Freies Kupfer im Blut richtig berechnet?Starker Wilson Verdacht

Den Urinwert habe ich auch noch gar nicht, schon ein unding ohne alle Werte entlassen zu werden.
Ich glaube all zu stark wirkt sich das mit dem Fuß nicht aus,vor rund 2 Wochen ohne kaputten Fuß lag der Ceor. Wert ja sogar ein tick höher(24.1).
Was ich nicht verstehe ist, das mir die stationsärztin den kupferwert nicht einfach am Telefon (wenn erreichbar wäre), nennen will.
Ich solle meine Haus Ärztin fragen, wenn es dort hingeschickt wurde..

Manche Dinge muss man nicht verstehen.

Zu den che werten.
Kann das vom Bier trinken kommen?
Habe doch regelmäßiger getrunken, aber nie über mäßig viel.
Oder spiegeln das eher die anderen Leberwerte wieder?
Meine Werte deuten ja schon auf ein Zirrhose hin?


Gruß

PS.:
An Prof. Hefter kommt man wohl nur als Privat Patient ran, er spritzt auch botox nur bei privat versicherten.

Es gibt noch andere Gründe für eine niedrige CHE wie z. B. die Schilddrüsenunterfunktion, siehe hier:
https://www.netdoktor.de/laborwerte/cholinesterase/

Wann ist die Cholinesterase erniedrigt?

Ein Cholinesterasemangel findet sich bei einer eingeschränkten Leberfunktion. Diese kann verschiedene Ursachen haben:

Leberzirrhose
Leberzellkarzinom oder Lebermetastasen
akutes oder chronisches Leberversagen
Stauungsleber bei Rechtsherzinsuffizienz
toxische Leberschäden, etwa durch Alkohol oder Pilzgifte
Vergiftung mit Organophosphaten (zum Beispiel mit dem Insektenbekämpfungsmittel Parathion)
schlechter Ernährungsstatus
großflächige Verbrennungen
Nierenversagen mit Dialysepflicht
Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)

Außerdem hemmt die Einnahme verschiedener Medikamente die Herstellung der Cholinesterase. Dazu gehören unter anderem Östrogenpräparate, Verhütungsmittel, Steroide, Physostigmin, das Benzodiazepin Diazepam sowie der häufig verschrieben Betablocker Propranolol.

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Dein TSH ist vergleichsweise hoch. Ob Du schon eine Unterfunktion der Schilddrüse hast, kann ich nicht beurteilen. Aber zumindest geht das TSH in diese Richtung.
Aber auch Medikamente werden für eine niedrige CHE genannt.
Möglicherweise ist dann die CHE bei Dir nicht durch die Leber verursacht.

Wenn sie vom Biertrinken erniedrigt wäre, müssten auch die übrigen Leberwerte irgendwie auffällig sein. Bei Alkoholikern ist oft die GGT erhöht und bei einem Dauerschaden auch die GPT.
Nein, das glaube ich nicht, dass das Biertrinken die Ursache ist.

Prof. Hefter hat die MW-Ambulanz und nimmt natürlich auch gesetzlich Versicherte.
Er könnte allerdings schon um 65 Jahre alt sein und evtl. arbeitet er nicht mehr in Vollzeit?

Das Coeruloplasmin schwankt oft ziemlich. Denn es wird von einigen Faktoren beeinflusst. Auch bei einem Mangel an Vitamin C steigt es an.

Mit Deinem Coeruloplasmin kannst Du auch Genträger für M. Wilson sein oder aber, Du kannst einen M. Wilson damit haben.
Sogar eine durch den M. Wilson verursachte Entzündung der Leber soll den Wert steigen lassen können.
Aber dann würde ich eine höhere LDH erwarten.
Die ist bei Dir wirklich unverdächtig.

Dein Kaliumwert liegt allerdings an der unteren Grenze. Da solltest Du darauf achten, dass Du genug Kalium hast.
Beim MW wäre das sogar passend, denn in den Leitlinien steht als Symptom, dass man eine hypokaliämische Muskelschwäche haben kann, d. h. eine durch Kaliummangel verursachte Muskelschwäche.
Obst, Obstsäfte, Reis, etc. enthalten Kalium.
Ich selbst nehme Kalium und Magnesium dauerhaft schon lange ein.
Zuviel ist bei Kalium aber auch schädlich. D. h. man muss da aufpassen, dass man weder zuwenig noch zuviel hat.

Also meine Schilddrüsenwerte wurden damals bei Beginn der ersten Dystonie Symptome untersucht, und da ist alles OK.
ich bin auch stark unter gewichtig, was ja eher auf eine Überfunktion deuten würde.

Das mit dem Kalium habe ich auch schon ergooglet.
Passt auch zu meinen häufigen Herzrasen.

Ich traue mich irgendwie nicht Herrn Hefter an zu rufen, nachher fühlen sich die anderen Übergängen, oder eher denkt das ich die Kompetenz der anderen Ärzte in Frage stelle.

Er geht in der Tat bald in Rente.

So bleibt mit wohl nur die Wahl abzuwarten und irgendwie die Zeit mit den Symptomen zu über stehen.
MRT folgt ja noch am 23ten Mai.
Ein weiteren 24h urintest werde ich am Montag beim Hausarzt meiner Mom einreichen, und auch mal meine Leber per Ultraschall prüfen lassen.
Ein Augenarzt werde ich hier auch noch aufsuchen(kleines Dorf..).
Medikamente habe ich bis letzten Freitag , keine eingenommen, also kann sich das nicht auf den coe.wert eingewirkt haben.

Ich finde es echt zermürbend ,das den Ursachen nicht weiter auf dem Grund gegangen wurde.

Für die ist es eindeutig kein Wilson.
Obwohl noch garnicht alle Untersuchungen dies bezüglich gemacht wurden,bzw nicht alle Werte vorlagen.

Ich bin mir beinahe sicher das das es mit dem freien Kupfer zu tun hat.
Kurz bevor die dystonen Symptome wieder kamen, habe ich auch viel Kakao getrunken, also mit echt gut viel Kakaopulver.

Nun meiden ich das lieber erstmal !

Ich verzweifle hier...

PS.:
Ist in Bananen auch viel Kalium?

Bananen enthalten Kalium, je grüner sie sind, umso mehr.

Es ist nicht immer einfach, einen M. Wilson zu diagnostizieren. Gerade wenn man Werte im Grenzbereich hat, ist dies ein Problem.

Wurde die CHE denn früher schon mal bestimmt und wie hoch war sie da?

Danke für den Tipp.
Nein leider nicht, meines wissens nach zum ersten mal.

Für Kalium habe ich aber einen Vergleich.
Am 09.09.15 lag er noch bei 4.2.
Am 07.10.15 schon bei 3.7, wo er sich scheinbar eingependelt hat.
Mein gfr nach c ist seit damals vom 116 auf 101 gesunken.
Leukozyten lagen damals noch bei 6.70 und kurz darauf bei einer Gürtelrose bei 5.87(2015)
Hämoglobin lag 2015 bei 15.4 bei der Gürtelrose bei 15.3. Heute bei 16.2
Hämatrokit leicht um ca 3% auf 47.9 gestiegen.
Erythrozyten von 4.75 auf 5.11.
MCV von 92.5 auf 93.7
Quick von 100 auf 97, also auch minimal
Aptt von 34 auf 25

Aber am meisten sorge macht mir der niedrige che wert gepaart mit dem recht niedrigen coer. Wert.

Die braunen flecken jucken auch wieder wie sau.

Ich wollte später mal mein Blutbild mit dem meines Vaters zur Zeitpunkt seiner Krankheit vergleichen.
Irgendwie scheint da ja Väterlicherseits eine Verbindung zu bestehen HM.

Gruß

Zum Kalium solltest Du noch wissen und bedenken, dass der Wert extrem störanfällig ist und meist falsch hoch dadurch ausfällt.
Denn das Blut muss sobald es geronnen ist, sofort zentrifugiert und abpippetiert werden und dann muss sofort die überstehende klare Flüssigkeit in ein separates Röhrchen umgefüllt werden und am besten gleich danach das Kalium bestimmt werden.
Beim niedergelassenen Arzt geht das aber oft schief, sei es, dass es zu spät oder gar nicht zentrifugiert wird, sei es, dass es nur zentrifugiert und nicht umgefüllt wird oder sei es, dass es viel zu spät im Labor ankommt.
Wenn dann aus dem roten Blutanteil die Zellen platzen und diese sich mit der klaren Flüssigkeit vermengen, so steigt das Kalium, weil im roten Blutanteil mehr Kalium enthalten ist.
D. h. so fällt das Kalium eben oft falsch hoch aus und ein evtl. Kaliummangel wird dann nicht erkannt.


Leukozyten steigen, wenn man einen bakteriellen Infekt hat und sie fallen, wenn man einen Virusinfekt hat.
Gürtelrose wird oft durch Viren verursacht, dem Varicella-Zoster-Virus.

Es war der Herpes Zoster Virus.
Generell hab ich auch gern mal probleme mit Herpes.
Kalium wurde direkt innerhalb von einer Stunde im Krankenhaus bestimmt.
Da der wert immer ähnlich war wird er wohl ca stimmen.
najo nu muss ich eh warten, worauf auch immer...

Im Krankenhaus sind die Kaliumwerte am zuverlässigsten, weil sie dort in der Regel zeitnah bestimmt werden.
Es kommt natürlich auch noch darauf an, ob man nüchtern war bei der Blutentnahme oder nicht.

Mal eine Frage:
Bis du Ärztin oder aufgrund deiner Erkrankung so gut informiert?
Schade das ein so was nie während eines Aufenthaltes im Krankenhaus, oder beim Facharzt erläutert wird.
Jetzt grad nach her halben Tablette und einem kleinen joint, kann ich mal wieder langsame Schritte gehen, ohne Muskelkrämpfe.

Ich spüre auch schon kurz vorher, wenn dieses "falsche Gefühl" kommt, das es gleich wieder die Muskeln verzieht.

Ich vergleiche das mit dem zucken am Augenlid , nur das man es da nicht vorher schon kommen spürt.
Irgendwie fühlt es sich während dieser Phasen generell "falsch" an, das ganze Körpergefühl, von aus den Kopf heraus.
Schwer zu beschreiben, auch die optische Wahrnehmung, samt Stimmlage.
Ein seltsames Gefühl der "Einsamkeit". Bzw auch Unstimmigkeiten.
Es fühlt sich dann halt generell falsch an.
Das ist nicht nur das verkrampfen und verziehen.

All dies habe ich denen auch gesagt. Bzw geschrieben.

Hast du vielleicht eine email Adresse von Prof. Hefter?
Ihn an zu rufen schaffe ich grad irgendwie nicht.
Telefonate sind dann auch immer ganz komisch.

Liebe Grüße

Wenn man einen neurologischen M.Wilson hat, zeigt sich dies dann auch aufjedenfall bei einem Hirn MRT?
Der findet ja am 23.05 statt.

Bin sowieso gespannt ob man da was sieht.
Schade das ich grad nicht die MRT Bilder von der HWS habe(während der ersten dystoniephase entstanden) ,denn dort sieht man auch ein teil vom Gehirn.

Ich weis das bei meinem Vater das Gehirn mit irgend einer hellen Masse belegt war, oder dunkler.., da muss ich gleich mal keine Mutter fragen.

Bei ihm wurde aber halt MS diagnostiziert, Nervenwasser wurde bei ihm auch entnommmrn, und ich meine in Erinnerung zu haben das darüber die Diagnose MS gefallen ist?
Sicher bin ich mir aber nicht.
Mein Nervenwasser zeigte jedenfalls vor 2 jahren keine Auffälligkeiten (Lumbalpunktion).

Achja meine lunae am Daumen, ist durchweg bläulich, das soll wohl auch ein Wilson Symptom sein.

Ich bin keine Ärztin, sondern habe nur vieles gelesen, weil ich selbst vom MW betroffen bin.
George Brewer rät in seinem Buch "Morbus Wilson" den Betroffenen, dass sie sich gut informieren sollten, damit sie ihren Ärzten Hilfestellungen geben können. Er schreibt u. a., dass viele Ärzte sich nicht mit MW auskennen - was ich aus meiner Erfahrung voll unterschreiben kann.

Das mit den Joints würde ich aber sein lassen. Denn auch das kann ja die Laborwerte beeinflussen und auch die Gesundheit.

Nimmst Du denn Magnesium ein?
Zucken am Augenlid wäre ein typisches Symptom eines Mg-Mangels.

Auf dieser Seite ist Hefter enthalten mit der Mail-Adresse seiner Sekretärin:
Leitung & Oberärzte

Beim neurologischen Wilson können Hirnareale verändert sein z. B. in den Basalganglien.
Aber nicht immer ist der Befund eindeutig. Und manche Veränderung im Gehirn kann auch von anderen Krankheiten kommen.
Hefter kennt sich mit den Veränderungen im MRT jedenfalls sehr gut aus.

Schwer zu sagen, ob Dein Vater nun eine MS oder evtl. einen MW hatte.
Unwahrscheinlich ist aber, dass Vater und Sohn jeweils einen MW haben. Das kommt extrem selten vor, dass ein Kind und ein Elternteil MW haben. Meist hat nur einer von beiden einen MW, wenn MW in einer Familie vorkommt.
Geschwister sind da schon eher betroffen, weil die dasselbe Erbgut haben können.

Dieses Symptom am Daumen ist mir nun nicht geläufig, was aber nicht heißt, dass es das nicht gibt.
Mein Daumennagel sieht fast genauso aus. Ob das nun bereits was zu bedeuten hat, kann ich nicht sagen.

Gruß
margie

Das mit der bläulichen lunae liest man vereinzelt bei einigen Fachberichten.
Ich nehme keine Nahrungsergänzungsmittel, das mit dem Augenlid war ja auch nur ein bsp., häufig hab ich dies nicht.
Ich werde morgen mal Prof Hefter, bzw die Sekräterin mit den Befunden anschreiben.
Ich bin gespannt was er zu den niedrigen Che wert gepaart mit dem erniedrigten coe. Wert und meinen ganzen Symptomen sagt.

Einen Termin hatte ich dort schon gemacht, meine ich, am 30ten Juli jedoch erst möglich.
Vielleicht bringt ja ein Augenarzt Termin Frühzeit Klarheit, immerhin soll der Kayser f. Ring ja zu 90% bei neuro. Partientwn vorhanden sein( ziemlich logisch, Hirn nähe..).
Diese Ungewissheit ist furchtbar!

Lg

Der Kf-Ring ist ein Symptom des Endstadiums eines MW. Daher dürfte er künftig immer weniger zu finden sein bei der Diagnosestellung, da m. E. die Aufklärung über MW besser wird und so die Patienten nicht erst im Endstadium ihre Diagnose erfahren.
Ich kenne eigentlich keine Betroffenen, die einen Kf-ring haben bzw. hatten.

Ich glaube nicht, dass Hefter Mails beantwortet. Die Zeit hat er sicher nicht.

Das es ein Symptom des Endstadiums sein soll, ist wohl umstritten.
Um meine Iris ist eindeutig ein grünlicher Rand zu erkennen, der auch ein bisschen über steht.
Ausser dem habe ich mal mit her hellen led meine Pupille angleuchtet, und ganz nah vorm spiegel gehalten.
Ich meine in der Pupille ein katerakt zu erkennen, aber schwer zu sagen, ist halt sehr klein.
Es kommt wohl drauf an wie lang wieviel Kupfer die Leber aufnimmt .
Und wenn ich Wilson haben sollte, dann habe ich es schon einige Jährchen.
Ich werde die Sekräterin einfach drum beten die Laborergebnisse schonmal weiter zu leiten.
Schaden kann es ja nicht.
Z.Z. mache ich ein weiteren 24h urintest, der morgen eingereicht wird.

Eine Sache finde ich am test ja unlogisch.
Es wird ja nach erhöhten Kupfer werten geschaut, aber heißt es nicht grad bei Wilson, das der Körper kaum noch Kupfer über Urin ausscheiden kann??

Eigentlich könnte man dies doch nur mit Medikament dabei ermitteln, ob man zu viel gespeichert hat?

Ich Blick diese Logik bei diesem Test nicht so recht.

Es gibt sogar die ein oder andere Seite, wo das genau andersrum beschrieben wird, aber seltener.
Also das nach einer Erniedrigung gesucht wird im Urin.
Naja!

Das es ein Symptom des Endstadiums sein soll, ist wohl umstritten.
Um meine Iris ist eindeutig ein grünlicher Rand zu erkennen, der auch ein bisschen über steht.
Ausser dem habe ich mal mit her hellen led meine Pupille angleuchtet, und ganz nah vorm spiegel gehalten.
Ich meine in der Pupille ein katerakt zu erkennen, aber schwer zu sagen, ist halt sehr klein.
Es kommt wohl drauf an wie lang wieviel Kupfer die Leber aufnimmt .
Und wenn ich Wilson haben sollte, dann habe ich es schon einige Jährchen.

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Wilson hat man von Geburt an. Aber es gibt die Krankheit in unterschiedlicher Stärke und in unterschiedlichen Varianten.
Ich denke, dass der Kf-Ring nur bei Fällen auftritt, die schwerer verlaufen und die sehr lange unbehandelt sind.

Ich würde aber versuchen, so oft wie möglich die Laborwerte bestimmen zu lassen. Denn diese schwanken schon erheblich.
Mein Freies Kupfer vor der Diagnose lag mal bei 25 und dann wieder bei 60, wobei ich aber meist Werte hatte, die über 40 lagen.

Die Zweifel an der Logik des 24h-Urinkupfers hatte ich auch. Aber es ist nun mal unumstritten, dass die meisten Menschen mit einem MW erhöhtes Kupfer im Urin ohne Mobilisation haben.
Wie aber bekannt ist, genügt für den MW-Verdacht ein Urinkupfer von 40 oder mehr.
Das findet man sogar in der englisch-sprachigen Literatur (und auf der Internetseite des dt. MW-Vereins unter "Diagnose").
Nur ist dieser Grenzwert nicht allen Ärzten geläufig. Denn es scheint immer noch so zu sein, dass die meisten Ärzte das Urinkupfer erst ernst nehmen, wenn es deutlich über 40 liegt.
Vielleicht erklärt sich so auch die hohe Dunkelziffer beim MW, die ja bei 2 Drittel liegen soll?

Es gibt sogar die ein oder andere Seite, wo das genau andersrum beschrieben wird, aber seltener.
Also das nach einer Erniedrigung gesucht wird im Urin.

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Und es ging da um M. Wilson?
Wenn ja, so würde mich die Fundstelle interessieren.

Ja da ging es in der Tat um Wilson,IC suche gleich mal nach.
Ich kann nur nicht verstehen das die selbe Klinik in der Prof. hefter arbeitet, meine Laborwerte als absolut unauffällig bezeichnet.

Die sollten sich auch als Neurologen auf der Station für Bewegungsstörungen bescheid wissen?

Meines Wissens nach ist der KF. Ring vorrangig bei neurologisch auffälligen Patienten So gut wie immer vorhanden, steht in jeden Ärzteblatt so.

Vielleicht ist die neurologische Form in der Hinsicht ein entstadium, weil das Kupfer übers Blut eben schon bis ins Hirn gekommen ist, und sich weniger unten rum verteilt hat.
Passt zu meinen wandernden braunen Flecken.

Sorry aber da habe ich echt mein glauben an Kompetenzen bei Neurologen verloren.
Ein Neurologe ist hier ja auch eigentlich gar nicht so der richtige Ansprechpartner..

Es ist ja was internistisches.

Wünsche dir eine schoene Woche.

Lg

Du warst in Düsseldorf in der Neurologie?
Ich dachte, Du warst in der Gastroenterologie.
Die Gastroenterologie war bei mir relativ schnell sicher, dass ich einen MW habe. Ich hatte da aber schon das erhöhte Leberkupfer, das im Zweifel ja der sog. "Goldstandard" in der Diagnostik darstellt.

Neurologen kennen sich meiner Erfahrung nach nicht sonderlich mit MW aus, es sei denn, sie haben eine MW-Ambulanz.
MW ist ja primär auch eine Leberkrankheit.

Ich wiederhole mich, wenn ich schreibe, dass es bei grenzwertigen Befunden schwer ist, die MW-Diagnose zu bekommen oder überhaupt einen Arzt zu finden, der dann noch "am Ball bleiben" will.
Bei mir war vor der Leberbiopsie keiner davon überzeugt, dass ich MW habe. Das erhöhte Leberkupfer änderte dann einiges.

Aber ich will damit niemanden animieren, eine Leberbiopsie zu machen.
Bei mir war das damals einfacher, weil ich immerhin schon viele Jahre lang erhöhte Leberwerte hatte, so dass das allein schon ein Grund für eine Leberbiopsie war.

HM also Düsseldorf hat ja auch mit Dr hefter die Schwermetall intoxikations Ambulanz,bzw Sprechstunde