MW - Zink

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08.12.17
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Hallo zusammen

Würde mich auch gerne mal auf Morbus Wilson testen lassen.

Nun habe ich aber irgendwo gelesen, dass eine Zink-Einnahme die Urin-Untersuchungen verfälscht.

Ich selber nehme seit ca. 2 Wochen Zink als Nahrungsergänzungsmittel.
Konkret nehme ich BIOGENA Basogena Kapseln (2x pro Tag).
Tagesdosis beträgt eigentlich 6 Kapseln.
Zink pro Tagesdosis beträgt 2 mg und dann steht da noch 20 % NRV

Ist das viel? Sollte ich diese Dinger für eine seriöse Testung von MW weglassen?
Falls ja; wie lange sollte ich nach Absetzung mit der Testung auf MW warten?
 
Hallo Likus

viel Zink ist es nicht, wenn Du 2 Kapseln nimmst. Das sind dann ein Drittel von 2mg, die Du nimmst.
Aber ich würde es dennoch weglassen, wenn Du Dich testen lassen willst.

Wenn Du es erst seit 2 Wochen nimmst, hast Du noch keine so immensen Auswirkungen davon.
Ich würde es weglassen und eine Woche warten mit den Untersuchungen.

Aber ich würde es nicht dann erst wieder nehmen, wenn die Diagnostik gelaufen ist.
Immense Auswirkungen kann Zink in dieser Höhe meiner Meinung nach nicht haben. Aber ich würde auf "Nummer sicher" gehen.

Wenn Du aber Kalium, Calcium und Magnesium benötigst, solltest Du Dir dafür ein Ersatzprärat suchen.
Kalium und Magnesium sollten nicht im Mangel sein.

Bei Calcium und vor allem bei Natrium würde ich eine Einnahme nicht unbedingt für so wichtig halten. Calcium ist in Milchprodukten enthalten, so dass man das mit Joghurt etc. auch aufnimmt.

Gruß
margie
 
Hey margie

Danke für deine Antwort.
Weshalb sollte ich das Präparat nicht mehr nehmen nach der Testung? Was spricht dagegen?

gruss
 
Hallo Likus,

ich habe das falsch formuliert. Das "nicht" in dem Satz:
Aber ich würde es nicht dann erst wieder nehmen, wenn die Diagnostik gelaufen ist.
ist überflüssig.
Nach Abschluss der Diagnostik kannst Du natürlich das Zink wieder nehmen.
Solltest Du MW haben, so wäre Zink in hoher Dosis (150 mg täglich) eine der möglichen Therapien.
Soweit die Diagnostik nicht sofort eindeutig ist, würde ich aber mit dem Zink solange warten, bis evtl. weitere Untersuchungen auch gelaufen sind.
Manchmal ist es sinnvoll, die Werte öfters zu bestimmen, weil sie schon durch eine kleine Entzündung sich nach oben verändern können und weil sie auch deshalb schwanken können.

Gruß
margie
 
Vielen lieben Dank für deine Antworten

Ich habe nun noch weitere Fragen; ich nehme noch Vitamin D, E und C.
Weitere nehme ich Trinktur von BIOGENA.
Darin enthalten sind Omege-3-Fettsäuren, Docasahexaensäure und Eicosapentaensäure.
Hat dies einen Einfluss auf die Testung (z.B. Kuper oder Zäruloplasmin)?
 
Hallo Likus,

Vitamin C hat Einfluss auf das Coeruloplasmin.
Vitamin C senkt das Coeruloplasmin und es steigt bei einem Mangel.

Ich würde daher nicht hochdosiert Vitamin C nehmen. Aber einen Mangel daran sollte man auch nicht haben.
Vielleicht ist es sinnvoll, Vitamin C wegzulassen und in den Tagen zuvor Lebensmitel mit Vitamin C essen, damit man auch nicht im Mangel ist.
Ich weiß aber nicht, wie stark sich Vitamin C auswirkt.
Ich gehe davon aus, dass sich auch das Kupfer ändert, wenn durch das Vitamin C das Coeruloplasmin beeinflusst wird.

Dieses Präparat von Biogena habe ich nicht gefunden.
Bei den anderen von Dir genannten Substanzen ist mir nichts bekannt über eine evtl. Beeinflussung.
Alles wird man sicher auch nicht untersucht haben.

Gruß
margie
 
Was ist, wenn man bereits eine Leberzirrhose hat aufgrund Morbus Wilson?
Hilft dann nur noch die Lebertransplantation oder kann man - trotz Zirrhose - bei einer richtigen Behandlung noch lange Leben?
Und angenommen, meine gesundheitlichen Probleme kommen von MW, wird dies dann bei einer Behandlung - auch wenn man schon eine ZIrrhose hat - wieder besser?
Oder hilft auch da höchstens nur noch eine Transplantation?
 
Hallo Likus,


eine evtl. Zirrhose wird unter eine Behandlung des MW besser.
Transplantationen werden nur gemacht, wenn es extrem schlimm ist und man sonst sterben würde.
Aber ich weiß, dass viele mit MW trotz einer Zirrhose damit normal oder fast normal, je nach Schweregrad, weiterleben.

Nur sollte man, wenn man einen MW haben könnte, die Diagnostik so früh als möglich machen.
Denn mit einer Behandlung, die so früh als möglich erfolgt, kann man weitere Folgeschäden vermeiden.


Gruß
margie
 
Freut mich zu hören, dass auch allfällige Symptome einer Zirrhose bei einer korrekten Behandlung von MW besser werden. Hatte schon Angst, dass alles verloren ist.
Ich will ja den Teufel nicht an die Wand malen, aber theoretisch wäre bei mir ja auch ein MW möglich, brauche jetzt nur noch einen Arzt, der sich damit auskennt.
Leider gibt es in der Schweiz keine MW-Abmulanz oder sowas, in Deutschland gibt es das ja.
 
Leider gibt es in der Schweiz keine MW-Abmulanz oder sowas, in Deutschland gibt es das ja.
Es gibt doch sicher einen Selbsthilfeverein in der Schweiz.
Dort würde ich mal nach Ärzten fragen.

Aber ich würde nicht nur auf Verdacht zu einem Experten gehen.
Du solltest schon konkrete Anhaltspunkte für einen MW-Verdacht haben.

Auffällige Leberwerte und ggf. auffällige Kupferwerte und ggf. einige Symptome?
Die Leberwerte müssen aber nicht unbedingt erhöht sein. Wenn sie aber grenzwertig sind, würde ich sie schon hinterfragen.
Die Cholinesterase sollte man unbedingt auch untersuchen. Diese ist bei einem Leberschaden oft niedrig.

Ich würde auch alle Werte erst mal beim Hausarzt bestimmen lassen. Es empfiehlt sich, diese wiederholt zu bestimmen, weil sie stark schwanken können (und weil es auch passieren kann, dass mal die Proben im Labor verwechselt werden oder ein weniger kompetenter Mitarbeiter die Laboruntersuchung macht).
Überhaupt sind nicht alle Labore gleich gut, wenn es um die relevanten Werte geht.
Beim Urinkupfer kann es enorme Abweichungen zwischen den Werten einzelner Labore geben.
 
@ margie

Ich habe seit 2010 erhöhte Leberwerte. Bis anhin konnte kein Arzt die Ursache hierfür evaluieren.
Zudem habe ich festgestellt, dass mein Zäruloplasmin-Wert relativ tief ist. 2012 wurde er mal gemessen, da war der Wert bei 0.16 (unterer Referenzwert 0.20). Dann 2014 bei 0.3; gibt einen Mittelwert von 0.23, was ja schon eher tief ist. Man hat 2012 auch eine Biopsie der Leber gemacht, jedoch war wohl kein / zu wenig Kupfer in der Leber für eine Diagnose.
Urin-Test wurde auch schon auf Kupfer geprüft, war negativ, habe aber im Internet gelesen, dass der Urin-Test alles andere als sicher ist. Was mich überrascht, ist, dass man 2012 in der Leber zu wenig Kupfer gefunden hat.
Wie kannst du dir das erklären?

Beim Selbsthilfeverein habe ich angerufen, die haben mir die Adresse eines Gastroenterologen.
Dieser ist zwar kein "offizieller Spezialist" (Spezialisten für MW gibt es in der CH nicht), aber - wie mir die Dame am Telefon gesagt hat - behandelt der besagte Arzt mehrere MW-Betroffene in der Schweiz; ist ja schon mal was.

Wie läuft so eine Testung in Bezug auf die Leberbiopsie eigentlich ab?
Schaut sich das einfach jemand mit dem Mikroskop an und bestimmt dann, ob genug Kupfer in der Leber ist für eine Diagnose?
 
Zuletzt bearbeitet:
Wie eine Leberprobe genau auf Kupfer untersucht wird, kann ich nicht sagen. Man muss jedenfalls ein ausreichend großes Stück aus der Leber herausstanzen, damit man das Kupfer messen kann.
Meines Wissens wird die Probe eingeäschert und aus dem, was übrig bleibt, wird das Leberkupfer gemessen.
Die Einheit für das Leberkupfer ist ja: µg/g Trockengewicht

Weißt Du denn, wie hoch das Kupfer in der Leber war?
Was kam denn sonst noch heraus bei der Biopsie? Hast Du eine Zirrhose, eine Fibrose oder eine Fettleber?
Wie hoch ist bei Dir die Cholinesterase (CHE)?
Ist sie eher im unteren Normbereich?

Ich weiß, dass bei schwer Leberkranken das Kupfer nicht unbedingt hoch sein muss. Denn eine Leber, die z. B. schon eine Zirrhose hat, speichert kein Kupfer mehr. Dann ist das Kupfer nicht hoch.
Ich weiß, dass man bei einem Patienten mit einem Leberkupfer von nur 50 genetisch einen M. Wilson nachgewiesen hat. 50 ist ein niedriger Wert für das Leberkupfer.
Außerdem ist das Kupfer ungleich in der Leber verteilt, so dass man auch mal einen falsch negativen Befund bekommen kann.

Beim Urinkupfer gibt es einige mögliche Fehlerquellen.
Zum einen beim Patienten selbst und zum anderen auch im Labor.
Wurde nur ein Sammelurin untersucht?
Wenn ja, würde ich den auf jeden Fall wiederholen.
Die Anleitung zum Urinsammeln solltest Du genau beachten.
Auch sollte man nur einen Sammelbehälter verwenden. Denn wenn man 2 Behälter benötigt, muss man den Urin in einem weiteren Gefäß zusammen kippen vor der Probennahme. Das erhöht die Gefahr der Ungenauigkeit.
 
Nein, ich weiss leider nicht, wie hoch mein Leber-Kupfer war.

Ich habe gemäss damaliger Biopsie eine Fibrose und eine Fettleber.
CHE wurde bei mir noch nie gemessen.

Naja, wenn ich da auf eigene Faust einfach einen Sammelurin wiederhole, nutzt es mir ja nichts. Ich brauche ja einen Arzt, der sich damit auskennt und dies dann auch zu interpretieren weiss.

Meine Frage ist jetzt vor allem, wie ich weiter vorgehen soll, falls bei einer erneuten Biopsie das Kupfer wieder zu tief ist für eine Diagnose?
 
Du solltest Dir alle Werte geben lassen.
Mit dem M. Wilson kennen sich viele Ärzte nicht sooo gut aus, so dass ich es für möglich halte, dass ein anderer Arzt Deine Werte vielleicht anders sieht.
Man kann wenig sagen, wenn man die genauen Werte nicht kennt.

Fibrose und Fettleber habe ich übrigens auch im re. Leberlappen. Im linken sieht es nach einem Foto von vor 20 Jahren aus, als hätte ich da eine Zirrhose.


Meine Frage ist jetzt vor allem, wie ich weiter vorgehen soll, falls bei einer erneuten Biopsie das Kupfer wieder zu tief ist für eine Diagnose?
Du solltest Du einem Arzt, der sich mit M. Wilson auskennt.
Wenn ich lese, dass die CHE bei Dir noch nie bestimmt wurde, gibt mir das zu denken.
Sogar Neurologen, die sich mit M. Wilson auskennen, fragen einem nach der Höhe der CHE!
Ich würde den Gentest noch anstreben. Der ist zwar nicht zu 100 % sicher. Aber solltest Du 2 Gendefekte haben, so wäre das die sichere Diagnose.

Hat Dich ein Augenarzt mit der Spaltlampenuntersuchung schon nach dem Kayser-Fleischer-Ring und/ oder dem Sonnenblumen-Katarakt untersucht?
Wenn diese Untersuchung positiv ist, wäre das so gut wie eine Diagnose.
Wenn sie aber negativ ist, kann man dennoch einen MW haben.
 
@margie

Du solltest Dir alle Werte geben lassen.
Mit dem M. Wilson kennen sich viele Ärzte nicht sooo gut aus, so dass ich es für möglich halte, dass ein anderer Arzt Deine Werte vielleicht anders sieht.

Hm, da bin ich mittlerweile eher zurückhaltend. Eine Krähe hackt der anderen Krähe kein Auge aus.
Die Schweiz ist ein kleines Land, die Gastrointologen kennen sich grösstenteils persönlich untereinander. Die werden sich hüten, Labor-Ergebnisse von Kollegen anders zu interpretieren. Ich habe da so meine Erfahrungen...
Da lasse ich lieber bei einem "neuen" Arzt ein "neues" Labor (Biopsie, Urin, Blut etc) machen, dass er dann neutral beurteilen kann.

Ich war in meinem Leben schon bei mehreren Gastrointologen, CHE hat noch NIE jemand bestimmen lassen.
Scheint wohl in der CH kein gängiger Laborwert zu sein.

Bei einem Augenarzt war ich noch nie. Aber wie soll ich da vorgehen?
Einfach anrufen und sagen, ich hätte gerne einen Termin, um mich auf die typischen Anzeichen von MW testen zu lassen? Habe das Gefühl, wenn ich so komme, nimmt man mich sowieso nicht ernst.

Danke auch für deinen Tipp bezgl. Gen-Test.

Ich habe im Internet auch noch von einer Art Provokationstest bezgl. Kupfer im Urin gelesen? Was hälst du hiervon? Ist dies sicherer als der "normale" Kupfer-Test?
 
Hm, da bin ich mittlerweile eher zurückhaltend. Eine Krähe hackt der anderen Krähe kein Auge aus.
Die Schweiz ist ein kleines Land, die Gastrointologen kennen sich grösstenteils persönlich untereinander. Die werden sich hüten, Labor-Ergebnisse von Kollegen anders zu interpretieren. Ich habe da so meine Erfahrungen...
Da lasse ich lieber bei einem "neuen" Arzt ein "neues" Labor (Biopsie, Urin, Blut etc) machen, dass er dann neutral beurteilen kann.
Ich schrieb das mit den Werten, die Du Dir geben lassen solltest, aus einem anderen Grund:
Du musst selbst Deine Ärzte "kontrollieren", vor allem, wenn es um Krankheiten geht, die kaum einer kennt oder bei der es viel Unwissen auch unter den Internisten gibt.
George Brewer hat in seinem ins Deutsche übersetzte Buch "Morbus Wilson" die Patienten aufgefordert, sich selbst mit der Materie zu beschäftigen, weil eben viele Ärzte sich damit nicht auskennen.
Nur wenn Du selbst weißt, was beim M. Wilson wichtig ist, und dann die Diagnosekriterien neben Deine Werte legst, kannst Du erkennen, ob der Arzt Deinen Fall richtig beurteilt hat.
Die wichtigsten Eckdaten wie das Serum-Kupfer, das Coeruloplasmin, das 24h-Urinkupfer, die Höhe des Leberkupfers sollte man als Patient schon kennen.
Und auch die Laborwerte sollte man wissen.
Es gibt doch sicher einen Arztbrief über die Untersuchungen. Den würde ich mir einfach geben lassen. Das ist das Recht eines Patienten.
Man kann das auch damit begründen, dass man sich selbst eine Akte anlegen will oder dass man Doppeltuntersuchungen vermeiden will.

Aber gerade wenn man zum nächsten Arzt geht und nicht sagt, dass man schon bei einem anderen "Experten" war, kann es dennoch passieren, dass die beiden Ärzte sich kennen und evtl. in Verbindung stehen.
Es ist nie ganz auszuschließen, dass der nächste Arzt einen Kollegen anruft, wenn er einen Patienten wegen M. Wilson untersucht. Wenn das nun gerade der Kollege ist, bei dem Du zuvor warst, wäre das "Pech".
Auch in D kennen sich die meisten Ärzte, die auf MW spezialisiert sind.

CHE wird auch in Deutschland oft nicht bestimmt. Es kommt auf den Arzt an und darauf, ob es bei der Leber Auffälligkeiten gibt.
Ein guter Leberarzt wird bei einer auffälligen Leber auch das CHE bestimmen.
Vielleicht warst Du bei den falschen Ärzten?

Augenarzt:
Die Ärzte, die sich mit MW auskennen und zu denen ich wegen MW gegangen bin, fragen mich meist, ob ich schon beim Augenarzt war oder sie sagen, ich sollte zu einem Augenarzt gehen wegen dieser mw-typischen Veränderungen.

Wenn Du zu einem Augenarzt gehst, würde ich Bilder aus dem Internet ausdrucken, worauf dieser Kayser-Fleischerring und der Sonnenblumenkatarakt (immer eines von beiden) zu erkennen ist.
Nicht jeder Augenarzt scheint zu wissen, was das ist.
Es genügt auch, wenn man nur ansatzweise den Ring hat, d. h. wenn er unvollständig ist.

Dieser Provokationstest ist eine Möglichkeit, wobei der oft nur bei Kindern gemacht wird. Der Test ist nicht standardisiert.
Das sollte dann aber ein Arzt, der sich mit MW auskennt, in die Wege leiten.

Aber viel wichtiger wäre es, wenn Du Deine anderen Werte kennen würdest und die ggf. nochmals bestimmen lässt, um vergleichen zu können.
 
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