Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

05.04.14 14:12 #1
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Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

Andreas93 ist offline
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Hallo Margie,

Also ich war heut beim Augenarzt,der hatt aber nichts erkennen können.
Er meinete er hätte einmal schon einen Kaiser Fleischer Ring gesehen und bei mir könnte man wohl nichts erkennen.Naja aber so 100% sicher war er sich wohl nicht weil er noch sagte er "glaubt" daß da nichts wäre.Zu einen eventuellen Sonnenblumenkatarakt hatt er sich allerdings nicht geäußert.

Also ich denke es ist deswegen ja eher unwahrscheinlich daß ich Morbus Wilson hab,aber zur Sicherheit würd ich doch gerne die Blutwerte unterrsuchen lassen weil die Symptome sind ja alle da,und es wird leider nicht besser,vorallem das zittern,die unkontrollierten Muskelbewegungen und so komische Geisteszustände würden ja schon passen.Weißt du,(oder auch jemand anderes) ob es eine Möglichkeit gibt diese Werte privat bestimmen zu lassen,also auf eigene Rechnung?

Lg

Andreas

Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

margie ist offline
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Also ich denke es ist deswegen ja eher unwahrscheinlich daß ich Morbus Wilson hab,
Bei Dir würde doch der Sonnenblumenkatarakt vorliegen und nicht der Kayser-Fleischer-Ring. D. h. wenn der Augenarzt nur den Kayser-Fleischer-Ring kennt und den für unwahrscheinlich hält, hat er doch den Sonnenblumenkatarakt gar nicht geprüft, oder?
Oder hast Du ihm denn dazu auch ein Bild gezeigt?

Außerdem sind diese Veränderungen Symptome des End- bzw. Spätstadiums.

Ich selbst hatte nie eine derartige Veränderung und ich kenne auch andere mit der Diagnose M. Wilson, die diese Augenveränderungen nicht hatten.
Ich kann natürlich nicht sagen, ob Du den M. Wilson hast, weil Du bisher wohl noch keine der für die Diagnostik wichtigen Werte wie Serum-Kupfer, Coeruloplasmin oder 24h-Urinkupfer hast. Aber nur, weil die Augenveränderungen fehlen, kann man den M.Wilson sicher nicht ausschließen.

LG
Margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

Andreas93 ist offline
Themenstarter Beiträge: 21
Seit: 12.07.13
Hallo Margie,

Ja so ganz würde ich Morbus Wilson jetzt auch nicht ausschließen,würde halt zumindestens die Blutwerte gerne untersuchen lassen,aber ich denke nicht daß mein Hausarzt das einfach so macht,weil es gibt ja (bis auf die vorhandenen Symptome) eigentlich ja keinen Anhaltspunkt außerdem denke ich daß er sich nicht so gut mit der Erkrankung auskennt,werd ihn aber nochmal ansprechen.

Kennst du denn ein gutes Labor wo man zumindestens Coreuplasmin und Kupfer privat untersuchen lassen kann? geht das überhaupt

Nochmal zum Augenarzt: Den sonnenblumenkatarakt hatt er ja nicht erwähnt aber er meinte daß die Augenlinse völllig klar wäre,leider hatte ich im Internet auch kein gutes Bild gefunden.

Was hattest du den eig,wenn ich fragen darf, für symptome das man bei dir auf Morbus Wilson gekommen ist?

Danke für die Antworten,

Lg

Andreas

Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Andreas,

Blutwerte untersuchen lassen, kannst Du immer, wenn Du sie selbst bezahlen willst.
Ist aber nicht so billig, denn Coeruloplasmin ist meine ich relativ teuer.
Wichtig ist, dass das Blut relativ schnell untersucht wird. D. h. man sollte am besten selbst ins Labor gehen und dort die Blutabnahme machen und das Labor sollte das Blut auch selbst untersuchen und nicht noch quer durchs Land an ein anderes Labor senden.
Je später das Blut untersucht wird, umso höher fallen m. E. die Werte aus.

Bei mir bin ich selbst auf M. Wilson gekommen, weil ich zum einen im Wartezimmer etwas darüber gelesen habe und zum anderen wußte, dass ca. 8 Jahre zuvor mal ein Arzt mit der Bestimmung eines grenzwertigen Coeruloplasminwertes glaubte, den M. Wilson bei mir damit ausgeschlossen zu haben.
Ich wußte, dass meine Leber nicht in Ordnung ist und dass ich neurologische Probleme habe und als ich im Wartezimmer der Uniklinik eine Broschüre zum M. Wilson las, waren genau diese beiden Punkte (Leber und neurologische Störungen) genannt.
Von da ab ließ ich dann immer wieder Kupfer und Coeruloplasmin bestimmen und auch das Urinkupfer. Ich hatte ein sehr hohes freies Kupfer, wohingegen das Urinkupfer nicht besonders hoch war. Daher entschloss ich mich dazu, auf der Leberbiopsie zu bestehen. Diese brachte dann ein ca. 6 -fach erhöhtes Kupfer in der Leber.

Bei der Genuntersuchung hatte ich nur einen fraglichen Gendefekt (man braucht 2 Gendefekte). Aber die Genuntersuchung soll nur in ca. 80 % der Fälle etwas aussagen. Ich will aber die Genuntersuchung wiederholen lassen, weil man zwischenzeitlich noch weitere 300 Mutationen kennt.

Meine neurologischen Probleme sind eine Koordinationsstörung und eine Muskelschwäche. Aber ich neige auch zu Depressionen, was beim M. Wilson ca. 25 % der Patienten haben sollen.´
An den Augen habe ich noch Nystagmus und Blickparese. Ebenso eine Ptosis, die aber eher von der Muskelschwäche kommt.
Nicht ganz klar ist, ob alles vom M.Wilson kommt, da bei mir auch neuroendokrine Tumore in Verdacht sind und ich schon ein Lungenkarzinoid hatte - auch relativ selten.
Manchmal habe ich den Verdacht, ob nicht doch auch neuroendokrine Tumore die MW-Symptomatik imitieren könnten. D. h. falls sich doch noch ein solcher Tumor bei mir finden lässt, ob der nicht die Symptomatik, die ich habe, teils mitverursacht.
Es gibt Tumorerkrankungen, die auch zu erhöhtem Kupfer führen sollen - Lymphome sollen das können.
Tumore brauchen zum Wachstum Kupfer, vielleicht ist das der Zusammenhang.

Aber auch Gallestau soll zu erhöhtem Kupfer führen können. Gallestau habe ich allerdings nicht.

Es ist nicht immer einfach, einen M. Wilson zu diagnostizieren. Gerade bei milderen Fällen wird es sicher nicht so leicht sein, weil dann wohl die Werte nicht immer eindeutig ausfallen.

LG
Margie
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Andreas93 ist offline
Themenstarter Beiträge: 21
Seit: 12.07.13
Hallo Margie,

Hatt leider wieder was gedauert mit dem Antworten,sorry

Code:
Nicht ganz klar ist, ob alles vom M.Wilson kommt, da bei mir auch neuroendokrine Tumore in Verdacht sind und ich schon ein Lungenkarzinoid hatte - auch relativ selten.
Manchmal habe ich den Verdacht, ob nicht doch auch neuroendokrine Tumore die MW-Symptomatik imitieren könnten.
Mhm,das hört sich ja schon übel an Meinst du mit neuroendokrinen Tumoren sowas wie nen Hypophysentumor?? sowas stand bei mir nähmlich auch mal im Verdacht,zumindesten sind im MRt irgendeine Veränderung zu erkennen,und Schilddrüsenwerte und Nebennierenwerte(Cortisol Tagesprofil) sind auch nicht ganz ok.

Also Coreuplasmin und Kupfer wurde jetzt mal untersucht,Kupfer steht noch aus aber Coreuplasmin kam folgendes raus:

Coreuplasmin 20.7 mg/dl 22-40

Der Wert ist ja schonmal niedrig,mal gucken was beim Kupfer rauskommt.
Allerdings stehen im Internet irgendwie andere Normwerte zum Coreuplasmin (20-60)
,und dann wär der Wert ja auch wieder in der Norm
Weißt Vil du wieso die normwerte unterschiedlich sind,liegt das am einzelnen Labor??
-Und wäre es sinvoll schonmal Zink einzunehmen?

Lg
Andreas

Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Andreas,

nehme auf keinen Fall Zink ein, denn das macht die weitere Diagnostik unmöglich.

Zink verringert das Serumkupfer und das Urinkupfer, so dass man bei Bestimmung dieser Werte diese nicht verwerten kann.
Zink wirkt auch nur langfristig. Du wirst eine pos. Wirkung des Zinks erst in ein paar Monaten spüren.

Da Du aber hochwertiges und teures Zink (=Wilzin - extrem teuer) bezahlt bekommst, wenn Du angenommen den M. Wilson haben solltest, wäre es fatal, wenn Du mit der Zinkeinnahme die weitere Diagnostik unmöglich machst.

Außerdem kann man Zink nicht einfach so eben mal absetzen für weitere Diagnostik. Zink wirkt auch noch Wochen nach dem Absetzen senkend auf das Urinkupfer (und vermutlich auch auf das Serum-Kupfer).
Zudem ist ein Absetzen, falls Du einen M.Wilson hättest, evtl. auch gefährlich. Es ist schon zu starken Verschlechterungen bis hin zum Leberversagen oder einer akuten Hämolyse gekommen, wenn ein MW-Patient Zink abgesetzt hat.

Ein Coeruloplasmin von 20,7 ist wilson-verdächtig.
Wurden auch Entzündungswerte mitbestimmt?
Z. B. CRP, Leukozyten, Blutsenkung, Thrombozyten

Wenn eine (kleine) Entzündung oder Infekt vorlag, so steigt der Wert automatisch etwas an.

Aber auch wenn keine Entzündung vorlag, ist der Wert zunächst mal verdächtig.
Er ist zwar grenzwertig, aber es gibt durchaus MW-Fälle mit einem Coeruloplasmin-Wert wie Deinem.
Man muss ihn auch im Verlauf beobachten, wenn er so ist wie Dein Wert. D h. wiederholte Bestimmungen sind da sinnvoll.

Natürlich kommt es auch auf die übrigen Werte auch an.

Der Normwert für das Coeruloplasmin ist ungewöhnlich.
Am gebräuchlichsten ist der Normwert von 20 bis 60 bzw. 0,20 bis 0,60 (je nach Einheit).
Nur kannst Du nicht so einfach, die Werte von einem Test mit den Normwerten des anderen Tests vergleichen. Es mag zwar in etwa hinkommen, dass eine gewisse Vergleichbarkeit möglich ist, aber ein Vergleich 1:1 ist sicher nicht richtig.
Früher gab es fast nur den Normwert von 20 bis 60. In den letzten Jahren sehe ich aber immer öfter auch andere Normwerte (vermutlich sind die Testverfahren dann auch anders).
Doch die führenden Kliniken/Labore in Deutschland haben den Normwert 20 bis 60 bzw. 0,20 bis 0,60.

Vielleicht solltest Du bei einer Kontrolle ein Labor wählen, dass den Normwert von 20 bis 60 hat (auf den Internetseiten der Labore ist dies oft angegeben).
Ich würde das aber über einen Arzt machen, denn so etwas wird von der Kasse normalerweise bezahlt und da der erste Wert schon mal unter der Norm liegt, hast Du gute Argumente, wenn Du den Wert kontrollieren lassen willst (dann aber immer zusammen mit dem Serumkupfer, weil man das freie Kupfer nur bei gemeinsamer Bestimmung errechnen kann).

LG
margie
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Andreas93 ist offline
Themenstarter Beiträge: 21
Seit: 12.07.13
Hallo Margie,

nehme auf keinen Fall Zink ein, denn das macht die weitere Diagnostik unmöglich.
-Mhm ok das is blöd,habe im letztem Monat für ein paar Tage Zink genommen,ich glaube 25mg an 7 Tagen etwa
,wird dadurch die Diagnostik schon verfälscht?
Kann der Coreuplasminwert villeicht dadurch zu niedrig sein?

Wurden auch Entzündungswerte mitbestimmt?
Z. B. CRP, Leukozyten, Blutsenkung, Thrombozyten
Ja wurde bis auf crp mitbestimmt,war aber alles in Ordnung.
Leberwerte und Ultraschall der leber sind auch unauffällig.

Wenn eine (kleine) Entzündung oder Infekt vorlag, so steigt der Wert automatisch etwas an.
Ja das ist schwer zu sagen,ich fühl mich halt immer richtig krank so als hätte ich ne schwere Grippe,bin auch eig immer ein bisschen erkältet,könnte ein Morbus wilson überhaupt so eine grippeartige Erschöpfung auslösen?

Der Normwert für das Coeruloplasmin ist ungewöhnlich
Ja ich hab mal ein bisschen recherchiert und anscheindend ist der Normwert altersabhänig,dh. eigentlich ist der Normwert 20-60 aber die haben direkt den Normwert für meine Altersgruppe (20) angegeben,also 22-40.

Das Kupfer muss leider jetzt nochmal bestimmt werden,weil die anscheinend ein spezielles Röhrchen brauchen

Danke für deine Hilfe,

LG
Andreas

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margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Andreas,

Ja wurde bis auf crp mitbestimmt,war aber alles in Ordnung.
Leberwerte und Ultraschall der leber sind auch unauffällig.
Hast Du denn die Entzündungswerte und die Lebwerte?
Wenn ja, könntest Du sie mal hier posten.
Oft werden nicht mal alle Leberwerte bestimmt.

Auch grenzwertige Werte können schon Hinweise liefern.
Angenommen, Deine Leukozyten sind gewöhnlich bei 4,5 und zum Zeitpunkt der Coeruloplasmin-Untersuchung waren sie deutlich höher, z. B. 8,5, so wären sie zwar immer noch im Normbereich, aber das Coeruloplasmin kann dann bereits leicht angestiegen sein.

Leberwerte:
Auch grenzwertige Leberwerte können verdächtig sein, denn beim M. Wilson haben nicht alle Patienten erhöhte Leberwerte (und je jünger man ist und Du bist erst 20 Jahre, umso eher sind die Leberwerte niedrig.
Ich hatte mit über 30 Jahren noch einstellige Leberwerte.

Zinkeinnahme:
Ich glaube nicht, dass die kurze Einnahmezeit das Coeruloplasmin verändert hat. Ob es überhaupt verändert wird, ist die Frage. Manchmal sinkt es leicht bei einer echten MW-Therapie und nach einer gewissen Zeit.
Aber nur 25 mg sind weit weg von einer echten MW-Therapie. Bei einer MW-Therapie mit Zink nimmt man 150 mg täglich.
Und nur rd. 7 Tage dürften das Coeruloplasmin schon gar nicht beeinflussen.
Das Kupfer hingegen könnte vom Zink beeinflusst sein, falls es bestimmt wurde.
Hast Du denn den Kupferwert schon? Und wie hoch war er denn?

LG
margie
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Andreas93 ist offline
Themenstarter Beiträge: 21
Seit: 12.07.13
Hallo Margie,

Hast Du denn die Entzündungswerte und die Lebwerte?
Ich schreib einfach mal alles auf:
Leberwerte:
GPT: 14.2 <50
Gamma-Gt 23.3 <55
CK 143 <190
Kreatin 0.91 0.67-1.17
Natrium 140 136-146
Kalium 4.3 3.50-5.10
Coreuplasmin 20.7 22-40

Hämoglobin 14.9 13.5-17.5
Erythrozyten 5.1 4.5-5.9
Hämatokrit 44.8 40-53
MCH 29.2 28-33
MCV 87.6 80-96
Leukozyten 7.61 3.5-9.8
RDW 12.0 11.5-14.5
Thrombozyten 246.0 140-360

etwas ältere werte (etwa 3-4 Wochen):
alk.photosphatase 67 34-136
alpha Amylase 40 25-115
Creatinase 139 ref.171
CPR <0.2 ref<3

Hast Du denn den Kupferwert schon? Und wie hoch war er denn?
Nein,der muss leider nochmal bestimmt werden,weil das labor irgendwie ein spezielles Röhrchen braucht,dauert wahrscheinlich noch ein paar Tage

LG
Andreas

Eventuell Kaiser Fleischer Ring?

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Andreas,

das Kupfer kann aus demselben Blut wie das Coeruloplasmin bestimmt werden. Für beides braucht man Serum.

Oder wird das Kupfer im Vollblut bestimmt? Für den M. Wilson wäre eine Vollblutbestimmung nicht aussagefähig.

LG
margie
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