Diese Aggressionen machen mich verrückt !

06.05.15 07:36 #1
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srico ist offline
Beiträge: 527
Seit: 25.07.05
Hallo zusammen,

ich habe wahrscheinlich MB. Mein Coeruloplasmin war an der unteren Norm, jahrelanger Zinkmangel und die Kupferwerte in der Haarmineralanalyse waren hoch. Die Leber war auffällig, Leberbiopsie soll folgen.

Das ist schon schlimm, schlimmer ist, dass ich kein Zink vertrage.

Ich drehe durch mit diesen Aggressionen. Dazu kommt auch Zittern (kein Tremor), also eher wie innere Unruhe und ich weiß nicht, was ich in so einer Situation machen soll.
Weiß auch nicht, ob das vom MW kommen könnte. Habe ja auch noch viele Nahrungsunverträglichkeiten.

Es ist echt schrecklich.

Kann jemand einen richtig guten Arzt für MW empfehlen?

VG

Geändert von srico (07.05.15 um 06:40 Uhr)

AW: Diese Aggressionen machen mich verrückt !

Oregano ist offline
Beiträge: 62.210
Seit: 10.01.04
Hallo scrico,

meinst Du MB = Morbus Basedow
oder
MW = Morbus Wilson?

Grüsse,
Oregano
__________________
They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

Geändert von Oregano (07.05.15 um 06:48 Uhr)

AW: Diese Aggressionen machen mich verrückt !

srico ist offline
Themenstarter Beiträge: 527
Seit: 25.07.05
Hallo Oregano,

ich meine natürlich MW für Morbus Wilson.

Ist das peinlich, aber so durcheinander war ich, bin ich............

LG

AW: Diese Aggressionen machen mich verrückt !

margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
ich habe wahrscheinlich MB. Mein Coeruloplasmin war an der unteren Norm, jahrelanger Zinkmangel und die Kupferwerte in der Haarmineralanalyse waren hoch. Die Leber war auffällig, Leberbiopsie soll folgen.
Bei einer Leberbiopsie sollte, wenn man den M. Wilson prüfen will, das Leberkupfer mit untersucht werden, d. h. der Arzt muss dann ausreichend viel Lebergewebe aus der Leber herausholen.
Das Leberkupfer ist einer der entscheidendsten Werte, wenn es um M. Wilson geht.

Wie sind denn die Leberwerte?
Wie hoch ist die Alkalische Phosphatase, die Cholinesterase und die GPT?
Ist auch Bilirubin mal auffällig gewesen?
Wie hoch waren Coeruloplasmin und Serum-Kupfer?
Wurde auch schon ein 24h-Sammelurin gemacht?

Wenn man das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer bestimmt, sollte man nicht die Pille einnehmen, d. h. mind. 3 Monate damit pausieren. Auch andere hormonelle Verhütungsmittel (Spirale oder Pflaster) würden die Werte verändern.
Kupfer und Coeruloplasmin würden unter Hormonen ansteigen.

Zinkeinnahme senkt das Kupfer im Urin und im Serum und zwar noch monatelang nach dem Absetzen, d. h. es sollte auch längere Zeit nicht eingenommen worden sein.
Infektionen und Entzündungen erhöhen das Kupfer und das Coeruloplasmin ebenfalls.

Ärzte:
Ich zweifele, ob es wirklich gute MW-Ärzte übrhaupt gibt. Ich habe einige negative Erfahrungen gemacht.

Wenn Du vorhast, einen MW-Arzt aufzusuchen, würde ich ihn aus dieser Liste auswählen:
Morbus Wilson e.V.
Auch diese Ärzte hier kennen sich mit MW aus:
Morbus Wilson e.V.

Du musst allerdings bedenken, dass kein Arzt nur M. Wilson-Patienten behandelt, d. h. das läuft allenfalls nebenbei mit. Das bedeutet, dass die Ärzte sich mehr oder weniger gut damit auskennen.
Daher ist es sinnvoll, wenn Du Dich selbst damit befasst. Denn nur so kannst Du selbst erkennen, wie gut Dein Arzt ist.

Aggressionen sind beim M. Wilson häufig. Dieses Symptom würde sehr gut auf einen MW passen.
Die innere Unruhe kenne ich auch bei mir. Könnte m. E. auch vom MW kommen.

Als MW-Patient bzw. als Leberkranke hast Du vermutlich einen Eisenmangel, einen Magnesiummangel, einen Zink- und einen Vitamin-A-Mangel.
Dazu haben viele einen Vitamin-D-Mangel und eine Osteoporose und vermutlich noch weitere Mängel.

Wieso verträgst Du kein Zink?
Vielleicht kommt es auf die Zinkverbindung an?
Für den M. Wilson wurde das "Wilzin" entwickelt. Das soll besonders gut wirken. Ob es verträglicher ist, als andere Zinkarten, wird von jedem wohl anders beurteilt werden.
Zink kann im Magen Probleme machen.
Aber wenn Du Protonenpumpenhemmer (wie Nexium, Omeprazol, etc.) nimmst, was man beim MW wohl nehmen sollte, dürfte der Magen es evtl. vertragen.

lg
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Diese Aggressionen machen mich verrückt !

srico ist offline
Themenstarter Beiträge: 527
Seit: 25.07.05
Hallo Margie,

vielen Dank für deine Antwort.

Code:
Bei einer Leberbiopsie sollte, wenn man den M. Wilson prüfen will, das Leberkupfer mit untersucht werden
darauf werde ich bestehen.

Code:
Wie sind denn die Leberwerte? Wie hoch ist die Alkalische Phosphatase, die Cholinesterase und die GPT?
Ist auch Bilirubin mal auffällig gewesen?
Wie hoch waren Coeruloplasmin und Serum-Kupfer?
Wurde auch schon ein 24h-Sammelurin gemacht?
Alk. Phosp. waren früher immer etwas unter der Norm.
Sammelurin wurde noch nicht untersucht, soll ja auch nicht so aussagekräftig sein.
Cholinesterase und GPT waren in der ersten Untersuchung so schlecht, dass es hieß, es müsste erneut untersucht werden, danach waren die Werte unauffällig, bis auf das Coeruloplasmin, das bei 20,2 lag, Norm 20-60.
Bilirubin gesamt lag aktuell bei 0,28, Norm -1,10mg/dl (was auch immer das heißen soll.
Serum Kupfer war früher etwas erniedrigt, nur jetzt in der Haarmineralanalyse ziemlich erhöht. Und bei dem Ultraschall war die Leber auffällig, alles Hinweise.

Code:
Wenn man das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer bestimmt, sollte man nicht die Pille einnehmen, d. h. mind. 3 Monate damit pausieren. Auch andere hormonelle Verhütungsmittel (Spirale oder Pflaster) würden die Werte verändern.
Kupfer und Coeruloplasmin würden unter Hormonen ansteigen.
Ist bei mir nicht der Fall.

Code:
Zinkeinnahme senkt das Kupfer im Urin und im Serum und zwar noch monatelang nach dem Absetzen, d. h. es sollte auch längere Zeit nicht eingenommen worden sein.
Infektionen und Entzündungen erhöhen das Kupfer und das Coeruloplasmin ebenfalls.
Gut zu wissen, danke.

Code:
Wenn Du vorhast, einen MW-Arzt aufzusuchen, würde ich ihn aus dieser Liste auswählen:
Morbus Wilson e.V.
Auch diese Ärzte hier kennen sich mit MW aus:
Morbus Wilson e.V.
okay

Code:
Als MW-Patient bzw. als Leberkranke hast Du vermutlich einen Eisenmangel, einen Magnesiummangel, einen Zink- und einen Vitamin-A-Mangel.
Dazu haben viele einen Vitamin-D-Mangel und eine Osteoporose und vermutlich noch weitere Mängel.
Eisenmangel war unterirdisch. Aber seit den Infusionen habe ich nicht das Gefühl, dass es mir besser geht. Eher schlechter. Habe seitdem starken Haarausfall.
ZInkmangel habe ich schon viele Jahre. Nicht dramatisch schlimm, aber er besteht.

Code:
Wieso verträgst Du kein Zink?
Weil ich von jedem Zink Magenschmerzen bekomme.

Code:
Vielleicht kommt es auf die Zinkverbindung an?
Für den M. Wilson wurde das "Wilzin" entwickelt
Müsste ich dann mal probieren.

Code:
Aber wenn Du Protonenpumpenhemmer (wie Nexium, Omeprazol, etc.) nimmst, was man beim MW wohl nehmen sollte, dürfte der Magen es evtl. vertragen.
PPis machen alles kaputt, ich habe den Eindruck, dass seitdem ich das Mittel nehme, alles schlimmer geworden ist.

Außerdem habe ich starke Lebensmittelunverträglichkeiten entwickelt. Hängen die auch eventuell mit MW zusammen?

VG
srico

AW: Diese Aggressionen machen mich verrückt !

margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo srico,

Du hast doch ein paar Werte, die es für möglich erscheinen lassen, dass Du den M. Wilson hast oder aber zumindest Genträgerin bist:
Niedrige Alkalische Phosphatase ist beim MW häufiger und Du schreibst, Deine ist niedrig.
Beim M. Wilson ist Coeruloplasmin und Serumkupfer erniedrigt oder niedrig normal.
Du schreibst Dein Coeruloplasmin liegt an der Untergrenze und das Serumkupfer war sogar erniedrigt. Beides wäre beim M. Wilson möglich.
Bei Frauen ist das Coeruloplasmin tendenziell etwas höher als bei Männer. Das liegt daran, dass Frauen mehr weibliche Hormone haben und weibliche Hormone diesen Wert und auch das Serumkupfer steigen lassen (daher soll man auch unter der Pille diese Werte erst gar nicht untersuchen, sie fallen dann erheblich höher aus, als ohne die Pille).

War die Cholinesterase denn zu niedrig?
Das würde für einen Leberschaden sprechen können.

Wenn das Bilirubin nur 0,28 betrug, wurde das Blut möglicherweise nicht lichtgeschützt. Denn ohne Lichtschutz soll es abfallen.

Eisenmangel soll beim M. Wilson auch öfters vorkommen. Natürlich haben Frauen aber wegen der Menstruation eher einen Eisenmangel.
Aber auch starke Monatsblutungen durch evtl. Gerinnungsstörungen können dazu führen. Leberkranke haben oft Gerinnungsstörungen.

PPis machen alles kaputt, ich habe den Eindruck, dass seitdem ich das Mittel nehme, alles schlimmer geworden ist.
Sie haben sicher einige Nebenwirkungen.
Ich nehme sie, weil ich ohne sie täglich fürchterliches Sodbrennen hätte. Ich sehe aber auch, dass sie Nebenwirkungen machen. Man muss eben abwägen, das schlimmer ist.

Außerdem habe ich starke Lebensmittelunverträglichkeiten entwickelt. Hängen die auch eventuell mit MW zusammen?
Leberkranke haben viel mehr Allergien als Lebergesunde. Nicht der MW, sondern die dahinter stehende Leberkrankheit könnte also schuld sein.

Die Magenschmerzen vom Zink kenne ich auch. Daher nehme ich die PPIs auch.
Das Zink wiederum ist eine der Therapieformen beim MW.

Zinkmangel ist bei Leberkranken häufig. Die Leber speichert bei jeder Leberkrankheit (nicht nur beim M. Wilson, wo dies ganz extrem ist) vermehrt Kupfer und Kupfer verdrängt das Zink. Vielleicht ist das die Ursache für den Zinkmangel.

Also es könnte schon sinnvoll sein, wenn Du Dich auf den MW mal untersuchen lässt.

lg
margie
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AW: Diese Aggressionen machen mich verrückt !

srico ist offline
Themenstarter Beiträge: 527
Seit: 25.07.05
Hallo Margie,

ja, ich denke auch, dass einiges für MW spricht.

Ist die Cholinesterase = Coeruloplasmin ?

Wie gesagt, nächste Woche gehts nochmal zum Ultraschall, sollte sich das Bild wieder zeigen wie im Januar, wird eine Leberbiopsie folgen. Dann hätte ich Gewissheit.

Ich melde mich wieder.

GlG und danke für deine Hilfe.
srico

AW: Diese Aggressionen machen mich verrückt !

margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Srico,

Ist die Cholinesterase = Coeruloplasmin ?
Nein! Ich hatte mich oben schon gefragt, ob Du diese beiden Werte durcheinander bringst.
Coeruloplasmin ist das Transportprotein für Kupfer und wird im Rahmen der Diagnostik auf M. Wilson untersucht.

Die Cholinesterase ist einer der wichtigsten Leberwerte überhaupt.
Ist sieniedrig oder gar erniedrigt, kann man stark vermuten, dass eine Zirrhose vorliegt.
Leider bestimmen Ärzte, die sich mit der Leber nicht sooo gut auskennen, oft nur GPT, GOT und GGT.

Die Cholinesterase kann aber, wenn man gleichzeitig noch eine Störung der Blutfette hat, ansteigen. Dann ist sie hinsichtlich der Zirrhose nicht aussagefähig.

lg
margie
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srico ist offline
Themenstarter Beiträge: 527
Seit: 25.07.05
Hallo Margie,

Cholinesterase taucht nirgends auf. Obwohl ich im Krankenhaus war............
Es wurde nur das Coeruloplasmin untersucht, immerhin.........

Sagmal, wie lange nimmst du eigentlich schon PPIs?

VG srico

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srico ist offline
Themenstarter Beiträge: 527
Seit: 25.07.05
Achja, da fällt mir gerade noch was Wichtiges zum Speichereisen ein.
Mein Ferritin ist mit 3 Infusionen im Januar im April schonwieder so tief gesunken, dass der Hämatologe sich fragte wie das sein kann. WO ist das Eisen so schnell hin?
Ich bin jetzt mal gespannt nach neuen 3 Eiseninfusionen, ob das Ferritin stabil geblieben ist ;-)).


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