Verdacht auf Morbus Wilson - Abklärung Gastroenterologe

29.07.08 15:55 #1
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Verdacht auf Morbus Wilson

Lilli ist offline
Beiträge: 374
Seit: 10.04.07
Zitat von daughty Beitrag anzeigen
Die Kupferspirale könnte eigentlich noch bis März liegen bleiben, aber sie kommt dann wohl demnächst raus.
Gute Entscheidung!!

Vielleicht kannst du versuchen erstmal natürlich zu verhüten!?

LG Lilli

Verdacht auf Morbus Wilson

daughty ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Zitat von Lilli Beitrag anzeigen
Gute Entscheidung!!

Vielleicht kannst du versuchen erstmal natürlich zu verhüten!?

LG Lilli

Meinst du damit die symptothermale Methode? Hm, da hab ich meine Bedenken - meine Mutter hat auch so verhütet, und ich habe vier Geschwister Ein Kind kommt für mich in meiner momentanen Situation gar nicht in Betracht.

Ich habe von der Studie gelesen, nach der die symptothermale Methode einen ähnlich niedrigen Pearl-Index hat wie die Verhütungspille. Allerdings ist das ja keine Verhütungsmethode im engeren Sinne - man braucht ja immer noch für die fruchtbaren Tage eine sichere Methode. Außerdem bin ich so verpeilt und verbummelt, dass ich da sicher ganz übel patzen würde

Verdacht auf Morbus Wilson

Lilli ist offline
Beiträge: 374
Seit: 10.04.07
Hallo Daughty,
also ich dachte da an alles zusammen.
Vielleicht während der fruchtbaren Tage am besten kein Sex, sonst halt die
symptothermale Methode, Kondom oder Sex an den sichersten Tagen und während der Regel?
Weil viel bleibt ja nicht mehr, wenn keine Spirale und keine hormonelle Verhütung.
LG Lilli

Verdacht auf Morbus Wilson

daughty ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Zitat von Lilli Beitrag anzeigen
Hallo Daughty,
also ich dachte da an alles zusammen.
Vielleicht während der fruchtbaren Tage am besten kein Sex, sonst halt die
symptothermale Methode, Kondom oder Sex an den sichersten Tagen und während der Regel?
Weil viel bleibt ja nicht mehr, wenn keine Spirale und keine hormonelle Verhütung.
LG Lilli
Während der fruchtbaren Tage kein Sex - das kann ich mir nur schwer vorstellen Kondome mag ich nicht ach je, am liebsten würde ich mich sterilisieren lassen.

Naja, jetzt warte ich erst mal die MW-Diagnose ab, bevor ich irgendwas entfernen lasse, und dann sehen wir weiter..

Verdacht auf Morbus Wilson

daughty ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Bin grade zurück vom Augenarzt - habe keine Kayser-Fleischer-Ringe.

Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
Hallo,

bei Dr. Kraft im Klinikum Großhadern war ich nun. Er macht einen recht kompetenten Eindruck und hat sich recht lange mit mir beschäftigt. Er meint immer noch, dass MW sehr unwahrscheinlich ist. Kupfer im Urin wird wohl bald nochmal untersucht.

Ich habe nun einen LTT-Test auf Borrelien machen lassen. Er war positiv.

Meine Ärztin hat selbst ein wneig geforscht und meinte meine Beschwerden könnten auch von folgendem Umstand kommen:
Es ist wohl so, dass manche Menschen mit einer bestimmten Genkombination auf Borrelien mit einer Autoimmunreaktion reagieren. Diese kann an beliebigen Stellen im Körper auftreten, so z.B. auch im Zentralen Nervensystem. Eine Neuroborreliose wurde bei mir ausgeschlossen, sollte sich die Vermutung bestätigen leide ich unter einer Autoimmunreaktion, welche nur indirekt durch Borrelien ausgelöst wird.

Den LTT-Test werde ich in 4-5 Wochen wiederholen, dann kann man vermutlich indirekt feststellen, ob noch Borrelien da sind oder nicht. Sind die Borrelien weg, dann müsste auch die Sensibilisierung der Leukozyten abnehmen. Wenn sie gleich bleibt oder steigt, dann sind vermutlich noch Borrelien da.

Ich werde dann auch meine Gene auf diese Kombination überprüfen lassen (kostet knapp 100 Euro). Wenn das Ergebnis positiv ist dann liegt es wohl an beschriebener Autoimmunreaktion. In diesem Fall müsste man erstmal zusehen, dass die Borrelien - sofern noch welche da sind - verschwinden. Evtl. bekommt man die Borrelien aber gar nicht weg, dann müsste ich mit dem Brennen mein Leben lang leben. Wenn die Borrelien weg sind, dann könnte man die Autoimmunreaktion (Entzündung) mit Kortison behandeln, d.h. entweder mehrfach hoch dosiert oder über einen längeren Zeitraum.

Aber wie gesagt, es ist nur ein Verdacht, bzw. eine Spur, sicher weiss man nichts. Und mehr werde ich wohl erst in ein paar Wochen wissen. Ich habe jedenfalls nicht vor prophylaktisch wieder Antibiotika zu nehmen.

Verdacht auf Morbus Wilson

Oregano ist offline
Beiträge: 62.176
Seit: 10.01.04
Hallo SWagner,
das klingt sehr interessant, und ich finde es mehr als erfreulich,dass Du wohl in Großhadern und mit Deiner Ärztin jemand gefunden hast, der sich engagiert und auskennt.

Wie heißt diese Untersuchung hier:
Ich werde dann auch meine Gene auf diese Kombination überprüfen lassen
?

Gruss,
Uta

Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
Es wird irgendein Gentest sein. Was da genau untersucht wird weiss ich nicht.

Aktueller Stand

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
Mittlerweile ist viel untersucht worden, aber ich weiß immer noch nichts Neues.

Ich war letztes Jahr beim MB-Arzt im Klinikum Großhadern. Er meinte aber, dass es sehr unwahrscheinlich sei, dass ich an Morbus Wilson leide. Ich sei eigentlichz alt dafür und meine Symptome wären nicht typsisch für MB. Ausserdem sei kein Kayser-Fleischer-Ring zu sehen.

Zwei LTT-Tests auf Borrelienaktivität nach (Antibiotikatherapie) indizieren tatsächlich, dass wohl eine Borreliose vorhanden war (im ersten Test war eine deutlich höhere Aktivität auf Borelien feststellbar als im zweiten Test), allerdings kein Hinweis auf eine Neuroborreliose. Wenn die Borreliose verantwortlich für meinen Beschwerden zu machen ist, dann sollten sich die Beschwerden aber noch 2 Monaten Antibiotika (zwei Verschiedene) aber nicht verschlechtern.

Weitere MRTs von Kopf und Halsbereich Anfang April 2009 waren unauffällig.

Anfang September 2008 bekam ich eine dreittägige Kortisontherapie mit 1000 mg Kortison. Während dieser 3 Tage hatte ich kein Brennen und es ging mir sehr gut. Letzte Woche wurde die Kortisontherapie wiederholt - leider keine Wirkung.

Der Gentest auf ein bestimmtes HLA-Gen verlief zwar positiv und öffnet der Theorie mit einer borreliose-induzierten autoimmunkrankheit die Tür, aber ich weiss nicht soi recht, was ich davon halten soll (Kortison wirkte ja nicht und eine Schrankenstörung war nicht nachweisbar).

Seit letztem Jahr haben sich die Beschwerden verschlimmert, d.h. das Brennen welches anfänglich in den Unterschenkeln anfing hat sich über die Oberschenkel, den Rücken, die Schultern und nun bis zur linken Kopfseite ausgebreitet. Außerdem habe ich nun ein permanentes Brennen am Gesäß/Oberschenkel (druckempfindlich, d.h. es schmerzt mehr nach langem Sitzen, Radfahren). Das heiße Stechen in Armen und Beinen habe ich eigentlich nicht mehr, dafür sticht es hin und wieder im Gesicht.

Seit Januar 2009 nehme ich wieder täglich morgens 2 mg Kupfer. Die letzten Werte waren knapp 3 Wochen her:

Kupfer 1,0 (1,1-1,2)
Coeruloplasmin 18,6 (20-60)

Daraufhin meinte meine Hausärztin, dass ich morgens und abends eine Kapsel mit 2mg Kupfer anstatt einer einnehmen soll - das mache ich nun seit 2 Wochen. Mich wundert, warum trotz starker Supplementation mit Kupfer immer noch zu wenig da sein soll. Meine Ärztin meinte, dass entzündliche Prozesse Kupfer verbrauchen können. Aber wenn das Kortsion nicht geholfen hat, dann kann es ja wohl kaum eine Entzündung am ZNS sein.

Das Brennen raubt mir fast den Verstand und ich weiß nicht, wie lange ich das noch aushalten kann.

Verdacht auf Morbus Wilson

HPP ist offline
HPP
Beiträge: 27
Seit: 10.08.09
Zitat von margie Beitrag anzeigen

Hinweise auf MW können auch noch folgende Werte sein:
Niedrige Alk. Phosphatase (AP)
Hallo,

eine niedrige alkalische Phosphatase zusammen mit Schmerzen in Gelenken, Sehnenansätzen und Muskeln sowie weitere (auch neurologische) Symptome können auch Hinweise auf eine Hypophosphatasie sein. Die HPP wird ebenso häufig übersehen wie MW.

Hypophosphatasie-Startseite

Viele Grüße
Gerald Brandt


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