Formel-Umrechnung

04.02.16 07:33 #1
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Formel-Umrechnung

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Copi,

wie sehen Deine Werte denn aus, die beim M. Wilson wichtig sind wie
  • Leberwerte
  • Serum-Kupfer
  • Coeruloplasmin
  • freies Kupfer
  • Urinkupfer ?

Hattest Du denn auffällige Werte dabei als Du zu diesen Experten gegangen bist?
Denn mit "leeren Händen" zu einem solchen Arzt zu gehen, kann problematisch sein, weil man dann schnell vorverurteilt wird und ein Arzt, der sich einmal schon festgelegt hat, "rudert oft nur ungern zurück".

War denn das freie Kupfer bei Dir erhöht?
Bei mir war das freie Kupfer sehr deutlich erhöht (über 50) und das hat dazu geführt, dass ich auf der Leberbiopsie bestanden hatte.
Ich hatte zu dem Zeitpunkt schon lange Leberwerte, die außer der Norm oder doch öfters grenzwertig waren.
Letztlich war dann mein Leberkupfer erhöht, was mich nicht überraschte wegen der Höhe des freien Kupfers und was dann zur Diagnose M. Wilson führte.
D. h. man kann m. E. das freie Kupfer schon als Anhalt für eine Kupferspeicherung verwenden und es gäbe diese Formel nicht, wenn sie völliger Blödsinn wäre.

Das Urinkupfer ist ein Wert, der leider oft falsch niedrig bestimmt wird und der von Labor zu Labor sehr stark variieren kann.
Wenn ich denselben Urin bei 2 verschiedenen Laboren auf Kupfer untersuchen lasse, bekomme ich Abweichungen, die um das 3-fache manchmal liegen.
Das zeigt, dass das Urinkupfer nicht immer stimmt.
Ob das alle MW-Ärzte aber wissen, wage ich zu bezweifeln, weil diese ja immer im selben Labor ihre Laborproben untersuchen lassen.

Dass die Leberwerte beim M. Wilson normal sein können, das sagen die beiden Experten Prof. Stremmel und Prof. Weiss hier auf Seite 5 rechts außen:
https://www.drfalkpharma.de/uploads/...rbusWilson.pdf
Ich nehme mal an, dass die Ärzte, die Dir sagten, wenn die Leber o.k. sei, spreche dies gegen einen Wilson, gemeint haben, dass jemand mit normalen Leberwerten keinen Wilson habe?

Warst Du auch bei einem internistischen Arzt für M. Wilson?

Ich kenne leider Deine Werte nicht, so dass ich nicht einschätzen kann, ob die Ärzte Recht bei Dir hatten.
Generell würde ich aber auch sagen, dass gerade bei grenzwertigen Fällen Irrtümer nie ganz ausgeschlossen sind.

Leider sind selbst die MW-Experten nicht immer derselben Meinung und manche haben nicht denselben Wissensstand.
Wichtig ist bei den Untersuchungen auf MW, dass man längere Zeit kein Zink eingenommen hat und auch Vitamin C oder Molybdän verändern die Werte.
Ebenso darf man zum Untersuchungszeitpunkt keinen Infekt oder Entzündung haben, weil das das Kupfer im Serum und das Coeruloplasmin erhöht.
Nicht alle Ärzte fragen das ab oder bestimmen auch die Entzündungswerte, so dass hier eine evtl. Fehlerquelle auch liegen kann.


Natürlich würde ich immer, wenn ein Verdacht auf den M. Wilson besteht, auch zum Augenarzt gehen, um den Kf-Ring ausschließen zu lassen. Denn diese Untersuchung ist nicht invasiv und ist schnell erledigt.
Dazu würde ich auf jeden Fall ein Bild eines Kf-Rings und ein Bild eines Sonnenblumenkaraktes mitnehmen, weil es Augenärzte gibt, die diese Veränderungen nicht mal kennen und gar nicht wissen, wonach sie suchen sollen.
Das ist mir nämlich passiert.


lg
margie
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copi2k ist offline
Beiträge: 167
Seit: 04.10.08
Hallo Margie,

danke für's Angebot.. aber wie gesagt, ich war bei 3 Professoren letztes Jahr.. und die Werte inkl. Urin wurden zig-fach kontrolliert.. Heidelberg, Düsseldorf und Oberhausen... werde mich mit diesem Thema daher nicht mehr auseinandersetzen.

mfg

Ps.: die Formel IST Blödsinn.. und wird aktuell auch revidiert.. das geht schon alleine daraus hervor, dass Kupfer nicht nur an Coeruloplasmin bindet.. sondern auch an Albumin.. was die Formel eben nicht berücksichtigt. Heidelberg und Düsseldorf gehen inzwischen bei Diagnose und Einstellung mit Medikamenten nur noch nach dem Urinkupferwert... nicht nach dem "freien Kupfer" aus der Formel

Geändert von copi2k (19.01.17 um 23:22 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Copi,


ich kenne 2 der von Dir genannten MW-Ambulanzen, weil ich dort auch schon war.
Mein Urinkupferwert war nie der Grund für die Diagnose des MW bei mir - ich lag in dem Bereich (zwischen >40 und <1oo µg/24h), der als wilson-verdächtig gilt und bei dem aber noch andere Kriterien erfüllt sein müssen, was bei mir dann das Leberkupfer war.
Mein hohes freie Kupfer war für mich selbst jedoch der Grund auf einer Leberbiopsie zu bestehen, weil ich mir sagte, dass das eine Ursache haben muss.
Das Leberkupfer war dann auch so hoch, wie es beim M. Wilson gefordert wird.
Bevor ich das Leberkupfer hatte, wurde ich mit meinen Werten nicht ernst genommen - danach jedoch schon.
Ich glaube schon, dass das freie Kupfer einen Aussagewert hat. Ob die Formel evtl. noch etwas verändert werden kann oder muss, kann ich nicht beurteilen. In meinem Fall wäre das freie Kupfer auch mit anderen im Umlauf befindlichen Formeln auffällig gewesen.
Ein Laborarzt, der früher in der Heidelberger Uniklinik Kupferwerte bestimmte, sagte mir mal, dass das freie Kupfer bei gesunden Menschen sogar negativ sei. Er hat, da er Laborarzt ist, sicher solche Laborwerte schon oft genug gesehen.

Ich will auch sagen, dass es bei Grenzfällen leichter zu Fehlentscheidungen kommen kann. Hätte ich in meinem Fall nicht auf der Leberbiopsie und der Bestimmung des Leberkupfers bestanden, wäre ich nie diagnostiziert worden.
Den Ärzten ist es letztlich egal, ob sie einen Patienten weniger diagnostizieren. Sie haben ja nicht mit den Beschwerden des Patienten zu leben.
Bei mir selbst war es auch meine Eigenintiative, der ich es zu verdanken habe, dass ich diese und andere Diagnosen bekommen habe.

Dass beim M. Wilson die Dunkelziffer so hoch ist, wissen die Ärzte auch und die hohe Dunkelziffer lässt mich behaupten, dass es auch an den Ärzten liegen könnte, wenn nicht mehr Fälle diagnostiziert werden.
Denn wenn man in Grenzfällen nicht alle Möglichkeiten ausschöpft, dann ist das m. E. ein Versäumnis der Ärzte.

Ich kann Deinen Fall nicht einschätzen, weil ich Deine Werte nicht kenne.
Vielleicht ist es richtig, wenn Du die Diagnose MW nicht hast, aber vielleicht ist es auch falsch?
Ich möchte Dich auch nicht auf eine falsche Fährte bringen.
Du allein kennst Deinen Fall am besten und kannst am ehesten sagen, ob Du Dich mit der bisherigen Diagnostik zufrieden geben kannst oder willst.

lg
margie
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copi2k ist offline
Beiträge: 167
Seit: 04.10.08
Naja ich für mich weiß soviel, dass ich mich mit 10 µg/Tag Kupferurin mehrfach gemessen in 3 verschiedenen Laboren keiner Leberbiopsie unterziehen werde, vorallem nicht wenn die Leber keinerlei Veränderung zeigt, bei mir ist nur das Coeruloplasmin leicht erniedrigt bei ~17-18... was mit dem unterirdischen Kupferurin sogar eher für einen Kupfermangel sprechen würde anstatt eines M.W.

Ps.: Prof. H. aus DDRF sagte mir sogar persönlich, dass die momentan sehr viele Blindgänger haben eben aufgrund der Formel für das freie Kupfer. Wie das freie Kupfer negativ werden soll ist mir ehrlich gesagt ein Rätsel..

Geändert von copi2k (20.01.17 um 23:38 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
bei mir ist nur das Coeruloplasmin leicht erniedrigt bei ~17-18...
Wie hoch war dann Dein freies Kupfer, wenn Du ein Coeruloplasmin von nur 17 und 18 hattest?
Mein Coeruloplasmin liegt meist höher als Deines.
Daher hätte ich ohne das Leberkupfer nie die MW-Diagnose bekommen und für die Entscheidung zur Biopsie waren eben das hohe freie Kupfer und meine leicht erhöhten Leberwerte maßgebend für mich.

Hattest Du zuvor etwas eingenommen, wie Vitamin C, was das Coeruloplasmin senken könnte?
Oder hattest Du Zink eingenommen? Zink senkt das Kupfer und evtl. in geringem Umfang auch etwas das Coeruloplasmin.
10µg pro Tag beim Urinkupfer sind, falls diese korrekt bestimmt wurden, nicht mw-verdächtig. Das ist schon richtig.
Die Werte bei Dir wurden von verschiedenen Laboren bestimmt?
Wenn es immer dasselbe Labor war, würde ich umso mehr den Wert hinterfragen.
Aber wie Du weißt, bin ich beim Urinkupfer aufgrund meiner Erfahrungen immer skeptisch, ob es korrekt bestimmt wurde.

Falls Du lange Zink zuvor eingenommen hast, würde ich Deinen Urinkupfer-Wert auch damit erklären.
Ich selbst hatte mehr als 10 Jahre Zink eingenommen als ich meine Urinkupferwerte erstmals bestimmen ließ und ich hatte teils noch, - aus Unwissenheit-, damals etwas Zink eingenommen bzw. es zuvor auch nicht lange genug pausiert. Daher waren meine Urinkupferwerte wohl von vornherein nicht sehr für die Diagnostik zu gebrauchen.

Ist bei Dir die Alkalische Phosphatase (vor jeglicher Zinkeinnahme) mal auffällig niedrig gewesen? Das wäre evtl. auch ein kleiner Hinweis, wobei man auch da prüfen muss, ob es dafür noch andere Gründe gibt.

Oder ist die Harnsäure bei Dir eher niedrig?
Das soll beim MW mit Nierenbeteiligung vorkommen, wobei ich bei einer Beeinflussung der Nieren auch das Urinkupfer nicht allein sehen würde. Denn Nierenkranke scheiden ja weniger aus mit dem Urin.

Ps.: Prof. H. aus DDRF sagte mir sogar persönlich, dass die momentan sehr viele Blindgänger haben eben aufgrund der Formel für das freie Kupfer.
Ja, diese vermeintlichen Blindgänger scheinen bei den Ärzten ein Problem zu sein, wobei ich, je nach Höhe des freien Kupfers behaupten würde, dass darunter vielleicht so viele echte Blindgänger nicht sein müssen.
Wenn man sich nämlich überlegt, dass in D gemessen an der Einwohnerzahl und der bekannten Häufigkeit des MW (pro ca. 100000 Menschen 3 Fälle) nur ca. ein Drittel die MW-Diagnose haben sollen, dann müssen die anderen 2 Drittel noch nicht diagnostizierten Fälle ja irgendwo bleiben.
Hinzu kommt, dass in D im Vergleich mit dem europäischen Ausland prozentual gesehen weniger Neufälle diagnostiziert werden, wie ich es mal in einer Statistik der neu diagnoastizierten Fälle gelesen habe.
Es dürften bei den noch nicht diagnostizierten Fällen vermutlich eher milde Fälle sein, also Fälle, bei denen nicht alle Diagnosekriterien hoch positiv sind und bei denen man also sehr genau nachschauen sollte, wenn man prüft, kann es ein MW-Fall sein oder nicht.
Ja, ich würde, wenn ich es mit mir vergleiche, sogar sagen, dass man bei denen ohne Leberkupfer und/oder ohne Gentest den MW nicht sicher prüfen kann.
Doch etliche Experten gehen fast ausschließlich nach dem Urinkupfer und wissen aber auch, dass bereits ab einem Urinkuipfer ab einem Wert von nur 40µg ein MW-Verdacht bestehen kann und man dann die übrigen Kriterien noch genauer prüfen sollte. Doch das wird meinem Eindruck nach von einigen Experten ignoriert.
Bei der Ungenauigkeit der Ermittlung des Urinkupfers vieler Labore ist es m. E. überhaupt schwer in diesem relativ niedrigen Bereich zuverlässige Werte zu bekommen.

Ich würde die Vermutung aufstellen, dass bei milden Verlaufsformen das Urinkupfer nicht hoch sein muss, wenn dafür andere Kriterien positiv sind und man dann letztlich zur Absicherung den Gentest und ggf. das Leberkupfer dennoch machen sollte und nicht schon beim Urinkupfer die Diagnostik abbrechen sollte, wobei ich immer zuerst die nicht invasen Untersuchungen machen würde und man natürlich auch nach dem Gesamtbild (Leidensdruck, etc.) entscheiden muss.
Der Gentest wurde Dir nicht angeboten?

Dann gibt es noch die These, dass einer der MW-Experten mir sagte, dass man auch als Genträger für MW Symptome und Probleme haben könne. Ob das nun zutrifft oder nicht, wird vermutlich auch jeder anders sehen.

Vermutlich denken auch einige Experten, dass man bei milden Verlaufsformen nicht unbedingt eine MW-Behandlung machen müsse und es dann reicht, wenn nur die Symptome dieser Patienten behandelt werden, so dass es dann nicht so dramatisch ist, wenn diese Patienten die Diagnose nicht erhalten.
Auf den Vereinsveranstaltungen wurde nämlich auch die Meinung vertreten, dass ein MW nie richtig ausbrechen müsse, was wohl in diese Richtung geht.


Wie das freie Kupfer negativ werden soll ist mir ehrlich gesagt ein Rätsel..
Bei einem Coeruoplasmin von ca. 40 ist das doch denkbar. Wenn dann das Serumkupfer bei 110 liegt, hätte man ein negatives freies Kupfer von minus 10.

Der Normbereich beim Coeuroloplasmin geht doch von 20 bis 60, d. h. es wird wohl Menschen geben, die auch im höheren Bereich (also bei 40 oder mehr) mit ihren Werten liegen.


lg
margie
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Geändert von margie (21.01.17 um 11:39 Uhr)


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