Morbus Wilson Tests

Leider geht bei mir nur gesetzlich..

Es läuft ohne Überweisung.

Ok dann sollte es so gehen, wie du es im letzten Abschnitt gesagt hast

Ich war heute beim Augenarzt.. Sie meinte das ich keinen Sonnenblumenkatarakt habe und auch kein Kayser-Fleischer Ring. Bei mir soll was an den Glas (keine Ahnung wie es nochmal heisst) geplatzt sein.. Laut ihrer Aussage ist es nicht schlimm..

Meine Blutwerte und Leberwerte sind in der Praxis angekommen.. Der Arzt will mich bald anrufen und dann kann ich alles abholen. Ich poste es dann hier

Falls alles negativ ist, dann mache ich die Chelath Therapie.. Oder sollte ich warten bis ich bei DR Schäfer in Heidelberg durchgecheckt werde?? Ich ahbe für ende Mai einen Termin..

Du hast eine grenzwertige GPT, so dass man davon ausgehen muss, dass Deine Leber nicht in Ordnung ist.
Du hast eine erhöhte Kupferausscheidung im Urin.
Ich hoffe ja, dass die Augenärztin kompetent genug war, den Kf-Ring auszuschließen. Er ist eh nur ein Symptom des Endstadiums, so dass man einen M. Wilson dennoch haben kann.
Du hast vor allem einige Beschwerden, die auf einen M. Wilson hinweisen können wie diese Schizophrenie und ein paar andere Beschwerden.

Wenn Du ausleitest, kannst Du eine weitere Diagnostik vergessen. Denn damit erschwerst Du weitere Laboruntersuchungen ungemein, so dass diese dann "verwässert" sind.

Du warst doch im Raum Tübingen noch bei einer Ärztin oder nicht?
Wenn ja, was sagte sie?

Ich habe über einen Zeitraum von ca. 1 Jahr mind. 7 mal Coeruloplasmin und Serum-Kupfer bestimmen lassen. Dazu noch mind. 4 mal einen 24h-Urin gesammelt auf Kupfer, bevor ich mich entschloss, auf der Leberbiopsie zu bestehen, weil ich ein deutlich zu hohes freies Kupfer hatte.

Bei so wenigen Werten, wie Du sie hast, wäre ich nicht sicher, dass ein M. Wilson damit ausgeschlossen werden kann.
Hast Du denn überhaupt schon einen Wert für das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer bisher bekommen?
Ich kann mir nicht alles merken, was Du bisher gepostet hast, so dass ich evtl. etwas vergessen habe.


Also ich würde diese Sache so schnell nicht aufgeben.
Wenn Du überhaupt eine Diagnose bekommen willst, sei es nun beim M. Wilson oder bei einer anderen Krankheit, so musst Du mehr Geduld aufbringen.
Denn so einfach ist die Medizin nicht, dass man so schnell zu einer Diagnose überhaupt kommt.

Gruß
margie

Hallo Margie, danke für deinen Post Ich gehe in 3 tagen nochmal zu einem 2ten Augenarzt. Das wird dann mein Hauptaugenarzt sein, falls mal was ist.. Da wo ich heute war, die vergeben nichtmal Notfalltermine.. Wie du sagst kann man auch MW haben ohne Ring usw..

Die Ergebnisse bei den Blut und Leberwerte sind da.. Ich warte nur noch bis der Arzt zurückruft, er wollte mich anrufen und das bereden.. Ansonsten ruf ich ihm morgen nochmal an und frage, dann ob ich die Ergebnisse abholen kann. Vermutlich kann ich die morgen hier posten.. Bei den Werten ist diesmal dann alles da was Leber angeht und Blut..

Ah in Tübingen war ich noch nicht Das ist am 25.4.2018.. Ich habe nur ein Problem.. Ich brauche eine Überweisung vom Hausarzt... Da muss ich den bald fragen.. Ich hoffe er macht es.. Das ist der wo es für eine Schnapsidee hält.. Bin mal gespannt..

Jep du kannst dir nicht alles merken... Du hast dein eigenes Leben und deine eigenen Erkrankungen... Vielen Dank margie..

Edit: Habe vorhin angerufen, ich kann morgen die Ergebnisse abholen. Ich werde es dann morgen hier posten. Wann darf man eigtl den Gentest machen? Falls
der Blut und Lebertest negativ ist, darf man dann einen Gentest machen? Oder müssen die Tests positiv sein?
Falls ja wo wird sowas gemacht? Am liebsten wäre mir eine Leberbiopsie, nur kommt man da schlecht dran..

Ich kenne das mit dem Gentest so, dass bei ausreichendem Verdacht der Arzt, der diesen Verdacht hat, eine Überweisung für den Gentest macht.
Bei mir lief der Gentest im Rahmen von Studien, so dass meine Krankenkasse damit nicht finanziell belastet war.
Vielleicht bestünde auch irgendwo diese Möglichkeit.
Es wäre daher schon gut, wenn Du einen Facharzt für MW hättest, der dazu die Weichen stellt.

Auf jeden Fall solltest Du mindestens einen 24h-Urin auf Kupfer gemacht haben und wenn der nicht positv ist, sollte man ihn wiederholen, ggf. auch in einem anderen Labor.
Die Blutwerte oder Leberwerte allein werden sicher einem Arzt nicht genügen, der sich mit MW auskennt.

Auch ein MRT des Gehirns kann sinnvoll sein. Denn es gibt beim MW typische Veränderungen im Gehirn (oft in den Basalganglien) bei neurologischen Symptomen. Allerdings kennen sich viele Radiologen damit nicht aus. Daher sollte man so ein MRT einem neurologischen Experten für MW zeigen.

Hallo Russak,

Auch ich habe letztes Jahr die "Abklärung" des Morbus Wilson durchgemacht.

Der Ablauf:

1. Blutmessungen Leber + Coerusplasmin + Serumkupfer (2-3x, teils auch privat gezahlt)
2. 24h Urinkupfer - Messung (3x, teils auch privat gezahlt)
3. Augenarzt mit negativem Befund
4. MRT Schädel mit negativem Befund (nicht nur wegen MW sondern allgemein wegen meinen neurologischen Problemen)
5. Ultraschall Leber beim Hepatologen

Da sich meine Leberwerte von Blutuntersuchung zu Blutuntersuchung erhöhten, der Coerusplasmin - Wert im Mangel und das Urinkupfer im Graubereich war (>40ug/l aber >100ug/l), habe ich schlussendlich einen Termin in der Uniklink Münster ausgemacht.
Die Überweisung habe ich dann von meinem Hausarzt bekommen.

In Münster wurde dann ein kleiner Gentest + Leberbiopsie gemacht.

Für die ganzen Untersuchungen war aber ein starkes Drängen meinerseits von Nöten. Da sich mein Zustand von Tag zu Tag verschlechtert, musste ich aber aktiv werden.

Das "Ergebnis": ich habe höchstwahrscheinlich keinen MW.

Dir viel Glück bei deiner Abklärung.
Da du ein erhöhtes Urinkupfer + passende Symptome (!) hast, sollte einer ordentlichen Abklärung von Seiten der Ärzte nichts im Wege stehen.

Alles Gute!

margie schrieb:

Du hast eine erhöhte Kupferausscheidung im Urin.

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Gab es denn eine Messung im Urin ohne vorige Chelatgabe?
Die mit Chelat würde ich nicht als erhöht bezeichnen.

Wenn Du ausleitest, kannst Du eine weitere Diagnostik vergessen. Denn damit erschwerst Du weitere Laboruntersuchungen ungemein, so dass diese dann "verwässert" sind.

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Der DMPS-Provokationstest neulich ist da nicht hinderlich?

Viele Grüße

Hi Margie ich habe die Ergebnisse... Arzt meinte alles ok.. Cholesterin ist bisschen hoch und MSHC. Ich weiss nicht was MCHC ist.. Wie siehst du die Ergebnisse?

@ gentlemen01 wie hast du dich damals gefühlt und heute??

@damdam Ich hatte den Arzt gefragt in Frankfurt.. Der bietet selber Schwermetallausleitung mit DMPS an. Er meinte ich habe ein zu hohen Kupferwert, keine Ahnung ob er recht hat..

Nehmen wir an ich habe viel... Könnte ich es auch in den jahren selbst erhöht haben? Ich habe vor paar jahren 4 jahrelang 6 mal die Woche geboxt.. Gegessen habe ich 5000-6000Kcal am Tag.. Manchmal habe ich 3 STD trainiert.. Ich hatte viele Nüsse, 99% kakao gegessen und Kerne usw... Auch bis vor 3 Monate Aber anschließend nicht mehr soviel wie beim Boxen damals..

Mahlzeit Russak,

Damals und heute:
Benommenheit
Schlechtes Kurz - und Langzeitgedächnis
Müdigkeit
Muskel - und Gelenkschmerzen
Antriebslos / "Depressiv" / Mutlos
Schwierigkeiten die Balance auf einem Fuß zu halten + nicht gerades Laufen

Das sind so die größten "Baustellen".

Zu deinen Werten:

FreiesKupfer = KupferGesamt - (Coeruloplasmin*3,4)
FreiesKupfer = 105,5 ug/dl - (23,9 mg/dl*3,4)
FreiesKupfer = 24,24 ug/dl = 3,81 umol/l

Quelle

Bei Gesunden beträgt die Konzentration des freien Kupfers im Serum ca. 1 – 2 μmol/l und damit weniger als 10 % des Serumkupfers im Serum.

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An deiner Stelle würde ich Tübingen erst aufsuchen, nachdem (!) du einen erneuten 24h Urinkupfer - Test gemacht hast.
Je mehr Voruntersuchungen und verdächtige Wert du hast, desto eher wirst du dann auch "ernst" genommen (was jeder Arzt bei deinen Symptomen sowieso sollte).

Mal sehen was der zweite Augenarzt zu sagen hat.

Alles Gute dir!

P.S. mit der "Ausleitung" würde ich noch bis zur Abklärung des MW warten. Du verringerst ansonsten deine Chancen auf eine klare Diagnose.

Also habe ich etwas zuviel freies Kupfer?? 24h Sammelurin habe ich noch nicht gemacht, ich muss mich da mal einlesen... Ihr kennt euch ja damit bereits aus.. Ich werde es hier dann beschreiben wie ich es verstanden habe.. Ihr könnt mich dann korrigieren.

Ist so ein Set ausreichend??
https://meddax24.de/sarstedt-uriset...MIpsz0gMvB2gIVE54bCh37BAKGEAYYASABEgIadfD_BwE

Zu Deinen Werten:
Beim Coeruloplasmin ist der Normbereich ein anderer als der, der auf der Internetseite des Vereins MW steht und der m. E. der "gängigere" ist.
Das Labor Deines Arztes hat den Normwert 15 bis 30 und der übliche Normwert ist 20 bis 60.
Die Frage ist, ob das Verfahren zur Bestimmung des Coeruloplasmins ein anderes ist, so dass der andere Normwert damit erklärbar ist?
Es könnte aber auch sein, dass man nur den Normwert nach unten abgesenkt hat, weil man der Meinung ist, es gäbe mit dem höheren Normwert zuviele Menschen mit einem MW. - Das hatte mir nämlich mal ein Laborarzt so erklärt und ich war entsetzt, weil ich weiß, dass die Dunkelziffer beim MW so immens hoch ist und man mit der Absenkung des Normwertes dann erreicht, dass diese Dunkelziffer eher noch höher wird.

Ich hätte es besser gefunden, wenn der Arzt ein Labor gewählt hätte, das mit dem Normwert 20 bis 60 arbeitet. Bei einer Kontrolle würde ich ein anderes Labor wählen, das möglichst den Normwert 20 bis 60 hat.
So ist für mich dieser Wert beim Coeruloplasmin schwer einzuschätzen.

Zu deinen Werten:

FreiesKupfer = KupferGesamt - (Coeruloplasmin*3,4)
FreiesKupfer = 105,5 ug/dl - (23,9 mg/dl*3,4)
FreiesKupfer = 24,24 ug/dl = 3,81 umol/l

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Der Faktor 3,4 ist m. E. falsch.
Ich halte mich lieber an den Faktor 3,0.
Der ist auf der Internetseite des MW-Vereins genannt.
siehe hier:
https://morbus-wilson.de/de/diagnose.html
Die Internetseite entspricht der Meinung der MW-Experten, wohingegen das Labor Lademannbogen keinen besonderen Ruf beim M. Wilson hat.
Ich komme dann auf ein freies Kupfer von 34 µg/dl, was schon ziemlich hoch ist.
Denn der Normwert wird mit max. 10 µg/dl angegeben auf der Seite des Vereins.


Errechnet man das freie Kupfer nach der auf dieser Seite
https://www.med.uni-magdeburg.de/fme/institute/ikc/dokumente/l2006_1.pdf
genannten Formel, so kommt man auf ein freies Kupfer von
(16,6 minus 47 x 0,239=) 5,37µmol/l
Das wiederum beträgt dann in µg/dl 34,12, so dass man auch damit auf die 34µg/dl käme.

Bei den übrigen Laborwerten fällt mir auf, dass die GPT wieder ziemlich hoch ist und ich daher immer noch glaube, dass die Leber nicht gesund ist.
Die ziemlich niedrigen Thrombozyten könnten auf eine Gerinnungsproblematik hinweisen. Thrombozyten sind beim MW deshalb öfters niedrig.
Gut ist, dass die Cholinesterase normal ist.

Das Bilirubin ist in Ordnung, wobei hier noch zu hinterfragen wäre, ob das Blut lichtgeschützt war.
Die Alkalische Phosphatase ist mit 65 doch relativ niedrig. Beim MW gibt es öfters niedrige Werte bei diesem Wert, wobei dieser Wert aber noch aus verschiedenen Gründen höher oder tiefer sein kann, so dass man auch mit einem Wert von 65 einen MW haben kann oder auch nicht.

Ich würde mit diesen Werten einen MW noch nicht ausschließen.
Kupfer und Coeruloplasmin können deutlich schwanken, weil sie durch verschiedene Faktoren beeinflusst werden.
Das doch relativ hohe Freie Kupfer ist m. E. ein möglicher Hinweis, dass der Kupferstoffwechsel nicht richtig funktioniert.
Bei mir waren meine hohen Werte beim Freien Kupfer, die zwischen ca. 20 und ca. 65 schwankten, der Grund, dass ich die Leberbiopsie damals machen ließ um das Leberkupfer zu erhalten.


MCHC kann bei Leberkrankheiten und bei einem Mangel an Vitamin B12 und an Folsäure erhöht sein. Bei einem Mangel an B12 wäre auch MCV hoch, was bei Dir aber nicht der Fall ist, so dass die geringe MCHC-Erhöhung evtl. ein Hinweis auf die Leber sein kann.
siehe hier
MCHC - Bedeutung, Messung, Referenzwerte, Was bedeutet - Gesundmed – Medizin und Gesundheit im Web
Aber da die Erhöhung nur minimal ist, würde ich daraus noch keine Schlussfolgerungen ableiten.

Diesen Sammelbehälter halte ich für ausreichend. Sinnvoll ist, dass man nicht mehr als 3 Liter an dem Sammeltag ausscheidet, weil die Fehlerquellen zunehmen, wenn man mit 2 Behältern sammel müsste (der Urin muss dann in einem weitere Gefäß zusammen gekippt werden, und, und ....).

Evtl. ist noch die Frage, ob ein Lichtschutz für das Probenröhrchen nötig ist. Beim Sammelbehälter ist durch die dunkle Farbe ja auch der Lichtschutz gegeben.
Ich umwickle meine Probenröhrchen immer noch mit Alufolie.

Noch ein Hinweis:
Freies Kupfer ist das schädliche Kupfer, d. h. das Kupfer, das nicht entsorgt werden kann, weil zu wenig Coeruloplasmin da ist.
Diese Konstellation ist ein Hinweis darauf, dass die Leber nicht mehr alles Kupfer speichern kann. Das ist bei einem MW im fortgeschrittenen Stadium der Fall.
In der Regel liegt die typische Konstellation der Laborwerte, nämlich zu niedriges Coeruloplasmin und zu niedriges Kupfer, im Anfangsstadium vor, d. h. wenn die Leber das Kupfer noch alles speichern kann.
Dann ist das Kupfer im wesentlichen noch nicht ins Blut übergegangen, weil es in der Leber noch gespeichert wird.
Geht das Kupfer aber ins Blut über, so steigt logischerweise auch das "freie Kupfer" an.
Bei Menschen mit Hirnsymptomen muss man beim MW davon ausgehen, dass das Kupfer schon die Leber verlassen hat und sich über das Blut im Gehirn verteilt hat.

Natürlich sind die Übergänge fließend und man kann nicht jeden Fall mit dem anderen vergleichen.

HuHu Margie das hört sich echt schlimm an!!!.
Ich will ja den Sammelurintest machen... Muss ich das dann zu einem Labor schicken??? Wenn ja welches empfiehlt ihr??

Ich rufe dann am Montag in Münster an und frage ob die mir einen schnellen Termin geben. Hoffentlich wollen die nicht wie in Heidelberg noch andere Tests??

Oder denkt ihr ich habe in Heidelberg eine Chance??? GPT ist hoch aber halt noch in der Grenze, ich weiss nicht ob die es dann in Heidelberg ernst nehmen..
Ich weiss auch nicht ob die Arzthelferinnen am Telefon das freie Kupfer berrechnen können...

Soll ich es versuchen oder nehmen die mich nicht ernst??

Falls nicht, was kann ich noch machen um eingeladen zu werden??
Den Urintest mit DMPS haben die akzeptiert.. Münster ist von mir bisschen weit weg, würde es aber auch in Kauf nehmen

huhu,
ich habe nun auch in Heidelberg angerufen.. Der Oberarzt kuckt sich die 3 tests an und entscheidet dann.Soweit bin ich bisher nicht gekommen und ich werde in 1-3 Tage zurückgerufen.. Der müsste ja eigentlich auch das freie Kupfer rausbekommen ^^

hoffentlich klappt es :kraft:

Das freie Kupfer ist für die MW-Ärzte meist sekundär.
Wichtiger ist das Urinkupfer für die Ärzte.
Da Dein Kupfer im Urin ja schon mal erhöht war, würde ich schleunigt einen 24h-Urin mal machen.

Ich frage mich, wieso man Dir keinen Termin gibt, auch wenn Du wenig Befunde hast? Ich dachte immer, man ruft dort an wegen eines Termins und bekommt den dann auch. Dass Befunde verlangt werden, ist mir neu.

Jau bin dabei den Sammelurin zu machen ^^ kannst du mir ein Labor empfehlen?? Wenn nicht dann schaue ich nach einem ^^

Ka wieso das bei mir so ist, evtl ist das neu bei dennen?? Damit die vielleicht nicht mehr soviel abzuarbeiten haben??

Vielleicht kannst Du ein Labor einer Ambulanz für M. Wilson nehmen.
Rufe vielleicht in einer Ambulanz aus der Liste an und frage, welches Labor sie für das Urinkupfer haben?
Ich würde keine umweltmedizinischen Labore nehmen, denn ich habe bei denen fast immer abweichende Werte (nach unten abweichend) zu den anderen Laboren.

Aber ich will Dir nun auch keines nennen, denn ich kann ja selbst nicht sicher sagen, welches Labor die Bestimmung ganz korrekt macht.
Das hängt oft auch vom jeweiligen Mitarbeiter im Labor ab.

Ok dann rufe ich bei einigen an.. Meine Flasche ist da für den Sammelurin...

Ist es Besser wenn ich am nächsten Montag damit anfange?? Haben ja schon mittwoch und sonst kann ich es erst am Freitag abschicken..

Du kannst auch am Sonntag schon anfangen, so dass Du dann am Montag den Urin in ein Labor bringen oder schicken kannst.
Besser ist immer, wenn man solche Untersuchungen zu Beginn der Woche macht, damit hoffentlich bis Ende der Woche die Untersuchungen erfolgt sind.

Huhu, ich war paar Tage jemanden besuchen und nicht hier..Ich habe heute mit dem Sammelurin angefangen. Die Flasche die ich bestellt habe, da steht alles gut geordnet wie es geht.. Nur eine Frage habe ich!
Was ist wenn mein Inhalt mehr als 3 Liter hergibt, was muss ich dann machen?

Edit: Achja ende Mai habe ich einen Termin bei DR. Schäfer. Der wird mich dann 90min durchchequen wurde mir gesagt. Bin auf dem Termin sehr gespannt und mal kucken was da rauskommt.