Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise?

05.02.15 22:52 #1
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ToniM ist offline
Beiträge: 5
Seit: 03.02.15
Guten Tag,

vor einiger Zeit bin ich eher zufällig auf das Thema Morbus Wilson aufmerksam geworden, als in einer Haaranalyse mein Kupferwert extrem hoch war (ca. 5x über Norm). Ich las dann aber irgendwo, dass dies nichts zu bedeuten hat in Hinblick auf MW. Rein von der Logik her kann ich das nicht nachvollziehen. Wenn sich Kupfer im Auge anreichern kann, warum dann nicht auch in der Haut oder in allen anderen Organen?
Was mir die letzten Jahre aufgefallen ist: ich reagiere sehr empfindlich auf kupferhaltiges Wasser beim Duschen (!). Mir geht es nach dem Duschen teilweise richtig schlecht, es sei denn es hat kurze Zeit vor mir jemand geduscht, wobei das abgestandene, kupferhaltige Wasser aus den Rohren abgeflossen ist.
Gibt es irgend jemanden, der das erklären kann bzw. kann sowas typischerweise bei MW auftreten?
Vielleicht wird auch der Kupferwert im Haar durch das hohe Kupfer im Duschwasser beeinflusst?

Jedenfalls habe ich kürzlich das Serumkupfer und Coeruloplasmin beim Arzt abnehmen lassen, mit den Werten [und Referenzbereich]:

Coeruloplasmin: 0,226 g/l [0,2 - 0,6]
Kupfer im Serum: 12,3 µmol/l [11 - 24]

Der Arzt sieht keinen Handlungsbedarf, da die Werte in der Norm sind. Allerdings weiß ich, dass das alles nicht so eindeutig bewiesen werden kann mit solchen Werten.

Es gibt ja mehrere Methoden, mit denen ich der Sache jetzt noch gründlicher nachgehen könnte: 24h Penicillamin Test usw. allerdings habe ich gelesen, dass dieser Test schon durch die Einnahme von Zink (welches ich seit mehreren Jahren nehme) verfälscht werden kann. Ich wollte jetzt auch keine Monate ohne die Zinkeinnahme abwarten um dann diesen Test zu machen, der dann ja immer noch falsch positiv sein könnte. Sollte gleich eine Leberbiopsie gemacht werden?
Ist auch die Frage, wo ich das machen lassen kann, vom Hausarzt bekomme ich wohl keine Überweisung. Am nächsten würde die MHH bzw. Leberambulanz in Hannover liegen.

Es wurde auch mal eine DMPS Mobilisationstest auf Schwermetalle gemacht. Kupfer war da ziemlich niedrig. Kann das auch schon ein Hinweis gegen MW sein?

Die Leberwerte waren auch stets unauffällig.

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand Tipps geben könnte.

MfG
Toni

AW: Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

Oregano ist offline
Beiträge: 62.180
Seit: 10.01.04
Hallo Toni,

ist denn eindeutig klar, daß es dich um Kupferrohre zur Wasserversorgung handelt?
Geht es Dir immer nicht gut nach dem Duschen, auch anderswo?

Weißt Du, ob Du Zinkmangel hast? Da wäre wichtig zu wissen, weil Zink der Gegenspieler von Kupfer ist. Nimmst Du deshalb Zink ein?

Evtl. findest Du hier noch mehr Informationen: http://www.agenki.de/gesundheits-for...opic.php?t=623

Grüsse,
Oregano
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They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

ToniM ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 03.02.15
Hallo Oregano,

Zitat von Oregano Beitrag anzeigen
ist denn eindeutig klar, daß es dich um Kupferrohre zur Wasserversorgung handelt?
Geht es Dir immer nicht gut nach dem Duschen, auch anderswo?
Es ist eindeutig, dass es Kupferrohre sind.
Anderswo geht es mir nach dem Duschen besser, ich kann es tatsächlich nicht genau sagen, ob das Kupfer im Wasser nun die Ursache ist. Ich ging bloß davon aus, weil auch die Strecke von der Heizung bis zur Dusche ziemlich lang ist und die Umwälzpumpe läuft. Wie gesagt, wenn das Wasser abgelaufen ist (vorher jemand geduscht), ist das Problem viel geringer. Theoretisch können auch andere Substanzen verantwortlich sein, ich wüsste bloß nicht was.

Weißt Du, ob Du Zinkmangel hast? Da wäre wichtig zu wissen, weil Zink der Gegenspieler von Kupfer ist. Nimmst Du deshalb Zink ein?
Von einem Zinkmangel weiß ich nichts. Es ist halt in einem Nahrungsergänzungspräparat enthalten, was ich nehme.

Wenn ich das freie Kupfer berechne, kommt da ein Wert von 0,2 µmol/l raus. Das ist sogar unter dem Referenzwert (0,9 - 3,0 ; hier angegeben), man kann sagen es ist kaum freies Kupfer vorhanden.
Kann man damit nicht MW ausschließen? Kann es überhaupt zu wenig freies Kupfer geben, wie der Referenzwert suggeriert?

AW: Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo ToniM,

Was mir die letzten Jahre aufgefallen ist: ich reagiere sehr empfindlich auf kupferhaltiges Wasser beim Duschen (!). Mir geht es nach dem Duschen teilweise richtig schlecht, es sei denn es hat kurze Zeit vor mir jemand geduscht, wobei das abgestandene, kupferhaltige Wasser aus den Rohren abgeflossen ist.
Da ist zu viel Überlegung dabei. Du denkst meiner Meinung nach zu viel nach.

Ich höre zum ersten Mal, dass jemand auf Wasser aus Kupferrohren sich unwohl fühlt.
Ich würde das auch sehr anzweifeln.
Ich hoffe, Du nimmst mir diese Meinung nicht übel.

Bei Patienten mit MW (einschl. meiner Person) habe ich das jedenfalls noch nie gehört.

Wenn es Dir nach dem Duschen evtl. schlechter geht, würde ich nach anderen Ursachen dafür suchen wie evtl. Allergien auf das Duschgel oder Pflegeprodukte.
Ich würde auch überlegen, was hast Du vor dem Duschen gemacht? Gefrühstückt? Und wenn ja was?

Ich hatte früher, als ich auf bestimmte Nahrungsmittel allergisch war, die ich vor dem Duschen gegessen hatte, einen Juckreiz während des Duschens bekommen.

Die chronische Kupfervergiftung im Rahmen eines M. Wilsons geht schleichend vor sich.
Man merk nicht, wenn man z. B. mal an einem Tag mehr kupferhaltige Nahrung isst, dass es einem dadurch nun schlechter geht. Auch merkt man m. E. nicht, wenn man sich mit kupferhaltigem Wasser duscht.

Aber da Du zuviel Kupfer im Haar hattest, sollte man der Sache schon nachgehen.
Die Haaranalysen sind allerdings auch nicht besonders genau.
Es gibt sogar Meinungen, dass zu viel Kupfer oder andere Substanzen im Haar auf einen Mangel daran im Körper schließen lassen sollen.
D. h. die Interpretation solche Analysen ist auch nicht einheitlich.


Wieviel Zink nimmst Du denn und wie lange schon?


Zink senkt das Kupfer im Blut und im Urin. D. h. Dein Kupferwert im Blut ist vermutlich davon beeinflusst.

Eine vernünftige Diagnostik auf MW kann man eigentlich nur machen, wenn man zuvor monatelang das Zink absetzt. Denn auch nach dem Absetzen senkt Zink noch monatelang das Urinkupfer (so die Erfahrung von G. Brewer, einem erfahrenen MW-Experten aus den USA).

Zur Berechnung des freien Kupfers wende ich immer die Formeln des dt. Selbsthilfevereins an:
Morbus Wilson e.V.
Nach meiner Berechnung liegt Dein freies Kupfer bei ca. 12. Das ist noch nicht sonderlich hoch.
Es kann jedoch schwanken und es kann durch die Zinkeinnahme niedriger sein, als ohne Zink.

Für den dt. Verein sind eine Reihe von dt. MW-Experten tätig:
Morbus Wilson e.V.

Diese Experten würde ich zuerst empfehlen, wenn es um MW geht.
Nur ohne das Absetzen des Zinks wird es nicht gehen.

Es wurde auch mal eine DMPS Mobilisationstest auf Schwermetalle gemacht. Kupfer war da ziemlich niedrig. Kann das auch schon ein Hinweis gegen MW sein?
Wie hoch war denn das Kupfer im DMPS-Test?
Hattest Du zuvor auch schon Zink eingenommen?

lg
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (26.04.15 um 15:55 Uhr)

AW: Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

bestnews ist offline
Beiträge: 5.890
Seit: 21.05.11
Hallo margie ich frage nun auch mal nach, da mich die Cu Frage sehr beschäftigt.
Vorweg ich bin Dialysepatientin ohne Restausscheidung.....Urinwerte kann es also nicht geben.

Ich nehme seit bestimmt 10 Jahren 25mg Zink da es für Dialysepatienten angebl. Zinkmangel gibt und das Zn mit bei den für uns verschriebenen wasserlöslichen Vitaminen mit dabei war.
Mein Cu normal imn Serum gemessen war immer total im Keller und das Zn unter Subst. immer unterere Grenze Referenz auch im Serum

Frage mich, was ich davon halten soll.

Dankeschön.
Claudia.

AW: Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Claudia,

und ist Deine Leber denn mal auffällig gewesen?
Hast Du Symptome, die zu einem MW passen könnten?

Du bist als Dialysepatientin níerenkrank Ich bin mir nicht sicher, wie die Kupferwerte bei Nierenkranken sich verhalten.

In verschiedenen Literaturquellen liest man, dass sowohl das Kupfer als auch das Coeruloplasmin beim "nephrotischen Syndrom" erniedrigt sein können:
Kupfer - NetDoktor.de
In welchen Fällen ist der Kupfer-Wert im Blut zu niedrig?
◾ Wilson-Krankheit
◾Menkes-Syndrom
◾Kupfermangel durch Mangelernährung bei Neugeborenen und Säuglingen
nephrotisches Syndrom
Laborlexikon: Coeruloplasmin >>Facharztwissen für alle!<<
erniedrigt:

M. Wilson:
primär hepatische Problematik
Coeruloplasmin i.S. ↓
Kupfer i.S. ↓
Kupfer-Ausscheidung i.U. ↑
Leberbiopsie beweisend!


Menkes-Syndrom:
primär neurologische Problematik
Coeruloplasmin i.S. ↓
Kupfer i.S. ↓


schwere Leberzellinsuffizienz
nephrotisches Syndrom
exsudative Enteropathie
Malabsorption
Fehlernährung
Ob bei Dir ein nephrotisches Syndrom vorliegt, weißt Du sicher besser als ich.

Letztlich würde ich es zumindest für möglich halten, dass in Deinem Fall die Werte durch Deine Nierenkrankheit verändert sein könnten und dann kein M. Wilson bei Dir vorliegt. Aber sicher wissen, tue ich das nicht.
Und rein theoretisch kann es in seltenen Fällen sicher auch möglich sein, dass jemand beides hat, d. h. eine Nierenkrankheit und einen M. Wilson.
Aber das dürfte wohl eine extrem seltene Konstellation sein.

lg
margie
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Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

bestnews ist offline
Beiträge: 5.890
Seit: 21.05.11
Hallo margie

und ist Deine Leber denn mal auffällig gewesen?
Hast Du Symptome, die zu einem MW passen könnten?
Hab mich schon ein wenig belesen und konnte micht nicht wiederfinden. Aber ich habe gelbliche Augen....Wache nachts ständig bis ca. 3 Uhr auf. Wenn meine Leber keinen weg hat, fresse ich einen Besen.
Aber das lässt sich bei mir sicher auch durch Schwermetalle und lebenslange Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Zöliakie, Nierengeschichte etc. erklären vermute ich mal.

Du bist als Dialysepatientin níerenkrank Ich bin mir nicht sicher, wie die Kupferwerte bei Nierenkranken sich verhalten.

In verschiedenen Literaturquellen liest man, dass sowohl das Kupfer als auch das Coeruloplasmin beim "nephrotischen Syndrom" erniedrigt sein können:
Kupfer - NetDoktor.de
Vielen Dank !! Das würde ich vermutlich kaum über meine Ärzte erfahren. Habe das Thema Leber ja schon öfter mal diskutiert. Die Enzyme sind in der Regel Mitte Ref. Bereich. Soweit ich weiss, ist es allerdings besser, wenn sie im unteren Drittel sind.

Ob bei Dir ein nephrotisches Syndrom vorliegt, weißt Du sicher besser als ich.
Den Begriff kenne ich so nicht. Ich bin auf jeden Fall autoimmun, Glomerulonephritis.

Letztlich würde ich es zumindest für möglich halten, dass in Deinem Fall die Werte durch Deine Nierenkrankheit verändert sein könnten und dann kein M. Wilson bei Dir vorliegt. Aber sicher wissen, tue ich das nicht.
Und rein theoretisch kann es in seltenen Fällen sicher auch möglich sein, dass jemand beides hat, d. h. eine Nierenkrankheit und einen M. Wilson.
Aber das dürfte wohl eine extrem seltene Konstellation sein.
Gute Überlegungen, Du hast mir sehr geholfen.
Vielen Dank, margie!

Schönen Abend.
Claudia.
lg
margie[/QUOTE]

Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

ToniM ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 03.02.15
Hallo margie,
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Ich hoffe, Du nimmst mir diese Meinung nicht übel.
Ich nehme dir das überhaupt nicht übel, ich finde das selbst extrem abwegig. Deswegen hat das auch mehrere Jahre gedauert, bis ich einen Zusammenhang erkannte. Es ging mir Jahre lang immer schlecht nach dem Duschen, bis auf ganz seltene Ausnahmen. Irgend wann bin ich dann auf die Zusammenhänge gekommen.
Es ist aber absolut reproduzierbar. Ich habe jetzt eine andere Lösung gefunden, im selben Gebäude, aber eine andere Dusche. Ich ging bisher davon aus, dass es daran liegt, dass die Leitungen von der Heizung zu dieser Dusche wesentlich kürzer sind als die andere, aber ich weiß es nicht. Es kann vollkommen andere Gründe haben, als den Kupfergehalt des Wassers.

Ich habe schon einige Beiträge von dir gelesen, du hast ja sehr viel Erfahrung in dem Bereich. Wenn du sagst, dir ist sowas bei MW nicht bekannt, dann würde ich es jetzt auch wieder stärker anzweifeln.

Wieviel Zink nimmst Du denn und wie lange schon?
Ich nehme 30mg, seit mehreren Jahren.

Nach meiner Berechnung liegt Dein freies Kupfer bei ca. 12. Das ist noch nicht sonderlich hoch.
Hast du dich da vielleicht mit den Einheiten vertan? Nach deiner Formel müsste man erstmal µmol/l umrechnen, meine Formel (Link s.o.) ist schon passend für meine Einheiten.

Wie hoch war denn das Kupfer im DMPS-Test?
622 µg/g Crea. [Ref. <1700]

MfG
Toni

Geändert von ToniM (02.06.15 um 20:17 Uhr)

AW: Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hast du dich da vielleicht mit den Einheiten vertan? Nach deiner Formel müsste man erstmal µmol/l umrechnen, meine Formel (Link s.o.) ist schon passend für meine Einheiten.
Ja, natürlich rechne ich immer um und ich verwende die Formel des dt. MW-Vereins. Ich weiß, dass es Formeln gibt, deren Urheberschaft ich nicht kenne.
Da aber der dt. MW-Verein von maßgeblichen MW-Ärzten unterstützt wird, ist die dort genannte Formel m. E. auch korrekt.
Morbus Wilson e.V.
Formel: (Serumkupfer in [µg/dl])-(Cp [mg/dl]×3)
Du hast folgende Werte angegen:
Coeruloplasmin: 0,226 g/l [0,2 - 0,6]
Kupfer im Serum: 12,3 µmol/l [11 - 24]
Umrechnung Coeruoplasmin von g/l in mg/dl:
0,226 x 100 = 22,60 mg/dl
Umrechnung Kupfer von µmol/l in µg/dl
12,3 x 6,354 = 78,15 µg/dl

78,15 minus 3 x 22,6 = 78,15 minus 67 = 11,15 µg/dl
Also ist das freie Kupfer etwas weniger als 12.
Bedenkt man, dass die Formel auch nicht ganz exakt ist, wenn man das Coeruloplasmin mit 3 multipliziert, dann kommen 11 bis 12µg/dl an freiem Kupfer schon hin.
Statt der 3 müsste man eigentlich 2,94 nehmen.

Wenn Du Zink einnimmst, sinkt dadurch natürlich Dein freies Kupfer.

622 µg/g Crea. [Ref. <1700]
Wenn man es in µg/l umrechnen will, benötigt man noch den Wert des Kreatinins. Hast Du diesen Wert auch noch?
Denn beim MW nimmt man den absoluten Wert und nicht den auf Kreatinin bezogenen Wert.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (03.06.15 um 17:14 Uhr)

Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

ToniM ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 03.02.15
Hallo margie,
Zitat von margie Beitrag anzeigen
Wenn man es in µg/l umrechnen will, benötigt man noch den Wert des Kreatinins. Hast Du diesen Wert auch noch?
Kuper in µg/l war 541.
Kupfer ohne DMPS ist 18 µg/l, bei einem Ref. Wert von 5-50

Ich habe selbst auch noch mal die Einheiten umgerechnet, die stimmen wohl. Ich habe aber auch auf anderen Seiten wieder eine andere Formeln gesehen, z.B. hier:
fCu [µg/dl] = gCu [µg/dl] – (Cp [mg/dl] * 3,4)
Mit der Formel kommt wieder sehr wenig raus: 1,3 µg/dl

Dann wieder auf dieser Seite (passend für meine Einheiten):
freies Kupfer (µmol/l) = Serumkupfer (µmol/l) – [47 x Coeruloplasmin (g/l)]
Mein Wert nach der Formel: 1,68 µmol/l, (Gesunde 1-2 laut Text)

Da müsste man meiner Meinung jetzt beim Morbus Wilson e.V. nachfragen, warum es da diese Diskrepanzen gibt. Es wird ja eine konkrete Einheit angegeben, man kann also nicht argumentieren, dass sie bloß andere Ref.Werte ansetzen.


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