Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise?

05.02.15 22:52 #1
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Morbus Wilson - Kupfer - Meine Werte - weitere Vorgehensweise

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

Kuper in µg/l war 541.
Dann war also das Kreatinin 1,15, oder?

541 µg/l ist ein hoher Wert, finde ich, der durchaus Spekulationen über einen MW zulassen würde.
Man muss auch bedenken, dass beim Urinkupfer bei 3 Laboren 3 verschiedene Ergebnisse herauskommen, die um das 2-fache und mehr voneinander abweichen können.


Da müsste man meiner Meinung jetzt beim Morbus Wilson e.V. nachfragen, warum es da diese Diskrepanzen gibt.
Nein, man müsste bei denen, die diese anderen Formeln herausbringen fragen, wieso sie von der üblichen Formel abweichen.
Der Verein MW weiß ja nun nicht, was sich die Abweichler mit ihren Formeln "denken".
Mir hat mal ein Laborarzt geschrieben, bei dem ich nach den Gründen für dessen abweichende Formel fragte, dass sonst häufiger ein MW-Verdacht bestünde, wenn man die Formel des dt. MW-Vereins anwendet (!).
Ich fand das grotesk, zumal gerade in D die Dunkelziffer unerkannter MW-Fälle so hoch ist und in D die Zahl der Neudiagnosen deutlich hinter dem Durchschnitt anderer europäischer Staaten hinterher hinkt.

Die Formel der deutschen MW-Experten wurde aufgrund der Bindungskapazität der Coeruloplasmin-Atome für die Kupfer-Atome entwickelt.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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ToniM ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 03.02.15
Dann war also das Kreatinin 1,15, oder?
Das war 0,87.

Mir hat mal ein Laborarzt geschrieben, bei dem ich nach den Gründen für dessen abweichende Formel fragte, dass sonst häufiger ein MW-Verdacht bestünde, wenn man die Formel des dt. MW-Vereins anwendet (!).
Das könnte man so akzeptieren, wenn es einfach andere Referenzwerte gäbe. Dann hätte jeder seine Meinung, ab wann freies Kupfer zu hoch ist. Aber hier geht es ja um physikalische Messgrößen, die mal eben umgedeutet werden.
Caeruplasmin transportiert ja in der Tat nicht immer gleich viele Kupferatome. Das kann von 6-8 variieren:
...erhält bereits bei seiner Biosynthese posttranslational sechs oder sieben Kupferionen und kann bis zu 8 Kupferionen pro Molekül transportieren.
Caeruloplasmin – Wikipedia

Um genaue Ergebnisse zu erhalten, müsste man also erstmal den Kupfergehalt des Caeruloplasmins bestimmen. Man müsste bei Angabe einer Formel auch darlegen, auf welcher Grundlage welcher Kupfergehalt angenommen wird.

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margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

da im MW-Verein wirklich die Experten für MW vereint tätig sind
siehe hier die Liste des wissenschaftlichen Beirats:
Morbus Wilson e.V. - und diese Experten mit den internationalen -Experten in Kontakt sind und sie auch deren Forschungsergebnisse verwerten, glaube ich den Angaben, die von diesen Experten gemacht werden mehr, als einem Laborarzt, der selbst noch nie einen MW-Patienten gesehen hat.

Man muss beim Coeruloplasmin noch bedenken, dass es auch andere Schwermetalle entsorgt, d. h. seine Kapazität wird zum Teil noch von anderen Schwermetallen reduziert.
Das scheinen die Leute, die die Formel auf den Transport von 8 oder mehr Kupferatomen abwandeln, nicht zu wissen oder nicht zu bedenken.

Ich glaube, dass nur die Wissenschaftler etwas zu der Formel sagen können, die sich lange und sehr viel mit dem MW beschäftigt haben.

Wenn ich z. B. bei mir nicht nach dieser Formel gegangen wäre und danach ein sehr hohes freies Kupfer von über 50 und auch über 60 des öfteren gehabt hätte, hätte ich mich nie getraut, auf der Leberbiopsie und der Bestimmung des Leberkupfers überhaupt zu bestehen.
Ich würde dann heute noch nicht wissen, dass ich zuviel Kupfer in der Leber habe...

lg
margie
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