Morbus Wilson

10.05.05 19:43 #1
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morbus wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Jutta,

Deine Beschwerden habe ich (ich habe M. Wilson) zum größten Teil auch.
Das Zittern bei Aufregung kenne ich, ich habe zwar keine Stirnhöhlenentzündungen, dafür aber Nebenhöhlenentzündungen.
Depressionen kenne ich auch. Ich habe eine Sorbitintoleranz, eine (fragliche) Laktoseintoleranz, eine Histaminintoleranz.
Erschöpfung kenne ich auch. Auch Durchfälle habe ich, die aber auch von den Intoleranzen kommen können.
Erhöhte Bilirubinwerte hatte ich früher auch zeitweise (damals wußte man noch nichts vom M. Wilson).

Ich wurde mit 47 Jahren diagnostiziert und bin heute 50 Jahre.


Ich würde zunächst mal klären, wie es mit Leber und Milz aussieht.
Sind die Leberwerte (GPT, GGT, GOT, GLDH, Alkalische Phosphatase) auch erhöht?
Sind Leber und Milz im Ultraschall auffällig?

Bei erhöhtem Bilirubin könnte eine Hämolyse vorliegen. Daher würde ich Haptoglobin bestimmen lassen. Wenn es niedrig oder zu niedrig ist, könnte eine latente Hämolyse vorliegen, die bei M. Wilson vorkommen kann.
Der gelbe Stuhl könnte mit Pankreas und /oder Galle zusammenhängen.
Eine chronische Pankreatitis ist beim M. Wilson denkbar, ebenso Gallensteine.

Voruntersuchungen:
Serum-Kupfer, Coeruloplasmin im Serum
Urinkupfer im 24h-Urin

Das wären die ersten kupferspezifischen Werte, die man möglichst wiederholt bestimmen sollte, weil sie stark schwanken.

Sowohl Haptoglobin als auch Coeruloplasmin sind akute-Phase-Proteine, die bei Infekten/Entzündungen erhöht sein können, das sollte man wissen.

Ist Coeruloplasmin niedrig oder erniedrigt, kann dies für einen M. Wilson sprechen. Ebenso wenn das Urinkupfer erhöht ist.
Das Serum-Kupfer ist im Anfangsstadium meist erniedrigt, es steigt aber an, je länger ein M. Wilson nicht behandelt wird.
Dann gibt es noch das freie Kupfer, das man nach einer Formel errechnet. Siehe hierzu hier:
Diagnose


Gruß
margie
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morbus wilson

Jutta-Anna ist offline
Beiträge: 81
Seit: 10.11.07
Hallo,vielen Dank für die Antwort
Alle anderen Blutwerte waren i.O., auch der Ultraschall des Bauches.
Habe zur Zeit Clostriedien im Darm und muss ein Antibiotikum nehmen.
Und dauernd sind die Stirnhöhlen entzündet. Halte das alles bald nicht mehr
aus. Vielleicht ist es ja auch eine Amalganvergiftung, habe alles Amalgan
aus den Zähnen entfernen lassen, aber jetzt ist es nur noch schlimmer.
Im Amalganforum gibt es ähnliche Symptome. Hast du in diese Richtung schon etwas unternommen?
Lg Jutta

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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Jutta,

ich hatte früher, als ich von M. Wilson nichts wußte, selbst gedacht, bei mir käme alles vom Amalgam. Die Symptome sind ja genau identisch. Ich habe mit dem Glauben, dass es bei mir vom Amalgam kommt, viel Zeit verloren. Ich hatte immerhin rd. 20 amalgamgefüllte Zähne.
Heute bin ich sicher, dass man nur dann mit Amalgam Probleme bekommen kann, wenn die Leber krank ist. Eine gesunde Leber verträgt auch Amalgam, denn ansonsten wär doch nahezu die gesamte Bevölkerung krank, denn von den Menschen in Deinem und meinem Alter haben doch nahezu alle Amalgamplomben gehabt oder haben sie noch.

Ultraschall vom Bauch muss beim M. Wilson nicht unbedingt auffällig sein. Wenn der Ultraschall auffällig ist, dann wäre dies evtl. ein wertvoller Hinweis.
Aber aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass der Ultraschall erst bei einer massiven Leberschädigung auffällig wird. Und außerdem gibt es Ärzte, die nehmen sich nicht viel Zeit beim Ultraschall und finden dann auch nichts.
Bei mir ist es oft so, dass die Ärzte, die sich länger Zeit nehmen, einen Leberschaden erkennen und andere Ärzte, die sich die Zeit nicht nehmen, sagen mir, meine Leber sei in Ordnung.

Die Leberwerte sind beim M. Wilson oft und noch sehr lange im Normbereich. Danach allein kann man auch nicht gehen. Sind sie erhöht, wäre dies auch ein ersten Hinweis. Sie müssen aber nicht erhöht sein. Ja, sogar mit einer Leberzirrhose, die man beim M. Wilson haben kann, sind bei vielen Patienten die Leberwerte oft im Normbereich.
Außerdem schwanken die Leberwerte auch, es gibt Phasen, wo sie leicht erhöht sind und Phasen, wo sie normal sind.

Bei mir wurde 1996 bei einer Op ein Bild von meiner Leber gemacht und ich hatte im linken Teil der Leber kleine Knoten (was für eine Zirrhose spricht). Dennoch habe ich überwiegend normale Leberwerte, auch heute sind sie meist noch normal. Aber es gibt dann immer wieder Phasen, wo sie ansteigen, z. B. bei Medikamenten.

Gruß
margie
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morbus wilson

Jutta-Anna ist offline
Beiträge: 81
Seit: 10.11.07
Hallo Margie,
bist du denn eindeutig MW diagnostiziert oder ist das gar nicht möglich. Wenn du Medika-
mente nimmst, warum hast du denn noch so viele Beschwerden ( Nasennebenhöhlen,
Durchfall, Depressionen...) Hat sich da noch nichts gebessert? Die Symptome passen
ja auch genau zu der KPU/Hpu von Dr. Kamsteegh , hast du dich da schon einmal testen
lassen? Das ist ja auch noch nicht so genau erforscht. Was hilft dir denn, wenn sich deine Nebenhöhlen entzünden? Welche Klinik kannst du mir denn zur Diagnose von MW
empfehlen?
L G Jutta

morbus wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Jutta,

ich war 47 Jahre als ich von meiner Diagnose erfuhr. Bekam erst 2 Jahre Zink, was das Kupfer nicht ausleitet und auch nichts bessert und werde erst seit einem Jahr mit Chelatbildner kombiniert mit Zink behandelt. D. h. ich wurde 49 Jahre lang nicht behandelt und das Kupfer hat sich in 49 Jahren sehr gut auf die Organe verteilen können. Anfänglich merkt man dies noch nicht, aber ich habe schon im Alter von 20 Jahren Schlafstörungen bekommen und seit ca. 1989 sehr deutliche andere wilsontypische Störungen. Da ich aber so lange nicht behandelt wurde, wäre es vermessen, zu glauben, dass man in dem Alter wieder gesund wird. Hinzu kommt, dass man eher unterdosiert als überdosiert bei der Therapie, denn Chelatbildner oder hochdosiertes Zink machen ja auch Organschäden (Nierenschäden z. B.).

Aber immer noch besser man erhält spät seine Diagnose als nie.
Denn eines ist sicher bei einem unbehandelten M.Wilson:
Die Patienten werden immer kränker, bekommen alle Folgekrankheiten, die Lebensqualität wird immer schlechter und vor allem, man stirbt viel früher, als wenn man rechtzeitig behandelt wird. Denn die Folgekrankheiten sind zum Teil nicht so ohne und man kann allein an diesen schon vorzeitig sterben.

Also ich rechne nicht damit, dass ich wieder gesund werde. Da ist illusorisch, wenn man M. Wilson so lange unbehandelt hat. Ich muss froh sein, wenn ich keine Lebertransplantation benötige. Aber andererseits wäre ich dazu bereit, wenn es nicht so riskant wäre, dass man das Organ auch abstößt. Eine Transplantation heilt ja den M. Wilson, d. h. man bräuchte nur noch die Medikamente gegen die Leberabstoßung zu nehmen (aber die haben ja auch nicht nur Vorteile, so dass man nicht sicher sagen kann, was besser ist).

Aber der Durchfall ist bei M. Wilson unter Umständen normal, d. h. bei Wilson ist dies ein eigenes Krankheitssymptom, wenngleich ich bei mir es für möglich halte, dass der Durchfall von der geschädigten Bauchspeicheldrüse kommt, die eben durch den Wilson geschädigt wurde. Eine geschädigte Bauchspeicheldrüse (meine produziert zu wenig Enzyme), erholt sich nicht mehr, d. h. dieser Dauerschaden bleibt wohl auch. Ich kann froh sein, wenn ich kein Pankreas-Karzinom bekomme. Ebenso habe ich eine Histaminintoleranz, die auch für einen Teil meines Durchfalles verantwortlich ist.

Die entzündete Nasennebenhöhlen können, müssen aber nicht mit dem M. Wilson zusammenhängen, denn man kann trotz M. Wilson ja dennoch noch andere Probleme haben. Bei mir kann bei der rechten Nasennebenhöhle auch eine Rolle spielen, dass ich mal notoperiert werden musste, weil mir ein Zahnarzt bei Zähneziehen, die Zahnwurzel in die Nebenhöhle reingedrück hatte. Damit hängt ein Teil meiner Probleme auf der rechten Seite wohl auch zusammen, wenngleich ich nicht sagen kann, wieviel genau.

Von KPU halte ich gar nichts bzw. es ist meiner Meinung nach keine eigenständige Krankheit. Du hast Recht, die Symptome sind die gleichen wie beim M. Wilson.
Ich habe es schon wiederholt geschrieben hier im Forum:
Ich denke dass die Menschen, die glauben, KPU zu haben, einen oder 2 Gendefekte auf den M. Wilson haben.
Da M. Wilson aber bei den Ärzten nicht bekannt ist, haben die vermeintlichen "Entdecker" von KPU wohl geglaubt, sie haben eine neue Krankheit gefunden und nannten sie KPU. D. h. man hat "dem Kind einen anderen Namen gegeben" aus Unkenntnis des M. Wilson.
Gerade wenn man weiß, dass es in Deutschland eine Million Menschen gibt, die Überträger von M. Wilson sind, also einen Gendefekt auf M. Wilson haben, dann weiß man, dass es viele Menschen geben muss, die (abgeschwächte) Symptome von M. Wilson haben müssen und die dann aus Unwissenheit evtl. die KPU-Diagnose bekommen, sofern sie an die Ärzte geraten, die KPU propagieren.

Die Therapie bei KPU und bei M. Wilson ist die gleiche, die Symptome ja auch, also wo soll denn da der Unterschied noch liegen? Ich wüßte es gerne, konnte aber bisher noch niemanden finden, der mir einen nennen konnte.

Außerdem für diesen Urintest müßte ich wohl meine Wilson-Therapie für einige Monate absetzen, denn Chelatbildner und Zink beeinflussen mit Sicherheit die Werte und bei Zink weiß ich, dass dies monatelang z. B. das Kupfer beeinflusst.
Ein Therapieabbruch für mehr als 3 Tage ist aber beim M. Wilson gefährlich, d. h. man riskiert in hohem Maße ein Leberversagen oder eine lebensbedrohliche akute Hämolyse.
Und dies nur für einen zweifelhaften Urintest, den man nur in bestimmten Laboren machen kann, der also so zweifelhaft ist, dass er von den meisten Laboren gar nicht angeboten wird und der von der Krankenkasse nicht mal bezahlt wird? Wäre die Krankheit eine echte, eigenständige Krankheit würde auch die Urinuntersuchung von jedem größeren Labor angeboten.

Ich denke, man muss immer auch kritisch bleiben bei solchen Krankheiten, die schulmedizinisch nicht anerkannt sind. Oft steht da auch ein gewisses wirtschaftliches Interesse derer dahinter, die diese neue "Krankheit" propagieren. Es werden dann natürlich auch zufällig Medikamente angeboten, die man nehmen soll. Die Anbieter dieser Medikamente haben möglicherweise auch Beziehungen zu denen, die die Krankheit publik machen.
Ja, ich bin da sehr skeptisch.

M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und man muss keine Untersuchung und auch kein Medikament (auch Zink nicht) selbst bezahlen. Ich habe also keinen Grund, "dem Kind einen anderen Namen zu geben", denn nur das wäre es, wenn ich ins KPU-Laber überwechseln würde.

Gruß
margie
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morbus wilson

Carrie ist offline
Beiträge: 3.747
Seit: 21.05.06
Hallo margie,
hab mich gerad ein wenig eingelesen in Morbus Wilson.
Ich hab auch KPU und bei meiner Haaranalyse war der Kupferwert viel zu hoch. Und meine Heilpraktikerin hat jedes Mal eine Leberstörung festgestellt (die Werte sind in der Norm).
Da ich ja jetzt das Depyrrol schon länger nehme, inwiefern würde das eine evtl. Untersuchung auf MOrbus Wilson verfälschen? Oder reicht eine einfache gen-Untersuchung aus, um MB zu diagnostizieren? Kann man die bei jedem Hausarzt anfordern? Ich hab demnächst einen Termin bei meinem Umweltmediziner und wollte ihn darauf ansprechen. Hatte vor, das Kupfer im Serum bestimmen zu lassen und evtl. auch einen DMSA-Test machen zu lassen.
Komme mir dabei natürlich wieder ein bißchen blöd vor, weil es so übertrieben scheint, wenn man sich anschaut wie selten MB vorkommt. Meine Symptome sind glaub ich auch nicht so schlimm (also kein Tremor, keine gelbgefärbte Haut oder so).
Wenn die Therapie von KPU und MB gleich ist, dann reicht es ja vielleicht auch, wenn man lebenslang Depyrrol substituiert?
Liebe Grüße Carrie
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Liebe Grüße Carrie

morbus wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Carrie,

ich habe gerade auf Deine PN an mich geantwortet. Und wegen der Untersuchungen will ich Dich auf meinen heutigen sehr lange Beitrag an Tommy verweisen, darin steht vieles drin, was Du wissen willst:
http://www.symptome.ch/vbboard/koenn...tml#post113218

DMSA oder DMPS-Tests werden bei der Wilson Diagnostik nicht gemacht und kein Wilson Experte kennt sich damit aus, weil beim Wilson nur das 24h Urinkupfer oder der Penicillamin-Test gemacht wird. Letzterer wird von jedem Wilson-Arzt anders gemacht, d. h. er ist nicht standardisiert und viele machen ihn deshalb auch nicht mehr.
Was in Depyrrol enthalten ist, weiß ich nicht genau. Jedenfalls stört Zink die Diagnostik auf jeden Fall und je mehr man davon nimmt, umso mehr.

Aber ich muss heute Schluss machen. Ich sitze nämlich schon einige Stunden und schreibe hier im Forum.

Gruß
Margie
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morbus wilson

daywalker91 ist offline
Beiträge: 370
Seit: 01.02.08
Hi margie darf ich kurz fragen welche leberwerte bei dir erhöht waren?
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"Ich schaue in mich selbst. Ich sehe die Welt draußen kaum. Meine Augen blicken nach innen. Es ist mir egal, was die Menschen
tun oder sagen, ich jedenfalls suche die wahren Dinge." BoB Marley

morbus wilson

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Daywalker,

im Grunde können alle Leberwerte bei M. Wilson erhöht sein (bzw. bei der Cholinesterase sprechen niedrige oder zu niedrige Werte für eine schwere Leberkrankheit).
Bei mir sind meistens erhöht: GGT, GLDH
Oft erhöht: GPT
Manchmal erhöht: GOT
Cholinesterase ist im unteren Normbereich derzeit.
Bilirubin war früher mal erhöht, ist aber schon lange wieder normal.

Wenn GLDH und/oder GPT erhöht sind, liegt in der Regel ein schwerer Leberschaden vor.
GGT-Erhöhungen sprechen meines Wissens eher für eine Fettleber.

Gruß
margie
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morbus wilson

daywalker91 ist offline
Beiträge: 370
Seit: 01.02.08
Hm das ist ja merkwürdig das mein GPT erhöht ist und mein arzt mir ne fettleber diagnostiziert.
Es ist bie mir nur dieser eine wert aber du kennst mein blutbild ja sicherlich.Ist es bei meinem Bild auch möglcih das ich morbus wilson habe.
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