Verdacht auf Morbus Wilson - Abklärung Gastroenterologe

29.07.08 15:55 #1
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Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
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So, hier die neusten Laborwerte (ermittelt am Montag):

y-GT: 16 (<55)
Bilirubin: 0,69 (<1,1)
GOT: 15 (<38)
GPT: 10 (<41)
AP: 53 (40-129)
c-reaktives Protein quant. i.S.: 0,3 (<5)
Kupfer im Serum: 0.8 (0.7-1.4)
Zink: 1.77 (0.6-1.2)



Ausserdem habe ich nun den Kupferwert aus der Klinik vom Mai:

Coeruloplasmin: 19.8 (20-60)
Kupfer: 44 (65-160)


Das das Zink so hoch ist weist aber doch eher von der Diagnose MW weg, oder?
So wie ich es verstehe ist entweder der Kupferspiegel so niedrig, weil zuviel Zink da ist, was ich aber nicht glaube, da ich nur ein paarmal zusätzlich zink genommen habe. Oder aber irgendetwas verbraucht das verfügbare Kupfer. Was ich dann nicht verstehe ist der Kupferwert im Urin. Mal sehn, was bei der Messung rauskommt, die noch aussteht.

Geändert von SWagner (07.08.08 um 11:28 Uhr)

Verdacht auf Morbus Wilson

margie ist offline
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Hallo Stefan,

also Deine Werte passen gar nicht zusammen:
Kupfer ist 0,8 am Montag.
Wurde denn auch das Coeruloplasmin mitbestimmt? Wenn es am gleichen Tag bestimmt wurde, könnte man das freie Kupfer daraus errechnen.

In der Klinik hattest Du ein viel zu niedriges Kupfer und ein (leicht) zu niedriges Coeruloplasmin. Beide Werte, wenn sie erniedrigt sind, sprächen für einen MW, wenn, wie bei Dir, das Urinkupfer deutlich erhöht ist.

Die Frage ist, ob das Urinkupfer von 139µg/24h korrekt ermittelt wurde. Waren es tatsächlich genau 24h, d. h. hast Du zu Beginn der Sammlung die Blase vollständig entleert?
Aber auch wenn man noch ein paar Stunden dazu rechnen müsste, wäre das Urinkupfer wohl immer noch erhöht.

Wenn Du nun einen neuen 24h-Urin machst, dann wirst Du verfälschte Werte erhalten, denn Du hast einige Monate lang hochdosiert Kupfer eingenommen.
Ich weiß nun nicht, wie lange man da warten muss, um Verfälschungen auszuschließen.
Wenn es Zink gewesen wäre, das Du hochdosiert eingenommen hast, dann würde man noch Monate mit Verfälschungen rechnen müssen.

Dass Zink bei Dir erhöht ist, kann ich nicht interpretieren. Die AP ist zwar angestiegen, aber immer noch niedrig und wäre m. E. deutlich höher bei einem erhöhten Zinkwert.

Wurde das Blut denn morgens abgenommen, in der Arztpraxis zentrifugiert und am selben Tag noch zum Labor geschickt? Könnte es da einen Fehler gegeben haben?

Ich weiß, dass es bei manchen Werten (wie z. B. Magnesium, Kalium) falsch hohe Werte geben kann, wenn das Blut nicht gleich zentrifugiert wird und möglichst schnell beim Labor ankommt. Bei Kalium sind Abweichungen nach oben eigentlich nur zu vermeiden, wenn man das Kalium im Labor abnehmen läßt.
Bei Zink weiß ich nicht, wie empfindlich Zink ist, ob also auch solche Beeinflussungen möglich sind.


Wie fallen bei Dir andere Mineralstoffe im Blut aus? Z. B. Kalium, Magnesium, Calcium, etc. Sind diese auch eher hoch als niedrig?
Ich überlege mir, ob evtl. auch eine Störung der Nieren denkbar ist. Glaube ich eigentlich auch kaum, wenn ich sehe, dass Du normales Kreatinin hast.


Hier mal mögliche Ursachen für erhöhte Zinkwerte:

Mögliche Ursachen für erhöhte Werte
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif Bluterkrankungen (Polyzythämie)
Siehe:
www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwert.php
Schilddrüsenüberfunktion dürfte bei Dir mit dem TSH-Wert von über 1,0 ausscheiden.
Was sein könnte, ist Bluthochdruck und Bluterkrankungen. Gibt es dazu bei Dir Anhaltspunkte, d. h. hast Du evtl. erhöhten Blutdruck?
Gab es in Deinem Blutbild mal Auffälligkeiten, insbesondere beim roten Blutbild (erhöhter Hb? erhöhte Erythrozyten? etc.)?

Hast Du früher mal viel Zink eingenommen? Die 5 mg, die Du einnimmst, dürften den hohen Wert eigentlich nicht erklären, wenngleich sie schon auch den Zinkwert langsam aber sicher erhöhen.

Evtl. wäre noch an eine Folgewirkung einer Nebenwirkung von Rocephin zu denken:
Ich lese gerade, dass als Nebenwirkung bei Rocephin das Kreatinin sich erhöhen kann. Sollte dies der Fall sein (wurde Kreatinin denn mituntersucht am Montag?), dann könnte als Folge eines erhöhten Kreatinins evtl. auch eine verminderte Ausscheidung von Mineralstoffen daraus resultieren (?).

Die AP kann als Nebenwirkung von Rocephin auch ansteigen... D. h. wenn die AP ansteigen kann (ein Hinweis der auch beim Zinkpräparat Wilzin drinsteht), dann wird wohl auch das Zink damit ansteigen können.

Alkalische Phosphatase, Anstieg
Siehe:
Rocephin z Inf. 2g cc Trockensubstanz - Beipackzettel / Informationen
Die AP ist mit 53 höher als der letzte Wert, den Du hattest. Vielleicht ein Hinweis darauf, dass Zink auch angestiegen ist durch Rocephin?

Also ich würde dazu raten, die Werte frühestens eine Woche nach dem Absetzen von Rocephin nochmals zu bestimmen. Rocephin ist eine "harte Droge" und ich würde meine unter einer Antibiose gemessenen Werte auch nicht für "voll nehmen".
Ich würde dann aber auch alles, was nicht unbedingt sein muss, weglassen, auch die 5 mg Zink.
Wenn, angenommen, das Zink sich durch Rocephin erhöht haben sollte, dann wird im Sammelurin das Kupfer niedriger ausfallen, falls Du unter Rocephin einen neuen Sammelurin machst.


Betr. die Leberwerte:
Cholinesterase wäre interessant und GLDH. Sie wurden nicht bestimmt?

Dass die 3 "gängigen" Leberwerte normal sind, hatte ich erwartet (es hätte allenfalls ein Anstieg im Rahmen der Antibiose, die Du zur Zeit machst, vorkommen können aufgrund des Antibiotikums).

c-reaktives Protein quant. i.S.: 0,3 (<5)
Dass das CRP normal ist, wenn Du Antibiotikum bekommst, ist zu erwarten.

Ja, wie ich schrieb, sind diese Werte nicht ganz "stimmig".
Inwieweit eine Beeinflussung durch Rocephin möglich ist, ist schwer abzuschätzen, ausschließen würde ich dies nicht.

Gruß
margie
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Geändert von margie (08.08.08 um 11:28 Uhr)

Verdacht auf Morbus Wilson

SWagner ist offline
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Seit: 02.08.08
Das Coeruloplasmin haben sie nicht bestimmt. Das Blut wurde morgens abgenommen.
Ich weiss auch nicht, ob die Praxis das Blut zentrifugiert hat oder nicht, abgeschickt haben sie es denke ich schon am selben tag.
Kreatin wurde am Montag nicht untersucht.

Zum Urinwert: Ich glaube nicht, dass ich die Blase zu Beginn der Messung entleert habe. Trotz allem waere der Kupferwert so oder so zu hoch.

Zum Kupfer: Einige Monate habe ich es nicht hochdosiert eingenommen. Sind nun ca. 5 bis 6 Wochen.

Zum Zink: Nein, ich habe frueher kein Zink eingenommen. Am Abend vor der Messung halt 5mg, aber das hat man ja auch schnell mal mit dem Essen / ist ja jetzt nicht so eine grosse Menge.

Was sein könnte, ist Bluthochdruck und Bluterkrankungen. Gibt es dazu bei Dir Anhaltspunkte, d. h. hast Du evtl. erhöhten Blutdruck?
Ich habe einen vollkommen normalen Blutdruck und von einer Bluterkrankung wuesste ich auch (noch) nichts.

Zu Kalium, Magnesium, Calcium: Keine Ahnung.

Ich habe eben beim Labor angerufen und habe zu der Blutentnahme vom Montag noch 2 weitere Werte bekommen:
GLDH: 0.5 (kleiner 6,4)\
Cholinesterase: 8203 (5320 bis 12920)


Seit gestern Abend schmerzen mir nun auch die Fingergelenke. Nicht sehr stark, aber spuerbar, dabei ist es rechts staerker als links, wo iches nur einmal kurz gespuert habe. Die Handmitte schmerzt auch etwas. Irgendwie habe ich das Gefuehl kommt immer wieder was Neues dazu. :(

Verdacht auf Morbus Wilson

margie ist offline
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Hallo Stefan,

GLDH: 0.5 (kleiner 6,4)
Cholinesterase: 8203 (5320 bis 12920)
Wenn GLDH nicht nachbestimmt wurde, d. h. gleich am Montag auch bestimmt wurde, ist der Wert sehr gut.
Bei Nachbestimmungen würde ich vermuten, dass der Wert abfällt und daher nicht verläßlich ist.

Cholinesterase ist auch ganz gut. Je niedriger sie ist, umso eher liegt eine Zirrhose vor.
Ich habe mit meiner Zirrhose manchmal noch Werte über 7000, nicht aber über 8000. Ich hatte aber auch schon Werte unter 6000 (welche noch im Normbereich liegen, trotz meiner Zirrhose).

Also nach den Werten kann man nicht sagen, ob Du leberkrank bist. Ich würde sagen, falls Du leberkrank bist, dann noch nicht schwer.
Es ist leider so, dass man nur aus abweichenden Leberwerten sagen kann, die Leber ist krank. Sind die Leberwerte normal, kann man leider dennoch leberkrank sein.

Seit gestern Abend schmerzen mir nun auch die Fingergelenke.
Das hört sich nach einer Arthritis an.
Chlamydien, Yersinien, Mycoplasmen und Co. (also atypische Bakterien) können so etwas machen. Ich hatte auch schon solche Schmerzen in den Fingergelenken und das fing damals an, nachdem bei mir Yersinien festgestellt wurden und ich noch dazu pos. Ak auf Chlamydien pneumoniae hatte.
Rocephin würde aber da nicht wirken (ist mir zumindest so in Erinnerung von damals).

Vielleicht sollte man bei Dir mal noch andere Erreger im Blut untersuchen?

Zum Kupfer: Einige Monate habe ich es nicht hochdosiert eingenommen. Sind nun ca. 5 bis 6 Wochen.
Auch 2 mg halte ich für hochdosiert, wenn man nur 1 mg tgl. benötigt und über die Nahrung eh schon 3 mg zugeführt werden.

Gruß
margie
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Geändert von margie (08.08.08 um 14:12 Uhr)

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SWagner ist offline
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Tja, also d.h. ich werde beim Arzt fragen, ob man auch auf andere Erreger mal testen kann.
Wie sicher sind denn dort die Tests?

Also die Gelenke sind nicht geschwollen oder so. Bei den Knien tuts ueberall ein wenig weh.
Links an der Kniescheibe, rechts davon, hin und wieder im Kniespalt aber am meisten am Sehnenansatz der an der unteren Patellakante liegt. Bei den Fingern schliesse ich etwas mit den Sehnen allerdings aus. So sehr schmeryt es da noch nicht, nur hin und wieder wenn ich gar nichts daran bewege.

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margie ist offline
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Hallo Stefan,

Wie sicher sind denn dort die Tests?
Wenn die Ak deutlich und hoch positiv sind, würde ich umso eher von einer Infektion ausgehen, als wenn sie grenzwertig sind. Evtl. kann es sinnvoll sein, wenn man die Ak innerhalb ein oder 2 Monate nochmals bestimmt, um zu sehen, ob sie steigend oder fallend sind.

Gruß
margie
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SWagner ist offline
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Hallo.

Dr. Kraft habe ich endlich telefonisch erreicht. Er meinte es wäre eher unwahrscheinlich, dass ich MW habe, da in meinem Alter normalerweise schon deutlichere Symptome/Schädigungen auftreten. Er meinte ich solle mit seiner Sekräterin einen Termin im September ausmachen.

War dann heute morgen bei meiner Ärztin und sie meinte der Kupferwert im 24h-Urin sei bei der jetztigen Messung normal gewesen. Genaue Zahlen habe ich nicht, bekomme ich aber wohl morgen. Wenn der Wert wirklich normal ist wird es wohl nicht MW sein.

grüße
Stefan

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SWagner ist offline
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So, den Kupfer-Wert im 24h-Urin habe ich nun auch: 29 mikrogramm.
D.h. doch, dass ich MW ausschliessen kann?

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margie ist offline
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Hallo Stefan,


Er meinte es wäre eher unwahrscheinlich, dass ich MW habe, da in meinem Alter normalerweise schon deutlichere Symptome/Schädigungen auftreten.
Das ist nicht richtig.
Ich hatte in Deinem Alter, Du bist doch erst 29 Jahre, noch absolut keine wilsontypischen Beschwerden. Ich hatte damals noch nie einen Neurologen aufgesucht und ich hatte damals noch fast nie Blutwerte bestimmt bekommen. Meine Leberwerte waren damals super normal (es waren nur ab und an mal GGT und GPT bestimmt worden). Als ich in Deinem Alter war, wäre also kein Mensch auf die Idee gekommen, bei mir MW zu suchen oder eine andere schwerwiegende Krankheit.

Ich weiß von einem anderen MW-Fall, der im Alter von 42 Jahren erst diagnostiziert wurde und der auch nur mäßige diffuse Beschwerden hat, aber ein Leberkupfer von über 400µg.

Das mit dem Alter ist immer das Argument der weniger erfahrenen Ärzte, meine ich, wobei Du ja erst 29 Jahre bist und damit durchaus noch in einem Alter bist, wo MW erst richtig massiv werden kann.
Es gibt einige Abhandlungen, wo auch darauf hingewiesen wird, dass MW auch mal erst später richtig "ausbricht" und ich halte bei MW vieles für möglich, weil ich einfach schon so viel gehört habe, was nicht in das typische Bild passt.
Auf einer Veranstaltung des dt. Wilson-Vereins wies ein Experte darauf hin, dass es Fälle gibt, in denen erst im Alter von 60 Jahren die Diagnose gestellt wird und solche, wo erst mit 80 Jahren MW diagnostiziert wurde.

Auch in dieser Veröffentlichung (ich kann den vollen Wortlaut Dir zumailen wenn ich eine Mail-Adresse von Dir bekomme) geht es um Fälle, in denen die Patienten schon älter sind (Fälle mit Symptomen im Alter von über 40 Jahren):
Unbound MEDLINE | Late-onset Wilson's disease. Journal article_
Late-onset Wilson's disease. [Gastroenterology. 2007] - PubMed Result

2 der Verfasser (Merle und Stremmel) sind von der Uniklinik Heidelberg und federführend ist Prof. Ferenci, Wien, der wohl beste Experte Europas.


So, den Kupfer-Wert im 24h-Urin habe ich nun auch: 29 mikrogramm.
D.h. doch, dass ich MW ausschliessen kann?
Auch dies würde ich nicht bejahen.
Du hast nun 2 Werte, einen deutlich erhöhten und einen hochnormalen.

Zu Deinem neuen 24h-Urinkupfer-Wert:
1. 29 µg ist zwar nicht erhöht, es liegt aber tendenziell hoch. Ab 40µg sagen die Wilson-Ärzte ist ein Wert mw-verdächtig (Der Internist 2005, Seitenzahl weiß ich nicht auswendig, Verfasser bekannte dt. Wilson-Experten und siehe auch hier: MorbusWilsonEV ).
Es wird immer darauf hingewiesen, dass die Werte stark schwanken können, d. h. wenn der Wert über 40 µg wäre, wäre er schon verdächtig und über 100µg ist man eigentlich ziemlich sicher, dass es MW sein kann (und Dein erster Wert war ja über 100mg)

2. Die Fehlerquote der Labore ist sehr hoch beim Urinkupfer, d. h. es gibt Labore, die können kein Urinkupfer bestimmen.
Waren es bei beiden Werten die gleichen Labore, die die Werte bestimmt haben?
Ich würde sagen, ohne es zu wissen, nein.

Ich ließ vor einigen Monaten einige Tests machen:
Ich sandte aus ein und demselben Sammelurin Proben an mehrere Labore. Die Werte waren bis zum ca. 2,5-fachen unterschiedlich.
Ein weiteres Mal sandte ich einen Sammelurin an 2 Labore, das eine Labor (ein umweltmedizinisches noch dazu) ermittelte 10mal weniger als das andere, von dem ich weiß, dass es korrekte Werte liefert. Also das eine Labor hatte z. B. einen Wert von 300 und das andere einen von 30.

Eines der Labore, die ich testete, schickte mir Ergebnisse von den "Ringversuchen", an denen die Labore zur Qualitätskontrolle teilnahmen. Daraus war zu entnehmen, dass 25 % der teilnehmenden Labore den Test nicht bestanden und das ist ein sehr hoher Prozentsatz.

3. Vor meiner Diagnose hatte ich als Höchstwert knapp 50 µg/24h Urinkupfer. Ich hatte auch einen oder 2 Werte, die unter 30 µg /24 h lagen. Möglicherweise waren die Werte so niedrig, weil die damaligen Labore auch das Urinkupfer falsch ermittelten, schwer zu sagen im nachhinein und ich nahm damals noch in geringer Dosierung Zink ein, weil ich nicht wußte, dass Zink monatelang nachwirkt. Also habe ich auch damit noch das Ergebnis nach unten verfälscht.

Also ich würde mit nur einer Gegenkontrolle bei Dir nicht sagen, dass man Entwarnung geben darf, zumal der erste Wert doch so viel höher war und man nicht weiß, ob das Labor, das bei Dir den 2. Wert ermittelte, dies auch sicher beherrscht.

Ich will Dich nun sicher nicht beeinflussen, aber ich würde, wenn es um mich ginge, noch einige Male die Werte (auch die Blutwerte) kontrollieren lassen, weil es um eine wichtige Entscheidung geht.
Aber das musst Du entscheiden, inwieweit Du noch weitere Werte bestimmen willst.

Gruß
margie


Nachtrag:
Du nahmst noch am 2. 8. 08. Rocephin (Antibiotikum) und ich hatte Dich darauf hingewiesen, dass Rocephin die AP (Alk.Phosphatase) erhöhen kann. Steigt die AP, steigt auch das Zink und Dein unter Rocephin gemessener Zinkwert war erhöht. Ich schrieb Dir, dass ich erwarten würde, dass dann ein neuer Urinkupferwert sicher deutlich niedriger ausfallen wird, als Dein erster deutlich erhöhter Wert. Und so ist es nun auch. Ob dies nun Zufall ist, ob es ein Laborfehler sein kann oder ob es der Einfluss von Rocephin sein kann, keiner wird es genau sagen können.
D. h. ich würde versuchen, die Werte unbeeinflusst nochmals machen.
Wenn es um mich ginge, würde ich die Werte im Abstand von ein paar Wochen noch ein paar Mal sogar machen.
Und selbst wenn man derzeit nichts genaues wird sagen können, so könnte es durchaus sein, dass in einem oder 2 Jahren Du doch auf M Wilson deutlicher zusteuerst, siehe die Literaturangaben oben ...late-onset Wilsons disease.
Evtl. käme man mit einer Leberbiopsie oder dem Gentest weiter....
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Geändert von margie (14.08.08 um 00:54 Uhr)

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Seit: 02.08.08
Die Fehlerquote der Labore ist sehr hoch beim Urinkupfer, d. h. es gibt Labore, die können kein Urinkupfer bestimmen.
Waren es bei beiden Werten die gleichen Labore, die die Werte bestimmt haben?
Es war nicht das gleiche Labor.
Ich muss jetzt wohl noch 3 Wochen ein anderes Antibiotika schlucken, dann werde ich den Urintest am Besten wiederholen.

Weisst du, was es kostet den 24h-Urin auf Kupfer privat untersuchen zu lassen?
Wie geht man da vor? Fährt man zu einem Labor oder schickt man denen eine Probe?
Welches Labor liefert verlässliche Werte?


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