Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

05.04.14 14:12 #1
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Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

Andreas93 ist offline
Themenstarter Beiträge: 21
Seit: 12.07.13
Hallo (:

Hatte jetzt was länger nicht geschrieben,und wollte hier nochmal kurz auf den neusten Stand bringen,
Also beim hausarzt wurde nochmal Coreuplasmin getestet und es war diesmal auch etwas niedriger:

Coreuplasmin: 0.17 (0.2-0.6)

Mein Neurologe hatt zu meiner hausärztin aber gesagt dass,zusammen mit dem Urinkupfer der ja einmal gemacht wurde keine weitern Untersuchungen stattfinden sollen,da das noch ok wäre.Einen zweiten 24h Urinkupfer soll auch nicht gemachtt werden,obwohl beim 1. ja einiges schiefgelaufen ist.
Leider hab ich ja meine Symptome immernoch und irgendwie wundert mich das schon etwas,dass trotz ernidrigten Wert nichts mehr gemacht/untersucht werden soll.

Werde aber glaub ich trotzdem mal eine Morbus Wilson Ambulanz aufsuchen um einfach Klarheit zu haben.

LG

Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Andreas,

wurde das Serumkupfer denn nicht mitbestimmt?
Das wäre wichtig, um das freie Kupfer zu errechnen.
Wenn das Serumkupfer erneut bei 72 gelegen hätte, wäre das freie Kupfer jetzt schon bei rd. 21.
Aber das ist Spekulation, weil ich das neue Serumkupfer ja nicht kenne.



in Deinem Alter kann es durchaus sein, dass das Urinkupfer noch nicht hoch ist.
Das Urinkupfer steigt erst, wenn die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist. Das schreiben Experten wie Prof. Ferenci aus Wien.
Dein Neurologe scheint wenig Ahnung zu haben - wie viele Ärzte, die keine MW-Erfahrungen haben (und vor allem scheinen Neurologen von der MW-Diagnostik weniger zu verstehen, als Leberärzte).
Aber auch nicht mal alle Ärzte mit MW-Erfahrung haben da dieselbe Meinung.

Oft wird bei jüngeren Patienten deswegen noch der Penicillamin-Test gemacht, weil gerade bei jüngeren Patienten das Kupfer erst nach einer Mobilisation im Urin erhöht ist.
Der Test wurde bei Dir doch noch nicht gemacht, oder

Nein, bei einem Serumkupfer von nur 72 und einem Coeruloplasmin von 0,17 und bei den Beschwerden würde ich den MW wirklich gründlicher untersuchen lassen.

In welcher Ecke Deutschlands wohnst Du denn? Wo wäre die nächste MW-Ambulanz für Dich?

LG
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (08.07.14 um 03:34 Uhr)

Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

Andreas93 ist offline
Themenstarter Beiträge: 21
Seit: 12.07.13
Hallo Margie (:

wurde das Serumkupfer denn nicht mitbestimmt?
Nein,leider nicht.

Code:
Oft wird bei jüngeren Patienten deswegen noch der Penicillamin-Test gemacht, weil gerade bei jüngeren Patienten das Kupfer erst nach einer Mobilisation im Urin erhöht ist.
Der Test wurde bei Dir doch noch nicht gemacht, oder
Nein,der Test wurde auch nicht gemacht.

Das Coreuplasmin war das einzige was nochmal untersucht wurde.

In welcher Ecke Deutschlands wohnst Du denn? Wo wäre die nächste MW-Ambulanz für Dich?
Also ich komme aus NRW in der Nähe von Bonn.Ich hatte irgendwo mal was gelesen dass es in Bonn wohl eine Morbus Wilson Sprechstunde gibt,aber hab leider im Internet nichts mehr dazu gefunden.Gibt es denn sonst noch Abulanzen wo wan hinkann? Schwierig wird es nur villeicht eine Überweisung zu bekommen,oder kann man sich auch Überwisung mal vorstellen?

Lg

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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Andreas,

in Düsseldorf gibt es eine sehr gute neurologische Ambulanz. Prof. Dr. Hefter ist DER M. Wilson-Arzt auf neurologischem Gebiet.
Da Du vor allem über Beschwerden klagst, die neurologisch bzw. psychiatrisch sind, wäre das eine gute Adresse für Dich.
Doch er hat lange Wartezeiten und geht in ein oder 2 Jahren in Ruhestand, wenn ich richtig informiert bin.

Nein, in Bonn gibt es keine MW-Ambulanz lt. Liste des dt. MW-Vereins:
Die Liste findest Du hier:
Morbus Wilson e.V.

Hier aber sind die Ärzte, die ICH bevorzugen würde - Prof. Hefter ist auch dabei:
Morbus Wilson e.V.
Diese Ärzte sind im wissenschaftlichen Beirat des Vereins und sie engagieren sich ein wenig mehr, als die übrigen Ärzte auf der Liste.

Auf internistischem Gebiet ist Heidelberg führend.
Aber auch Dr Huster aus Leipzig ist ein kompetenter Arzt auf internistischem Gebiet.

Sicher wird jede Leberambulanz einer Uniklinik auch wissen, was ein M. Wilson ist. Aber so richtig viel Erfahrung hat man dort damit nicht immer. Denn M. Wilson gilt als selten, weil selten die Diagnose gestellt wird (wie selten die Krankheit nun ist, weiß man so genau nicht, d. h. man kann nur schätzen).

LG
margie
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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Andreas,

ich habe Dir eine PN geschrieben über etwas, was hier im Forum nicht veröffentlicht werden sollte ...

LG
margie
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