Coeruloplasmin und Pille

22.08.08 12:45 #1
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Coeruloplasmin und Pille

margie ist gerade online
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Hallo Claudia,

Nicht ganz, man kann nur Fe3 in der Leber speichern ==> darum zu tiefes Ferritin weil der Körper Fe2 (das in Lebensmitteln ist) nicht zu Fe3 oxidieren kann, somit ist das freie Eisen (also Fe2) zu hoch und somit auch das Hb im idealberich oder eher zu hoch.
Klingt logisch. Dann scheine ich davon auch betroffen zu sein, bei mir ist das Ferritin auch eher niedrig, selten über 30 und das Hb ist oft eher hoch.

Wie siehst Du dann folgendes:
Ich habe nun schon wiederholt Blut im Stuhl gehabt, habe 2 Magen- und eine Dickdarmspiegelung und eine Kapselendoskopie ohne Klärung der Blutungsquelle gemacht. Nun meinte der Arzt, dass ich doch ein normales Hb habe und solange dies nicht abfällt, braucht man nicht weiter zu suchen. Ich habe ein paar Erosionen im Magen, vielleicht sind die tatsächlich Schuld an dem Blut im Stuhl (evtl. ist das Mg- und Kaliumcitrat, das ich einnahm, doch zu aggressiv. Ich nehme nun andere Präparate).

Aber: Kann bei dieser Konstellation (=gestörte Ferroxidase) der Hb-Wert überhaupt so schnell abfallen? D. h. blutet man dann nicht schon ziemlich heftig, bis er mal absinkt?
Ich mache mir halt immer noch Gedanken, ob nicht doch eine Blutungsquelle vorhanden ist wie Tumor, etc. also etwas was man unbedingt klären muss und was vielleicht übersehen wurde. Wenn ich aber warten will, bis der Hb-Wert runter geht bei dieser Neigung zu zu hohem Hb-Wert, dann warte ich vielleicht zu lange...
Also ich überlege mir, ob ich mich dann nur nach dem Hb-Wert richten kann oder ein anderes Kriterium noch heranziehen muss.


Die Dunkelziffer soll bei M. Wilson bei rd. 2 Dritteln (also rd. 66 %) liegen, das hast Du evtl. hier im Forum gelesen, weil ich das schon wiederholt schrieb. Es wurde mal von einem Experten für M. Wilson bei einem Vortrag so behauptet.
Aber letztlich kann das nur eine Schätzung sein, wie sollte man so eine Zahl auch zuverlässig ermitteln können?

Ja einer meiner früheren Chefs meinte zu MW, das gibt es hier eh nicht, das ist so selten und sowieso wenn man das hätte könne man eh nichts machen.
Ja, so denken wohl die meisten Ärzte. Was wurde ich belächelt, als ich vor ein paar Jahren die Vermutung äußerte, ich könne M. Wilson haben. Kein Arzt hat mich dabei unterstützt, dies aufzuklären. Man hat zwar bereitwillig die Laborwerte Serum-Kupfer und Coeruloplasmin bestimmt und man dachte wohl, dann wird sie merken, dass sie falsch liegt. Aber sie waren auffällig, weil das freie Kupfer erhöht ist. Nur die Labore weisen das freie Kupfer gar nicht im Befund aus und so dachten meine Ärzte zum Teil immer noch, dass doch alles o. k. ist, weil sie gar nicht wußten, dass es ein "freies Kupfer" gibt und wie man dies errechnet.
Als ich dann die Leberbiopsie gemacht hatte und das erhöhte Leberkupfer bekannt war, da waren meine Ärzte wohl fast erschrocken, denn damit hatte keiner gerechnet. Ein Stationsarzt eines Krankenhauses, der mir den Wert mitteilte, entschuldigte sich fast noch bei mir. Ja, der schien wirklich geschockt zu sein, denn ein Tag vorher hatte er mich regelrecht ausgelacht, als ich von M. Wilson sprach.

Ja und da die Ärzte glauben, M. Wilson ist sooo selten, wird so etwas schon gar nicht untersucht. Wie eben Dein Arzt sagte: Das gibt es hier eh nicht...


Du wohnst in der Schweiz, wußte ich nicht. Ich komme aus Deutschland.
Ich nehme mal an, dass die Unikliniken bei Euch eine Leberambulanz haben und man dort sich hoffentlich auch mit M. Wilson auskennt.
Den Link zur Schweizer Selbsthilfegruppe hast Du sicher schon gefunden:
Selbsthilfegruppe Morbus Wilson Schweiz
Evtl. kannst Du dort nach wilsonerfahrenen Ärzten nachfragen?


Ist das bei dir auch so je schwerer der Gegenstand desto stärker das Zittern?
Tendenziell ja.
Es ist nicht immer gleich und ich habe auch den Eindruck, dass es bei mir auch die Gangunsicherheit ist, die das Zittern in solchen Situationen verstärkt. Wenn ich also mit einer vollen Tasse gehen muss, muss ich auf meine Beine achten und noch auf die volle Tasse, weil die Hand dann wackelt. Es entsteht dabei eine Anspannung, weil meine Hand nicht ruhig ist. Gleichzeitig kann es dann noch passieren, dass ich unsicher mit den Beinen bin. Ja, es geht bei mir oft nicht, dass ich mich auf 2 Dinge gleichzeitig konzentrieren kann.
Meine Gangunsicherheit ist allerdings nicht sooo schlimm, als dass man sie mir immer ansieht, d. h. ich torkele im Normalfall nicht. Nur im unebenen Gelände habe ich immer Probleme, auf ebener Fläche seltener. Je mehr ich aber gleichzeitig tun will, umso eher klappt es nicht.

Wenn ich mich stark aufrege oder beim Sport kann es passieren, dass auch mal meine Beine (oder meist nur ein Bein) zittern. Dies passiert umso eher, je größer mein Magnesiummangel ist. Magnesium scheint da wirklich auch wichtig zu sein, um das Zittern zu verhindern.

Aber: Jeder Wilson-Fall soll anders sein. Was bei mir ist, müssen andere nicht haben und was andere haben, muss ich nicht haben.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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claudia_II ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 21.08.08
Ich habe nun schon wiederholt Blut im Stuhl gehabt, habe 2 Magen- und eine Dickdarmspiegelung und eine Kapselendoskopie ohne Klärung der Blutungsquelle gemacht. Nun meinte der Arzt, dass ich doch ein normales Hb habe und solange dies nicht abfällt, braucht man nicht weiter zu suchen. Ich habe ein paar Erosionen im Magen, vielleicht sind die tatsächlich Schuld an dem Blut im Stuhl (evtl. ist das Mg- und Kaliumcitrat, das ich einnahm, doch zu aggressiv. Ich nehme nun andere Präparate).
Woher weisst das mit dem Blut im Stuhl? Sieht man das oder hast du ein Test auf okkultes Blut gemacht?

Aber: Kann bei dieser Konstellation (=gestörte Ferroxidase) der Hb-Wert überhaupt so schnell abfallen? D. h. blutet man dann nicht schon ziemlich heftig, bis er mal absinkt?
So ganz genau weiss ich das auch nicht, schwierige Frage. Ist schon möglich, dass das Hb erst bei starker Blutung absinkt.


Du wohnst in der Schweiz, wußte ich nicht. Ich komme aus Deutschland.
Ich nehme mal an, dass die Unikliniken bei Euch eine Leberambulanz haben und man dort sich hoffentlich auch mit M. Wilson auskennt.
Den Link zur Schweizer Selbsthilfegruppe hast Du sicher schon gefunden:
Selbsthilfegruppe Morbus Wilson Schweiz
Evtl. kannst Du dort nach wilsonerfahrenen Ärzten nachfragen?
Ja das hoffe ich sehr, das sich dort jemand auskennt. Ich werde morgen mit meinem Chef darüber sprechen, ich hoffe er hat verständnis und hilft mir dabei.

Habe heute noch meinen Quick bestimmt: Ist normal INR 0.9, aber ich habe oft blaue Flecken und weiss aber gar nicht das ich dort angeschlagen habe.
Kann das von MW kommen ohne das der Quick tief ist?

Auf was genau muss man beim 24-H-Urin-Test achten? Die Labors haben da auch nur wenig Ahnung.

Liebe Grüsse Claudia

Coeruloplasmin und Pille

margie ist gerade online
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Claudia,

Woher weisst das mit dem Blut im Stuhl? Sieht man das oder hast du ein Test auf okkultes Blut gemacht?
Es gibt Stuhluntersuchungen auf Hämoglobin und Hämoglobin/Haptoglobin-Komplex, die ich wiederholt gemacht habe und die waren immer wieder auffällig. Das Labor hatte dann jedes Mal (ca. 6 Mal bisher) geschrieben, dass eine Blutung vorliegen muss im Darm. Aber es waren auch sehr viele dieser Untersuchungen unauffällig, d. h. ich blute nicht ständig.

Habe heute noch meinen Quick bestimmt: Ist normal INR 0.9, aber ich habe oft blaue Flecken und weiss aber gar nicht das ich dort angeschlagen habe.
Blaue Flecken sind schon ein Zeichen, dass etwas mit der Gerinnung nicht stimmt. Die habe ich auch öfters.
Ich habe zusätzlich noch die sog Bluterkrankheit in leichter Form, das ist das v. Willebrand-Syndorm. Das haben viele in leichter Form ohne es zu wissen.
Und angenommen, Du hast M. Wilson, dann kann es sein, dass Du zu wenig Calcium hast, wenn die Nieren beteiligt sind, weil man dann vermehrt Calcium über die Nieren ausscheidet. Nur sieht man das im Serum nicht immer, weil meines Wissens dann vermehrt Calcium aus den Knochen abgebaut wird (führt zur Osteoporose, eine der häufigsten Folgeerkrankungen beim M.Wilson). Calciummangel führt zu Gerinnungsproblemen zusätzlich. War bei mir auch so. Meine "v. Willebrand-Werte" lagen mal nur noch bei 20%. Als ich erfuhr, dass Calcium eine Rolle spielt, nahm ich dies sofort ein. Nach 6 Tagen waren die Werte bei 40 % und nach weiteren 6 Tagen bei 60 %. Das ist dann der untere Normbereich (100 % wären optimal).
Aber mein Blut im Stuhl kann nicht von der Gerinnung kommen, d. h. ich habe, seit ich Calcium einnehme, zumindest immer niedrig normale Werte bei den v. Willebrand-Werten.
Aber vielleicht hast Du auch eine Gerinnungsstörung, von der Du nichts weißt? Es gibt eine Vielzahl von Gerinnungsfaktoren, neben dem Quick.
Wenn Du bei der Periode stark blutest, kann dies ein Hinweis sein auf so etwas.
Die Leber ist für die Gerinnung zuständig, d. h. jemand der eine Leberkrankheit hat, hat evtl. mit der Gerinnung auch Probleme. Aber daneben gibt es eben auch ohne Leberkrankheit solche Störungen wie das v. Willebrand-Syndrom, das übrigens die häufigste Gerinnungsstörung ist.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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claudia_II ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 21.08.08
Es gibt Stuhluntersuchungen auf Hämoglobin und Hämoglobin/Haptoglobin-Komplex, die ich wiederholt gemacht habe und die waren immer wieder auffällig. Das Labor hatte dann jedes Mal (ca. 6 Mal bisher) geschrieben, dass eine Blutung vorliegen muss im Darm. Aber es waren auch sehr viele dieser Untersuchungen unauffällig, d. h. ich blute nicht ständig.
Ist schon komisch, ich weiss nicht ob das auch vom Magen kommen kann, wäre schon möglich.
Das würde mich auch verunsichern. Ich denke man kann nicht viel mehr machen als regelmässige Kontrolle... bin allerdings keine Ärztin.


Angenommen Du hast M. Wilson, dann kann es sein, dass Du zu wenig Calcium hast,
Ich hab das Calcium mal vor ca. 3-4 Jahren getestet und da war es zu tief, mein damaliger Chef meinte das sei schon komisch in meinem Alter. Ich hab dann für etwa 1 Monat Calcium genommen, man hat das allerdings seit damals niemehr getestet.
Wär vielleich wieder mal angebracht.


Aber vielleicht hast Du auch eine Gerinnungsstörung, von der Du nichts weißt?
Ja wer weiss.
Der Zahnarzt meiner Schwester meinte sie solle unbedingt eine Gerinnungsabklärung machen das sei nicht normal, das es so stark blutet. Der Hausarzt hat dann nur ein Quick bestimmt, mit normalem Ergebnis. Er meinte eine weitere Abklärung sei nicht nötig.


Ich hab heute noch mit meinem Chef geredet. Er überweist mich erstmals zum Neurologen, das Zitter gefiel im gar nicht.
Zu meinem Vorschlag MW meinte er nur: Er kenne das nur aus dem Lehrbuch und wisse nicht wirklich bescheid. Aber man sollte es sicherlich Abklären wenn beim Neurologen nichts rauskommt.

Bekomme evtl. morgen meinen Termin, ich hoffe ich muss nicht allzu lange warten.
Ich schaue momentan sehr auf meine Ernährung und verzichte vorerst auf alles stark Kupferhaltige das so aufgelistet ist. So gehts mit dem Herz und der Psyche viel besser, hatte nun seit ca. 3 Tagen keine Tachykardien mehr. Aber das Zittern verändert sich nicht, wird eher stärker.

Schöner Abend
Gruss Claudia

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daughty ist offline
Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Hallo Claudia,

habe grade deinen Thread gelesen und mir ist noch eingefallen, dass es eventuell an der Schilddrüse liegen könnte. Du schreibst, der TSH-Wert ist normal. Es ist aber so, dass fT3 und fT4 schon sehr verändert sein können, bevor der TSH-Wert auffällig wird. Außerdem können alle Werte unauffällig sein, wenn man eine Hashimoto-Thyreoiditis hat. Meine Schwester hat Hashi und sie hatte oft ähnliche Symptome.

Da Du ja offenbar gut an die Werte rankommst solltest du vielleicht mal, um sicherzugehen, auch die Hashimoto-Antikörper bestimmen lassen und das fT3 und fT4.

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claudia_II ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 21.08.08
Hallo daughty

Da Du ja offenbar gut an die Werte rankommst solltest du vielleicht mal, um sicherzugehen, auch die Hashimoto-Antikörper bestimmen lassen und das fT3 und fT4.
fT3 und fT4 sind in Auftrag gegeben, ich sollte die Werte heute Abend oder spätestens morgen haben.

Calcium und Amylase sind auch normal.

Das ganze macht einem Wahnsinnig, ich hab keine Ahnung ob ich auf dem richtigen Weg bin. Ich hoffe mal der Neurologe kann mir weiterhelfen.

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daughty ist offline
Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Zitat von claudia_II Beitrag anzeigen
Hallo daughty



fT3 und fT4 sind in Auftrag gegeben, ich sollte die Werte heute Abend oder spätestens morgen haben.

Calcium und Amylase sind auch normal.

Das ganze macht einem Wahnsinnig, ich hab keine Ahnung ob ich auf dem richtigen Weg bin. Ich hoffe mal der Neurologe kann mir weiterhelfen.
Ja, das ist schlimm, wenn man so in der Luft hängt, oder?

Für die Diagnose oder den Ausschluss einer Hashimoto-Thyreoiditis sind folgende Werte wichtig:

Diagnostisch relevant sind:

TPO-AK (Antikörper gegen Thyreoperoxidase = Thyroidperoxidase)
TG-AK (Antikörper gegen Thyreoglobulin)

(Quelle: Wikipedia)

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margie ist gerade online
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Claudia,


Calcium und Amylase sind auch normal.
Calcium war bei mir im Serum noch nie erniedrigt, weil wohl das Calcium aus den Knochen abgebaut wird. Für sinnvoller halte ich es, wenn man im 24h-Urin untersucht, ob man zuviel ausscheidet.
Obwohl mein Serum-Calcium immer normal ist, hatte die Zuführung von Calcium bewirkt, dass die Gerinnungswerte (v. Willebrand-Werte) von 20 % auf ca. 60 % innerhalb von 12 Tagen hochgingen.

Das Zittern der Hände kann auch von der Leber kommen. Man weiß ja, dass Alkoholiker öfters zittern und der Grund dafür ist nicht der Alkohol sondern die Ursache liegt in der geschädigten Leber.
Hier eine gute Seite zu Leberkrankheiten und deren Symptomen:
Leberzirrhose*-*I. Medizinische Klinik - Gastroenterologie, Hepatologie, Nephrologie, Rheumatologie, Infektiologie, Endokrinologie und Stoffwechselerkrankungen
Hepatische Enzephalopathie.
Man fühlt sich dann müde, hat Konzentrationsstörungen, Händezittern oder Schwindel.
Gerade wenn Deine Schwester zittrige Hände hat und dazu noch Gerinnungsprobleme kann dies ein Hinweis auf eine Leberkrankheit auch sein.
Blutungen und Hämatome. Wenn die Leber zu wenige Gerinnungsfaktoren produziert, können auch kleine Verletzngen sehr stark bluten; auch blaue Flecken (Hämatome) entstehen leichter.
Aber sicher ist es sinnvoll, mal zu einem guten Neurologen zu gehen. Aber erwarte nicht, dass der weiß, was M. Wilson ist.
Ich war bei bestimmt 12 Neurologen vor meiner Diagnose, keiner wäre darauf gekommen. Es waren auch einige Professoren darunter....

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Coeruloplasmin und Pille

claudia_II ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 21.08.08
Hallo Margie

Calcium war bei mir im Serum noch nie erniedrigt, weil wohl das Calcium aus den Knochen abgebaut wird. Für sinnvoller halte ich es, wenn man im 24h-Urin untersucht, ob man zuviel ausscheidet.
Obwohl mein Serum-Calcium immer normal ist, hatte die Zuführung von Calcium bewirkt, dass die Gerinnungswerte (v. Willebrand-Werte) von 20 % auf ca. 60 % innerhalb von 12 Tagen hochgingen.
Das ist interessant.
Der 24-h-Urin, ich hab eine Sammelflasche, weiss nur nicht genau wie ich sammeln muss, ob da ein Zusatz reinkommt und wie schnell man den Test durchführen soll. Hab heute erfahren dass unser Laborkurier die Röhrchen um 12 mittags abholt und die den ganzen Tag im Auto hat und erst abends im Labor ankommen...


Aber sicher ist es sinnvoll, mal zu einem guten Neurologen zu gehen. Aber erwarte nicht, dass der weiß, was M. Wilson ist.
Ich war bei bestimmt 12 Neurologen vor meiner Diagnose, keiner wäre darauf gekommen. Es waren auch einige Professoren darunter....
Bin sehr gespannt auf die Meinung des Neurologen, jedenfalls hat mein Chef im überweisungsbericht erwähnt dass man MW abklären sollte, bin auf jeden fall gespannt.

Nun zu Hashimoto, es hat da schon einige Symptome die passen, was aber überall erwähnt wird ist Schlafstörung, Einschlafstörungen, ich könnte aber den ganzen Tag schlafen. Ich kann 10-12 Stunden schlafen und bin genau gleich müde wie nach 5 Std. schlaf. Aber der Neurologe zieht das sicherlich auch in betracht, deswegen wollte er vor dem Termin die ft3 und ft4 Werte.
Die Werte bekomm ich aber erst morgen.

Gruss Claudia

Coeruloplasmin und Pille

margie ist gerade online
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Seit: 02.01.05
Hallo Claudia,

Schlafstörungen kommen oft auch von der Leber, solltest Du leberkrank sein. Bei mir waren sie die ersten Zeichen des M. Wilsons. Man muss wissen, dass die Leber nachts arbeitet und dass daher Leberkranke immer Schlafstörungen haben. Ebenso hat man dann natürlich diese enorme Müdigkeit tagsüber.
Aber lasse auch Deine Schilddrüse untersuchen, vielleicht ist die auch nicht ok.

Calcium wird ohne Zusatz gesammelt. Bei mir wird Calcium immer mit dem Urinkupfer mitbestimmt im 24h Urin.
Wenn eine Sammelflasche nicht reicht, muss der Urin vor der Probenentnahme in einem größeren Gefäß zusammengekippt werden und vor der Probenentnahme gut durchmischt werden.
Meines Wissens ist Kupfer sehr stabil im Urin und ich nehme an, dass es bei Calcium genauso ist.

Gruß
margie
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