen: Es ist doch kein MW-Fall.
Bei manchen Fällen werden die Werte wohl erst nach Jahren eindeutiger.

Die Messung des Leberkupfers wäre wohl die aussagefähigste Untersuchung, denn das Leberkupfer ist bei MW am höchsten, solange die Leber noch nicht schwerst geschädigt ist. Bei Kindern soll das Leberkupfer am höchsten sein.
Aber man will natürlich einem Kind auch nicht so ohne weiteres eine Leberbiopsie zumuten.

Vielleicht ist da der Genchip, den Prof. Dr. Schmidt entwickeln will, mal eine gute Diagnostikmöglichkeit:
Gen-Chip soll Diagnose bei chronischer Lebererkrankung „Morbus Wilson“ verbessern

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Leni69 ist offline
Beiträge: 7
Seit: 09.11.08
Nein ich habe keine Zirrhose. Nach der Leberpunktion festgestelt die UNHEILBERE krankheit MW.

Seltene Morbus Wilson Symptome

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Leni,

ja, Du hast MW. Das ist eine Leberkrankheit. Da Du eine Gelbsucht hattest, ist dies ein Zeichen, dass Deine Leber auch schon schwerer geschädigt davon ist, das heißt, dass Du dann auch eine Leberzirrhose haben kannst (muss aber nicht so sein).
Die meisten MW-Patienten haben nämlich eine Leberzirrhose zum Zeitpunkt, wo die Krankheit festgestellt wird.
Daher fragte ich, ob Du mit Deinem MW auch eine Leberzirrhose hast. Gerade dies wird oft bei einer Leberpunktion festgestellt, die bei Dir ja gemacht worden war.


Zur Leberzirrhose:
Man kann bei MW eine Leberzirrhose haben und dennoch kann die Leber noch ihre Funktion voll erfüllen. Leberzirrhose heißt also nicht immer, dass man schwerste Leberprobleme hat. Man kann solche natürlich bekommen, wenn man den MW nicht behandelt.

Gruß
margie
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Leni69 ist offline
Beiträge: 7
Seit: 09.11.08
Hallo margie! Ich nehme metalcaptase300 3mal am tag und noch jeden zweiten tag Fero Sanol,Zinkit 10,Magnesium und zwei mal pro woche Vitamin B6.Das schon seit vielen Jaren.Noch geht es mir gut.

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Leni69 ist offline
Beiträge: 7
Seit: 09.11.08
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Hallo Leni,

ja, Du hast MW. Das ist eine Leberkrankheit. Da Du eine Gelbsucht hattest, ist dies ein Zeichen, dass Deine Leber auch schon schwerer geschädigt davon ist, das heißt, dass Du dann auch eine Leberzirrhose haben kannst (muss aber nicht so sein).
Die meisten MW-Patienten haben nämlich eine Leberzirrhose zum Zeitpunkt, wo die Krankheit festgestellt wird.
Daher fragte ich, ob Du mit Deinem MW auch eine Leberzirrhose hast. Gerade dies wird oft bei einer Leberpunktion festgestellt, die bei Dir ja gemacht worden war.


Zur Leberzirrhose:
Man kann bei MW eine Leberzirrhose haben und dennoch kann die Leber noch ihre Funktion voll erfüllen. Leberzirrhose heißt also nicht immer, dass man schwerste Leberprobleme hat. Man kann solche natürlich bekommen, wenn man den MW nicht behandelt.

Gruß
margie
Wie ich es verstanden hab sieht meine Leber noch schön glat aus also glaube keine Zirrhose.

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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Leni

Hallo margie! Ich nehme metalcaptase300 3mal am tag und noch jeden zweiten tag Fero Sanol,Zinkit 10,Magnesium und zwei mal pro woche Vitamin B6.Das schon seit vielen Jaren.Noch geht es mir gut.
Wenn es Dir dabei gut geht und die Werte auch sich nicht verschlechtern, ist dies wohl sicher für Dich die richtige Behandlung.
Was mich wundert ist, dass Du jeden 2. Tag Eisen einnimmst. Wird Dein Ferritin-Wert (das ist das Speichereisen) damit nicht zu hoch?
Zink und Magnesium sind sicher sehr sinnvoll, wobei ich 10 mg Zink für sehr wenig halte. Wurde mal untersucht, ob Du im Blut nicht einen Zinkmangel hast?

Ich nehme Trientine (4 bis 5 x 300 mg). Trientine soll weniger Nebenwirkungen wie Metalcaptase haben, ist aber teurer und wird daher wohl von einigen Ärzten ungern verordnet.
Ich nehme täglich 60 bis 100 mg Zink dazu ein, allerdings zeitversetzt zum Trientine (damit das Trientine nicht in der Wirkung eingeschränkt wird).
Außerdem nehme ich noch täglich ca. 500 mg Magnesium ein, weil ich da einen starken Mangel schon immer habe.
Ebenso benötige ich noch Kalium, weil ich auch da einen starken Mangel habe.
Ich nehme auch B6 ein, aber auch noch Niacin, Pantothensäure (beides war im Blut sehr niedrig bei mir). Dazu nehme ich noch ein Multivitaminpräparat (natürlich ohne Kupfer) ein, damit auch andere Vitamine wie B2, B12 und Mineralstoffe wie Chrom zugeführt werden.
Ebenso nehme ich wegen der Schilddrüse noch Jodid 100 ein.
Anfänglich hatte ich auch starken Vitamin A-Mangel, der aber nach längerer Einnahme von Vitamin A bei der letzten Untersuchung nicht mehr bestand.

Ganz wichtig ist bei vielen M. Wilson-Patienten Vitamin D und Calcium, weil viele schon sehr früh eine Osteoporose bekommen.
Vielleicht läßt Du Dir mal Deine "Knochendichte" messen und wenn Du da keinen Normalwert hast, brauchst Du sicher auch Vitamin D und Calcium.


Ich lasse die Vitamine und Mineralstoffe immer wieder im Blut kontrollieren, damit Überdosierungen vermieden werden.



Wie ich es verstanden hab sieht meine Leber noch schön glat aus also glaube keine Zirrhose.
Das wurde sicher so gesagt, aufgrund einer Ultraschalluntersuchung, oder?

Das ist so eine Sache mit den Ultraschalluntersuchungen:
Bei mir liegt im linken Leberlappen eine Zirrhose vor (aufgrund von 2 Fotos meiner Leber) im rechten Leberlappsen aufgrund des Biopsieergebnisses eine Fibrose.
Dennoch sagen manche Ärzte beim Ultraschall, meine Leber sei glatt, andere wiederum sagen, sie sei nicht ganz glatt.
Ich habe den Eindruck, dass diese unterschiedlichen Aussagen damit zusammenhängen, dass nicht jeder Arzt genau hinsieht und dass nicht jedes Ultraschallgerät gut ist.
Ein Arzt sagte mir mal, es gäbe bei den Ultraschallgeräten das Problem, dass es bei älteren Geräten zu ungenauen Ergebnissen kommen könne.


Gruß
margie
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Geändert von margie (21.11.08 um 11:52 Uhr)

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Leni69 ist offline
Beiträge: 7
Seit: 09.11.08
hallo margie! Danke für die antwort! Erlich zu sagen habe ich mich noch nicht sooo gut befast mit der krankeit.Bei der letzte blut untersuchug hatte ich zu wenig Calcium aber der Artzt meinte ist ok.Ich habe abber von mir aus den Calcium preparat gekauft und eingenommen.Letzte zwei Jaren habe auch problemme mit dem rücken.Ich habe den gefühl meinem Arzt intersiert dass alles nicht. Welchen Multivitaminpreparat nimmst du?Wo kaufst ihn? Mann muss nur ums jeden schrit kämpfen. Nechste woche bekomme die letzte untersuchungs werte schau mir die ganz genau an.Ich habe noch nie einen kontakt mit betrofenen.Freue mich sehr. GRUß Leni

Seltene Morbus Wilson Symptome

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Leni,

bist Du eigentlich Mitglied im deutschen Verein M. Wilson?
Hier die Internetseite:

MorbusWilsonEV

Bei der letzten Mitgliederversammlung im Oktober in Heidelberg wurde ein Vortrag gehalten, bei dem es darum ging, dass Patienten mit M. Wilson viel schneller eine Osteoporose bekommen.
Um dies festzustellen, so man schon frühzeitig die "Knochendichte" messen lassen (das machen meist Rheumatologen, aber auch Endokrinologen, d. h. Ärzte für Hormonerkrankungen).
Gerade wenn Du Probleme mit dem Rücken hast, wäre es wichtig zu klären, ob Deine Knochendichte nicht zu niedrig ist.
Aber manchmal können Rückenschmerzen auch bei Bauchspeicheldrüsenentzündungen auftreten und die Bauchspeicheldrüse kann bei MW auch in Mitleidenschaft gezogen sein. Wenn dies der Fall ist, dann nimmt man nämlich weniger Nährstoffe auf, vor allem die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K fehlen dann oft.
Hat man eine Osteoporose so muss man Calcium und Vitamin D relativ hochdosiert einnehmen.
Wenn Du Calciummangel hast, dann hast Du vermutlich aus diesem Grund auch eine Osteoporose.
Calciummangel kann man beim MW bekommen, weil oft auch die Nieren betroffen sind und man dann vermehrt Calcium ausscheidet im Urin. Das kann man im 24Stunden - Urin messen.
Aber man kann auch von Metalcaptase den Calciummangel bekommen, weil Metalcaptase vermehrt Calcium, Magnesium, Zink, Eisen, etc. ausscheidet.

Auf jeden Fall war man sich auf der Mitgliederversammlung einig, dass die Behandlung mit Calcium und Vitamin D bei MW von der Kasse zu zahlen ist, wenn man Osteoporose oder die Vorstufe davon, das ist die Osteopenie hat.

Multivitaminpräparat:
Ich nehme eines aus der Apotheke, das heißt Bion 3. In Bion 3 sind noch Laktobazillen enthalten, was für die Darmflora gut ist.
Habe aber auch schon Orthomol vision genommen, das besonders viel Nährstoffe für die Augen enthält, in dem aber alle wichtigen Vitamine und Mineralstoffe enthalten sind, außer Kupfer.
Beide sind nicht ganz billig.
Ich nehme dann zusätzlich noch Vitamin-B-Komplex von rationpharm ein.
Die B-Vitamine sind bei MW ja auch sehr wichtig wegen der Nerven.

Ich bestelle solche Dinge immer in Internet-Apotheken, wo man sie meist 30 % billiger bekommt wie in den Apotheken am Wohnort. Man muss allerdings immer drauf achten, dass man den Mindestbestellwert erreicht und dass man keine Versandkosten bezahlt, denn sonst wird es auch teurer.

Wenn Du meinst, dass Dein Arzt sich nicht so interessiert, wäre es dann nicht besser, Du suchst Dir einen anderen?
Auf einer Mitgliederversammlung hat man empfohlen, dass man sich einen "engagierten Hausarzt" suchen soll.
Außerdem solltest Du regelmäßig in einer M. Wilson-Ambulanz überwacht werden.

Gruß
margie
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Leni69 ist offline
Beiträge: 7
Seit: 09.11.08
Hallo Margie!
Eigentlich überwache ich auch meine blut werte und 24h uhrin jede dritte monat dazu einmal im jahr nach MHH.
Nein ich bin kein Mitglied bei der Morbus Wilson Verein.
Überhaupt habe ich grosse sorgen um meine Kinder.Das auch ist der grund meher zu erfahren über MW.Wie lange hast schon die krankheit?
Danke! Gruß Leni69

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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Leni,

wie lange ich die Krankheit habe?
Mindestens schon 20 Jahre habe ich typischere Symptome. Aber wenn man es genau sagen will, eigentlich hat jeder MW-Patient von Geburt an die Krankheit. Nur bei dem einen fallen die ersten Symptome früher auf, weil er einen guten Arzt hat und bei dem anderen werden sie falsch interpretiert.
Die Wahrscheinlichkeit, dass Deine Kinder auch die Krankheit haben, ist nicht sooo hoch. Nur wenn Dein Mann Genträger ist, wäre dies überhaupt möglich.
Deine Kinder sind auf jeden Fall Genträger, weil sie von Dir ein Gen für MW haben.

Genträger können auch mildere Probleme mit MW haben, weil sie auch mehr Kupfer in der Leber haben wie Gesunde.
Vielleicht sollte man Deine Kinder auf MW untersuchen und wenn sie MW nicht haben, wäre es vielleicht sinnvoll, dennoch Zink in etwas höherer Dosierung einzunehmen.
Zink wird ja bei MW oft gegeben, wenn man entkupfert ist.
Zinkmangel kann entstehen, wenn man zuviel Kupfer im Körper hat (wie es bei MW der Fall ist).
Aber Zinkmangel soll überhaupt einer der häufigsten Mängel sein.
Von daher wäre es sicher sinnvoll, dass Deine Kinder auch auf Zinkmangel untersucht werden.

Du wirst also in der MHH überwacht? Und ansonsten macht es wohl Dein Hausarzt? Versteht er denn so viel davon ?

Gruß
margie
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