Verdacht auf Morbus Wilson - Abklärung Gastroenterologe

29.07.08 15:55 #1
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Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
Termin bei Dr. Kraft ist nun ausgemacht für den 10.9.

Verdacht auf Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Stefan,

dachte ich mir, dass es ein anderes Labor war. Ob nun das Labor es nicht so gut kann oder ob der Wert tatsächlich so viel abweicht, ist natürlich kaum zu beantworten.

Ich muss jetzt wohl noch 3 Wochen ein anderes Antibiotika schlucken, dann werde ich den Urintest am Besten wiederholen.
So viel Antibiotika hintereinander? Nun, ich würde dazwischen eine Pause machen wegen der Darmflora, wegen der Leber. Nicht dass es Dir danach schlechter geht, als zuvor...
Ich würde aber noch mind. eine Woche nach der Antibiose mit dem Urinsammeln warten, denn Antbiotikum verändert sicher auch einiges. Einige Antibiotika sollen ja auch den Mineralstoffhaushalt beeinflussen.

Kupfer im Urin kostet beim 1,0-fachen Gebührensatz 23,90 Euro. Ich würde fragen, ob das Labor es als IGEL-Leistung zu diesem Satz macht, ansonsten werden bei Privatrechnungen der 1,15-fache Satz berechnet. Dazu kommt dann wohl noch die Versandkostenpauschale, ca. 4 Euro.

Ich habe einige Sammelbehälter mir besorgt, die ich immer wieder verwende. Man kann sie evtl. vom Arzt bekommen oder bei den Laboren anrufen und fragen, ob sie Dir das Material zusenden. Dies tun einige Labore, wenn man danach fragt.
Schließlich verdienen sie hinterher auch an den Untersuchungen.
Lasse Dir dann auch gleich ein paar Urinröhrchen mitgeben.

Ich sammele den Urin im Sammelbehälter, lese ab, wie hoch die Sammelmenge ist (ganz wichtig), mische den Behälter gut durch und fülle die Urinprobe zu Hause in ein oder 2 Urinröhrchen ab. Wichtig scheint mir, das gute Mischen, denn Kupfer wird sich als Schwermetall sonst unten ansammeln und wenn man den Urin nur oben abnimmt, dann könnte es nicht zum richtigen Ergebnis führen.
Wenn Du mehr als einen Sammelbehälter voll machst, muss man den Urin vor der Probenentnahme erst noch in einem größeren Gefäß zusammenkippen und mischen.
Es gibt auch Sammelbehälter, die fassen 3 Liter, damit könnte man evtl. schon auskommen. Ich würde also versuchen, so einen zu bekommen.

Gute Labore:
Das ist pauschal sicher nicht zu sagen. Ich habe ein wohnortnahes Labor, von dem ich mir sicher bin, dass die das Urinkupfer einigermaßen korrekt ermitteln. Und ich kenne ein weiteres wohnortnahes Labor, das ich auch für gut halte.
Aber: Theoretisch kann auch bei solchen Laboren mal ein Fehler passieren. Gerade in der Urlaubszeit könnte ich mir vorstellen, dass Urlaubsvertretungen eingesetzt werden, die evtl. sich nicht so gut mit den Bestimmungen auskennen, vielleicht ist dann die Feherquote auch bei sonst zuverlässigen Laboren höher.
Vielleicht kann man dieses Risiko nur dadurch minimieren, dass man eben 5 oder mehr Male die Werte bestimmen läßt (evtl. bei verschiedenen Laboren) und wenn dann 4 von 5 Werten erhöht sein sollten, würde ich davon ausgehen, dass Du zuviel Urinkupfer hast. Also man hat dann eher eine Tendenz.
Das ist nicht billig und wenn man es selbst zahlen muss, überlegt man sich dies sicher.

Im Raum München, wo Du wohnst, kann ich Dir kein Labor nennen, von dem ich sagen kann, das ist ganz sicher zuverlässig, weil ich mich natürlich nur die hiesigen Labore "getestet" habe.
Die Probe kann man auch schicken, aber ich würde schon darauf achten, dass die Probe am Anfang einer Woche zum Labor gelangt, d. h. nicht kurz vor dem Wochenende. Ob es so gut ist, wenn die Proben übers Wochenende dann im Labor unbearbeitet liegen?

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
Danke für die Labortipps.

Bei der kürzlichen Urinmessung habe ich den Urin zusammengegossen (sehr gut verrührt) und dann natürlich oben abgenommen. Ob dabei das Kupfer eher unten im Behälter ist weiss ich nicht. Wenn man nur unten abnimmt wäre es ja auch wieder nicht richtig, bzw. aussagekräftig...
Ich denke mal, dass sich das Kupfer erst absetzt, wenn der Urin zur Ruhe kommt und sich nichts mehr dreht (so schwer ist Kupfer dann doch nicht).

Geändert von SWagner (14.08.08 um 18:12 Uhr)

Verdacht auf Morbus Wilson

daughty ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Hallo,

ich war jetzt am Dienstag beim Gastroenterologen, er hat erst mal einen Ultraschall der Leber gemacht und eine ganz leichte Verdichtung des Gewebes festgestellt, sonst nichts.

Ansonsten habe ich sieben Röhrchen Blut abgenommen bekommen, für Bestimmung von Gesamtkupfer, freiem Kupfer, Coeruloplasmin etc. Coeruloplasmin war bei meinem Hausarzt schon bestimmt worden und eher niedrig, aber noch nicht ZU niedrig.

Der Gastroenterologe hat noch nach Krankheitsgeschichte gefragt. Als ich ihm sagte, dass es bei uns in der Familie Autoimmunerkrankungen gibt (eine meiner Schwestern hat eine Hashimoto-Thyreoitis), hat er auch die Autoimmunerkrankungs-Parameter mitbestimmen lassen bei den Bluttests. Er meinte, es gäbe auch eine Autoimmun-Hepatitis. Außerdem wird noch ein QUICKtest gemacht und alle möglichen Blutwerte, die mit "A" beginnen (AMA? ASA? Keine Ahnung mehr....)

Nächste Woche Mittwoch habe ich wieder einen Termin. Bin mal gespannt....

Verdacht auf Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Daughty,

gut, dass der Gastroenterologe soviel Blut abgenommen hat. Das findet man bei Gastroenterologen selten. Ich will damit sagen, dass die meisten nur Magen- und Darmspiegelungen machen wollen und sich mit Blutuntersuchungen nicht aufhalten wollen.
er hat erst mal einen Ultraschall der Leber gemacht und eine ganz leichte Verdichtung des Gewebes festgestellt, sonst nichts.
Bei mir war im Ultraschall, noch ca. 6 Jahre, nachdem bekannt war, dass ich eine Zirrhose habe, nichts zu finden. Es hieß, meine Leber wäre unauffällig im Ultraschall.
Daran siehst Du, dass im Ultraschall erst wirklich was zu sehen ist, wenn die Leber schon deutlich krank ist.

Und ist eine leichte Vedichtung des Gewebes schon sehr viel.
Man sieht im Ultraschall offenbar nicht sooo viel oder erst dann, wenn die Leber schon fast kaputt ist.

Ich würde Dir raten, eine Fibroscan-Untersuchung machen zu lassen.
Hier ein Link, wo diese Untersuchung gut erklärt wird:
Fibroscan

Coeruloplasmin war bei meinem Hausarzt schon bestimmt worden und eher niedrig, aber noch nicht ZU niedrig.
Mein Coeruloplasmin ist meistens im Normbereich (also im niedrig normalen Normbereich, so zwischen 0,21g/l und 0,26g/l). Das genügt für M. Wilson schon.
Bei Frauen ist der Normbereich höher als bei Männern und die Labore geben immer nur den Normbereich für Männer an, also 0,20g/l bis 0,60 g/lbzw. 20mg/dl bis 60mg/dl, je nach Einheit.
Außerdem muss man wissen, dass das Coeruloplasmin in fast allen Laboren Deutschlands nach der ungenauen nephelometrischen Methode bestimmt wird und nach dieser Methode die Werte höher ausfallen, weil auch nicht kupferhaltiges Coeruloplasmin mitgemessen wird.
Die Uniklinik Heidelberg (die führende Ambulanz für M. Wilson in der BRD) hat eine andere Methode. Bei mir fallen dort meine Werte um ca. 30 % niedriger aus, als bei den anderen Laboren. Dort hatte ich auch schon Werte von 0,16g/l.
Bei einer Leberzellnekrose (zu der es bei M. W. früher oder später kommen kann) kann sich auch sog. Speichercoeruloplasmin im Blutkreislauf befinden, das den Wert dann erhöht.
Also den Wert des Coeruloplasmins darf man nicht überbewerten, solange es niedrig normal ist, ist es immer wilson-verdächtig.
Außerdem werden die Normwerte verschieden hoch definiert.
Hier ist eine Fundstelle, die ich für ganz gut halte, wo man von einem Normwert von 25 - 63 mg/dl ausgeht beim Coeruloplasmin.
http://www.medicoconsult.de/wiki/Kupfer-Stoffwechsel



Man sollte Coeruloplasmin auch häufiger bestimmen und natürlich immer das Serum-Kupfer dazu.
Alle diese Werte schwanken stark und man kann heute ein Coeruloplasmin von 27 haben (wie ich kürzlich) und beim nächsten mal eines von 21.
Coeruloplasmin ist wie CRP ein "akute-Phase-Protein", d. h. wenn Du nur einen kleinen Infekt oder eine Entzündung im Körper hast, ja sogar wenn die Leber aufgrund von M. Wilson entzündet ist, steigen die "akute-Phase-Proteine" an. Nicht viel manchmal, so dass ein Anstieg von 19 auf 28mg/dl an sich nicht viel ist, aber für die Beurteilung eines M. Wilsons ist ein ein Wert von 19 verdächtiger als ein Wert von 28.
Allerdings schreibt G. Brewer in seinem Buch, dass Werte bis 30mg/dl einen M. Wilson keinesfalls ausschließen.

Wie hoch war denn Dein Wert beim Hausarzt?

Hat denn der Arzt gewußt, was freies Kupfer ist? Du schreibst, er will das freie Kupfer bestimmen. Mich wundert dies deshalb, weil dieser Wert bei vielen Ärzten gar nicht bekannt ist und sogar manche Wilson-Ärzte den Wert nicht auszurechnen scheinen. Doch er ist einer des wesentlichsten Werte, siehe mal die o. g. Fundstelle. Dort wird das freie Kupfer für wichtiger gehalten wie das Serum-Kupfer und würde nach meinem Verständnis sagen, das ist richtig.


Man kann von M. Wilson auch Autoimmunkrankheiten bekommen, das nur nebenbei und man kann beides auch zusammen haben.
Ja, es gibt auch eine Autoimmunhepatitis. Dazu müssen die Ak auf glatte Muskulatur bestimmt werden. Sie sind bei mir grenzwertig, schon immer.
Der Quickwert wird bestimmt, weil man bei Leberkrankheiten oft eine schlechte Blutgerinnung hat.
Bei mir allerdings ist nicht der Quickwert auffällig, sondern die "v. Willebrand-Werte", also die Werte der sog. Bluterkrankheit. Diese kann man aber unabhängig von M. Wilson haben, da es die häufigste Gerinnungsstörung ist und das Stadium I, das ich habe, oft nie festgestellt wird, weil man nur mäßig stark blutet bei Verletzungen.
Die Ak die mit A beginnen, sind sicher ANA, AMA, ANCA, etc.

Oft haben Patienten mit M. Wilson auch da bei der Diagnose schon positive Werte. Positive ANA sind bei Leberkrankheiten und auch bei M. Wilson nicht so selten.

Ja, ich bin auch gespannt, wie das bei Dir weitergeht.

Ist der Arzt bei dem Du warst, ein niedergelassener Arzt oder ist er gar in der Uniklinik Mainz?
Ich frage dies deshalb, weil ich erwäge, mal in die Uniklinik Mainz zu gehen.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (21.08.08 um 11:20 Uhr)

Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
So, war gestern zur Kontrolle in der neurologischen Tagesklinik in Bogenhausen.
Im HWK-MRT war nichts zu sehen. MEP war unauffällig. SEP hat sich verschlechtert von Armen und Beinen. Man konnte nicht mal mehr die Verzögerung messen, da der Ausschlag der peripheren Nerven im Hirn scheinbar nicht ankommt (man sieht nur einen Abfall der Kurve, aber keinen kleinen Peak davor). Naja, Blut haben sie auch genommen - eine ganze Menge Röhrchen. Ich habe bisher keine genauen Werte nur mündlich wurde mir gesagt dass coeruloplasmin normal sei, CK und Albumin leicht erhöht. Borrelien-Titer und Kupfer stehen noch aus.

Jetzt werde ich irgendwann angerufen und entweder nochmal zu weiteren Untersuchungen eingeladen oder es bleibt bei "Kommen sie in drei Monaten zu einer Verlaufskontrolle vorbei.". Das kann doch nicht sein, das man nicht herausfindet woran es liegt!!! Und scheinbar wird es immer schlimmer.... *seufz*

Geändert von SWagner (21.08.08 um 11:34 Uhr) Grund: Schreibfehler

Verdacht auf Morbus Wilson

daughty ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Ich würde Dir raten, eine Fibroscan-Untersuchung machen zu lassen.
Hier ein Link, wo diese Untersuchung gut erklärt wird:
Fibroscan
Wird das denn einfach so gemacht? Ich meine, dazu müsste der Arzt das ja für erforderlich halten, oder?


Wie hoch war denn Dein Wert beim Hausarzt?
Das weiß ich nicht genau; ich glaube um 26. Ich habe die Laborzettel zu Hause und bin grad nicht zu Hause....

Hat denn der Arzt gewußt, was freies Kupfer ist? Du schreibst, er will das freie Kupfer bestimmen. Mich wundert dies deshalb, weil dieser Wert bei vielen Ärzten gar nicht bekannt ist und sogar manche Wilson-Ärzte den Wert nicht auszurechnen scheinen. Doch er ist einer des wesentlichsten Werte, siehe mal die o. g. Fundstelle. Dort wird das freie Kupfer für wichtiger gehalten wie das Serum-Kupfer und würde nach meinem Verständnis sagen, das ist richtig.
Ich nehme mal an, dass er das wußte, denn er kam von selbst darauf, diese Parameter bestimmen zu lassen.


Ist der Arzt bei dem Du warst, ein niedergelassener Arzt oder ist er gar in der Uniklinik Mainz?
Ich frage dies deshalb, weil ich erwäge, mal in die Uniklinik Mainz zu gehen.
Er ist ein niedergelassener Arzt in Mainz. Falls Du Interesse an seinem Namen und seiner Adresse hast, schreib mir einfach ne PN, dann nenne ich dir die Daten

Vielen Dank für Deine Hilfe!

Verdacht auf Morbus Wilson

daughty ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 29.07.08
Zitat von SWagner Beitrag anzeigen
So, war gestern zur Kontrolle in der neurologischen Tagesklinik in Bogenhausen.
Im HWK-MRT war nichts zu sehen. MEP war unauffällig. SEP hat sich verschlechtert von Armen und Beinen. Man konnte nicht mal mehr die Verzögerung messen, da der Ausschlag der peripheren Nerven im Hirn scheinbar nicht ankommt (man sieht nur einen Abfall der Kurve, aber keinen kleinen Peak davor). Naja, Blut haben sie auch genommen - eine ganze Menge Röhrchen. Ich habe bisher keine genauen Werte nur mündlich wurde mir gesagt dass coeruloplasmin normal sei, CK und Albumin leicht erhöht. Borrelien-Titer und Kupfer stehen noch aus.

Jetzt werde ich irgendwann angerufen und entweder nochmal zu weiteren Untersuchungen eingeladen oder es bleibt bei "Kommen sie in drei Monaten zu einer Verlaufskontrolle vorbei.". Das kann doch nicht sein, das man nicht herausfindet woran es liegt!!! Und scheinbar wird es immer schlimmer.... *seufz*

Das ist schrecklich, wenn man so in der Luft hängt, nicht wahr?

Ich kann es nachfühlen. Ich mache jetzt seit acht Jahren oder so mit psychiatrischen Symptomen herum, und bisland sind alle Behandlungsversuche nicht sehr erfolgreich gewesen. Ich habe so viele Antidepressiva ausprobiert und zum Teil auch lange genommen, aber es hat nichts so richtig geholfen. Ich hänge nur in der Luft und weiß nicht woher es kommt und wie man es behandeln kann. Das nervt!

Von daher kann ich deine Situation etwas nachempfinden. Ich hoffe, dass Du bald eine stichhaltige Diagnose bekommst und Dir bald geholfen werden kann

Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
Beiträge: 30
Seit: 02.08.08
Das ist schrecklich, wenn man so in der Luft hängt, nicht wahr?
Ja, das ist es. Bislang habe ich darauf verzichtet Galbapentin oder Ähnliches zu nehmen. Ein Blick auf die Liste der häufigen Nebenwirkungen hat mich dann doch abgeschreckt.
Es scheint so, als müsste ich nun (zumindest erstmal) damit leben. Aber die Hoffnung auf Heilung gebe ich noch nicht auf. Was nur eben beuruhigend ist, ist dass es wohl schlimmer wird.

Von daher kann ich deine Situation etwas nachempfinden. Ich hoffe, dass Du bald eine stichhaltige Diagnose bekommst und Dir bald geholfen werden kann
Auch dich kann ich sehr gut nachempfinden. Danke, ich wünsche dir das Selbige.

Verdacht auf Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Stefan,

Du schreibst, die Messungen sind schlechter ausgefallen.
Da Du doch recht viel Kupfer in den letzten Wochen genommen hast und Zink gemieden hast, könnte man die Verschlechterung so interpretieren, dass Dir das Kupfer eher schadet, als nutzt, d. h. man könnte daraus evtl. gar sagen, dass das ein Hinweis auf M. Wilson sein könnte, oder?
Nun ich will Dich auch nicht auf eine falsche Schiene bringen, aber ich hätte Deine Werte eher dahingehend interpretiert, dass ein M. Wilson-Verdacht besteht und kein Kupfermangel.
Und wenn es von einer Borreliose käme, dann hätte das Antibiotikum doch auch die Werte verbessern müssen?

Nun ich bin kein Arzt, aber als Laie scheint mir diese Interpretation denkbar.

Ich wünsche Dir, dass man auf die Ursachen noch kommt. Nur wenn es M. Wilson sein sollte, werden die in Bogenhausen darauf zuletzt kommen, denke ich.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


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