Diese Aggressionen machen mich verrückt !

06.05.15 07:36 #1
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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Cholinesterase wird oft mit CHE abgekürzt. Findest Du auch den Wert "CHE" nicht?
Nun, wundern würde mich dies nicht. Dabei wurde ich zuletzt von einem auf M. Wilson spezialisierten Neurologen sogar nach meinem CHE-Wert gefragt, d. h. die CHE ist ein wichtiger Leberwert auch beim M. Wilson.

Coruloplasmin sollte man immer zusammen mit dem Serum-Kupfer untersuchen wegen der Ermittlung des sog. freien Kupfers.

PPIs nehme ich schon ca. 15 Jahre lang.

Eisen:
Eisenmangel ist beim M. Wilson möglich. Das schrieb ich schon.

3 Infusionen im Januar können doch bis April schon wieder verbraucht sein, oder? So viel Eisen ist da doch auch nicht drin?
Man sagt doch, dass man, wenn man die Eisenspeicher auffüllen will, monatelang tgl Eisentabletten nehmen muss.
Nur 3 Infusionen enthalten sicher nicht die Menge an Eisen, als dass sie eine monatelange Tabletteneinnahme von Eisen ersetzen würden.

Aber sei vorsichtig:
Wenn Du leberkrank sein solltest, dann ist zuviel Eisen sehr schädlich.
M. Wilson-Ärzte warnen vor der Zuführung von Eisen wegen der Leber.
Ich würde Eisen daher eher niedrig dosiert und regelmäßig zuführen und aber sehr oft den Blutspiegel kontrollieren.
Ferritin ist aber bei Leberkranken oft falsch hoch.
Besser ist das Zinkprotoporphyrin.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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srico ist offline
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Seit: 25.07.05
Hallo Margie,

habe den Wert Cholinesterase gefunden. Mein Wert : 4,48, Norm 4,26 - 11,25.
Serum-Kupfer wurde aber definitiv nicht untersucht. Wahrscheinlich, weil die Vermutung nicht Richtung MW ging.
Morgen habe ich Ultraschall, bin gespannt...............

Du nimmst ja auch recht lange PPI. Wie lange hast du jetzt schon die DIagnose MW?
Könnten nicht die PPIs Ursache für MW sein? -zumindest eine Verschlimmerung?

VG
srico

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
habe den Wert Cholinesterase gefunden. Mein Wert : 4,48, Norm 4,26 - 11,25.
Wenn Deine Cholinesterase so niedrig ist, dann musst Du mit einem schweren Leberschaden rechnen. Das kann eine Zirrhose sein.
Ich habe eine partielle Zirrhose und meine Cholinesterase ist derzeit deutlich besser als Deine. Ich habe einen Wert über 8. Doch habe ich Fettstoffwechselstörungen, was den Wert bei mir wohl auch in die Höhe treibt.

Serum-Kupfer wurde aber definitiv nicht untersucht. Wahrscheinlich, weil die Vermutung nicht Richtung MW ging.
Wer hat denn dann aber das Coeruloplasmin bei Dir untersucht? War das nicht dasselbe Krankenhaus?
Denn das Coeruloplasmin wird so gut wie ausschließlich dann untersucht, wenn ein MW-Verdacht besteht.
Dein Wert ist so níedrig, dass ich in Verbindung mit der auffällig niedrigen Cholinesterase einen starken MW-Verdacht hätte.
Das Coeruloplasmin schwankt stark und es ist daher sicher bei einer der folgenden Bestimmungen auch noch niedriger. Aber auch wenn es immer bei 20 liegen sollte: Das schließt einen MW nicht aus.

Das Serumkupfer wird von Ärzten, die wenig Ahnung vom MW haben, vielleicht auch mal nicht untersucht.
Oder aber, es wurde untersucht, und man hat es nicht in den Arztbrief mit aufgenommen - das kommt auch immer wieder vor.

War das Krankenhaus denn eines aus der Liste des dt. MW-Vereins? Oben in meinem Beitrag #4 habe ich Links dazu eingestellt.
Wenn die Ärzte im Krankenhaus keine große Erfahrung mit MW haben und das haben sie nicht, wenn es keine MW-Ambulanz dort gibt, dann werden sie bei Grenzfällen einen MW schon gar nicht erst diagnostizieren können.
Nicht mal alle MW-Ärzte sind sich da immer sicher.

Du nimmst ja auch recht lange PPI. Wie lange hast du jetzt schon die DIagnose MW?
Könnten nicht die PPIs Ursache für MW sein? -zumindest eine Verschlimmerung?
Wieso sollten PPIs einen MW verschlimmern können? Das wäre neu. Es hat noch kein Arzt dies behauptet und ich halte es auch für höchst abwegig.
Die Ursache für einen MW sind immer 2 Gendefekte. MW ist angeboren.

Beim MW vertragen nicht alle Patienten die Medikamente und benötigen daher PPIs.
Gerade das Zink führt bei vielen zu enormen Entzündungen im Magen und auch bei Trientine gibt es öfters eine Gastritis.
In unserer Familie gibt es etliche die eine Gastritis haben und ich vermute, dass bei uns noch zusätzlich eine familiäre Veranlagung dafür besteht.

Ich würde ggf. zusätzlich den Rat einer MW-Ambulanz einholen, denn bei Dir spricht doch einiges für einen MW - die niedrige Alk. Phosphatase z. B. auch.
Der Kayser-Fleischer-Ring und der Sonnenblumenkatarakt sollte bei einem guten Augenarzt ausgeschlossen werden (Bilder mitnehmen, denn nicht jeder Augenarzt weiß, wonach er suchen soll).
Hast Du diese Veränderungen so ist das so gut wie die Diagnose.
Sie treten aber erst im Endstadium auf.

Ebenso würde ich auf dem kompletten Gentest bestehen. Wenn man 2 Mutationen finden sollte, so ist das auf jeden Fall die Diagnoe und man könnte dann die Leberbiopsie weglassen.
Natürlich kann man die machen, schon um zu wissen, ob Du eine Zirrhose hast. Aber da die Leber nicht einheitlich ist, kann es sein, dass Du in der Biopsie keine Zirrhose hast und am anderen Ende der Leber doch eine. Im linken Leberlappen beginnt die Zirrhose meist und die Biopsie wird aus dem rechten Leberlappen genommen, weil das ungefährlicher ist.
Falls eine Biopsie gemacht wird, würde ich auf der Untersuchung des Leberkupfers bestehen.
Dazu muss man aber genug Gewebeproben heraus holen, sonst reicht es für diese Untersuchung nicht.

lg
margie
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srico ist offline
Themenstarter Beiträge: 527
Seit: 25.07.05
Hallo Margie,

das klingt ja schrecklich mit dem Cholinesterasewert. Jetzt habe ich wirklich bisschen Angst. Es spricht ja immer mehr dafür und die Ärzte sehen das nicht ! -das ist ja krass !

Ich bin Anfang des Jahres wegen meiner langen Magenbeschwerden dahin und wurde stationär aufgenommen, damit alles mal untersucht wird. Dabei wurde zufällig die Leber auffällig. D.h. es war nur ein Zufall, ich bin nicht wegen MW dahin. Es hieß dann, ich solle nochmal in einem halben Jahr zur Untersuchung kommen und das ist heute.

Ob der Arzt sich mit MW auskennt weiß ich nicht, werde ihn heute befragen.
Komischerweise war die Leber beim MRT nicht auffällig.
Ich habe jetzt noch eine andere Ärztin aus der Klinik für unbekannte Krankheiten kontaktiert und werde noch einen weiteren Arzt aus deiner Liste kontaktieren. Mehr kann ich ja erstmal nicht machen.

MW-Ambulanz ist ja toll, werde ich mal schauen, wo ich dahin gehen kann.

Ich habe auch keine Probleme mit der Leber, also zumindest keine Schmerzen. Nur die massiven Probleme mit dem Magen und Darm. Sodbrennen und Schmerzen ohne Ende, trotz Omeprazol und Ranitidin.
Vielleicht hängt das damit zusammen? +meine starken Lebensmittelunverträglichkeiten.

Die Ppis gehen auf die Leber, deswegen dachte ich, könnte es die Werte verschlechtern. Ausserdem bringt Omeprazol den ganzen Verdauungsablauf durcheinander. Da ich jetzt auch ein halbes Jahr Ranitidin nehme, was auch auf die Leber geht, sah ich diesen Zusammenhang.
Der Arzt hatte mir übrigens Cortison verschrieben, weil ich nichts mehr vertrug. Bis jetzt habe ich es nicht genommen.

Bin auf heute gespannt.....................melde mich dann mit Neuigkeiten zurück.

VG
srico

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Die Ppis gehen auf die Leber, deswegen dachte ich, könnte es die Werte verschlechtern. Ausserdem bringt Omeprazol den ganzen Verdauungsablauf durcheinander. Da ich jetzt auch ein halbes Jahr Ranitidin nehme, was auch auf die Leber geht, sah ich diesen Zusammenhang.
Nein, das glaube ich nicht, dass davon die Leber schwer geschädigt wird. Dann müssten meine Leberwerte aber ganz anders aussehen.
Natürlich muss die Leber jedes Medikament abbauen und je mehr man nehmen muss, umso mehr Arbeit für die Leber. Ich glaube, dass es da schlimmere Medikamente gibt, die der Leber viel mehr zusetzen.

Ich habe auch keine Probleme mit der Leber, also zumindest keine Schmerzen. Nur die massiven Probleme mit dem Magen und Darm. Sodbrennen und Schmerzen ohne Ende, trotz Omeprazol und Ranitidin.
Vielleicht hängt das damit zusammen? +meine starken Lebensmittelunverträglichkeiten.
Die Leber macht keine Schmerzen. Leberkranke sind nur dauermüde. Müdigkeit ist der Schmerz der Leber, heißt es oft.
Ja, das Sodbrennen ohne Ende, kenne ich. Ich komme ohne PPI nicht mehr zurecht.
Meine Vermutung ist, dass die Magenprobleme auch von einer kranken Leber kommen können.

Hier Links zu Lebersymptomen:
Symptome - leber-info.de
Weitere mögliche Symptome - leber-info.de
Wichtige Leberhautzeichen - leber-info.de

Komischerweise war die Leber beim MRT nicht auffällig
M. Wilson macht wahrscheinlich keine so starken Veränderungen, dass man sie im MRT immer sieht.
Menschen mit M. Wilson haben, wenn sie eine Zirrhose haben, eine kleinknotige Zirrhose. Vermutlich liegt es dann daran, dass die Zirrhose nur kleinknotig ist, dass man im MRT auch dann noch nichts sieht.

Das soll nun nicht heißen, dass Du eine Zirrhose hast.
Zwar ist Deine Cholinesterase niedrig, was für eine kranke Leber spricht, aber was genau vorliegt, wird man erst untersuchen müssen.
Dein Wert ist so niedrig noch nicht, als dass das schon gefährlich wäre. Ich glaube, gefährlich wird es erst, wenn der Wert mal deutlich unter 2000 gerät.
Ich würde die Ärzte darauf mal ansprechen.

Frage mal, ob die Klinik ein Fibroscan-Gerät hat. Das ist ein Gerät, das ähnlich wie Ultraschall funktioniert und die Lebersteifigkeit misst.

Ich würde Dir schon raten, die Leber genau untersuchen zu lassen und vor allem den M Wilson auch untersuchen lassen.
Denn beim M. Wilson ist wichtig, dass man so früh wie möglich mit der Therapie beginnt. Die Chancen zur Besserung sind umso höher, je früher man therapiert wird.

lg
margie
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srico ist offline
Themenstarter Beiträge: 527
Seit: 25.07.05
Hallo Margie,

ich war gestern zum Ultraschall und zwar mit dem von dir genannten Fibroscan-Gerät, glaube ich.
Aufjedenfall haben die dort ein Zertifikat aushängen..........
Das war es, was aufgefallen war, nämlich eine Steifigkeit. Diese war gestern zum Glück nicht mehr so stark wie am Anfang des Jahres zu sehen. Der Arzt hat sich viel Zeit genommen. Ich habe nur vorsichtig in Richtung MW hingedeutet.
Er meint, dass er noch kein MW sieht, die Blutwerte seien ok und die Leber besser als am Anfang des Jahres. Er will mich allerdings schon wieder in zwei Monaten sehen und will dann nochmal alle Blutwerte testen.
Den Coeruloplasminwert sah er als okay an (obwohl der ja an der unteren Normgrenze war). Naja, ich kann die Ärzte als Leihe schlecht davon überzeugen................

Ich werde mich jetzt aber trotzdem noch zusätzlich um einen MW Arzt kümmern. Kann ja nicht schaden.

Danke für deine Aufklärungen, das hilft mir ungemein weiter :-)).

Der Onkologe hat meine Andeutung etwas ernster genommen und hat zwei Blutwerte nachgefordert. mal sehen.........

VG
srico

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Srico,

Du bist weiblich und Frauen haben wegen der weiblichen Hormone einen höheren Coeruloplasminwert als Männer. Es ist ein kleiner Unterschied, ob ein Mann einen Coeruloplasminwert von 20 hat oder eine Frau.
Aber auch bei einem Mann kann mit einem Coeruloplasminwert von 20 ein MW vorliegen.

Man sagt, dass sogar die Entzündung in der Leber, die man bei Leberkrankheiten haben kann, den Coeruloplasminwert erhöhen könne. Wenn das nur in geringem Maße passiert, hast Du eben statt 15 einen Wert von 20.
Oder aber, wenn das Coeruloplasmin nicht am selben Tag bestimmt wird, fällt es am nächsten oder übernächsten Tag schon etwas höher aus (schon allein deshalb, weil Flüssigkeiten durch die normale Verdunstung höher konzentriert sind und daher der Wert dann etwas steigt.

Ich habe den Verdacht, dass der Arzt auch nur den sog. "Schulbuchfall" sucht und es nicht für möglich hält, dass ein MW auch mit grenzwertigen Werten möglich ist.

Also ich meine, dass man in Deinem Fall bei den Werten und den Beschwerden schon den MW ernsthaft ausschließen sollte.

Lasse Dir mal vom Fibroscan den Wert sagen. Da wird ein Wert ermittelt, der zwischen 3 (dann ist man lebergesund) und X liegt.
Ab einem Wert von ca. 10 geht man von einer Zirrhose aus und je höher der Wert ist, umso heftiger soll die Zirrhose dann sein.
Zwischen 3 bis 10 ist man nicht ganz so schwer leberkrank.

Natürlich ist dieses Verfahren auch nur ein Anhaltspunkt. Es kommt auch auf den an, der das Gerät bedient. Da können dadurch auch unterschiedliche Werte heraus kommen.

lg
margie
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srico ist offline
Themenstarter Beiträge: 527
Seit: 25.07.05
Liebe Margie,

ja, ich denke du hast recht, er arbeitet nach dem Schema Schulbuch.
Und ich habe auch gelesen, wie du bereits beschrieben hast, dass ein Wert von 20 bei Frauen sehr grenzwertig ist.
Man wollte die Normwerte sogar anpassen. Es gibt ja auch Kliniken die einen Wert von 25 haben. Da wäre ich bereits deutlich drunter.

Also diesen Fibroscanwert kenne ich nicht. Habe Kopien der Untersuchung mitbekommen.
Das steht folgendes:
Leberelastografie ARFI: 1,23 +/-017 m/s formal noch F0-1, kein Hinweis für höhergradige Fibrose, im Vgl zur Voruntersuchung Besserungstendenz. Erneute Kontrolle in 2 Monaten.

Da stehen noch Werte auf den Ultraschallbildern, allerdings sind die ganz mini.

Achja, da fällt mir noch was ein. Meine Thrombozyten sind immer entweder sehr grenzwertig oder erniedrigt. Vielleicht könnte das noch wichtig sein.

Ich werde jetzt gleich nochmal nach einer MW Ambulanz schauen.
Den Brief an eine Ärztin aus Gießen habe ich die Woche bereits losgeschickt.

GvG und vielen Dank für deine Hilfe !
srico

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margie ist offline
Beiträge: 4.564
Seit: 02.01.05
Hallo Srico,


Das steht folgendes:
Leberelastografie ARFI: 1,23 +/-017 m/s formal noch F0-1
Diese Einheiten sagen mir nun gar nichts.

Bei mir steht im Fibroscan-Befund immer ein Wert unter "Stiffness", der in der Einheit kPA angegeben wird.
Ist Elastographie und Fibroscan dann etwa nicht dasselbe?



Ich würde auf jeden Fall dafür sorgen, noch einige Bestimmungen des Coeruloplasmin-Wertes zu bekommen (aber auch des Serum-Kupfers). So hast Du dann bessere Chancen mit Deinen Werten als mw-verdächtig zu gelten. denn auch unter den sog. "MW-Experten" sind viele, die bei grenzwertigen Coeruloplasmin-Werten nicht arg reagieren. Gut, alle werden ein 24h-Urinkupfer verlangen. Das wird immer bei MW-Verdacht veranlasst.
Aber wenn auch da keine eindeutigen Zahlen heraus kommen, dann wird oft die Diagnostik schon -m. E. vorschnell - abgebrochen.

Dass in der Literatur bei Frauen höhere Coeruloplasminwerte genannt werden, wissen sicher nicht mal alle MW-Experten. Die Untersuchung auf MW scheint vielerorts vernachlässigt zu werden.
Man muss sich als evtl. Betroffener schon ziemlich engagieren, dass man gründlich untersucht wird.d

Die Normwerte beim Coeruloplasmin sind aber in manchen Laboren auch nach unten abgesenkt worden. Immer wieder höre ich von Normwerten, die bereits ab ca. 15 beginnen. Das scheint teils etwas willkürlich zu sein mit der nicht sehr überzeugenden Begründung, dass es sonst zu viele Verdachtsfälle geben würde.
Dabei sind die Angaben zur Häufigkeit eines MW logischerweise immer nur Schätzungen. Denn man weiß die tatsächliche Dunkelziffer doch gar nicht. Wie sollte man die auch kennen?
Man schätzt sie auf mind. 2 Drittel, d. h. 66 % aller Fälle mit MW erfahren nie ihre Diagnose MW.
Aber ob die Dunkelziffer nicht gar bei 80 % oder 90 % liegt, weiß sicher keiner.

Denn aufgrund der Tatsache, dass man immer wieder mildere Verlaufsformen findet, werden sicher gerade unter diesen milden Verlaufsformen sehr viele nie diagnostiziert.



lg
margie
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Hans F ist offline
Beiträge: 808
Seit: 20.09.14
Hallo srico,
Zitat von srico Beitrag anzeigen
Weil ich von jedem Zink Magenschmerzen bekomme.
auch dann, wenn Du das Zink, niedrigdosiert, zum Essen einnimmst?
Ist dein B12-Wert weit im Normbereich?
Ein B12-Mangel kann zu einer Überempfindlichkeit der Magens führen, da B12 für die Regeneration der Magenschleimhäute benötigt wird.

Gruß
Hans


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