Morbus Wilson

10.05.05 19:43 #1
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rahel ist offline
Beiträge: 385
Seit: 26.05.04
margie hat mich auf etwas gebracht was mir richtig angst macht, da sehr vieles für m.w. spricht. mein kupferwert bei mobilisation war fast 1200 (grenzwert bis 500) und auch meine tochter hat etwas was in richtung leber deutet und zwar bilirubin erhöht und seit 2 jahren gelb verfärbte fusssohle und auch zeitweise hände. morgen gehe ich zu meiner aerztin und möchte sie um diesen test bitten. mich würde interessieren ob bei einer chronischen kupfertoxikation dieser test, was margie empfehlt auch sinnvoll wäre. das erste mal habe ich angst, nicht so meinetwegen sondern wegen meiner tochter.
gruss rahel

Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Rahel,

aus eigener Erfahrung rate ich Dir, Dich an einen Experten für M. Wilson zu wenden. Als ich zu meinem Hausarzt gekommen bin und ihm sagte, dass ich aufgrund der Leberbiopsie wohl M. Wilson habe, hat er erst einmal sein medizinisches Lexikon genommen und nachgelesen, was das für eine Krankheit ist.
Die niedergelassenen Ärzte kennen sich mit der Diagnostik von M. Wilson (= Kupferspeicherkrankheit) nicht aus. Ich war jahrelang bei niedergelassenen Ärzten und es wurden immer wieder mal die Kupferwerte und das Coeruloplasmin bestimmt. Beides war gerade noch so im Normbereich und kein Arzt hat dabei etwas Verdächtiges gefunden. Dass es aber auf das Verhältnis der beiden Werte zueinander auch ankommt, hatte keiner gewußt.
Man kann z. B. mit dem Kupferwert und dem Coeruloplasminwert das sog. "freie Kupfer", das ist das schädliche Kupfer, ausrechnen. Bei mir war das freie Kupfer oft erhöht, was aber kein Arzt festgestellt hat, weil es keiner ausgerechnet hat.
Erst als ich mich selbst "schlau machte", bin ich darauf gekommen.

Wenn auch Du evtl. (wenn auch nur leichte) Leberprobleme hast, würde ich Dir und Deiner Tochter ratgen, gemeinsam zu einem Leberspezialisten, der gleichzeitig auch Wilson-Spezialist ist, zu gehen.
Ich selbst habe auch gelbe Fusssohlen und auch die Handinnenflächen sind leicht gelb.
Wenn das Bilirubin erhöht ist, kann es auch noch Morbus Meulenkracht sein. Doch dann wäre das Kupfer nicht auffällig. Ein auffälliges Kupfer spricht eher für Morbus Wilson, wobei bei M. Wilson auch das Bilirubin erhöht sein kann.
Möglicherweise hast Du und Deine Tochter auch "nur" einen Gendefekt auf M. Wilson. Das führt auch zu einer erhöhten Kupferspeicherung in der Leber, ist aber nicht so schlimm, als wenn man 2 Gendefekte hat. Jedenfalls rate ich Dir, M. Wilson ausschließen zu lassen.
Wissen sollte man noch, dass M. Wilson auch erst in späterem Alter auftreten kann. Wenn man es also einmal hat ausschließen lassen und man hat weiterhin Verdachtszeichen, sollte man sich immer wieder darauf untersuchen lassen, denn die Krankheit verläuft oft sehr langsam und man kann dann evtl. erst in einigen Jahren sie richtig "festmachen".
Bei mir wurde sie im Alter von 47 Jahren festgestellt, wobei ich typische Beschwerden schon mit 32 Jahren hatte. Aber es soll auch Fälle geben, da sind die Leute bei der Erstdiagnose über 60 und sogar über 80 Jahre. Man weiß noch zu wenig, über die milderen Formen der Wilson-Erkrankung, denn bisher wurden nur die ganz auffälligen Formen diagnostiziert.

Ich hoffe, dass Deine Ärztin Dir weiterhilft und wenn sie Dir auch nur hilft, den richtigen Experten für Euch zu finden.

Gruß
Margie

PS:
Ich habe in diesem Forum schon sehr viele Beiträge mit Links zum Thema M. Wilson geschrieben. Wenn sich jemand für diese Beiträge interessiert, so kann er in die Suchfunktion oben nur meinen Namen eingeben und es erscheinen dann sicher alle meine Beiträge.

Morbus Wilson

rahel ist offline
Themenstarter Beiträge: 385
Seit: 26.05.04
Danke Margie, ich habe meiner ärztin doch nichts gesagt, ich werde mich zuerst mal mehr informieren. neulich wurde ein ultraschall gemacht, da hat man keine veränderungen gesehen. die erhöhte leberwerte waren vor 2 Jahren, seither hat man die Leber garnicht kontrolliert. Es gibt eine Selbsthilfegruppe, dort werde ich mich informieren, evtl. über einen Spezialisten. Gestern hatte ich bei einer Med. Beratungsstelle gemeldet, sie sagte mir es muss ein Gastroenterologe sein, was mir sehr unwahrscheinlich erschien. Ich war bei meiner Aerztin heute weil ich letzte Woche eine Magenspiegelung hatte. Ich habe doch eine chronische Schleimhautentzündung und auch Helicobacter. Ich bin auch gegen Antibiotica, aber ich werde sie jetzt doch nehmen. Auch hat sie mir Darmaufbaupräparat verschrieben, dies sitzt aber ganz schön schwer im Magen.
Danke Dir nochmals und wünsche Dir einen schönen Tag
Rahel

Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Rahel,

betr. die Leberveränderungen möchte ich Dir noch mitteilen wie dies bei mir war:
Zuerst waren die Leberwerte immer wieder erhöht, aber auch oft normal (manchmal dann im oberen Normbereich).
Im Ultraschall hat man manchmal gesagt, dass die Leber evtl. leicht vergrößert sei, andere haben dann wieder gesagt, nein, sie sei noch normal groß.
Lange wurde die Leber auch im Ultraschall als homogen beschrieben, obwohl bei einer Op der Eierstockszysten sie der Frauenarzt, der sie direkt bei der Bauchspiegelung sehen konnte, schon vor 9 Jahren schrieb, sie sei höckrig und hätte weiße Beläge. Doch beim Ultraschall war damals die Leber immer in Ordnung (bis auf die grenzgradige Größe).
Erst in den letzten Monaten wird die Leber auch im Ultraschall als inhomogen beschrieben. Bei der Leberbiopsie im Dez. 2004 war dann eine Fibrose und eine Verfettung festgestellt worden (beides kann bei M. Wilson vorkommen).

Ich will damit nur sagen, dass man sich auf den Ultraschall nicht so arg verlassen kann und dass auch normale bis leicht erhöhte Leberwerte genügen, um M. Wilson zu haben. So ist zumindest meine Erfahrung. Ich dachte früher auch immer wieder, ach, so schlimm kann es mit meiner Leber ja nicht sein, sonst würden die Ärzte etwas unternehmen. Sicher, ich habe keine Zirrhose und "nur" eine Fibrose. Aber nach alledem, hätte ich vor der Leberbiopsie nicht mal mit einer Fibrose gerechnet.

Gruß
Margie

Morbus Wilson

rahel ist offline
Themenstarter Beiträge: 385
Seit: 26.05.04
Hallo Margie
so sei es auch mit meiner Leber, den Werte zu habe die auf eine Hepatitis hinweisen und das nächste mal garnkein Zeichen eine Veränderung zeigt.
Du sagtest schon mit 32 hattest Du deutliche Zeichen einer M.W. kannst Du mir sagen was war so charakteristisch für M.W. ? Danke Dir, bis bald
Rahel

Morbus Wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Rahel.

vorweg möchte ich sagen, dass M. Wilson sich bei jedem anders äußern kann. Das hängt damit zusammen, dass es über 250 verschiedene Gendefekte bei M. Wilson geben soll und je nachdem, welchen Gendefekt man hat, sind die einen Beschwerden stärker oder die anderen. Ich habe mal gelesen, dass kein M. Wilson-Fall dem anderen völlig gleicht. Natürlich dominieren bestimmte Beschwerden, die man als "typisch" bezeichnen kann.
Bei mir fing es ca. 1989 damit an, dass ich richtige Zitterattacken (Tremor) bekam und zwar anfänglich immer nur dann, wenn ich aufgeregt war oder wenn ich mich sportlich betätigte. Ich schämte mich damals damit und bin anfänglich auch nicht zum Arzt gegangen, weil ich dachte, der hält dies ohnehin für psychisch bedingt.
Nahezu parallel dazu bemerkte ich eine anfänglich kaum wahrnehmbare Verschlechterung meines Gleichgewichtssinnes, auch Schwindelsymptome kamen öfters und immer mehr. Ebenso begannen damals auch die häufigen Kopfschmerzen. Der Gleichgewichtssinn, die Schwindelsymptomatik und die Kopfschmerzen nahmen stetig zu. Auch bemerke ich ein Nachlassen des Kurzzeitgedächtnisses und der Konzentration. Meine Leistungsfähigkeit hat sich dramatisch reduziert. Ich bin in vielen Dingen langsam geworden, mir fehlt die Energie, der Antrieb.
In psychiatrischer Hinsicht habe ich Depressionen, starke Stimmungsschwankungen, starke Nervosität, Gereiztheit, Lärmempfindlichkeit, Stressempfindlichkeit (alles bei Wilson möglich).
Die Schlafstörungen begannen schon mit ca. 25 Jahren, doch bin ich mir nicht sicher, ob diese nun auch wilsonbedingt sind oder evtl. andere Gründe haben.
So ca. 1997 bis 1998 bemerkte ich, dass ich auch einen starken Magnesiummangel hatte (es fiel auch immer wieder bei Blutbestimmungen auf, dass Magnesium an der untersten Grenze war) und nachdem ich Magnesium hochdosiert regelmäßig einnahm, waren einige Beschwerden nicht mehr ganz so heftig (z. B. das Zittern ließ nach, wobei ich auch heute noch leicht zittere, die Ärzte merken dies immer beim Ruhe-EKG).
Meinen starken Speichelfluss habe ich auch schon sehr lange und immer wieder bemerke ich Schluckstörungen, d. h. ich verschlucke öfters Speichel oder Nahrung in die Luftröhre rein.
Ich war ab 1996 sehr oft bei verschiedensten Neurologen: Es wurden viele Messungen gemacht, die auch oft auffällig waren. Auffällig waren z. B. immer wieder:
VEP (Messungen betreffend die Augen)
EEG (Hirnstrommessungen: Ich wurde immer wieder gefragt, ob ich schon epileptische Anfälle hatte. Außerdem sind bei mir die Hirnströme etwas langsam)
Auch die Messungen der Nervenleitgeschwindigkeiten und der Muskeln war bzw. ist auffällig. Eine häufige Diagnose war Polyneuropathie.
Aber sehr viele Neurologen nahmen mich nicht ernst (besonders schlimm war es an einer bekannten Universitätsklinik: Im Arztbrief stand da mal: "Es kommt zu demonstrativem Zittern" - was mich sehr aufregte).
Da M. Wilson gerade im Erwachsenenalter meist mit neurologischen Störungen verbunden ist, ist es besonders traurig, dass gerade viele Neurologen das Krankheitsbild nicht kennen.

Um nochmals zur Leber zurückzukommen:
Mein Gastroenterologe schrieb noch im November 2004:
Leichte Hepatopathie (Leberkrankheit) unklarer Genese (=Ursache) und verweist im Arztbrief auf meine leicht erhöhten Leberwerte.
In seinem Arztbrief nach der Leberbiopsie (vom Dez. 2004) stand dann als Diagnose "Verdacht auf Morbus Wilson".
Ich will damit nur sagen, auch leicht erhöhte Leberwerte können auf einen M. Wilson hindeuten.

Wenn Du in der Schweiz wohnst, würde ich versuchen, über die Schweizer Selbsthilfegruppe Ärzte zu erfragen.
Hier ein Link:
http://www.morbus-wilson.ch/

Wenn Du da nichts Passendes findest, würde ich an Kliniken in größeren Städten (möglichst Universitätskliniken) nach der Leberambulanz fragen, dort mal vorher anrufen und fragen, ob dort auch ein Experte für M. Wilson tätig ist.

Wohnst Du nah an der süddeutschen Grenze oder nahe an der österreichischen Grenze könntest Du es auch in den Wilson-Ambulanzen dieser Länder probieren.

Für Deutschland findest Du hier nochmals die Fachambulanzen:
www.morbus-wilson.de/klinik.htm

Für Österreich findet man Fachkliniken unter:
http://www.morbus-wilson.at/ieindex.html
dort unter "MW-Fachkliniken" (-> in Wien, Graz, Innsbruck und Linz).

Gruß
margie

morbus wilson

alpha23bravo ist offline
Beiträge: 23
Seit: 26.09.07
@margie
"Sollte eine erhöhte Belastung von Kupfer vorliegen, so kann die Ausscheidung des Kupfers durch Einnahme größerer Mengen von Mangan, Zink, Vitamin B6 sowie von alpha-Liponsäure beschleunigt werden."
(Quelle: Kupfervergiftung - Wikipedia)

Weißt du persönlich was zur Alpha-Liponsäure?

morbus wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo alpha23bravo,

wenn ein M. Wilson vorliegt, sollte man die Therapien wählen, die bei dieser Krankheit sich bewährt haben.
M. Wilson hat man lebenslänglich, d. h. man muss lebenslänglich bestimmte Mittel einnehmen und die sind dann hoch dosiert.
Es gibt die hochdosierte Zinktherapie beim M. Wilson, aber die wird erst dann eingesetzt, wenn der Patient entkupfert ist. Zur Entkupferung werden Chelatbildner eingesetzt, Penicillamin oder Trientine, wobei letzteres deutlich weniger Nebenwirkungen haben soll.
Man muss bedenken, dass bei hochdosierten, lebenslänglichen Therapien das Medikament möglichst nebenwirkungsarm sein sollte, denn mit der Zeit können die Nebenwirkungen ein großes Problem werden, Chelatbildner können Autoimmunkrankheiten auslösen (müssen aber nicht), sie können die Nieren schädigen, etc.
Eine Kupfervergiftung, ohne dass man einen M.Wilson hat, kann man vielleicht auch anders behandeln, wenn die Ursache der Kupfervergiftung eine echte Vergiftung und nicht der M. Wilson ist.

Mangan, Vitamin B6 sowie alpha-Liponsäure mögen bei einer Kupfervergiftung auch positiv wirken, ich kenne mich da aber nicht aus.
Von alpha-Liponsäure habe ich schon gelesen, dass diese entgiftend wirken kann. Aber diese in höheren Mengen einzunehmen, ist sicher auch mit vielen Nebenwirkungen verbunden. Ich vertrage sie z. B. nicht.
In geringeren Mengen kann sie, wenn man sie verträgt, sicher positiv auf den Körper wirken, wird aber bei einem evtl. M. Wilson nicht viel ausrichten.
Mangan in hohen Dosen kenne ich nicht als Therapie, auch nicht beim M. Wilson.
Vitamin B6 wird beim M. Wilson bei der Penicillamin-Therapie eingesetzt. Allerdings werden auch hier nur etwa 20 mg tgl. empfohlen.

Wenn also jemand Verdacht hat, er könne M. Wilson haben, dann rate ich immer, dies erst genau unttersuchen zu lassen. Man muss bedenken, dass jede Therapie die Laborwerte verändern kann und dass es dann später umso schwieriger ist, eine verläßliche Diagnostik für den M. Wilson zu betreiben.
Sehr sinnvoll ist es, wenn man vorhat, sich auf die Krankheit untersuchen zu lassen, dass man sich vorher gut informiert und dass man bereits Laborwerte (vor allem wiederholtes 24h-Urinkupfer, Coeruloplasmin, Serum-Kupfer, Leberwerte) beim Hausarzt hat bestimmen lassen.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

morbus wilson

alpha23bravo ist offline
Beiträge: 23
Seit: 26.09.07
Danke Margie!

morbus wilson

Jutta-Anna ist offline
Beiträge: 81
Seit: 10.11.07
Vielleicht Morbus Wilson?
Bin über KPU-Symptome in dieses Forum geruscht.
Meine Beschwerden:Fruktose-und Laktoseintoleranz, dauernde Stirnhöhlen-
entzündungen, starke Erschöpfung, Kopfdruck, Depressionen, gelber
Durchfall (momentan Antibiotikum = Stuhl normale Farbe ), leicht erhöhte Billirubinwerte, bei Aufregung starkes Zittern (sonst nicht).Bin 48 Jahre,
Beschwerden erst seit 3 Jahren. Kann das MW sein? Welche Voruntersuchungen kann ein niedergelassener Interist machen ? Hat jemand
Erfahrungen mit dauernden Stirnhöhlenentzündungen bei MW ? Kann MW
eindeutig diagnostiziert werden? Wer kann mir Auskunft geben?
Liebe Grüße
Jutta


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