Habe ich M.Wilson ?

23.10.07 13:03 #1
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Alwina ist offline
Beiträge: 8
Seit: 23.10.07
Hallo Ihr !
Bin Heute das erste mal in diesem Forum.Ich habe schon seit langen viele,viele verschiedene Symptome.Man hat in den letzten zwei Jahren die verschiedensten Diagnosen gestellt....Vor vier Wochen konnte ich nicht mehr richtig laufen und man schickte mich ins Krankenhaus als psychosomatischen Fall.Mußte mich dort 2 Stunden vom Psychater ausfragen lassen...Zum Glück war er der Meinung ich wäre kein Psycho sondern schwer krank,was ich aber hätte konnte er mir auch nicht sagen.
Meine Symtome zur Zeit (ändert sich immer etwas): Schwindel beim Laufen,zum Teil knicken mir die Beine nach innen ein beim Laufen und ich habe starke Scherzen dabei,meine Füsse brennen wie Feuer,Schmerzen im Gesäß-Beine-Halswirbelsäule,ab und zu Schluckbeschwerden dann bleibt mir das Essen im Hals stecken,am meisten machen mir die Sprachstörungen zu schaffen,ich bekomme dann die Wörter nicht richtig herraus obwohl ich genau weiss was ich sagen will,ich bin lichtempfindlich und sehe schlechter.(war beim Arzt der sagt habe links grauen Star.außerdem habe ich schon seit Ewigkeiten immer wieder Schüttelfrost oder zittern ,z.T. auch Zuckungen in den Beinen.Im Krankenhaus sagte man mir ich hätte eine Fettleber??? (Cholinesterase 9687),Thrombos waren nur 81 (150-440 normal),HLA B27 positiv (Verdacht auf Morbus Bechterew) usw
Die Schmerzen lassen sich mit dem Morbus Bechterew erklären aber nicht die Neurologischen Ausfälle.Die Leberwerte ignoriert man hartnäckig.Ich hatte aber am Wochenende erstmals Gelbe Augen.(sind inzwischen wieder weggegangen)fühle mich ständig müde und kaputt und habe auch Konzentrationsprobleme.Mit Kugelschreiber kann ich nicht lang schreiben muss Finliner verwenden,Schrift ist dann zittrig un unleserlich....Naja ich hoffe Ihr denkt nicht das ich spinne aber ich bin am Ende mit den Nerven,Ständig geht es mir schlechter aber keiner weiss warum...Könnte ich MW haben ??

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

Oregano ist offline
Beiträge: 62.180
Seit: 10.01.04
Hallo Alwina,
ich glaube, es wäre gut, wenn Du einen eigenen Thread anfangen würdest, z.B. unter "Was könnte mein Problem sein?". (Einfach Dein Posting hier kopieren und dort reinsetzen und hier löschen) .

Als erstes habe ich an Borreliose gedacht, evtl. zusammen mit der Auswirkung von Amalgam-Füllungen in den Zähnen.
Ist Borreliose abgecheckt worden?

SPÄT- UND CHRONISCHE LYME-BORRELIOSE

Gruss,
Uta

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

Alwina ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 23.10.07
Ist schon alles untersucht worden.Die Ärzte meinten ich hätte den Bechterew (was die Schmrzen erklärt) Aber den Rest kann keiner zuordnen.Durch meine Fettleber bin ich auf Euer Forum gestossen und als ich das vom Morbus Wilsen gelesen habe kam ich mir vor als lese ich meine Krankengeschichte.Mein Gedanke war einfach kann es sein das ich zusätzlich noch diesen MW habe.Dies würde die ganzen Symptome erklären.Vor allem hätte ich endlich einen Ansatzpunkt wo man suchen könnte.

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

Alwina ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 23.10.07
Da mein Arzt nicht dagleichen tut würde ich gern wissen wo kann ich am besten hingehen (Internist..??)damit ich diese Untersuchungen machen lasen könnte? Was kostet sowas wenn ich es privat bestimmen lasse?

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Alwina,

Ja, Du könntest M. Wilson haben. Ich selbst habe es und ich musste auch selbst darauf kommen, dass ich es habe.
Du hast einige ganz typische Symptome von M. Wilson. Diese Sprachschwierigkeiten sind ganz typisch, die Probleme mit dem Schreiben ebenfalls und auch die Schluckbeschwerden sind typisch.
Achte mal darauf, hast Du auch immer viel Speichel, d. h. kann es passieren, dass Du sabberst? Das muss man nicht haben, ich würde es aber für möglich halten, bei den Beschwerden, die Du bereits hast.
Den Schwindel beim Laufen habe ich auch ganz stark gehabt, der hat sich gebessert, seit ich Trientine bekomme. Trientine ist eines der Wilson-Medikamente, das man vor allem bei neurologischen Störungen bekommen sollte (von Penicillamin rate ich ab und nur Zink wird nicht viel bringen, hat bei mir auch nichts gebracht).

Die Thrombozyten sind erniedrigt, das ist auch beim M. Wilson häufiger. Es heißt, dass Deine Blutgerinnung nicht in Ordnung ist.
Merkst Du, dass Du leichter blutest?

Cholinesterase ist im Normbereich, soweit ich das beurteilen kann, ohne die Normwerte Deines Labores zu kennen.

Aber wenn Du gelbe Augen hattest, das ist ein Zeichen für eine schwere Leberstörung, Du hast dann vermutlich auch erhöhtes Bilirubin.-

Ja, die Schmerzen scheinen nicht zum M. Wilson zu gehören, das könnte etwas anderes sein, obwohl ich beim M. Wilson sehr viel für möglich halte.
Neurologische Störungen und solche Leberprobleme, dass man sogar schon sagen kann, Du hättest eine Fettleber und dann noch gelbe Augen, dass sind 2 sehr starke Hinweise auf M. Wilson.
Du solltest zu einem guten Wilson-Experten gehen. In Deutschland werden die meisten Patienten in der Medizinischen Klinik der Uni Heidelberg betreut.
Neurologisch hat sicher Prof. Hefter in Düsseldorf die meisten Erfahrungen, weil er dies schon sehr lange macht.
Hier gibt es Adressen:
www.morbus-wilson.de/klinik.html
Wenn Du mir eine PN schickst, würde ich zu einzelnen Ärzten Dir mehr erzählen können (und nicht alle sind gleich gut....).

Wurde schon mal nach dem Kayser-Fleischer-Ring in den Augen bei Dir gesucht? Das wäre schon fast die Diagnose, wenn der sich bei Dir finden würde. Allerdings haben ihn nur etwa 60 % der Wilson-Patienten und er tritt oft erst im Endstadium auf.

Was gibt es denn bisher von Dir für Blutwerte?
Leberwerte wie GGT, GPT, GOT, GLDH, Alkalische Phosphatase, Bilirubin?
Wie hat man die Fettleber festgestellt? Im Ultraschall? Ist da die Leber und die Milz auffällig? Wenn ja, was wurde da festgestellt?
Wurde schon ein MRT (Kernspin) des Gehirns gemacht?

Wenn Du Dich auf die Krankheit untersuchen lassen willst, rate ich, Dich damit vorher gut zu beschäftigen. Bei seltenen Krankheiten muss man sich als Patient besser auskennen als der Arzt. Ist bei M. Wilson auch nicht schwer, denn es kennen sich kaum Ärzte damit aus, was Du schon gemerkt hast.
Lasse mal Coeruloplasmin und Serum-Kupfer beim Hausarzt bestimmen und mache mal einen 24Stunden-Urin und lasse darin Kupfer bestimmen. Das wäre die ersten Laboruntersuchungen, zu denen ich raten würde.
Bei den anderen Laborwerten sind neben den Leberwerten unter Umständen noch folgende Werte auffällig:
Haptoglobin (kann erniedrigt sein)
Leukozyten (können erniedrigt sein)
Alkalische Phosphatase (liegt beim M. Wilson oft im unteren Bereich)
Zink (ein Zinkmangel ist möglich, denn Kupfer verdrängt das Zink aus dem Körper)

Das Coeruloplasmin ist beim M. Wilson oft erniedrigt, aber wenn es im Normbereich liegt, schließt dies den M. Wilson nicht unbedingt aus. Es kann falsch erhöht sein, wenn man Infektionen hat, sogar die vom Wilson mögliche Leberentzündung kann es erhöhen.
Das Serum-Kupfer kann erniedrigt sein, es kann aber auch im Normbereich liegen, je nachdem, in welchem Stadium der Krankheit man sich befindet.
Man sollte bei der Blutbestimmung keine Hormone einnehmen, d. h. man müßte diese dann Wochen vorher absetzen.
Auch Zink,vor allem, wenn höher dosiert, verfälscht die Werte.

Darf ich fragen, in welchem Krankenhaus man Dich als psychosomatischen Fall abstempeln wollte? Ja, das kenne ich auch. Ich selbst habe M. Wilson und wurde immer wieder als psychosomatischer Fall behandelt.
Auch ich habe schon einen leichten grauen Star (bin allerdings auch schon 49 Jahre, aber auch mit 49 sollte man grauen Star noch nicht haben).
Wie alt bist Du?

Also ich würde auf jeden Fall dazu neigen, M. Wilson bei Dir in die engste Wahl zu ziehen nur anhand dieser Angaben.
Natürlich sollte man auch andere Krankheiten prüfen, wenngleich mir keine einfällt, die neben Leberstörungen auch neurologische Probleme macht.

Du findest hier in der Linksammlung auch einige Hinweise auf gute Internetseiten u.a. auf
.:: www.morbus-wilson.de ::.
Dort gibt es auch ein Forum, das allerdings im Augenblick wegen längerer Sperrung nicht sehr aktiv ist.

Ja, es wäre besser, Du würdest einen neuen Beitrag entweder in dieser Rubrik oder der von Uta genannten anfangen wegen der Übersichtlichkeit.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

Alwina ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 23.10.07
Danke erst mal für Deine ausführlichen Beschreibungen! ich bin 38 Jahre jung und mir läuft zum Teil der Speichel im Mund zusammen.Ich versuche einen neuen Beitrag anzufangen,bin bloss nicht so erfahren .Naja bekomme das schon irgendwie hin

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Alwina,


was mir gerade auffällt, weil es bei mir ähnlich war:
als ich das vom Morbus Wilsen gelesen habe kam ich mir vor als lese ich meine Krankengeschichte.
Also ich ermutige Dich, dass Du Dich auf diese Krankheit untersuchen lassen solltest. Vielleicht stellt sich heraus, dass der M. Bechterow kein M. Bechterow ist und auch diese Beschwerden indirekt vom M. Wilson kommen? Also dass Du gleich mehrere solcher Krankheiten hast, das hoffe ich ja nicht.
M. Wilson macht schon viele Störungen, gerade wenn er nicht in jungen Jahren entdeckt und therapiert wurde.
Lese mal hier die möglichen "Manifestationen" durch:
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson

Man hat aber nie alle zusammen, die einen haben dies, die anderen das andere .... Aber es sind eben sehr viele unterschiedliche Folgestörungen möglich.
Wenn Du dort unter Muskel/Skelett liest, liest Du folgende Störungen:

kupferinduzierte Rhabdomyolyse
hypokaliämische Muskelschwäche
Osteoporose/Osteomalazie
Osteochondritis dissecans
Vitamin-D-resistente Rachitis
Arthritis/Arthralgie
degenerative Wirbelsäulenveränderungen

Ob damit nicht auch Deine Beschwerden evtl. erklärt werden könnten?

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Habe ich M.Wilson ?

Alwina ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 23.10.07
Hallo Ihr !
Bin Heute das erste mal in diesem Forum.Ich habe schon seit langen viele,viele verschiedene Symptome.Man hat in den letzten zwei Jahren die verschiedensten Diagnosen gestellt....Vor vier Wochen konnte ich nicht mehr richtig laufen und man schickte mich ins Krankenhaus als psychosomatischen Fall.Mußte mich dort 2 Stunden vom Psychater ausfragen lassen...Zum Glück war er der Meinung ich wäre kein Psycho sondern schwer krank,was ich aber hätte konnte er mir auch nicht sagen.
Meine Symtome zur Zeit (ändert sich immer etwas): Schwindel beim Laufen,zum Teil knicken mir die Beine nach innen ein beim Laufen und ich habe starke Scherzen dabei,meine Füsse brennen wie Feuer,Schmerzen im Gesäß-Beine-Halswirbelsäule,ab und zu Schluckbeschwerden dann bleibt mir das Essen im Hals stecken,am meisten machen mir die Sprachstörungen zu schaffen,ich bekomme dann die Wörter nicht richtig herraus obwohl ich genau weiss was ich sagen will,ich bin lichtempfindlich und sehe schlechter.(war beim Arzt der sagt habe links grauen Star.außerdem habe ich schon seit Ewigkeiten immer wieder Schüttelfrost oder zittern ,z.T. auch Zuckungen in den Beinen.Im Krankenhaus sagte man mir ich hätte eine Fettleber??? (Cholinesterase 9687),Thrombos waren nur 81 (150-440 normal),HLA B27 positiv (Verdacht auf Morbus Bechterew) usw
Die Schmerzen lassen sich mit dem Morbus Bechterew erklären aber nicht die Neurologischen Ausfälle.Die Leberwerte ignoriert man hartnäckig.Ich hatte aber am Wochenende erstmals Gelbe Augen.(sind inzwischen wieder weggegangen)fühle mich ständig müde und kaputt und habe auch Konzentrationsprobleme.Mit Kugelschreiber kann ich nicht lang schreiben muss Finliner verwenden,Schrift ist dann zittrig un unleserlich....Naja ich hoffe Ihr denkt nicht das ich spinne aber ich bin am Ende mit den Nerven,Ständig geht es mir schlechter aber keiner weiss warum...Könnte ich MW haben ??

Habe ich M.Wilson ?

Alwina ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 23.10.07
Also habe endlich geschafft einen neuen Beitrag zu eröffnen.Ich danke nochmals magie für ihre hilfreichen Beschreibungen! Ach übrigens hat einer von Euch auch Schweißausbrüche ?

Habe ich M.Wilson ?

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Alwina,

ich habe zwar auch Schweißausbrüche, glaube bei mir aber eher, dass sie nicht vom M. Wilson kommen.

Schweißausbrüche können ja viele Ursachen haben, seien es hormonelle oder auch infektiöse Ursachen oder auch andere...


Bei welchen Situationen hast Du denn die Schweißausbrüche, hast Du dabei noch andere Beschwerden (Übelkeit, Atemnot, etc...)?

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


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