Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

08.01.05 11:52 #1
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Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

Kate ist offline
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Beiträge: 10.141
Seit: 16.11.04
Liebe Elfe :)

ein ganz dickes Danke für die vielen Infos!!! Dass Milchsäure keine Lactose enthält, war mir bisher nicht klar, das hilft mir weiter. Leider vertrage ich aber trotzdem Milchsaures (z.B. Sauerkraut) derzeit garnicht. Dies jedoch könnte sich mit einer Darmsanierung bessern, die auch geplant ist (mein lieber HP denkt sich schon ein Konzept für mich aus).

Was den vermeintlichen Bärlauch im NDF betrifft, hatte ich was vertüddelt (@) ... Ich dachte Cilantro = Bärlauch :D Danke auch für den Hinweis. Allerdings frage ich mich dann, WAS im NDF die Stelle des Bärlauchs (mit seinen SH-Gruppen zur Bindegewebsausleitung) einnimmt??? Diese SH-Gruppen (als Bärlauch oder Knoblauch) gehören nach Klinghardt zwingend zur Ausleitung dazu. Weißt Du das? - Ich bin übrigens seit einiger Zeit schon am Ausleiten (Chlorella und DMPS), werde demnächst (wenn der Darm gebessert ist), Bärlauch probieren, dann Koriander dazunehmen und mal schauen, was sich tut. Der nächste Schritt wäre dann NDF, die "Turbo-Variante", da würde ich aber abwarten, bis mein HP das "absegnet".

Silica ist nach meiner Info Siliziumdioxid bzw. Quarz. Davon gibt es kristalline und amorphe Formen und eingeatmet können die Stäube zu Lungenerkrankungen führen, weswegen es bei Kosmetika in den USA als krebsverdächtig eingestuft ist. Aber für Nahrungsergänzungen ist dies wohl hoffentlich nicht relevant.

Bezüglich Morbus Wilson ist es nicht ganz richtig was Du schreibst: Diese Krankheit ist durch einen erblichen Gendefekt ausgelöst (der verursacht, dass Kupfer aus der Leber nicht abtransportiert werden kann, und sich im Körper einspeichert) und damit kannst Du nichts dagegen machen, außer durch eine Symptombehandlung zu verhindern, dass es zu weiteren Schäden und letztlich (bei Leuten mit 2 defekten Genen unweigerlich) zum Tod führt. Sicher ist es gut, auch und gerade mit einer solchen Erkrankung, für eine allgemeine Schwermetallentgiftung zu sorgen, doch das (z.B. mit der Nahrung aufgenommene) Kupfer wird sich immer wieder dauerhaft einspeichern, wenn das nicht strikt verhindert wird (durch extrem hohe Zinkgaben, die es im Darm "abfangen" und ausscheiden) und/oder das bereits eingespeicherte Kupfer ständig durch einen Chelatbildner (wie Penicillamin) gebunden und ausgeschieden wird. Das gilt dann auch lebenslänglich (während eine "normale" Schwermetallausleitung irgendwann ja abgeschlossen ist)...

Hier ins Forum gehört das deshalb, weil bei KPU als Symptom auch "hohe Kupferspiegel" auftreten, wo auch immer (Urin? Blut?). Bei einer "genetischen KPU" (durch erblichen Enzymdefekt verursachte Störung des Hämstoffwechsels) ist wohl der Zinkmangel die Ursache für den Kupferüberschuss. Bei Morbus Wilson ist es allerdings umgekehrt. Da sich bei jemandem mit den Symptomen Zinkmangel und Kupferüberschuss schwer feststellen lässt, welches die Henne und welches das Ei ist, ist die Differential-Diagnostik entsprechend schwierig. Durch die Zinkeinnahme als KPU-Behandlung wird sich die weitere Einspeicherung von Kupfer reduzieren, aber das würde eben bei Morbus Wilson nicht unbedingt reichen (ich nehme z.B. ca. 43 mg Zink, MW-Kranke bis zu 150 mg).

Ich persönlich würde - genau wie Margie, die ja gerade auch wieder einen Beitrag geschrieben hat - bei entsprechender Symptomatik (siehe Margies Beiträge hier und anderswo) jedem raten, dies so weit wie möglich abzuklären. Ich werde z.B. meine Augen auf den Kayser-Fleischer-Ring untersuchen lassen und auch Serum-Kupfer und -Coeruloplasmin sowie die Kupfer-Ausscheidungen im Urin im Auge behalten. (Besonders bedauerlich und absurd finde ich in diesem Zusammenhang die Reaktion unserer "KEAC-Vertreterin" auf meine diesbezüglichen Fragen, das muss ich ja leider mal sagen an dieser Stelle, habe es aber unter "Frage der Woche, Seite 2" schon hinreichend ausgeführt.)

Auch Dir weiter alles Gute, ich find's richtig gut, wie Du da ran gehst (musst Du die Behandlung bei der Orthomolekular-Medizinerin eigentlich selbst bezahlen?)

Liebe Grüße,
Kate

Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

Kate ist offline
Themenstarter Moderatorin
Beiträge: 10.141
Seit: 16.11.04
P.S. an Elfe zu Fulvicsäure und Huminsubstanz

Hast Du begriffen, um was es sich da handelt? Ich hab's versucht, es aus dem Text des Links zu fischen, ist mir aber nicht wirklich gelungen (@)

Außerdem möcht' ich Dir nochmal sagen, dass ich Deinen Gedanken, ERST Zahnmetalle zu entgiften (und KPU-bedingte Mängel aufzufüllen) und DANN noch einmal sehr genau die Kupfereinspeicherung zu beobachten (nach zeitweiligem Absetzen von Zink) für sehr sinnvoll halte - und es auch in der Art geplant hatte. Nur auf den Kayser-Fleischer-Ring werde ich mich sehr bald untersuchen lassen, nicht dass der ggf. durch die Zink-Gaben verschwindet!!! Er ist nämlich ein sehr eindeutiger Hinweis auf MW.

Einen schönen Sonntag Dir und allen anderen!
Kate


[geändert von Kate am 03-06-05 at 10:04 AM]

Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

Günter ist offline
Beiträge: 2.006
Seit: 07.05.04
Hallo Elfe,

Du schriebst:

Dass Dein Thema Morbus Wilson hier ein Stiefkind ist, finde ich schade.
Das liegt nur an Euch, Ihr erfüllt das Forum mit Leben! Wenn jeder mitmacht und nicht nur fertige Antworten zum Nulltarif erwartet, wird dieses Forum genau zu dem wachsen, was ihr Euch wünscht. Also macht weiter so, wie bisher und es werden irgendwann "keine Wünsche mehr offen sein".
Liebe Grüße

Günter

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Elfe ist offline
Beiträge: 719
Seit: 08.10.04
Lieber Günter

Ich wollte Dich mit meiner Aussage nicht angreifen, das war überhaupt nicht persönlich gemeint. Es war meine Antwort auf Kates Aussage im vorletzten Beitrag, der, so wie ich es verstanden hab, eher auf das KEAC und Lenis Aussagen bezogen war:

ich freu' mich, dass Du Dir Gedanken machst zu "meinem" Thema (leider eher ein Stiefkind des Forums...)
Ich finde es super, wie Du die Rubrik HPU/KPU führst, und danke für Deinen Einsatz, den Du ja völlig gratis leistest! :)

Ganz liebe Grüsse
Elfe

Liebe Kate

Kannst Du mir mal etwas mehr über den Kaiser-Fleischer-Ring erzählen? Sehen das nur die Spezialisten, mit dem Mikroskop? Hast Du einen Link dazu?

Ich hab jetzt alles nochmals durchgelesen hier über den MW. Da steht ja wirklich einige Male, dass MW ein Gendefekt ist. Nun, irgendwie hab ich da wohl auch was "vertüddelt" :) ;)... hab aber noch ein bisschen darüber nachgegrübelt. Wie entsteht überhaupt so ein Gendefekt? Der entsteht ja auch irgendwann, hat doch auch einen Auslöser, oder nicht? Vielleicht kann ein Gendefekt durch Giftstoffe/Schwermetalle ausgelöst werden? Ein Embryo kann im Mutterleib einen Gendefekt erleiden, aufgrund von Röntgenstrahlen oder Medikamente/Giftstoffe. Und dann ist offenbar noch der vererbte Gendefekt, der doch aber auch irgendwo seinen Ursprung hat. Ich hab mal gelesen, dass die meisten Menschen irgendwo einen kleineren Gendefekt hätten... Ich mein, ich hatte ja auch mal Vererbungslehre in meiner Ausbildung, aber irgendwie schnall ichs trotzdem nicht so ganz.... (@) ;)

Ich hab gerade im Arzneimittelkompendium über Penicillamin nachgelesen. Es ist, wie ich angenommen hatte, mit Penicillin verwandt. Es wird tatsächlich bei Schwermetallvergiftungen z.B. durch Kupfer, Blei, Quecksilber, Kobalt und Zink angewendet, bei M. Wilson, Zystinurie und biliärer Zirrhose, Sklerodermie und Lungenfibrose. Es ist eine Langzeittherapie, bei M.W. einschleichend 900-1800 mg tgl.
Es ist allgemein gut magenverträglich.
Ich finde es einfach etwas erschreckend, dass diese Krankheit offenbar nicht an der Wurzel gepackt werden kann, sondern nur Symptombekämpfung betrieben werden kann, und das über eine Langzeittherapie. Beim Unterbrechen der Medikation nach längerer erfolgreicher Behandlung (18 - 20 Monate) kann die Remission bis zu 6 Monaten anhalten, bevor es zu einem Rezidiv kommt. Dies erlaubt eine intermittierende Therapie. Die Wiederaufnahme des Medikamentes mus jeweils erneut einschleichend erfolgen.

Wahrscheinlich wäre NDF einiges verträglicher, vielleicht ist es genauso effektiv, das müsste man wirklich einmal ausprobieren!
Übrigens schreibt Klinghardt irgendwo, dass mit der heutigen Schwermetallbelastung und den vielen Giftstoffen überall eigentlich fast jeder ein Leben lang immer wieder entgiften müsse...

Hast Du eigentlich den NDF-Erfahrungsbericht von Hanns aus dem Amalgamforum gefunden? Der ist nämlich wirklich sehr gut. Ich hab vorhin auf meinen angegebenen Link geklickt, da ist er leider nicht mehr erschienen. Schade, ich kann ihn nicht mehr finden! :@

Was bei NDF die Schwefelverbindung übernimmt, weiss ich auch nicht. Ich muss da mal noch etwas nachforschen. Aber so wie ich das verstehe, bindet das feingemahlene, zellwandverkleinerte Chlorella dermassen gut, dass Bärlauch wahrscheinlich überflüssig wird. Das Verhältnis Ausleitung zu Mobilisation steigt um mehr als den Faktor 10 an, verglichen mit der konventionellen Anwendung von Chlorella. Als Resultat entstehen keine Toxin-Stauungen mehr, sodass Heilungskrisen ausbleiben! Interessanterweise erfolgt die Schwermetallelimination übrigens über die Urinroute und nicht wie bei der klassischen Chlorella-Anwendung über den Darm. Als Erklärung dient die sehr geringe Teilchengrösse von Chlorella, die eine Nierenausscheidung offenbar möglich macht.
Patienten mit Ausscheidungsproblemen, Nieren- oder Leberschwächen und Empfindlichkeit auf Medikamente sollten nicht mit DMPS oder DMSA behandelt werden. Hier schliesst NDF eine Lücke, indem es angeblich eine Entgiftung ohne unangenehme Begleiterscheinungen ermöglicht.

Im Erfahrungsbericht von Hanns im Amalgamforum hab ich gelesen, dass man während der NDF-Einnahme und bis ca. 2 Stunden danach (?) keine gasförmigen Schwefel-Speisen essen (Knoblauch, Bärlauch). Wobei man z.B. Knoblauch, Bärlauch oder Selentabletten etwas später dann schon einnehmen darf.

Über Fulvic- und Huminsäure hab ich noch keine viel besseren Artikel gefunden. Ich werde mich dann später nochmals damit befassen.

Jetzt bin ich unter Zeitdruck und muss hier abklemmen, leider... hab noch einen Termin mit meinem Söhnchen! :)

Bis bald, und halt die Ohren steif! :p
Ganz liebe Grüsse
Elfe


[geändert von Elfe am 03-07-05 at 02:23 PM]
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Seid lieb gegrüsst von Elfe

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Elfe ist offline
Beiträge: 719
Seit: 08.10.04
So, mein Kleiner liegt im Bett und ich sitze schon wieder vor dem Computer ;)
und mach mich gerade etwas schlau über MW. Bin gerade Margies Links nachgegangen und auf Antworten einiger meiner Fragen gestossen, ich stell die gleich hier rein, vielleicht interessiert es sonst noch jemanden:

Ein besonderes klinisches Kennzeichen der Wilson-Krankheit ist der sog. Kayser-Fleischer-Kornealring, den etwa 90 % der Patienten mit neurologischen Symptomen aufweisen. Es handelt sich dabei um ringförmige grüngelblichbraune Kupferablagerungen im Auge an der Grenze von Hornhaut (Cornea) zu Lederhaut (Sklera). Mit bloßem Auge ist er oft nicht zu sehen, deshalb sollte bei der Verdachtsdiagnose stets auch eine augenärztliche Spaltlampenuntersuchung durchgeführt werden. Hierbei kann auch eine gelegentlich zu beobachtende Katarakt (Linsentrübung) festgestellt werden.

Bei einigen Patienten stehe auch Störungen der Nierenfunktion im Vordergrund (z.B. Fanconi-Syndrom) oder Erkrankungen des Knochen (z.B. Osteoporose) und der Gelenke (z.B. Arthritis) folgen.

Häufigkeit
Besonders häufig kommt die Wilson-Erkrankung bei osteuropäischen Juden, in Süditalien, auf Sizilien und einigen kleineren Inseln Japans vor. Sie ist generell aber weltweit verbreitet. Ca. eine von 100 Personen ist Genträger/in ohne selbst zu erkranken, etwas eine von 30 000 Personen erkrankt..
Bei M. Wilson handelt es sich um eine autosomal-rezessiv vererbte Erkrankung. Das auslösende Gen wurde 1993 auf dem langen Arm des Chromosom 13 (13q14.3) lokalisiert. Autosomal-rezessiv bedeutet, daß man von Vater und Mutter das betroffene Gen erben muß, um zu erkranken. Es gibt also sehr viele Genträger, die nicht erkrankt sind; besonders häufig kommt die Erkrankung bei Verwandtenehen vor. Die Genhäufigkeit in der Bevölkerung liegt bei 1:100 bis 1:180, die Erkrankungshäufigkeit jedoch bei 1:50 000 bis 1:300 000.
LG Elfe


[geändert von Elfe am 03-07-05 at 08:44 PM]
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margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Elfe,

ich möchte zu Deinen eingestellten Textpassagen etwas anmerken:

Der Kayser-Fleischer-Ring wird, wenn er vorhanden ist, in der Regel im Endstadium erst auftreten. Bei mir ist er (noch) nicht vorhanden. Evtl. kann auch nicht jeder Augenarzt diesen erkennen (denn bei mir hat ein Nicht-Augenarzt Ansatzpunkte für diesen Ring gefunden, ein Augenarzt hat ihn zuvor jedoch nicht finden können/wollen). Dennoch ist mein Kupferspiegel im Lebergewebe zu hoch und ich habe neurologische/psychiatrische und Leber-Probleme.

Bei der Diagnosestellung wird deshalb versucht, mehrere typische Veränderungen zu finden. Große Aussagekraft haben der Penicillamin-Test und die Leberbiopsie. Wenn allerdings die Serum-Kupferspiegel und das Coeruloplasmin erniedrigt sind, ist dies auch ein deutliches Zeichen. Doch diese beiden Werte können auch normal sein.

Morbus Wilson hat sehr viele Auswirkungen auf den gesamten Körper. Auch die Blutbildung kann gestört sein, ebenso der Hormonhaushalt (z. B. Ausbleiben der Regelblutung, lange Menstruationszyklen, Fehlgeburten), etc. neben Leber, Gehirn und den von Dir eingestellten Beschwerden/Erkrankungen.

Ein Genträger hat gegenüber einem Nicht-Genträger einen deutlich höheren Kupfergehalt in seiner Leber. Die Behauptung, dass Genträger nicht erkranken, ist etwas irreführend. Genträger haben auch Krankheitszeichen augrund ihres erhöhten Kupfergehaltes, doch sind sie nicht so stark betroffen wie Menschen mit 2 Gendefekten.
Man geht davon aus, dass ein Nicht-Genträger einen Kupferspiegel in der Leber von 20 bis 50 µg/g Trockengewicht hat. Ein Genträger mit einem Gendefekt soll bis zu 250 µg/g Trockengewicht in der Leber haben (es gibt auch hierüber unterschiedliche Angaben, in den USA gehen einige Experten von bis zu 125 µg aus).
Bei 2 Gendefekten hat man über 250 µg Kupfer (in den USA wird von über 200µg gesprochen) pro Gramm Lebertrockengewicht in der Leber.
Allein aus dieser Klassifizierung kann man sich ausrechnen, dass auch Genträger (leichtere) Probleme bekommen können.
Allein die Tatsache, dass Kupfer das Tumorwachstum fördert, ist meiner Meinung nach ein Grund dafür, dass man auch Genträger mit einem Gendefekt "entkupfern" sollte.
Im übrigen sind von den Wilson-Patienten 40 % genetisch noch nicht genau zuordenbar.

Zur Häufigkeit:
Es wird davon ausgegangen, dass nur jeder 3. Patient seine Diagnose erfährt, weil die Krankheit bei den Ärzten nicht bekannt ist.

Auf die BRD hochgerechnet sind dies ca. 1700 Menschen, die ihre Diagnose evtl. nie erfahren. Ich habe schon von Patienten gehört, die erst auf Parkinson behandelt wurden. Andere waren bereits in psychiatrischen Kliniken, bevor die Diagnose gestellt wurde.

Nach den überwiegenden Literaturquellen ist Genträger mit einem Gendefekt jeder 80. bis 90. Mensch und Genträger mit 2 Gendefekten (=volle Erkrankung) jeder 30.000 bzw. 32.000ste Mensch in der Bevölkerung.

Gruß
Margie


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Kate ist offline
Themenstarter Moderatorin
Beiträge: 10.141
Seit: 16.11.04
Liebe Elfe, liebe Margie,

hier kommt ja doch etwas "Leben" rein :) (Elfe, Du hast übrigens recht, dass ich vor allem über Lenis Verhalten etwas verwundert bzw. verärgert war... als wenn die Betroffenen lieber "angstfrei sterben" sollen als sich damit auseinander zu setzen - mal etwas pointiert gesagt).

Die Diagnostik dieser Erkrankung scheint eine komplizierte Angelegenheit zu sein. Ich habe mich daher FÜR MICH für eine sehr pragmatische Herangehensweise entschlossen:

- Untersuchungen, die nicht "eingreifend" sind sowie leicht und "billig" bzw. auf Kassenkosten durchführbar, werde ich machen lassen. Dazu gehört z.B. die Untersuchung auf den K-F-Ring, da wird nur mit der Spaltlampe ins Auge geschaut. Da ich eh zur Glaukomvorsorge gehe (meine Mutter hat ein Glaukom), kann ich das gleich mit machen lassen. Ich werde allerdings vorher in der Praxis anfragen, ob "K-F-Ring" dem doc ein Begriff ist. Diese Untersuchung werde ich bald machen, bevor ich ggf. durch die hohen Zinkgaben und die Schwermetall-Entgiftung schon Kupfer "abgeräumt" habe. (Mein HP hat mir übrigens gestern schon mal "in die Augen geschaut", mit einer Lupe, und konnte keinen Ring sehen, aber er ist kein "Fachmann für K-F-Ringe".)

- Je nach Ergebnis werde ich die Untersuchungen in irgendwie sinnvollen Zeitabständen wiederholen.

- Sind die Ergebnisse "verdächtig", werde ich auch den (schon eher belastenden) Penicillamin-Test machen. Für DMPS liegen ja offensichtlich keine Vergleichswerte vor - leider.

- Je nach Entwicklung der Werte werde ich mit den gesammelten Werten mal eine M-W-Ambulanz aufsuchen.

- Komme ich zu keinem klaren Ergebnis, werde ich halt mit Entgiftungsphasen (z.B. NDF) und meiner KPU-Medikation (die z.Zt. ca. 43 mg Zink) enthält "weiterarbeiten" und den Kupferspiegel ab und an kontrollieren.

- Die Entwicklung meines Befindens bzw. meiner Symptomatik ist natürlich auch ein wichtiger Faktor...

... ich glaube nämlich auch nicht (wie Elfe oben schreibt), dass auch nur einer von uns frei ist von irgendwelchen (Gen-)Defekten. Aber ob und wie intensiv man dem nachgeht wird wohl letztlich durch den Leidensdruck bzw. die Lebensqualität bestimmt und das macht ja irgendwie auch Sinn.

Ganz liebe Grüße an Euch beide und alle,
Kate

[geändert von Kate am 03-08-05 at 11:36 AM]

Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

Günter ist offline
Beiträge: 2.006
Seit: 07.05.04
Hallo Elfe,

keine Sorge, ich habe es weder persönlich genommen noch als Angriff gewertet!!! :) :) :)
Liebe Grüße

Günter

Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

cdes ist offline
Beiträge: 94
Seit: 26.02.05
Hallo Kate,
ich lese mich zur Zeit ein wenig durch die Beiträge.
Du schreibst, Du hast schlimme Darmprobleme.
Ich selbst habe seit Jahren einen Reizdarm mit allen Facetten.
Mein Bruder jedoch hatte bis vor 2 Jahren nichts dergleichen. Dann bekam er die gleichen Symptome wie ich.
Bei Ihm stellte sich heraus, das einzig die Zitronensäure schuld daran war. Er ist nun Beschwerdefrei, nachdem er alle Produkte mit Zitronensäure meidet.
Auch ich habe schlimmere Beschwerden mit Zitronensäure.
Sowohl der Darm als auch Magen und Bauchspeicheldrüse reagieren negativ auf die Zitronensäure.
Dies ist nicht verwunderlich, denn die ZS ist der Magensäure sehr ähnlich. So bekommt man Sodbrennen. Der Darm kann aber nichts mit der ZS statt der Magensäure anfangen. Er fordert Magensäure. Dies überlastet nun die Bauchspeicheldrüse.

Auch wenn noch andere Faktoren schuld am Darmproblem sind, sollte Zitronensäure gemieden werden, um die Situation nicht noch mehr zuzuspitzen.

Liebe Grüße cdes

Ausschluss Morbus Wilson (bei KPU/HPU-Symptomatik)

Kate ist offline
Themenstarter Moderatorin
Beiträge: 10.141
Seit: 16.11.04
Hallo cdes,

ich schreibe meine Antwort in das Thema "Zusatzstoffe", wo's besser rein passt.

Gruß,
Kate


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