Ergebnis Test auf M. Wilson

04.07.08 18:42 #1
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Ergebnis Test auf M. Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Binnie,

Hg ist immerhin das toxischte nichtradioaktive Element, was auch in Spuren nichts im Körper zu suchen hat! Wohingegen Cu ja tatsächlich sogar vorhanden sein muss, in bestimmten Mengen! Also, würde ich sagen, liebe Margie, der Vergleich hinkt "etwas"... Und das hat auch nichts mit Dr. D. zu tun, das weiß mittlerweile jeder hier, dass Du mit ihm schlechte Erfahrungen gemacht hast, sondern das ist eine Tatsache, die für sich steht! "Prinzip des logischen Denkens" oder wie auch immer...
Ich habe nicht behauptet, dass bei Hg und Cu die gleichen Grenzwerte gelten sollen, sondern dass, entweder evtl. der Grenzwert für Hg zu niedrig und/oder der für Kupfer zu hoch sein könnte.
Immerhin ist der Grenzwert für Kupfer um das 10-fache höher definiert wie der für Quecksilber. Vielleicht würde es genügen, dass der Unterschied nur das 5-fache beträgt?
Natürlich weiß ich, dass der Körper Kupfer benötigt und dass man auf Hg im Körper verzichten kann. Die Frage ist jedoch, ab wann ist das Hg wirklich toxisch und ist das Kupfer, wenn es zu hoch ist, nicht ebenso toxisch wie das Hg?

Gruß
margie
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Ergebnis Test auf M. Wilson

masso ist offline
Themenstarter Beiträge: 177
Seit: 19.10.06
Ich habe nun erneut einen Test auf Morbus Wilson durchführen lassen, nachdem nach meinem ersten Test vor einem halben Jahr noch Fragen offen geblieben waren.
Die Ergebnisse sind nun wie folgt:
Kupfer im Serum 76 µg/dl (Norm: 79-131)
Coeruloplasmin 29 mg/dl (Norm: 15-60)
Kupfer im 24 h Harn 22 µg (Norm: 10-60)
Wenn ich das freie Kupfer errechne, ergibt sich ein Wert von -9.
Auffällig am Blutbild waren wie immer meine Triglyceridwerte (46, Norm 70-150) und mein erhöhtes Bilibubin (2.11 mg/dl, vermutlich M. Meulengracht).

Für mich sieht das nun so aus, als ob M. Wilson ziemlich unwahrscheinlich ist, was Prof. Ferenci nach meiner ersten Untersuchung schon gesagt hatte. Interessant ist nur, dass ich bei der ersten Untersuchung einen errechneten Wert von freiem Kupfer von ca. 55 hatte, nun -9. (!?)

Ich wäre Euch dankbar, wenn Ihr dieses Ergebnis kommentieren würdet, margie, Dich bitte ich ganz besonders.
Danke!

LG, masso

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ach87 ist offline
Beiträge: 29
Seit: 04.05.07
Hallo masso...

Ich bin auch bei Prof. Ferenci mit M.Wilson Verdacht. Regelmäßig alle 3-4 Monate zur Kontrolle.
M.Wilson ist wirklich (wie margie schon gesagt hat) meist sehr schwierig zu diagnostizieren.
Deine aktuellen Werte schauen relativ unauffällig aus. Trotzdem wäre es möglich, dass du Täger eines defekten Genes bist und daher dein Kupferstofwechsel nicht optimal funktioniert.

Ich habe meist nur Coeruloplasmin-Werte von 12-14 mg/dl und bin trotzdem nicht definitiv Wilson diagnostiziert... das soll dir auch zeigen, wie schwierig die Diagnostik ist.

Ich würde dir empfehlen die Werte regelmäßig im Auge zu behalten.
Die Sache mit dem freien Kupfer ist mir auch absolut unklar. Prof. Ferenci weiß darüber natürlich Bescheid, aber er nimmt das freie Kupfer nur als mögliches Hilfsmittel und verwendet es nur bei extrem hohen Werten für die Diagnostik.

Meine Schwester zb hatte im Familienscreening einen Coeruloplasmin-Wert von über 40, trotzdem ein sehr hohes freies Kupfer (nach dieser Formel). Wilson konnte aber zu 100% ausgeschlossen werden (bis auf das freies Kupfer war alles normal).

Bei deinem Coeruloplasmin würde ich aber (wie schon gesagt) die Werte im Auge behalten. Und falls das Coeruloplasmin mal sehr stark absinkt, doch ev. eine Leberbiospie machen.

lg

//edit:
Noch ein Tipp...
Falls zu dir eine zweite (ärztliche) Meinung einholen möchtest, würde ich dir
Dr. Maier-Dobersberger empfehlen, sie hat ihre Praxis in Wien.
Sie kennt sich mit M.Wilson mind. genauso gut aus wie Prof. Ferenci, sie hat früher mit Prof. Ferenci im AKH zusammengearbeitet.
http://www.aekwien.at/997.cfm?id=14797

Geändert von ach87 (16.01.09 um 21:26 Uhr)

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masso ist offline
Themenstarter Beiträge: 177
Seit: 19.10.06
Danke ach87 für Deine Antwort!
Ich werde die Werte im Auge behalten, das Coeruloplasmin war bei den beiden bisherigen Messungen in einem vergleichbaren Bereich, 26 und 29 mg/dl. Das Serumkupfer war recht unterschiedlich (129 vor einem halben Jahr und nun 76).

Zitat von ach87 Beitrag anzeigen
Ich habe meist nur Coeruloplasmin-Werte von 12-14 mg/dl und bin trotzdem nicht definitiv Wilson diagnostiziert... das soll dir auch zeigen, wie schwierig die Diagnostik ist.
Wurde bei Dir eine Leberbiopsie durchgeführt?

Zitat von ach87 Beitrag anzeigen
Die Sache mit dem freien Kupfer ist mir auch absolut unklar. Prof. Ferenci weiß darüber natürlich Bescheid, aber er nimmt das freie Kupfer nur als mögliches Hilfsmittel und verwendet es nur bei extrem hohen Werten für die Diagnostik.
Mir hat er gesagt, dass es sich bei diesem Wert nur um eine Laborente handelt, der er keine große Bedeutung beimisst.
Danke für Deinen Tipp mit Dr. Maier-Dobersberger!

LG, masso

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ach87 ist offline
Beiträge: 29
Seit: 04.05.07
Zitat von masso Beitrag anzeigen
Wurde bei Dir eine Leberbiopsie durchgeführt?
Ja, wurde durchgeführt. War kein tragischer Eingriff, aber hat auch kein klares Ergebnis gebracht, ein etwas erhöhter Wert. Spricht am ehesten für einen Träger. Aber durch meine niedrigen Coeruloplasmin und Serum Kupfer Werte, ebenso den unklaren Mutationen, wäre ein Wilson doch möglich... ich bin ein sehr unklarer Fall.

lg

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masso ist offline
Themenstarter Beiträge: 177
Seit: 19.10.06
@ach87:
Ok, danke. Eine eindeutige Diagnose zu bekommen scheint also tatsächlich sehr schwierig zu sein. Ich werde meine Werte weiterhin beobachten, eine Leberbiopsie möchte ich vorerst keine machen lassen - zumal nicht mal diese, so wie in Deinem Fall, eine eindeutige Aussage liefern muss.

LG, masso

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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Masso,

was mich zu den unterschiedlich hohen Kupferwerten im Serum interessieren würde:
Da der erste Wert viel höher wie der zweite Wert war, vermute ich, dass Du vor Messung des 2. Wertes etwas eingenommen hast, das den Wert gesenkt hat.
Wie sieht es aus mit Zink oder Chelatbildner (wie DMPS; DMSA; etc.)? Hast Du nach dem ersten und vor dem 2. Wert von diesen Substanzen welche eingenommen oder spritzen lassen?
Das könnte eine Erklärung für das Abfallen des Serum-Kupfers sein, wäre dann aber als Folge einer Therapie zu sehen, d. h. man kann dann natürlich den Wert nicht verwenden für die Diagnostik eines MW.

Bei mir lagen vor der Therapie Serum-Kupferwerte zwischen 110 und ca. 150 µg/dl vor, die durch die Therapie dann auf Werte zwischen 70 und 100 µg/dl gefallen sind.
Dementsprechend hat sich auch bei mir das freie Kupfer reduziert.

Aber ich hatte vor der Therapie auch mal ein freies Kupfer von ca. +5 als niedrigster Wert und dann wieder freies Kupfer von 50 und mehr (Höchstwert fast 70).
Meine Coeruloplasminwerte schwanken zwischen 16 und 32 mg/dl, meist liegen sie zwischen 21 und 28 mg/dl.

Ich habe gerade vor kurzem ein Studienergebnis für eine bestimmte Mutation gelesen, da lag der Durchschnittswert der MW-Patienten beim Coeruloplasmin sogar bei 31 mg/dl (der niedrigste bei 6 mg/dl und der höchste bei 80 mg/dl). Es handelte sich um eine Mutation, die in China häufiger sein soll und die Studie wurde an Chinesen durchgeführt.
Aber was bei dieser Mutation in China möglich ist, ist sicher auch bei der einen oder anderen Mutation in Europa denkbar.

Gruß
margie
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masso ist offline
Themenstarter Beiträge: 177
Seit: 19.10.06
Hallo margie,

danke für Deine Antwort!

Zitat von margie Beitrag anzeigen
Wie sieht es aus mit Zink oder Chelatbildner (wie DMPS; DMSA; etc.)? Hast Du nach dem ersten und vor dem 2. Wert von diesen Substanzen welche eingenommen oder spritzen lassen?
Das könnte eine Erklärung für das Abfallen des Serum-Kupfers sein, wäre dann aber als Folge einer Therapie zu sehen, d. h. man kann dann natürlich den Wert nicht verwenden für die Diagnostik eines MW.
Nein, das habe ich alles bewusst nicht genommen, DMSA das letzte Mal vor 7 Monaten (und da auch nur eine geringe Dosis), ein Zinkpräparat habe ich schon lange nicht mehr genommen. Interessanterweise habe ich sogar vor dem 1. Test einige Wochen zuvor DMPS und DMSA genommen und die Kupferwerte waren dann trotzdem hoch.
Beim 2. Test ohne jegliche Einnahme von Chelatbildnern oder Zink war der Kupferwert niedrig - das verstehe mal einer.
Es gibt offenbar eine große Schwankungsbreite, sowohl bei Coeruloplasmin als auch beim Serumkupfer. Alles was ich tun kann, ist, die Werte zu beobachten und die Tests in Halbjahres- oder Jahresabständen zu wiederholen.

LG, masso

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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Masso,

ob die Schwankungsbreite sooo groß ist beim Kupfer wie bei Dir, kann ich fast nicht glauben.
Ich würde eher denken, dass einer der beiden Werte falsch ist.
Waren es verschiedene Labore, die den Wert ermittelt haben?

Oder hattest Du evtl. bei der ersten Bestimmung, also dem hohen Wert, eine Infektion oder gerade eine Infektion hinter Dir?
Kupfer (aber auch Coeruloplasmin) steigt bei Infektionen an.
Vielleicht hattest Du eine Infektion gehabt und das Coeruloplasmin war bereits wieder gefallen und das Kupfer fiel erst danach?
Ich weiß, dies ist eine "Konstruktion" von mir, die natürlich nicht zutreffen muss.

Ich denke auch, dass man die Werte immer wieder kontrollieren sollte.

Gruß
margie
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masso ist offline
Themenstarter Beiträge: 177
Seit: 19.10.06
Hi margie,

Zitat von margie Beitrag anzeigen
Ich würde eher denken, dass einer der beiden Werte falsch ist.
Waren es verschiedene Labore, die den Wert ermittelt haben?
Ja, es waren verschiedene Labore.

Zitat von margie Beitrag anzeigen
Oder hattest Du evtl. bei der ersten Bestimmung, also dem hohen Wert, eine Infektion oder gerade eine Infektion hinter Dir?
Kupfer (aber auch Coeruloplasmin) steigt bei Infektionen an.
Vielleicht hattest Du eine Infektion gehabt und das Coeruloplasmin war bereits wieder gefallen und das Kupfer fiel erst danach?
Nein, eine Infektion hatte ich damals nicht. Eine Sache habe ich zwischen den beiden Messungen aber verändert, ich weiß nicht ob das einen Einfluss gehabt haben könnte: Ich habe kurze Zeit nach der 1. Messung begonnen, Milchprodukte weitgehend zu meiden. Zuvor hatte ich täglich sehr viele davon gegessen. Und da Milchprodukte nach Meinung meiner Kinesiologin meiner Leber schaden, hab ich sie konsequent aus meiner Ernährung verbannt. Seither fühle ich mich subjektiv besser und die Ausleitung scheint besser voran zu gehen, zumindest laut kinesiologischen Tests.

Viele Grüße,
masso


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