MW Verdacht

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19.10.09
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Ich habe schon seit Jahren Gesundheitliche Probleme mal mehr mal weniger. Seit Mitte Letzten Jahres wird es aber immer schlimmer.

Es fing erst Harmlos an, Atemprobleme, eisenmangel das ging nicht ganz weg wurde aber wieder besser. Dann im Oktober stellte ich plötzliche Fieberschübe fest, teils über 40. Das geht seit dem immer ein paar Tage auf, bleibt da für 2-3 Tage und dann wieder runter bleibt unten 2-3 Tage und dann geht es wieder rauf... seit dem bis heute. HA hat alles kontrolliert, keine Entzündung, kein Nichts, Leberwerte an der oberen Grenze.

Anfang November habe ich mir den Mittelfu0knochen gebrochen. Nummer 5 rechts um genau zu sein. War also ne Weile ausgenockt, habe aber trotzdem versucht weiter zu kommen, mit der Gesundheit, immerhin hatte ich ja jetzt "Zeit".

Dann kam zum fieber Bauchweh, also ein Stechen mal rechts mal Links

Beim Ultraschall, kam eine Fettleber zu tage, aber da die Leberwerte "i.O." waren... Ich hab mich nur gewundert, weil ich Anfang des Jahres schon mal einen Ultraschall hatte und da war noch keine Rede von Fettleber... Keine Ahnung wie schnell sowas gehen kann, Vor allem weil die HA meinte es käme wohl vom Essen... Wir haben dann auch Bauchspeicheldrüsenwerte bestimmt Weil das das einzige war, was sie auf dem Ultraschall wohl nicht so gut sehen konnte aber auch die waren vollkommen in Ordnung.

Ihr gingen die Optionen aus und so hat sie mich an einen Internisten verwiesen. Dessen erster Kommentar war, na da haben sie aber schon viele Untersuchungen gemacht, was bleibt denn da noch. Da die Atemproblematik nie ganz weg gegangen war, kamen wir dann zum CT der Lunge und der Hauseigene Vampir nahm mir gefühlte drei Liter Blut ab wegen Rheumafaktoren, Kollagenosetitern etc. Und natürlich zum hundersten Mal sämtliche Entzündungsfaktoren. Das war dann schon im Dezember.

Er fand nix, sagte er zumindest und Termin vor Weihnachten bekam ich auch nicht mehr nur Telefonat. Im Januar versuchte ich dann Termin zu bekommen, weil mir ging es nicht besser sondern schlechter. Aber das wäre dann ende Januar, weil er geht dann erst mal in den Urlaub. Ich ahbe damit den Internisten abgehakt. Im Januar erkältung und bis aktuell Dauerhusten, Dauermüdigkeit, spätestens nach 6 Stunden baue ich ab. Wieder bei der Ha wieder x mal Blut abgenommen und auf alles Mögliche Untersucht, sogar Keuchhusten.

Mittlerweile schmerzen mir sämtliche Muskeln, ich hab mal wieder öfter zwangshaltung in den Händen. Muskelsteifigkeit morgens und Vor allem brauch ich morgens Zeit um mein Gehirn auf Trab zu bringen. Ich trainiere Täglich Hand Auge koordination, versuche immer wenigstens ne halbe Stunde Spazieren zu gehen um die Muskeln geschmeidig zu halten, wenn möglich auch mehr, aber dann brauch ich öfter Pause (Früher ging 2h in einem Ruck). Ach und seit ca. 3 Wochen hab ich eine Latente Dauerübelkeit, kaum Appetit.

Wegen dem Dauerhusten hat mich meine HA zum HNO geschickt. der sitzt im selben Haus wie der Internist und ich nahm die Gelegenheit beim schopf und hab mir meine Blutwerte geholt. Immerhin wissen wir immer noch nciht was mit mir los ist und ich wollt doch mal selbst schauen und mit alten Werten vergleichen, ob es vieleicht irgendeinen Trend gibt, der sich vieleicht innerhalb der Grenzwerte abspielt aber dennoch tendenzen zeigt.

Als ich mir den Zettel dann genauer ansah, waren zwei Werte ausserhalb der Laborgrenzen. Davon hatte mir der Internist gar nichts gesagt.

AP war unterhalb der Norm und GPT oberhalb beides nur knapp.
Wußte natürlich erst mal nicht was das ist und hab gegoogelt. DAbei durfte ich feststellen, das das AP eigentlich aufgrund des Knochenbruchs erhöht sein müßte und nicht niedrig bzw bei mir sogar unterhalb der Norm. Der GOT ist ein Leberwert der Freigesetzt wird wenn Leberzellen zerstört werden. OK das GOT kann auch eine Ausnahme sein (Wobei wenn der HA im Ultraschall schon was von Fettleber sagt...?) Aber die AP ist mir ins Auge gestochen, bei Vergleich mit älteren Laborwerten, viel mir auf, das AP immer Grenzwertig niedrig war, wenn nicht sogar drunter, hat sich nie wer drum geschert und da hab ich geschaut, wann sie denn zu niedrig wäre und da gibt es nur 3 Möglichkeiten. eine davon MW und da ich ja aktuell auch Leberprobleme habe... Ausserdem habe ich um die Iris einen bräunlich Grünen Ring, den ich als Kind nicht hatte....

Auf jeden Fall bin ich damit jetzt wieder zu meiner HA. Hab ihr von dem Gedanken erzählt, hatte erst Angst sie würde sich sträuben aber sie war Froh über die neue Idee, weil sie wirklich schon lange nicht mehr weiter weiß. Also haben wir gestern wieder Blut abgenommen für noch mal alle Leberwerte, inkl. Ap, Billirubin und Coeruloplasmin, ausserdem Kupfer im Serum und freies Kupfer. Ausserdem hat mir das Labor gleich zwei Sammelgefäße mitgegeben, ich soll Sonntag auf Montag den 24h Sammelurin machen. Montag sollten dann auch die Blutergebnisse da sein, dann geb ich den Urin ab und nehm die Blutwerte grad mit.

Wir hoffen nun beide, das wir ein Ergebnis erzielen, denn ich mag nicht mehr und sie weiß nicht weiter, irgendwas muß es doch sein.

Davon abgesehen habe ich das Gefühl mir Läuft die Zeit davon. Das Stechen in der Leber kommt und geht aber ich dachte immer wenn es was schlimmeres ist müsste das ja im Ultraschall zu sehen sein. Nun habe ich hier gelesen das man die Unterschiede zwischen Fettleber und den Folgestadien eben nicht so einfach unterscheiden kann.

Sobald ich die Blutwerte habe werde ich versuchen einen Gastroenterologen oder gar Hepatologen zu finden mit kurzer Wartezeit. Ohne auffällige Werte brauch ich das erst gar nicht zu probieren, unter mehreren Monaten Wartezeit keine Chance.

Ach ja ich hab versucht den Ring im Auge mit einer selbstgebastelten Spaltlampe zu Fotographieren. Interessanterweise sieht er auch den Bilder Gelblich "leuchtend" aus:
Das letzte Bild ist bei Normal Licht, da sieht es eher Grün aus. Was sagt Ihr?
 

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Hallo Leute

Ich hab ein Problem: Ich hab mir beim HA Blut abnehmen lassen zur Untersuchung.
Die Normalen Blutwerte waren Freitag schon da, Kupfer und Coeruloplasmin kamen heute. Soweit so gut nur steht jetzt über dem Coeruloplasmin NIAKKR und in der Spalte für Erklärungen: Nicht Akkreditiertes Verfahren...
Nicht Akkreditiert heißt so viel wie das Labor wurde nicht für dieses Verfahren freigegeben/hat irgend ne Prüfung nicht gemacht oder nicht bestanden...

Also was soll ich nun mit dem Wert anfangen?

Auch stellt sich mir gerade die Frage ob die Bemerkung nur für das Coeruloplasmin gilt oder auch für die Kupferbestimmung?

Hat einer einen Rat?

Ach Ja die Werte: Coeruloplasmin sollen 25mg/dl sein Grenzwert ist 20-60 also bin ich an der unteren Grenze aber in der Norm

Für Kupfer im Serum ist ein Wert von 60mikrog/dl angegeben. Grenze 70-150 also eindeutig unterhalb

So und dann gibt es zwei merkwürdige Werte:
Freies Kupfer und Freies Kupfer bezogen auf BLANCGesamt Kupfer Was soll das sein?
Beide kleiner 1 wie sollte es auch anders sein, wie jeder selbst nachrechnen kann.

Aber ich weiß halt nicht was ich von dem Wert für Coeruoplasmin halten soll, wenn das Verfahren gar nicht akkreditiert ist.

Ach ja Aktuell schmerzt meine Leber ganz nervig Aber die Leberwerte sind wieder in der Norm, selbst AP ist aktuell auf 58 (min ist 55) und GPT ist wieder runter auf 31 (Max ist 35).

Kupfer im 24h Harn steht noch aus, hab ich ja heut morgen erst abgegeben... Ich hoffe doch das das Labor, das Hinkriegt.

Wie soll ich wieter vorgehen? Noch mal bei einem anderen Arzt die Werte machen lassen, in der Hoffnung der hat ein anderes Labor? Direkt zum Gastroenterologen, oder Dreist bei der MW Ambulanz anrufen und um einen Termin bitten? Am liebsten wäre mir direkt eine Leberbiopsie, denn das da was im Argen liegt sagen mir schon die kleinen Sticheleien.
 
Huhu,
ich kann nicht soviel dazu sagen... Nur bei mir sticht es auch wie bei dir und es wird immer schlimmer.. Bei mir ist es auf der rechten Seite und bei dir?
Du kannst es in der MW Ambulanz probieren, mich haben die aber nicht angenommen.. Die wollen mindestens drei Tests wo es eindeutig ist... Meinst du die in Heidelberg??

kriegst du eigtl einen Termin beim Augenarzt?? Ich hatte da extreme Probleme einen Termin überhaupt zu bekommen..
Leberbiopsie wäre mir auch amliebsten..

Achja bei mir im Auge sieht es sehr verdächtig aus... Evtll Sonnenblumenkarat und es kommt mir vor als habe ich einen Teilring, ich sehe nur die Farbe nicht.. Wie hast dud eine Spaltlampe gebaut?

Ich kann leider nicht mehr arbeiten und kein Sport machen.. Wie ist es bei dir?? Ich hatte immer so gerne geboxt und Tisch Tennis gespielt, Fußball, und Schwimmen bla bla bla..
 
Zuletzt bearbeitet:
Moin
Hab den Urintest immer noch nicht, wer morgen mal nachhaken.

Das stechen ist meist rechts knapp unterhalb des Rippenbogens, sowie links etwa oberhalb. also das Links könnte auch vom Magen kommen, aber da Antiazidita nix bringen ist das sehr unwahrscheinlich.

Die Muskelschmerzen nerven, aber ich versuch immer mich zu bewegen. Aktuell bin ich zwischen zwei Jobs, kann mich also ein wenig auf mich konzentrieren. Ich räum hier die Bude auf, mach den Garten und wenn das Wetter gut ist geh ich durch den Wald. Ich muß oft Pause machen weil die Luft wegbleibt und die Muskeln schmerzen aber ich sag mir dann immer es ist meine Gesundheit und mach weiter.

Eine Spaltlampe ist eigentlich ein sehr einfaches Gerät. Ein Licht das dem Tageslichspektrum möglichst ähnlich sein woll, wird durch einen Spalt geschickt und trifft dabei zum Blickwinkel des Beobachters versetzt auf. dadurch kann man gezielt verschiedene Schichten des Auges Betrachten. Trifft das Licht besonders Flach auf, kann man gut die durchsichtige Hornhaut betrachten auch vor den Irishintergrund.
Vor allem im ersten Bild sieht man schön den Schimmer der nicht von der Iris stammt denn die erscheint an der stelle eigentlich grün wenn man direkt draufsieht.

Augenarzt geht eigentlich wenn man bereit ist ein Stück zu fahren, kennst du Accuramed? Du bist ja auch aus der GEgend um Frankfurt, die sitzen in Bad Homburg und haben in diversen Orten Filialen, also wenn man sich nicht auf eine bestimmte festlegt ist die Wartezeit ca. 2 Wochen. Das ist verdammt kurz für einen Facharzt. Beim Rheumatologen geht nix unter 3 Monate so mal zum vergleich.
 
Oh ich hoffe das du den Test bald bekommst..
Ich habe das Stechen an der selben Stelle :)

Du kannst "noch" deutlich mehr Sachen Unternehmen als ich :) Dafür haben wir etwas andere Symptome :) Falls es MW ist, dann kann das schon sein. MW kann ja verschiedene Symptome hervorrufen.

Für dich mag die Spaltlampe Simpel klingen, für mich klingt es nicht so Simpel ^^ Nunja jeder Mensch hat Stärken und Schwächen in verschiedene Gebiete..
Ich find deine Augenbilder etwas zu klein...

Ich wohne in der Gegend um Darmstadt herrum.. Accuramed kannte ich bisher nicht. Ich wäre auch 200KM zum Augenarzt gefahren, ich wusste nicht das es in der Nähe von Frankfurt leicht ist dranzukommen.. Hier in Darmstadt- Dieburg nimmt kein einzelner Augenarzt mehr Patienten an.. Selbst eine Überweisung vom HA bringt nichts..

nun habe ich ja 2 und mals ehen was rauskommt..

So wie du die Spaltlampe beschrieben hast, da müssten die was bei mir finden.. evtl kannst du deine Augenbilder größer machen, dann sehe ich es viel besser...
 
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