Ergebnis Test auf M. Wilson

04.07.08 18:42 #1
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Ergebnis Test auf M. Wilson

Shelley ist offline
Beiträge: 10.455
Seit: 28.09.05
hallo margie,

nur rasch; ich will da nicht themenfremd und die sache auf mich lenkend werden.

wegen der leber:
ich weiss nicht, wie fest das wirklich mit bewegung zusammenhängt.
wo ich körperlich wirklich hoch aktiv war mit viel sport und allem, waren sie viel höher, als wo ich quasi bettlägerig war.
ich denke, da hat bewegung nicht so viel damit zu tun.

ich denke auch nicht, dass masso mit so schönen blutwerten gesund sein muss und leute, mit katastrophalen werten krank sein müssen.
ich freue mich einfach immer, wenn die werte im referenzbereich sind.
irgendwie finde ich das ästhetisch, obwohl ich weiss, dass alles ja nur definizionsfragen sind.
ich würde eher den referenzbereich verschieben, damit meine werte reinkommen, als einzugestehen, dass was nicht stimmt, wenn ein wert eben schlecht ist.
schöne werte und gute untersuchungsergebnisse geben einem einfach das gefühl, dass man doch gesund ist.
auch wenn es einem noch so dreckig geht...

wegen ferenci und allem, kenne ich mich ja nicht so aus.
doch von dir weiss ich, dass er so gut sein soll.
meinst du wirklich, dass er sich bei masso wegen eventuell fehlenden angaben getäuscht haben könnte?

ich freue mich, mal wieder zu hören, wie es dir geht!
aber eben; ich wollte eigentlich nicht dieses kapitel zumüllen.

alles liebe; deine shelley

Ergebnis Test auf M. Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Shelley,

meinst du wirklich, dass er sich bei masso wegen eventuell fehlenden angaben getäuscht haben könnte?
Ich denke, dass man bei einer DMSA-Einnahme (und dasselbe gilt für Zink) die Kupferstoffwechselwerte fast vergessen kann.
Es sind nicht unbedingt evtl. fehlende Angaben, die Ferenci evtl. zu einem falschen Schluss gebracht haben könnten, sondern das gefälscht niedrige Urin-Kupfer.
Das Urinkupfer ist sehr wichtig bei der Diagnose des M. Wilson, zumindest wenn es um die Blut- und Urinwerte geht. Wenn DMSA (und/oder Zink) eingenommen wird, sinkt es natürlich und man kann daher bei masso nicht sagen, ob es nicht deshalb falsch niedrig ist.
*) siehe unten Nachtrag

Evtl. könnte man noch fragen, ob die Sammlung korrekt durchgeführt wurde, denn wenn man zum ersten Mal einen 24h-Urin macht und einem das nicht ausreichend erklärt worden war, kann man auch da viel falsch machen.
Einer von mehreren denkbaren Fehlern:
Man hat, weil man mehr als 3 Liter Urin in 24h hatte, 2 Sammelbehälter gefüllt. Es muss dann gewährleistet sein, dass der Urin vor der Probenentnahme zusammengekippt wird, gut gemischt wird und erst dann die Probe genommen wird.
Ich habe vor wenigen Tagen zufällig von jemandem aus dem Forum per PN erfahren, dass dies nicht mal immer das Personal weiß, das bei Ärzten beschäftigt ist. Jedenfalls soll es Arzthelferinnen geben, die meinen, es genüge eine Probe aus einem der beiden Sammelbehälter, wenn man die gesamte Sammelmenge hat. Das ist aber falsch, denn die Konzentration des Kupfers kann stark schwanken, je nachdem wieviel man trinkt.

So gibt es noch einige weitere Fehlerquellen und ich habe mal eine Statistik gelesen, dass etwa ein Viertel aller Urinkupferwerte falsch sind, weil das Labor Fehler machte.

Auch wenn man den Modus beim Urinsammeln nicht einhält, kommt es zu Verschiebungen. Man muss den letzten Urin am 2. Sammeltag noch in das Gefäß geben, wohingegen man den ersten Urin am 1. Sammeltag nicht ins Gefäß gibt.

Aber wenn masso wiederholt DMSA genommen hat und das muss ich aus seinem Beitrag vom 2. 6. 08. schließen, dann ist dadurch kaum einschätzbar, wie sein wirkliches Urinkupfer gewesen wäre.

Jedenfalls ist das freie Kupfer extrem hoch bei ihm und das ist nun mal verdächtig.
Bei mir war in der Labordiagnostik auch nur das freie Kupfer auffällig hoch, also ähnlich wie bei masso. Und in der Leberbiopsie dann eben noch das Leberkupfer, das für Ferenci bei mir das Entscheidende wohl war.


Zu den normalen Blutwerten:
Man darf sich nicht blenden lassen. Ich ließ mich auch jahrelang davon blenden, denn meine Leberwerte waren ja meist normal und dann immer wieder mal meist nur leicht erhöht und dabei war meist nur ein Wert leicht erhöht.
Offenbar kann man sich bei normalen Leberwerten nicht arg darauf verlassen, dass man nicht doch eine Leberkrankheit hat. Bei erhöhten Leberwerten allerdings hat man eine Leberkrankheit, das ist unzweifelhaft.

Wegen des Sports:
Wenn Du trotz Sport erhöhte Werte hattest, dann wäre diese evtl. noch höher gewesen, wenn Du keinen Sport gemacht hättest?
Schwer zu sagen. Jedenfalls habe ich schon öfter gelesen, dass Sport bei Leberkrankheiten sich positiv auswirken soll und bei mir kann ich es mit meinen engmaschig bestimmten Leberwerten beweisen.



Gruß
margie



Nachtrag:

*) Ich habe mir noch überlegt, ob masso den 24h-Sammelurin auf Kupfer vor der am 2. 6. 08. beschriebenen regelmäßigen DMSA-Einnahme gemacht haben könnte. Wenn ja, wäre der Wert noch mehr fraglich, wenn man das hohe freie Kupfer ansieht. Denn dann gäbe es keine logische Erklärung für diese widersprüchlichen Werte, d. h. dann würde ich umso mehr vermuten, dass bei einer der Bestimmungen ein Fehler passierte.
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (05.07.08 um 17:47 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
DMPS steigert die renale Ausscheidung von Kupfer. Der Schwermetallspiegel in den Nieren und der Leber wurde gesenkt. Die Wirksamkeit von DMPS entsprach der von DPA, in Deutschland Mittel der Wahl bei der Behandlung von Morbus Wilson.
DPA (gemeint ist wohl D-Penicillamin oder?) wird in Deutschland zwar auch noch gegeben, besonders wenn der Arzt wegen des Budgets etwas geiziger ist.
Aber in vielen neu diagnostizierten Fällen gibt man heutzutage Trientine, weil es viel weniger Nebenwirkungen wie D-Penicillamin hat (nur etwa halb so viele und das heißt schon was).

Gruß
margie
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masso ist offline
Themenstarter Beiträge: 177
Seit: 19.10.06
Hallo margie,

vielen Dank margie für Deine ausführliche Interpretation meiner Laborwerte!

Zitat von margie Beitrag anzeigen
ich möchte die bisherigen Antworten nicht kommentieren und fragen, wie denn die Meinung des Arztes über das bei Dir erhöhte freie Kupfer ist?

Dein Wert ist immerhin um mehr als das Fünffache erhöht!

Berechnung:
Coeruloplasmin-Wert 26,1mg/dl x Multiplikator v. 2,93 = 76,47
Serum-Kupfer 129µg/dl minus 76,47 = 52,53 = freies Kupfer
Das freie Kupfer ist normalerweise bei Gesunden Null und als oberer Normwert werden 10,0 angegeben.
Du hast aber 52,53 µg/dl, also das 5,25-fache des oberen Normwertes.
Ich war bei Prof. Ferenci im guten Gewissen, mich an einen Experten zu wenden und habe mir eine ausführliche Diagostik erwartet. Diese Berechnung des freien Kupfers wurde gar nicht durchgeführt! Und ich wusste auch nicht, dass man es so berechnet...
Wie errechnet sich denn dieser Multiplikator von 2.93? Ich meine, hier wird schließlich von 129 µg/dl ein Wert von 26.1 x 2.93 = 76.47 mg/dl abgezogen. Es werden also von µg-Werten mg-Werte abgezogen, hier liegt aber ein Größenfaktor 1000 dazwischen. Berücksichtigt der Faktor das? (Ich nehme an).

Mir wurde nur gesagt, dass die Laborwerte keinen Hinweis auf M. Wilson geben - ich habe mich darauf verlassen, dass der Prof. sich die Werte gründlich angeschaut hat.


Zitat von margie Beitrag anzeigen
Du nimmst DMSA regelmäßig ein? Du weißt doch aber, dass DMSA den Kupferstoffwechsel beeinflusst und das Urinkupfer senkt?
Wir hatten deshalb doch mal einige PN ausgetauscht und Du hattest mir geschrieben, dass die DMSA-Einnahme bis ca. Mai nur 2 Mal in geringer Dosis war und Du kein DMSA im Hinblick auf die Untersuchung mehr einnehmen willst. Oder habe ich Dich falsch verstanden?
Nein, stimmt schon margie, es war so: ich hatte einen DMPS-Test Anfang April, in den Wochen danach insgesamt 300 mg DMSA eingenommen, allerdings wieder aufgehört damit weil ich Mitte Mai den Termin zur Blutabnahme wegen der Analyse auf M. Wilson bekommen habe.
Nachdem das Blut abgenommen wurde und ich den 24 h-Urin gesammelt hatte, habe ich einige Tage darauf wieder DMSA genommen, allerdings nicht viel, ca. 1.5 g insgesamt. Derzeit nehme ich kein DMSA.


Zitat von margie Beitrag anzeigen
Hast Du Prof. Ferenci von diesen DMSA-Einnahmen erzählt, d. h. hat er diese bei seiner Beurteilung berücksichtigen können?
Nein, hab ich nicht. Nachdem er schon den DMPS-Test als Alternativmedizin abgetan hatte und dessen Aussagekraft anzweifelte, habe ich mir erspart ihm von den drei DMSA-Kapseln zu erzählen. Ich habe ihm aber gesagt, dass ich niedrig dosiert Zink eingenommen habe, bis ca. 3 Wochen der Blutabnahme. Er reagierte darauf gar nicht.

Auf Deinen weiteren Punkte antworte ich gerne später, ich hab gerade nicht soviel Zeit, sitze in der Arbeit.

LG,
masso

Geändert von masso (07.07.08 um 11:05 Uhr)

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Binnie
Zitat von masso Beitrag anzeigen
Dann bin ich mal gespannt wie sich das bei mir entwickelt mit dem Hämatokrit! Seit Beginn meiner Ausleitung (und das ist schon ein Weilchen her, ca. 2.5 Jahre) ist der Hämatokrit unverändert niedrig. Allerdings hatte (und habe) ich wohl eine Riesenmenge Hg im Körper.
Müdigkeit, Abgeschlagenheit, beim Sport geht mir bald mal "die Luft aus"... all das kenne ich seit meiner Kindheit, dachte immer, das wäre nun mal meine Konstitution...
Danke auch für die Info zur Kupferspeicherung in den Nieren! Ich werde wohl noch einige DMPS-Injektionen brauchen, um die Zink- und Kupferspiegel so niedrig zu bekommen damit auch mehr Hg ausgeschwemmt wird.
Hallo Masso,

abgesehen davon, dass Du immerhin einen höheren Hämatokrit-Wert hast als ich, gibt es noch weitere Ursachen für eine gestörte Hämsynthese. Häm wird in den Leber- und Nierenzellen, genauer gesagt durch den Citratzyklus in den Mitochondrien („Energiekraftwerke“ in den Zellen) der Leber- und Nierenzellen, gebildet.

Jetzt können entweder diese Zellen aus irgendeinem Grund beschädigt sein oder die Mitochondrien oder was auch immer. Ich kenne Deine Krankengeschichte leider nicht, aber Ursache für oxidativen Stress, der zu Schäden an den Mitochondrien führt, kann natürlich auch zu viel Alkohol oder eine Belastung mit anderen Giften oder ein Mangel an Vitalstoffen, insbesondere auch an Radikalfängern sein und auch „schlechte Fette“.

Bei mir wurde jedenfalls nicht nur ausgeleitet, sondern parallel auch die Mitochondrienfunktion mit allen möglichen Vitalstoffen gestärkt. Besonders auch mit Kurkuma, was anscheinend auch eine regenerative Wirkung auf die Mitochondrien hat, und reduziertem Glutathion usw. als Radikalfänger. Näheres über Probleme bei den Mitochondrien findest Du auch hier im Wiki: http://www.symptome.ch/wiki/Mitochondropathie

Mehr kann ich leider nicht dazu sagen, da ich Deine Krankengeschichte nicht weiter kenne. Aber für oxidativen Stress, usw. sind eh Kate, usw. die SpezialistInnen!

Gute Besserung weiterhin und alles Gute!

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Binnie
Zitat von margie Beitrag anzeigen
ich möchte die bisherigen Antworten nicht kommentieren und fragen, wie denn die Meinung des Arztes über das bei Dir erhöhte freie Kupfer ist?
Hallo Margie,

ich finde das sehr bedauerlich, dass Du das hier z.B. auch nicht kommentieren möchtest:
Sowieso scheint DMPS, lt. DMPS-Monographie von Heyl, anderen Mitteln auch bei der Therapie von MW "überlegen" zu sein...



DMPS steigerte die

tägliche Kupferausscheidung<

38,1163>. Insbesondere
die renale
Ausscheidung war erhöht<1163,1369>, während die fäkale Exkretion nicht beeinflusst war<1163>. Die
kumulative Gesamtausscheidung nahm mit steigender DMPS-Dosis zu<1163>. DMPS zeigte dabei
eine ähnliche Wirkung wie DPA, das Mittel der Wahl zur Behandlung des Morbus Wilson. Dem
Trien, das ebenfalls zur Behandlung des Morbus Wilson eingesetzt wird, war es signifikant überlegen
<
1163>.



Fazit:



DMPS steigert die renale Ausscheidung von Kupfer. Der Schwermetallspiegel in den Nieren und

der Leber wurde gesenkt. Die Wirksamkeit von DMPS entsprach der von DPA, in Deutschland
Mittel der Wahl bei der Behandlung von Morbus Wilson.
Das würde mich nämlich sehr interessieren! Du hattest auch bei mir mal geschrieben, dass Du Trientine nehmen würdest, auf meine Frage jedoch, wie lange es denn schon Erfahrungen damit gäbe, bekam ich auch damals keine Antwort...

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masso ist offline
Themenstarter Beiträge: 177
Seit: 19.10.06
Hallo margie,

hier noch meine Antworten auf Deine weiteren Hinweise:

Zitat von margie Beitrag anzeigen
Bilirubin kann bei M. Wilson dann erhöht sein, wenn man eine (latente) Hämolyse hat.
Ist bei Dir Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese auffällig, d. h. niedrig. Wie hoch ist Hb und wie hoch sind die Erythrozyten?
Dein niedriger Hämatokrit könnte ein Hinweis auf das sein, was ich vermute, eine relative Blutarmut, evtl. durch eine latente Hämolyse. Es gibt natürlich auch dafür noch andere Erklärungsmöglichkeiten, wie z. B. Überwässerung (was ich aber wegen des hohen Albumins eigentlich nicht glaube).
Alpha-2-Globulin: 6.6 % (5.9-11.1) bzw. 4.8 g/l (5.4-9.3) erniedrigt;
Beta-Globulin ist auch erniedrigt;
Erythrozyten 4.9 (4.4-5.8) T/l
Hämoglobin 14.5 (13.5-18) g/dl
Mittl. Zellhämoglobin 29.4 (27-33) pg
MCHC 36.1 g/dl (32-36) erhöht;

Zitat von margie Beitrag anzeigen
Dein Serum-Kupfer ist für das relativ niedrige Coeruloplasmin zu hoch, was dann zu dem hohen freien Kupferwert führt.
Ich habe dazu folgendes gelesen: Kupfer-Stoffwechsel und Morbus Wilson

Hier wird beschrieben, dass ca. 97.5 % einer zufällig ausgewählten Patientengruppe (ohne Wilson-Diagnose) einen freien Kupferspiegel von <55 µg/dl aufweisen. D.h. 2.5 % liegen darüber. Die meisten Patienten haben Werte zwischen 15 und 35 µg/dl. Du hast diesen Grenzwert von 10 µg/dl genannt, der wird allerdings in diesem Artikel nicht erwähnt. Und die allermeisten Testpersonen liegen deutlich darüber!


Zitat von margie Beitrag anzeigen
Mein Fazit:
Ich hielte eine Kontrolle nach längerem Absetzen von DMSA für sinnvoll.
Ich denke auch dass das sinnvoll ist.


Zitat von margie Beitrag anzeigen
Albumin erhöht und Triglyceride niedrig:
Bist zu zu schlank für Deine Größe?
Nein, ca. 85 kg bei 1.90 m.


Zitat von margie Beitrag anzeigen
Wenn Albumin erhöht ist, kann man zu mager sein und wenn Triglyzeride so niedrig sind auch. Hast Du evtl. ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse?
Bei mir sind die Triglyzeride aus diesem Grund zu niedrig, bzw. sie waren es vor der Therapie meiner Pankreasinsuffizienz, weil die Bauchspeicheldrüse zu wenig Enzyme produziert.
Deine niedrige Lipase könnte man auch so interpretieren.
Ich weiß. Es wurde bisher nie ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Keine Ahnung.


Zitat von margie Beitrag anzeigen
Der saure Harn kann ein Zeichen dafür sein, dass Dir Mineralstoffe wie z. B. Kalium und Magnesium fehlen.
Kalium 4.40 (3.5-5.1)
Natrium 138 (136-146)
Kalzium 2.43 (2.2-2.65)
Magnesium 0.84 (0.7-1) (alle in mmol/l)
Eisen 95 (70-180) µg/dl

waren alle im Normbereich...

LG,
masso

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masso ist offline
Themenstarter Beiträge: 177
Seit: 19.10.06
@Binnie:
Es kann gut sein, dass meine Mitochondrien schon einiges an Schäden erlitten haben. Zumindest hatte ich in meinem Leben sicherlich viele Phasen mit enormem oxidativen Stress, bereits beginnend in der Kindheit. Ich kann Dir gerne eine Kurzfassung meiner Krankengeschichte zukommen lassen, wenn Dir das recht ist, per PN.

LG,
masso

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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Binnie,


ich finde das sehr bedauerlich, dass Du das hier z.B. auch nicht kommentieren möchtest:

Zitat:
Sowieso scheint DMPS, lt. DMPS-Monographie von Heyl, anderen Mitteln auch bei der Therapie von MW "überlegen" zu sein...



DMPS steigerte die

tägliche Kupferausscheidung<

38,1163>. Insbesondere
die renale
Ausscheidung war erhöht<1163,1369>, während die fäkale Exkretion nicht beeinflusst war<1163>. Die
kumulative Gesamtausscheidung nahm mit steigender DMPS-Dosis zu<1163>. DMPS zeigte dabei
eine ähnliche Wirkung wie DPA, das Mittel der Wahl zur Behandlung des Morbus Wilson. Dem
Trien, das ebenfalls zur Behandlung des Morbus Wilson eingesetzt wird, war es signifikant überlegen
<
1163>.



Fazit:



DMPS steigert die renale Ausscheidung von Kupfer. Der Schwermetallspiegel in den Nieren und

der Leber wurde gesenkt. Die Wirksamkeit von DMPS entsprach der von DPA, in Deutschland
Mittel der Wahl bei der Behandlung von Morbus Wilson.
DMPS wird in der Wilson-Therapie nicht eingesetzt. Warum? Ich weiß es nicht definitiv und kann es nur vermuten:
bei DMPS wird als eine der Nebenwirkungen Hämolyse genannt. Ich kenne den Beipackzettel nicht, mir wurden aber mal in einer früheren Diskussion mit einem Interessierten entsprechende Fundstellen genannt.
Die Hämolyse ist eine der 2 gefährlichsten Notfallsituationen beim M. Wilson. Viele, vor allem zu lange nicht diagnostizierte Wilson-Patienten bekommen eine latente Hämolyse, die wenn sie zur akuten wird, lebensbedrohlich werden kann und eine sofortige Lebertransplantation nötig machen kann.
Wenn also unter DMPS vermehrt Hämolysen auftreten können und viele Wilson-Patienten bereits eine latente Hämolyse zu Therapiebeginn haben, kann ich mir vorstellen, dass dann DMPS ein Risiko birgt.
Und wenn es wie D-Penicillamin wirkt, d. h. auch so viele Nebenwirkungen wie D-Penicillamin haben sollte, wäre dies ein 2. Grund, DMPS beim Wilson nicht einzusetzen.
Ich schrieb ja bereits oben, dass man D-Penicillamin immer weniger beim Wilson einsetzt, weil es gegenüber Trientine und gegenüber Zink doppelt so viele Nebenwirkungen hat. Sie werden mit 80 % angegeben, bei Trientine und bei Zink geht man von 40 % Nebenwirkungen aus.
D-Penicillamin soll die Nieren ziemlich schädigen und wenn DMPS auch so sein sollte, wäre dies nicht gerade gut.

Gruß
margie
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Ergebnis Test auf M. Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo masso,

Zum freien Kupfer:
Du schreibst:



Ich habe dazu folgendes gelesen: Kupfer-Stoffwechsel und Morbus Wilson

Hier wird beschrieben, dass ca. 97.5 % einer zufällig ausgewählten Patientengruppe (ohne Wilson-Diagnose) einen freien Kupferspiegel von <55 µg/dl aufweisen. D.h. 2.5 % liegen darüber. Die meisten Patienten haben Werte zwischen 15 und 35 µg/dl. Du hast diesen Grenzwert von 10 µg/dl genannt, der wird allerdings in diesem Artikel nicht erwähnt. Und die allermeisten Testpersonen liegen deutlich da
In dieser Fundstelle, die Du nennst, war noch vor ca. 2 Jahren ein viel niedrigeres freies Kupfer genannt worden, nämlich das, was die Wilson-Experten angeben, das ist 10µg/dl.
Als ich dann damals immer wieder auf diese Fundstelle hinwies und dies dazu führte, dass hier im Forum die damals dort noch angegebene E-Mail nutzten und den Kontakt mit dem Verfasser suchten, hat dieser diese Untersuchungen, an einer zufällig ausgewählten Patientengruppe gemacht und einen neuen Normwert für das freie Kupfer kreiert.

Dieser neue Normwert ist aber ganz eindeutig falsch und die Ermittlung aus Patienten (also kranken Menschen, die im Uniklinikum Mainz untersucht werden) ist nicht repräsentativ, denn die vielen Gesunden werden in diese Ermittlung gar nicht einbezogen. Man geht davon aus, dass die Patienten im Uniklinikum Mainz repräsentativ für die gesamte Bevölkerung sind. Das sind sie aber nicht. Denn wenn jemand in einer Uniklinik mal gelandet ist, dann ist er nicht gesund, d. h. es sind statistisch gesehen viel mehr (nicht diagnostizierte) Wilson-Patienten unter den Patienten einer Uniklinik wie in der Gesamt-Bevölkerung.

Wilson-Experten nennen ein freies Kupfer von max. 10.
G. Brewer gehört dazu und auch die Wilson-Experten des dt. Wilson-Vereines, die für die medizinischen Seiten von
MorbusWilsonEV
verantwortlich sind und die die Meinung der Uniklinik Heidelberg (Heidelberg ist die in Deutschland führende Wilson-Ambulanz, in Österreich ist es Wien) wiedergeben, nennen die Obergrenze von 10 µg/dl.
Wenn man statt 10µg/dl 15 hätte, wäre dies sicher auch noch kein Beinbruch, wenn der Wert dann mal wieder bei Null liegt oder negativ ist.

Ein früherer Laborarzt der Uniklinik Heidelberg, der dort diese Bestimmungen machte, sagte mir mal, ein Gesunder hat ein negatives freies Kupfer.

Wenn man immer warten will, bis ein Wilson-Patient ein freies Kupfer von mehr als 50 bekommt, dann ist der Patient meist schon ziemlich krank.
Ein Beispiel:
Ich weiß von einem Patienten, der hatte bei der Leberbiopsie ein Leberkupfer von mehr als 400µg/g Trockengewicht der Leber und ist ein eindeutiger Wilson-Fall.
Das freie Kupfer bei ihm ist dennoch unter 5 µg/dl und sogar manchmal negativ.
Dennoch hat der Patient Beschwerden, das Leberkupfer läßt auch die Vermutung zu, dass der Patient nicht gesund sein kann und der Patient wird trotz des niedrigen freien Kupfers auch behandelt.
Wenn man warten wollte, bis er ein freies Kupfer von über 50 erreicht, dann hätte der Patient viel schlechtere Prognosen wieder ganz gesund zu werden.

Das freie Kupfer ist der Teil des Kupfers im Blut, der nicht ausgeschieden wird. Wenn dieser Teil also Null ist, dann ist dies optimal. Je höher er ist, umso schlechter ist dies, weil das nicht ausgeschiedene Kupfer sich im Körper verteilt.
Die Zahl 2,93 ist wohl die genauere. Man findet oft die Zahl 3 anstelle der 2,93 weil man mit 3 besser rechnen kann.
Sie kommt dadurch zustande, dass ein Milligramm Coeruoloplasmin (Cp) 3 µg Kupfer (oder wohl besser 2,93 µg) transportiert und aus dem Körper ausleitet.

Ich bin mir sicher, dass Ferenci die Formel des freien Kupfers kennt. Ich hatte mit ihm per E-Mail schon mal darüber diskutiert.
Er kann sich die Höhe des freien Kupfers im Kopf ausgerechnet haben.
Vielleicht geht er davon aus, dass Du, weil sonst wenig Auffälligkeiten da sind, evtl. doch keinen M. Wilson haben kannst. Schwer zu sagen, was er sich gedacht hat. Mich hätte dies auch interessiert, wenn er sich dazu Gedanken gemacht haben sollte. Vielleicht ist ihm auch Dein Cp zu hoch, wenngleich es auch Fälle gibt, die mit Cp über 20 einen Wilson haben können und auch mein Cp ist überwiegend über 20.
Oder vielleicht waren ihm Deine angegebenen Beschwerden zu wenig typisch für einen Wilson?
Gut, es gibt noch die Meinung, dass man die Formel zur Ermittlung des freien Kupfers nur bei niedrigem Cp anwenden könne (den Grund dafür, weiß ich bis heute noch nicht). Fragt sich, ob ein Cp von 26 nicht noch niedrig genug ist, oder?

Dein Apha-2-Globulin ist zumindest ein Mal erniedrigt gewesen. Der höhere Wert wurde aber nicht an dem Tag gemacht, wo das Cp von 26 bestimmt wurde, oder? Denn wenn der Wert höher oder erhöht ist, spricht dies für eine Entzündung und dann würde auch das Cp höher ausfallen, als ohne Entzündung.
Der niedrige Wert wie auch das erhöhte MCHC könnte für eine latente Hämolyse sprechen.
Wurden im Blutbild auch die Retikulozyten bestimmt? Wenn diese zu hoch oder eher hoch sind, könnte dies evtl. auch dazu passen.
Man sollte vielleicht doch mal den Haptoglobinwert bestimmen, der meines Wissens am meisten aussagt zur Hämolyse, der aber auch ein "akute-Phase-Protein" ist und bei Entzündungen/Infekten falsch erhöht sein kann.

Die roten Blutkörperchen und das Hb sind im eher unteren Normbereich, was nicht gegen eine latente Hämolyse spricht, denn auch bei mir sind diese Werte oft relativ hoch.

Betr. Bauchspeicheldrüse:
Typisch wäre ein hohes Stuhlgewicht (normal sind unter 250 g tgl), weicher, ungeformter Stuhl, Durchfallstuhl besonders, Fettstühle (wenn der Stuhl an der Schüssel klebt erkennbar).

Du bist aber nach dem Gewicht bei 1,90 m auch eher schlank, oder?


Die Mineralstoffwerte sind zwar o.k, aber ich würde mal zu einer Analyse im Vollblut raten. Meine Werte weichen da signifikant ab.

Wenn Du eine latente Hämolyse haben solltest, kann sich dies auf die Blutwerte auswirken, weil Dein Blut dann leichter "unbrauchbar" für Analysen wird. Es kann eben schneller "hämolytisch" werden und dann werden viele Werte verfälscht. Kalium und Magnesium steigen im Blutröhrchen (also nach der Entnahme) an und vertuschen dann einen evtl. Mangel.
Auch andere Werte können sich dann verfälschen.
Wenn das Blut nicht allzu hämolytisch wurde, machen viele Labore die Bestimmung dennoch und ob alle dies angeben, damit der Arzt diese Info bei seiner Interpretation der Werte berücksichtigt, bzweifele ich.


Zusammenfassend kann ich sagen, dass mich das bei Dir hohe freie Kupfer sehr stört, wenn es um die Aussage geht, ob Du nun Wilson hast oder nicht. Ich denke, dass das eine Wiederholungsuntersuchung rechtfertigen würde. Vor allem, wenn ich sehe, dass ich auch mal so ähnliche Werte beim freien Kupfer hatte wie Du.
Das hohe Serum-Kupfer spricht übrigens auch, wenn Du Wilson haben solltest, für eine Hämolyse. Ich glaube ich schrieb dies bereits.

Gruß
margie
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