Coeruloplasmin beim Hausarzt bestimmen lassen?

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Hallo

Ich möchte MW nochmal ordentlich ausschließen lassen, beginnen würde ich gerne mit einer Blutuntersuchung auf Coeruloplasmin und Kupfer im Serum.

Bei mir wurde nur das Kupfer glaub ich einmal gemacht und die Werte habe ich leider nicht mehr da.

Nun hab ich mal wo gelesen dass das mit dem Coeruloplasmin nur bestimmte Labors machen können und das nicht einfach so beim Arzt geht?
Die Werte werd ich mir ja auch selber zahlen.

Ist da wirklich was dran an der Geschichte dass das nicht überall möglich ist zu bestimmen?
 
wundermittel
Ich denke das kann jedes Labor und wenn die es nicht können senden sie es an ein labor welches es kann.

Häufig sind diese Mythen die einem der Hausarzt erzählt um sein Budget zu schonen.

Gruß
Spooky
 
Hallo Spooky

Dankeschön, da bin ich dann aber mal beruhigt.... ;)
Das heißt dann wahrscheinlich wenn ich mir die Bestimmung von vornherein selbst zahlen möchte (anscheinend sind die beiden Werte gemeinsam ja ziemlich teuer und kosten so zw. 50 und 80 Euro insgesamt) dürfte es da normalerweise keine Probleme geben.
Erzählt hat mir das allerdings kein HA sondern hab das irgendwo in einem anderen Forum über Google aufgeschnappt.

Ich komme mir ohnehin etwas doof vor wenn ich beim HA gleich mit so speziellen Werten antanze, der Arzt wird mich sicherlich auch fragen wie ich drauf komme die Kupferwerte machen zu lassen und mich für ziemlich bescheuert halten wenn ich sage dass ich MW bzw noch ein paar andere "ungewöhnliche" Dinge abchecken lassen will.
Und ich habe ehrlich gesagt keine Lust drauf entweder meine Symptomatik detailliert u. mündlich zu schildern oder als Hypochonder abgestempelt zu werden.

Dass ich seit der Einnahme eines niedrigdosierten Eisenpräparats Symptome entwickelt habe die auf eine Leberproblematik hindeuten (Hämochromatose wurde nochmals ausgeschlossen) will mir ja ohnehin keiner so recht glauben. Zudem meine Vorgeschichte ja auch ziemlich psychiatrisch "angehaucht" ist. :rolleyes:

Und mit einem GOT/GPT von 16 bzw 8 ist mir ohnehin klar dass ich mir den ganzen Spaß selber zahlen muss.
Allerdings ist auch die Cholinesterase ziemlich im unteren Normbereich bei 4700 (Normwert 4250-11250) und die Alkalische Phosphatase die bei beim MW angeblich auch meistens niedrig ist, liegt bei mir grad noch in der Norm mit 38 (35-105). Aber die meisten Hausärzte wissen das ja oft gar nicht so genau...

Vielleicht hat jemand ja auch noch ein paar "Ausreden" parat wie ich dem Doc das mit dem Kupferstoffwechsel am besten erklären sollte wenn er genauer nachfragt wieso ich das bestimmt haben will, wie zb "Verdacht auf Mangelerscheinungen" oder sonst einen Käse damit die Sache nicht ganz so abgedreht rüberkommt. :eek:)
 
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naturheilkunde
Hallo,

ich würde das Coeruloplasmin nur dort bestimmen lassen, wo es am Tag der Blutentnahme noch untersucht wird.
Ich habe immer in der Klinik die niedrigsten Werte, wohl weil es da immer noch am gleichen Tag bestimmt wird.
Lasse ich es in externen Laboren bestimmen, so wird es meist erst am nächsten oder gar übernächsten Tag bestimmt und es fällt immer höher aus, als im Krankenhaus.

Das Blut sollte nach der Gerinnung zentrifugiert werden und abpippetiert werden (auch beim Kupfer).

Meiner Beobachtung nach steigen die Werte an, je mehr von den oben beschriebenen Ratschlägen abgewichen wird.
Vielleicht liegt das daran, dass beides Eiweiße sind und Eiweiße sind empfindliche Blutwerte.

Wenn man durch Bestimmungsfehler falsch hohe Werte bekommt, ist einem auch nicht gedient.

Große Labore bestimmen die Werte meistens selbst.
Wird nämlich das Blut erst noch an ein anderes Labor geschickt, würde ich davon ausgehen, dass die Werte höher ausfallen, schon allein, weil es zu einer verzögerten Bestimmung kommt.


Gruß
margie


PS:
Vitamin C-Mangel erhöht das Coeruloplasmin.
Zinkeinnahme vermindert das Kupfer (auch noch nach dem Absetzen für eine gewisse Zeit).
Die Einnahme der Antibabypille erhöht Kupfer und Coeruloplasmin (auch nach dem Absetzen für eine gewisse Zeit).

@ Catlady:
Ich überflog gerade Deinen Beitrag in einer anderen Rubrik:
Für einen MW könnte die niedrige Alkalische Phosphatase ein Hinweis sein. Diese ist aber kein Diagnosekriterium. Nur ist bekannt, dass MW-Patienten da oft niedrige Werte haben.
Die Cholinesterase ist nicht sehr hoch, so dass man schon eine Leberkrankheit vermuten kann, wenn der niedrige Wert nicht noch andere Ursachen hat.
 
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Hallo margie

Danke für deine Antwort, hab schon auf deine Tipps bezügl. MW gewartet.

Naja irgendwie scheinen viele meiner Symptome schon auf die Leber hinzudeuten aber die Transaminasen waren bei mir noch nie hoch (sondern oft sogar sehr niedrig) ,obwohl ich schon seit der Kindheit hin und wieder Druckgefühle im rechten Oberbauch habe.
Nur über so lange Zeit so oft und in Verbindung mit den anderen Symptomen (chronische Müdigkeit, Benommenheit, kurzatmig) hatte ich das bisher noch nie.
Ich glaube aber nicht dass es schon eine Zirrhose sein könnte, weil da wären die Transaminasen wohl schon mal hoch gewesen, ich hätte kaum noch Appetit und höchstwahrscheinlich Wassereinlagerungen.
Zudem ich ja auch erst Mitte 20 bin und wenn ich es überhaupt habe, dann hab ich sicherlich die langsamer verlaufende Form von MW erwischt.

Haben viele mit MW eigentlich auch ein erhöhtes Serumeisen?
Mein Serumeisen ist nämlich etwas erhöht und hätte ich es vor 9 Monaten schon vom Arzt messen lassen wo die Eiseneinnahme noch nicht so lange her und die Beschwerden noch akuter waren, wer weiß wie hoch es damals gewesen sein könnte.
Das Ferritin ist jedoch eher in der unteren Norm, aber in meinen Werten deutet nix auf Blutarmut hin (obwohl ich noch nie ein Fleischfan war), es sieht eher so aus als wäre "zu viel" da, zb bei MCV, Hkt, der Hb ist auch sehr gut.
Angeblich fangen aber einige mit so Ferritinwerten (meiner ist 36) schon mit therapeutisch dosierten Eisentabletten an............(?)
Ich hab noch über Eisen rausgefunden dass die Kontraindikationen Transfusionen, Hämochromatose, sideroablastische Anämien, sonstige Eisenüberladungen, schwere und akute Infektionskrankheiten und bestimmte allgemeine Lebererkrankungen sind.

Mir würde ehrlich gesagt jetzt auch keine andere Leberkrankheit außer MW einfallen die passen würde, falls ich wirklich eine Leberkrankheit haben sollte.
Neurologische Probleme hab ich ja auch so ein wenig- wenn auch nicht zu krass- aber zb Migräneanfälle (in letzter Zeit vor allem rechts), immer wieder so leichtes Zucken in den Waden oder Augenlidern, kriege auch schnell Kribbelgefühle, Ungeschicklichkeit, Konzentrationsprobleme und Probleme mit der Motorik, So ein Gefühl von vernebelt sein und komische Wahrnehmung der Umwelt, manchmal leichte Sehstörungen,
Vor einiger Zeit bin ich als "Betrunkene" beschimpft worden weil ich versehentlich gegen jemanden gerannt bin (was mir auch ziemlich oft passiert).
Über diesen Typen hab ich mich dann natürlich schon aufgeregt.
Manchmal bleibe ich auch beim Sprechen öfters hängen, vergesslich bin ich sowieso und ich schreibe schnell, groß und unschön.
Mein autonomes NS hat ohnehin ein Rad ab (Herzrasen, nervös, Übelkeit etc)

Die psychiatrischen Symptome sind bei mir sehr vielfältig, einzig allein die Einsicht in mein komisches Verhalten bleibt mir immer irgendwo erhalten.

Was ich nicht habe ist der KF-Ring (hat meine Augenärztin damals nicht gefunden als ich auch schon mal Verdacht hatte) und auch nicht wirklich so einen parkinsonmäßigen Tremor wie er bei MW typisch sein sollte.

Dafür fallen mir in den letzten Jahren Nägelveränderungen auf und wenn ich meine Fingernägel mit anderen vergleiche, "stimmt bei mir da irgendetwas nicht", habe an einigen Fingern den Halbmond entweder gar nicht oder er ist so violett und ganz klein und überhaupt ist die ganze Färbung der Nägel bei mir recht unregelmäßig. Soll ja manchmal auf die Leber oder auf Mangelerscheinungen hinweisen sowas.

Die Sache mit der Cholinesterase hab ich nochmal recherchiert, angeblich ist sie auch erniedrigt wenn man mit Pestiziden zu tun hat (was ich aber noch nie hatte), man einen genetisch bedingten Mangel hat oder eben bei manchen Nieren- (wovon es bei mir sicher auch nicht kommt) und Leberproblemen. Meine ist ja noch in der Norm aber nicht so wirklich der Brüller.

Die AP kann anscheinend auch noch bei Hypophosphatie (was ich aber sicherlich nicht habe) oder einer Schilddrüsenunterfunktion (was bei mir wahrscheinlicher ist) erniedrigt sein. Vielleicht könnten die niedrige Cholinesterase und AP ja auch nur mit einem langsamen Stoffwechsel zusammenhängen (Schilddrüse).
Wie dem auch sei, einige Beschwerden die ich habe kommen mir für die SD alleine schon ein wenig "zu komisch" vor aber wird man hoffentlich schon noch mehr rausfinden.

-Zink: nehme ich schon sehr lange keines mehr, fast ein Jahr lang und wenn dann war ich immer niedrigdosiert und eher unregelmäßig unterwegs.
-Vitamin C : Ich esse genügend Obst und supplementiere VC selten und wenn dann nur in "Discountermenge"
-Pille: schon fast über ein Jahr keine mehr und das war sogar eine östrogenfreie

Wegen der Bestimmung: Glaubst du dass das die Labore in einem Kreiskrankenhaus einer eher kleineren Stadt auch können? Die werten andere Blutwerte ja auch immer schneller aus als wenn der Arzt es in ein Labor schickt.

Problem in meinem Fall: Man braucht bei uns (Ö) für fast alles eine Überweisung, ich glaube ich kann da nicht einfach in die Klinik hingehen und die Werte bestimmen lassen, auch wenn ich selbst zahle.
Und bei ambulanten Patienten machen die das bei uns ohnehin nur sehr selten dass man im KH Labor Werte abnimmt.

Leider sind auch die nächsten größeren Städte und Großlabors weit weg von mir und ich bin nicht mehr wirklich fit genug für weite Autostrecken.

Mensch warun kann man bloß nicht lernen sich selbst Blut abzuzapfen und dann alles sofort in ein Privatlabor übersenden?

Falls die mich im KH Labor abschmettern sollten, werd ich einfach die Blutabnahme beim HA noch vor Mittwoch ansetzten und ganz früh am Morgen, weil Anfang der Woche soll es ja doch noch eher weggeschickt und bestimmt werden wie zb an einem Donnerstag oder Freitag.

PS: Wie lange sollte man eigentlich nach einem Infekt mit einer Ceruloplasmin- und Kupferbestimmung warten?
Ich war jetzt ca eine Woche lang erkältet (Schleimhusten, etwas verschnupft), seit heute morgen ist es so gut wie vorbei und die Blutabnahme hätte ich nächsten Montag bzw spätestens Dienstag vor. Ich hoffe das ist lang genug um keine verfälschten Werte zu erzielen (gehe normalerweise bei Erkältungen nie zum Blutabnehmen, da ich weiß dass manche Werte sich deswegen kurzzeitig veränder können).
 
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Hallo Catlady,

wenn Du immer erhöhtes Eisen hast, wäre die Hämochromatose auch denkbar. Man würde bei ihr ein hohes Ferritin erwarten, aber vielleicht ist Deines wegen der Periode und weil Du noch jung bist, noch nicht hoch.
Da wäre die Transferrinsättigung vielleicht aussagefähiger. Ist die eher hoch, so würde ich eine Hämochromatose auch in Betracht ziehen.
Bei Frauen ist diese oft schwer erkennbar, weil Frauen durch die Periode ja immer wieder Blut und damit Eisen verlieren.
Da wäre dann der Gentest sinnvoll.

M. Wilson:
Du hast sicher einige Symptome, die auch beim M. Wilson vorkommen.
Aber manche Symptome kommen sicher auch bei anderen Krankheiten vor.
M. Wilson hat viele Varianten.
Als Laie ist es schwer zu sagen, lasse noch dies oder das prüfen, weil ich als Laie andere Krankheiten mit deren Symptomen auch nicht so kenne.

Ich weiß auch nicht sicher, wie lange Du nach einem Infekt warten musst, bis das Coeruloplasmin wieder normal ist.
Wenn Du noch das CRP mitbestimmen läßt und das normal ist, ist das zumindest eine kleine Sicherheit. Allerdings steigt m. E. das CRP auch nur dann richtig an, wenn man einen schweren Infekt hat. Bei kleineren Infekten wird es manchmal noch im (oberen) Normbereich liegen.

Ich kenne mich im Gesundheitssystem von Ö nicht aus.
Aber kann Dir Dein Hausarzt nicht eine Überweisung schreiben an das Kreiskrankenhaus.
Allerdings weiß ich nicht, ob ein Kreiskrankenhaus das Coeruloplasmin und das Kupfer selbst bestimmen kann. Das bei uns nächstgelegene Kreiskrankenhaus könnte das nicht. Aber das hängt sicher auch von der Größe des Krankenhauses ab.

Am Anfang der Woche ist es sicher besser, die Blutentnahme machen zu lassen, denn am Wochenende wird sicher in kaum einem Labor Coeruloplasmin oder Kupfer bestimmt, so dass das Blut dann 2 Tage liegen bliebe, wenn bis freitags die Bestimmung nicht erfolgen kann.

Eine Hypophoshatie ist auch beim M. Wilson denkbar. Erniedrigtes Phosphat ist beim M. Wilson auch häufiger.
Der KF-Ring soll ein Symptom des Endstadiums eines MW sein und das würde ich bei Dir noch nicht erwarten, falls Du MW hast.

Wenn Du in Ö wohnst, wäre in Wien einer der besten MW-Ärzte Europas: Prof. Dr. Ferenci

Die Leberwerte müssen beim MW nicht erhöht sein und sie können auch schwanken, d. h. wenn du die Leberwerte nicht oft bestimmt bekommst, könnte es durchaus sein, dass sie phasenweise auch mal höher sind.

Aber ich will Dir einen MW noch nicht aufschwatzen. Sicher ist es sinnvoll, diesen ausschließen zu lassen, weil es einfach eine Krankheit ist, die oft übersehen wird und die so vielfältig ausfallen kann, als dass die Ärzte immer daran denken.

Gruß
margie
 
Hallo margie

Danke dass du so schnell zurückgeschrieben hast. ;)

Auf Hämochromatose hätte ich am Anfang ja auch getippt, habe mal vor etlichen Jahren Ferritin bestimmt und da war es auch keineswegs zu hoch. Aber sowas könnte sich mit einer Anlage dazu ja auch ändern, überhaupt wenn man unüberlegt Eisen einnimmt.
Allerdings denke ich nicht dass meine Beschwerden von einer Hämochromatose kommen (habe schon viel über den Eisenstoffwechsel, ua. auch in Englisch recherchiert), denn auch wenn ich wirklich eine oder zwei Mutationen auf Hämochromatose haben sollte, müsste in Anbetracht der Beschwerden das Ferritin schon etwas höher liegen um symptomatisch auffällig zu werden. Und manche werden das sogar erst ab einem Wert um die 1000.
Vor allem da auch meine Periode eher selten und leicht ist und das schon seit Jahren.
Wie ich gelesen habe wird ein großer Teil des Eisens das frei im Serum zirkuliert ja in Ferritin eingelagert und Ferritin erhöht sich bei Hämochromatose in der Regel vor dem Serumeisen (oder beide in etwa gleich).
Die Transferrinsättigung liegt bei mir bei 37 Prozent, was zwar obere Norm ist aber noch nicht auffällig (der obere Wert bei Frauen liegt ja je nach Labor zwischen 42 und 50 Prozent).
Der Arzt meinte solange dieser Wert (Ferritin) unter 100 ist wäre auch ein Gentest total sinnlos. Und da vertraue ich ihm sogar.
Interessant ist aber, dass in meiner Familie sowohl Leute vorkommen mit pigmentierter Haut wo auch einige ein paar Gesundheitsprobleme haben (andere wie ich), als auch 2 Leute mit Eisenmangel.
Von diagnostizierten Speicherkrankheiten, schweren Leberkrankheiten und anderen unüblichen Diagnosen weiß ich jedoch nichts.
Es gab mal eine toxische Hepatitis, die Person hat glaub ich auch manchmal mit Pestizide zu tun gehabt, vl ist es ja wirklich dieser ansonsten harmlose Cholinesterase-Mange,l der bei mir diesen Wert so am unteren Rand hält.
Ich habe da leider keine Vergleiche zu früher, weil ich früher ja dachte dass auch Cholinesterase niedrig sein sollte so wie die anderen Leberwerte. Also hab ich das dann wohl nicht beachtet oder weiß es schlicht und einfach nicht mehr.

-CRP/BSG: CRP ist bei mir stets immer unter 0,1; sogar als ich mir einmal mit einer starken Erkältung Blut abnehmen lassen habe; BSG ist immer so um die 5-7 die erste Stunde und die zweite hat dann meistens einen Wert zwischen 10 und 20 was aber ganz normal ist.
Schätze aber mal dass eine Woche genug Zeit sein wird um die akute- Phase- Reaktionen wieder auf normalen Stand zu haben.

-Leberwerte: Vielleicht hatte ich sogar mal ein wenig höhere aber sicher waren sie noch in der Norm, ich hab die nicht immer angesehen bzw mir gemerkt.Die Ärzte haben sowas auch nie erwähnt dass da was zu hoch war.
Die letzten Jahre kam es meistens so ca. alle zwei Jahre zu einem Blutbild.
Auf jeden Fall lass ich nächstes Mal lieber bestimmen wenn die Druckgefühle im rechten Oberbauch gerade ziemlich häufig und aktuell sind.

-KF Ring: Ich hab mir vor vielen Jahren mal eingebildet dass ich im Augeninneren der Iris etwas hellere Augen habe, habe braune Augen. Die Augenärztin hat vor zwei Jahren aber nix erkennen können.

-Arzt/ Überweisung (Krankenhauslabor)
....bin bei sowas mittlerweile ein bisserl ein Feigling geworden, nachdem mich mein früherer Hausarzt oft blöd angemacht und immer alles gleich auf meine Vordiagnosen geschoben hat.
Habe jetzt einen neuen Ha (Umzug in`ne andere Stadt vor ca 3 Wochen) und will da nicht gleich schon wieder komisch dastehen. Er soll zwar nett sein aber ob er mich nicht dennoch für komplett verrückt erklärt bei den Laborwerten die ich bestimmen will...
Ich werd ja auch versuchen die Psycho Diagnosen nicht preiszugeben, wenn das bei unserm System überhaupt möglich ist, keine Ahnung
Werde morgen mal in diesem Krankenhauslabor anrufen und fragen ob die das überhaupt bestimmen können.

Sonst werde ich in der Früh einfach kommen und dem Arzt sagen dass ich längere Zeit Spurenelemente und Vitamintabletten als Nahrungsergänzung genommen habe und dass es mir eben auch schon lange nicht mehr wirklich gut geht, und die Werte, die ich haben möchte und auch selber zahle.
Dann geb ich ihm kurz und bündig die Kopie der bisherigen Laborbefunde und sage dass ich nicht mehr viel Zeit habe dann kann er mir auch keine komischen Fragen nicht stellen wie ich auf sowas komme etc...
Komme mir da schon ein bisschen blöd vor wenn ich gleich daherkomme mit ich möchte da so `ne seltene Krankheit ausschließen.

Ich werde gleichzeitig auch noch die ANA Titer bestimmen lassen, hab ja auch immer wieder Fingerschmerzen was ich vorher nicht hatte, auch wenn da nix geschwollen ist. Lupus sollte man auch früh erkennen und behandeln, aber vor Schäden müsste ich da jetzt zum Glück keine Angst haben weil Herz und Nieren sind ja in Ordnung.
Und die autoimmunen Leberkrankheiten wären wohl auch noch ein Fall für sich, obwohl ich die eher nicht vermute weil die meistens schon sehr deutliche Laborveränderungen und Entzündungsparameter auslösen.
Virale Hepatitsformen sind schon ausgeschlossen, ebenso eine Alkoholgeschichte und Übergewicht hab ich auch nicht.

Wenn MW und die Autoimmungeschichten jetzt negativ sind dann hab ich wohl wirklich keine Leberkrankheit, weil die genetischen Leberkrankheiten wo es sonst noch gibt treten meistens schon als Säugling oder Kind auf.
Was einerseits zwar gut ist aber andererseits beginnt die Suche dann wieder von neuem.

Dann scheint es HPU wohl wirklich zu geben oder ich bin umweltkrank und auch die Schilddrüse und andere Hormondinge stehen ja noch auf der großen Liste, für die grenzwertigen SD Werte hab ich wenigstens eine Überweisung gekriegt obwohl ich darum auch etwas betteln musste.

Sobald ich die Werte habe werde ich sie hier im Thread reinstellen, kenne jetzt auch die Formel zur Berechnung von freiem Kupfer und wenn ich da was falsch mache kannst mich ja korrigieren.

Dankeschön für deine Ratschläge nochmals :kiss:

lg Catlady (* die sich jetzt um ihren kleinen Fellpuschel kümmern wird * )
 
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Hallo Catlady,

zur Hämochromatose:
Mein Bruder hat eine leichtere Form der Hämochromatose. Bei ihm lag das Ferritin nur bei 330, als er eine Überweisung in die Hämochromatose-Ambulanz bekam.
Die Transferrin-Sättigung soll vorher ansteigen, d. h. das Ferritin kann noch nicht auffällig sein, aber die Transferrin-Sättigung kann schon auffällig sein. Wenn diese bei Dir als junger Mensch schon an der oberen Grenze liegt, so ist das für mich ein Hinweis, dass Du evtl. Hämochromatose hast -vielleicht auch die leichte Form wie mein Bruder - er hat die Kombination 63 und 282 bei den Gendefekten, d. h. ein Gendefekt mit der Nummer 63, das ist der leichtere und ein Gendefekt mit der Nummer 282, das ist der schlimmere. Hat jemand 2 Gendefekte mit der Nummer 282 so hat er eine massive Hämochromatose.
Und je älter man wird, umso höher fallen die Eisenwerte etc. aus, wenn man eine Hämochromatose hat.
Frauen werden oft erst richtig auffällig nach den Wechseljahren, was aber nicht heißt, dass sie dann noch gesünder sind.
Aber die Periode verdeckt bei Frauen eben die entsprechenden Werte.
Da der Gentest nicht sehr aufwendig ist, würde ich im Zweifel versuchen, den machen zu lassen - überhaupt, wenn in Deiner Familie Menschen sind, die pigmentiert sind und erst Recht, wenn diese erhöhte Leberwerte haben.

Du darfst nicht erwarten, dass jeder, der eine Hämochromatose hat, auch diagnostiziert wird. Ich denke, dass rd. die Hälfte der Menschen mit Hämochromatose nie erfahren, dass sie diese Krankheit haben.
Die Ärzte sind darauf einfach noch nicht sensibel genug.
Beim MW ist die Dunkelziffer bei 2 Drittel, d. h. 66 % der Menschen, die MW haben, erfahren davon nie.

Wenn Du nur einen Wert für Kupfer und Coeruloplasmin bestimmen läßt, kannst Du damit den MW nicht ausschließen.
Die Werte können schwanken. Schon wenn das Labor diese Werte nicht öfters bestimmt, ist die Gefahr von falschen Werten hoch. Es sind Spezialwerte und ich habe die Erfahrung auch gemacht, dass nicht jedes Labor sie richtig bestimmt.
Bei mir gab es, als ich damals die Diagnostik betrieb, ziemliche Schwankungen.
Ich errechnete immer das freie Kupfer und das schwankte zwischen ca. 10 und 70, also relativ stark. Es sollte nicht größer als 10 sein.

Ist denn in Deiner Nähe keine MW-Ambulanz? Bei österreichischen Selbsthilfeverein kannst Du sicher die nächsten MW-Ambulanzen erfahren. Ich würde dann dort mal anrufen, wo diese MW-Ambulanz die Werte bestimmen läßt und wenn Du es einrichten kannst, würde ich sie mir dort bestimmen lassen.
Bei uns wäre es undenkbar, als Patient ins Krankenhaus zu gehen und dort als Selbstzahler eine Blutbestimmung zu bekommen.
Aber es gibt in jeder größeren Stadt Labore, zu denen die Ärzte ihr Blut senden und dort kann man sich Blut nehmen lassen. Wenn das Labor größer ist, macht es in der Regel die Bestimmung auch selbst. Das halte ich für das Beste.

Ich würde Dir auch raten, nicht selbst zu entscheiden, ob Du eine Leberkrankheit oder eine Autoimmunkrankheit hast.
Es gibt viele Autoimmunerkrankungen und es gibt viele Leberkrankheiten.
Und es gibt mit Sicherheit auch bei anderen Krankheiten (d. h. nicht nur beim M. Wilson) eine große Variationsbreite bei den Symptomen und bei der Schwere dieser Krankheiten. D. h. es gibt sicher bei allen Krankheiten mildere Verlaufsformen und schwere Verlaufsformen und dementsprechend leichte Symptome und schwer ausgeprägte Symptome.
Daher glaube ich nicht, dass man bei genetischen Erkrankungen immer bereits als Säugling schon Probleme hat. Beim M. Wilson und Hämochromatose ist dies ja auch nicht der Fall. M. Wilson wird manchmal noch im Alter von 60 Jahren erst diagnostiziert. D. h. es gibt auch Verläufe, wo die Krankheit spät ausbricht oder erst spät auffällt.
D. h. wenn Du jetzt noch nicht eindeutig positiv auf einen MW wärst, könnte es dennoch sein, dass Du in vielleicht 10 Jahren erst positiv wirst.

Autoantikörper gibt es ja auch so viele:
Neben den ANA gibt es die AMA, ENA, ANCA, AK auf glatte Muskulatur, und noch viele andere. Ich kann nur diese aus dem Gedächtnis heraus nennen.

Dass, HPU und KPU echte Krankheiten sind, glaube ich nicht. Ich denke eher, dass die betroffenen Patienten vielleicht einen unerkannten MW haben oder Genträger auf MW sind oder evtl auch die Symptome im Rahmen von anderen Krankheiten haben.
Daher wäre ich vorsichtig zu sagen, es wird wohl HPU sein, weil man dann vielleicht die wirkliche Krankheit dann nie findet.

Gruß
margie
 
naturheilkunde
Hallo margie

Habe gestern mit Erschrecken festgestellt dass meine Nägelveränderungen genauso aussehen wie es angeblich bei ernsthaften Lebererkrankungen der Fall sein sollte.
Wollte nur mal so wissen wie Nägel so aussehen sollten und wie nicht und bin dann drauf gestoßen bei welchem Organ es wie aussieht.
Muss aber sagen dass die Nägel auch seit Jahren schon so aussehen, ich ansonsten aber keine Leberhautzeichen nicht habe, kein Palmarerythem oder diese Spiders, einzig und alleine noch so eine komische Verfärbung am Fuß was aber wahrscheinlich eher eine Narbe ist.
Bei mir ist ja auch komisch dass vor allem ab dem dritten Finger die Halbmonde immer kleiner werden und von so einer violett-bläulichen Verfärbung verdrängt werden...

Ich weiß dass dei Transaminasen nicht immer den wahren Zustand der Leber widerspiegeln, aber das könnte ja bei mir trotzdem nicht möglich sein, denn normalerweise hat man bei einer ernsten Leberkrankheit wie die Zirrhose ja keinen normalen Appetit mehr und niedriges Eiweiß, niedrige Leukozyten und Thrombozyten, oder nicht? Diese Werte hab ich ja eher im oberen Bereich bzw schön mittig.Obwohl ich die letzen Monate auch öfters blaue Flecken an den Beinen hatte.
Ich habe das Gefühl an meinem Blutbild-genauso wie mit der Symptomatik ergibt gar nichts so wirklich einen genaueren Anhaltspunkt. Das eine passt eher hierhin, das andere dorthin und nix wirklich zusammen.

Wie ist das eigentlich bei dir mit der alkalischen Phosphatase und der Cholinesterase immer so mit den Werten? Ich vermute mal unter der Norm oder? Und fühlst du dich auch öfters für eine Weile so benommen?
Du musst mir das nicht beantworten, nur wenn du freiwillig magst.

Wegen Hämochromatose: Ja in meiner Familie gibts schon ein paar so "verdächtige" Anhaltspunkte, zb bekommen die Männer ab dem mittleren Alter schon bei geringem Übergewicht gleich Wohlstandskrankheiten.
Von deren Leberwerten oder ob sie auch Leberprobleme haben weiß ich jetzt nix außer bei dieser Vergiftungssache die nun auch schon wieder eine Weile zurückliegt.

Einen Gentest auf Hämochromatose werd ich erstmal lieber nicht machen weil bei meinem mickrigen Ferritin (das von deinem Bruder ist ja immerhin fast zehnmal so hoch wie meines) dürfte im Moment keine Gefahr davon ausgehen, falls ich auch zwei Mutationen haben sollte. Da hätte ich jetzt vielleicht nur Nachteile draus und kostet auch wieder Unmengen.
Kann man ja immer noch machen falls das Ferritin mal wirklich zu steigen beginnt.
Apropos Ferritin: Ich werde den Wert sicherheitshalber nochmal bestimmen lassen, auch wenn Laborfehler sehr selten vorkommen sollten, ganz ausschließen kann man es ja nie. Denn bei einem Ferritin unter 50 bekommt man normalerweise in so kurzer Zeit keine Oberbauchbeschwerden und diverse andere Symptome der Hämochromatose durch ein niedrigdosiertes Eisenpräparat.
Da bin ich ja näher am Eisenmangel als an der -überladung und Blutverluste über den Urin sind ja auch ausgeschlossen worden.
Ich hab glaub ich auch mal wo gelesen dass bei Leuten mit Hämochromatose Genen auch etwas häufiger Wilson Gene zu finden sind und umgekehrt.
Weiß aber nicht ob da auch wirklich was dran ist oder nicht und vl bin ich ja heterozygot.

MW: Wie du weißt hab ich seit meiner Kindheit neuropsychiatrische Syndrome und ich hatte immer schon so eine Wahrnehmung als würde ich in einer Art Film leben, später kamen dann körperliche und ein paar leichte neurologische Beschwerden hinzu-manche kamen schnell, manche eher schleichend und man konnte die Dinge nie einem bestimmten Organ oder Krankheitsbild zuordnen.
Nun fühlt sich aber schon seit einem Jahr fast alles nach Leber an, obwohl bisher der einzige labortechnische Anhaltspunkt die Cholinesterase im unteren Normbereich sein könnte.

Ich werde glaub ich jetzt erstmal die Laborwerte Serumkupfer, Ceruloplasmin und Ferritin machen lassen und danach dann die ANA und die von dir genannten Werte (dürften die Marker für die autoimmunen Leberkrankheiten sein, danke nochmals :kiss: )

Das nächste Großlabor wo die Ärzte das Blut hinschicken liegt ca 60 km von mir entfernt, aber wie ich jetzt auf `nem Laborzettel gesehen habe wird es nach der Entnahme gleich weggeschickt und kommt noch am selben Tag dort an wo es auch an diesem Tag noch bestimmt wird.

Wien liegt leider mehr als 300 km von mir weg (nächstes MW Expertenzentrum) und ich glaube wenn ich es wirklich haben sollte oder der Verdacht sehr stark ist wird man mich vielleicht dort mal hinschicken. Da fahr ich dann aber am besten mit der Bahn...

Dass die Werte für Kupfer und Ceruloplasmin nicht immer eindeutig sind ist ja wirklich ein bisschen doof, das kostet dann ja richtig Zeit, Geld und Nerven um rauszubekommen ob man MW jetzt ausschließen kann oder nicht.
Allerdings scheine ich sonst eher eine Neigung zu stabilen Blutwerten zu haben (hab zb bei jedem Test fast haargenau das selbe rote Blutbild und Leukozyten, Schilddrüsen- und Nierenwerte, auch wenns vor 2-3 Jahren war)

Aber ob das mit meinen Spurenelementen auch so aussieht werden wir dann ja mal sehen (ich hoffe es stark), erkältet bin ich jetzt ja zum Glück schon einige Tage nicht mehr.
Aber beim MW muss man wohl wirklich dranbleiben, genauso wie mit den Eisenwerten oder bei Autoimmunerkrankungen.

Mit den anderen genetischen Leberkrankheiten meinte ich wirklich solche seltenen Dinge die schon als Säugling oder Kleinkind klinisch auffällig werden und sehr rasch voranschreiten, MW und Hämochromatose sind ja eher Krankheiten die alle möglichen Altersgruppen betreffen und auch langsam verlaufen können.

-Zu HPU: Ich habe mal so einen HPU Test gemacht der positiv ausgefallen ist, weiß da aber auch nie so recht was ich davon halten sollte und habe oft so meine Zweifel dran, ua. nehme ich da auch nix dafür ein.
Einerseits scheint es schon so eine Art "missing link" zu diversen häufigen Gesundheitsproblemen zu geben, andererseits klingt manches aber auch recht unrealistisch und es könnte auch sein dass viele HPUler nur rein Schilddrüsenprobleme/Autoimmunerkrankungen oder andere Stoffwechselstörungen haben, ua. vl einige auch MW oder Genträger sind,wie du eben schon vermutet hast.

Ich weiß meine Texte werden immer recht lang und ich komm immer zu sehr ins Detail und brauche dann auch länger wie eine Stunde zum schreiben. Ist sicher auch anstrengend meine Beiträge zu lesen...trotzdem danke.

Werde die Werte posten sobald sie da sind.

Schönen guten Abend,

Catlady
 
Hallo Catlady,

ich habe Deinen Text mal ins Antwortfeld mir reinkopiert und werde hinter Deinem Text antworten (in kursiver Schrift), weil ich sonst sicher einiges vergesse:

Habe gestern mit Erschrecken festgestellt dass meine Nägelveränderungen genauso aussehen wie es angeblich bei ernsthaften Lebererkrankungen der Fall sein sollte.
Wollte nur mal so wissen wie Nägel so aussehen sollten und wie nicht und bin dann drauf gestoßen bei welchem Organ es wie aussieht.
Gibt es denn bei Leberkrankheiten Nagelveränderungen? Interessiert mich auch mal, weil ich mich damit noch nicht beschäftigt habe. Meine Nägel sind auch nicht völlig in Ordnung...

Muss aber sagen dass die Nägel auch seit Jahren schon so aussehen, ich ansonsten aber keine Leberhautzeichen nicht habe, kein Palmarerythem oder diese Spiders, einzig und alleine noch so eine komische Verfärbung am Fuß was aber wahrscheinlich eher eine Narbe ist.
Leberhautzeichen etc. hat man sicher erst, wenn die Leber schon so geschädigt ist, dass man wohl schon auf der Transplantationsliste steht.

Bei mir ist ja auch komisch dass vor allem ab dem dritten Finger die Halbmonde immer kleiner werden und von so einer violett-bläulichen Verfärbung verdrängt werden...

Ich weiß dass dei Transaminasen nicht immer den wahren Zustand der Leber widerspiegeln, aber das könnte ja bei mir trotzdem nicht möglich sein, denn normalerweise hat man bei einer ernsten Leberkrankheit wie die Zirrhose ja keinen normalen Appetit mehr und niedriges Eiweiß, niedrige Leukozyten und Thrombozyten, oder nicht?
Wenn die Zirrhose noch am Anfang ist, merkt man gar nichts davon. Da hat man auch normale Leberwerte und auch normales Eiweiß, etc.
Das mit dem niedrigen Eiweiß, dem fehlenden Appetit, etc. tritt sicher auch erst dann auf, wenn die Zirrhose schon sehr weit fortgeschritten ist.
Fast jeder MW-Patient hat bei der Diagnose schon eine Zirrhose, aber durch die Behandlung wird das nicht schlechter (meistens jedenfalls nicht), im Gegenteil. Viele können mit der Leber ganz gut leben unter Therapie.

Diese Werte hab ich ja eher im oberen Bereich bzw schön mittig.Obwohl ich die letzen Monate auch öfters blaue Flecken an den Beinen hatte.
Blaue Flecken können auf eine Gerinnungsstörung hinweisen. Aber können auch andere Ursachen haben (ich meine auch bei einer latenten Hämolyse habe ich das schon gehört, wobei eine latente Hämolyse beim MW auch häufiger ist. Hängt mit der Milz zusammen, die oft vergrößert ist).


Ich habe das Gefühl an meinem Blutbild-genauso wie mit der Symptomatik ergibt gar nichts so wirklich einen genaueren Anhaltspunkt. Das eine passt eher hierhin, das andere dorthin und nix wirklich zusammen.
Du versuchst alle, was Du gelesen hast, irgendwie einzuordnen. Das habe ich teils auch schon versucht und ich habe es weitgehend aufgegeben. Du kannst nicht anhand einiger Blutwerte immer gleich eine Diagnose stellen. Oft irrt man sich dabei und merkt dies manchmal später...

Wie ist das eigentlich bei dir mit der alkalischen Phosphatase und der Cholinesterase immer so mit den Werten? Ich vermute mal unter der Norm oder?
Die alkalische Phosphatase war bei mir vor der Therapie öfters im unteren Normbereich, nie erniedrigt. Sie steigt unter der Zinktherapie, wenn man mit Zink den MW behandelt.
Cholinesterase war bei mir seltsamerweise vor ca. 15 Jahren im untersten Normbereich. Damals ahnte ich vom MW noch nichts.
Sie ist mittlerweile bei ca 7500, wobei sie aber noch vor Behandlungsbeginn angestiegen war (allerdings waren früher die Normbereiche auch etwas niedriger).

Und fühlst du dich auch öfters für eine Weile so benommen?
Ich kenne das Gefühl der Benommenheit schon. Was mich am meisten stört, ist die Ataxie, die ich habe. Die macht aber auch Hirnsymptome, die ich im wesentlichen dann habe, wenn ich mich bewege, d. h. wenn ich stehe oder gehe.
Aber ein MW kann so unterschiedlich sein, d. h. Du darfst nicht den Fehler machen und alle Symptome, die ein MW machen kann, bei Dir zu suchen.
Manche Symptome können auch von anderen Störungen kommen.
Ich habe parallel noch Eisenmangel (weil ich oft Blut im Stuhl habe). Lange Zeit dachte ich, dass die Symptome, die der Eisenmangel macht, vom MW kommen bis ich merkte, dass einige Symptome sich besserten, nachdem ich Eisentabletten einnahm.

Du musst mir das nicht beantworten, nur wenn du freiwillig magst.

Wegen Hämochromatose: Ja in meiner Familie gibts schon ein paar so "verdächtige" Anhaltspunkte, zb bekommen die Männer ab dem mittleren Alter schon bei geringem Übergewicht gleich Wohlstandskrankheiten.
Von deren Leberwerten oder ob sie auch Leberprobleme haben weiß ich jetzt nix außer bei dieser Vergiftungssache die nun auch schon wieder eine Weile zurückliegt.
Schwer zu sagen, ob das mit einer Hämochromatose zusammen hängt. Prinzipiell sollte man daran immer denken, wenn der Fettstoffwechsel nicht stimmt, wenn jemand Arthrose hat, etc.

Einen Gentest auf Hämochromatose werd ich erstmal lieber nicht machen weil bei meinem mickrigen Ferritin (das von deinem Bruder ist ja immerhin fast zehnmal so hoch wie meines) dürfte im Moment keine Gefahr davon ausgehen, falls ich auch zwei Mutationen haben sollte. Da hätte ich jetzt vielleicht nur Nachteile draus und kostet auch wieder Unmengen.
Kann man ja immer noch machen falls das Ferritin mal wirklich zu steigen beginnt.
Der Test wird von der Krankenkasse bezahlt. Du musst nur einen Arzt finden, der ihn anordnet. Ich würde daher öfters mal die Transferrinsättigung bestimmen lassen. Wenn diese auffällig ist, wäre dies m. E. schon ein Grund für den Gentest.Wenn vielleicht noch ein anderer Wert (hohes HB, etc) auffällig wäre, würde dies das untermauern. Oder wenn in der Vewandtschaft schon ein Fall bekannt ist.

Apropos Ferritin: Ich werde den Wert sicherheitshalber nochmal bestimmen lassen, auch wenn Laborfehler sehr selten vorkommen sollten, ganz ausschließen kann man es ja nie. Denn bei einem Ferritin unter 50 bekommt man normalerweise in so kurzer Zeit keine Oberbauchbeschwerden und diverse andere Symptome der Hämochromatose durch ein niedrigdosiertes Eisenpräparat.
Bist Du sicher, dass die Oberbauchbeschwerden vom Eisen kamen.
Eisen ist für den Magen und den Darm auch nicht leicht verträglich. Vielleicht hast Du damit den Magen gereizt und es kam zu Erosionen oder einem Geschwür?
Wenn die Leber schwer krank ist, kann Eisen ebenfalls unverträglich sein. Aber das würde ich jetzt nicht wirklich bei Dir als Ursache für Beschwerden annehmen.

Da bin ich ja näher am Eisenmangel als an der -überladung und Blutverluste über den Urin sind ja auch ausgeschlossen worden.
Ich hab glaub ich auch mal wo gelesen dass bei Leuten mit Hämochromatose Genen auch etwas häufiger Wilson Gene zu finden sind und umgekehrt.
Weiß aber nicht ob da auch wirklich was dran ist oder nicht und vl bin ich ja heterozygot.
Ich habe z. B. ein Gen für Hämochromatose, das mit der Nummer 282, d. h. ich bin heterozygot für Hämochromatose. Ich habe aber derzeit eher einen Eisenmangel. Dieser wird bei mir noch dadurch gefördert, dass ich noch die häufigste Gerinnungsstörung habe, die es gibt. Das "von Willebrand-Syndrom" in Stufe I. Vielleicht hast Du das auch und vielleicht bekommst Du auch deshalb leicht blaue Flecken?

MW: Wie du weißt hab ich seit meiner Kindheit neuropsychiatrische Syndrome und ich hatte immer schon so eine Wahrnehmung als würde ich in einer Art Film leben, später kamen dann körperliche und ein paar leichte neurologische Beschwerden hinzu-manche kamen schnell, manche eher schleichend und man konnte die Dinge nie einem bestimmten Organ oder Krankheitsbild zuordnen.
Neuropsychiatrische Syndrome können viele Ursachen haben, u. a. einen M. Wilson. Passen würde bei Dir sicher einiges zu einem MW. Damit hast Du ihn aber nicht gleich. D. h. wenn Du wirklich etliche Beschwerden hast, die auf MW passen, solltest Du in der Tat zu einem guten Arzt, der sich damit auch auskennt.
Ist denn Innsbruck näher zu Dir als Wien. Dort ist in der Kinderklinik (ich meine, es war die Kinderklinik) ein Arzt, ich meine er heißt Dr. Müller. Er hatte mal einen Vortrag auf der Mitgliederversammlung des dt. MW-Vereins gehalten und er machte auf mich einen guten Eindruck. Sicher würde er auch Erwachsene wegen MW beraten.

Nun fühlt sich aber schon seit einem Jahr fast alles nach Leber an, obwohl bisher der einzige labortechnische Anhaltspunkt die Cholinesterase im unteren Normbereich sein könnte.

Ich werde glaub ich jetzt erstmal die Laborwerte Serumkupfer, Ceruloplasmin und Ferritin machen lassen und danach dann die ANA und die von dir genannten Werte (dürften die Marker für die autoimmunen Leberkrankheiten sein, danke nochmals :kiss: )
Du solltest nicht alles selbst bezahlen. Besser wäre es, Du findest einen Arzt, der Dich richtig durchuntersucht und der die Bestimmungen veranlasst. Schade, dass Wien so weit weg ist.

Das nächste Großlabor wo die Ärzte das Blut hinschicken liegt ca 60 km von mir entfernt, aber wie ich jetzt auf `nem Laborzettel gesehen habe wird es nach der Entnahme gleich weggeschickt und kommt noch am selben Tag dort an wo es auch an diesem Tag noch bestimmt wird.
Ob Spezialwerte wie Kupfer und Coeruloplasmin am selben Tag gemacht werden? In der Regel werden die Routinewerte am selben Tag gemacht und die meisten Labore machen Spezialwerte erst in den Tagen danach (manche Werte laufen nur ein oder 2 Mal die Woche, je nach Probenaufkommen - für die Labore muss es sich auch rentieren, d. h. die sammeln oft einige Proben bis sie eine Bestimmung machen).

Wien liegt leider mehr als 300 km von mir weg (nächstes MW Expertenzentrum) und ich glaube wenn ich es wirklich haben sollte oder der Verdacht sehr stark ist wird man mich vielleicht dort mal hinschicken. Da fahr ich dann aber am besten mit der Bahn...

Dass die Werte für Kupfer und Ceruloplasmin nicht immer eindeutig sind ist ja wirklich ein bisschen doof, das kostet dann ja richtig Zeit, Geld und Nerven um rauszubekommen ob man MW jetzt ausschließen kann oder nicht.
Da Du alles nicht selbst bezahlen solltest, wäre es besser, dass Du einen Arzt findest, der das veranlasst.

Allerdings scheine ich sonst eher eine Neigung zu stabilen Blutwerten zu haben (hab zb bei jedem Test fast haargenau das selbe rote Blutbild und Leukozyten, Schilddrüsen- und Nierenwerte, auch wenns vor 2-3 Jahren war)

Aber ob das mit meinen Spurenelementen auch so aussieht werden wir dann ja mal sehen (ich hoffe es stark), erkältet bin ich jetzt ja zum Glück schon einige Tage nicht mehr.
Aber beim MW muss man wohl wirklich dranbleiben, genauso wie mit den Eisenwerten oder bei Autoimmunerkrankungen.

Mit den anderen genetischen Leberkrankheiten meinte ich wirklich solche seltenen Dinge die schon als Säugling oder Kleinkind klinisch auffällig werden und sehr rasch voranschreiten, MW und Hämochromatose sind ja eher Krankheiten die alle möglichen Altersgruppen betreffen und auch langsam verlaufen können.
Vermutlich hängt der Verlauf, ob schnell oder langsam, beim MW vom Gendefekt ab. Vielleicht auch noch vom Zustand des Körpers. Manche Menschen haben ansonsten vielleicht keine Begleiterkrankungen, andere haben noch weitere Krankheiten.

-Zu HPU: Ich habe mal so einen HPU Test gemacht der positiv ausgefallen ist, weiß da aber auch nie so recht was ich davon halten sollte und habe oft so meine Zweifel dran, ua. nehme ich da auch nix dafür ein.
Einerseits scheint es schon so eine Art "missing link" zu diversen häufigen Gesundheitsproblemen zu geben, andererseits klingt manches aber auch recht unrealistisch und es könnte auch sein dass viele HPUler nur rein Schilddrüsenprobleme/Autoimmunerkrankungen oder andere Stoffwechselstörungen haben, ua. vl einige auch MW oder Genträger sind,wie du eben schon vermutet hast.
Ja, ich vermute, dass HPU im Rahmen von anderen Störungen auftritt. Die Fragen, die man in einem Fragebogen dazu beantworten sollte, hätte ich alle bejahen können, d. h. ich hätte die Höchstpunktzahl erreicht und wäre danach höchstverdächtig auf HPU / KPU.


Ich weiß meine Texte werden immer recht lang und ich komm immer zu sehr ins Detail und brauche dann auch länger wie eine Stunde zum schreiben. Ist sicher auch anstrengend meine Beiträge zu lesen...trotzdem danke.
Ja, da haben wir vielleicht etwas gemeinsam. Auch ich neige dazu, zu gründlich zu sein. Man sollte aber daran arbeiten, das abzulegen. Es belastet einem doch mehr, als es oft einem nutzt.

Werde die Werte posten sobald sie da sind.

Gruß
margie
 
Hallo margie

Die Nägel sehen ungefähr so aus:

Image display. DermNet NZ

dh eher unregelmäßig und hell und nach oben hin ein pinkes Band, bei Nierenkrankheiten ist es ähnlich aber dieses Band ist da eher braun.

Gut ist dass sich die Leber wenigstens regenerieren kann wenn man noch früh genug was macht, bei Herz oder Nieren wäre das nicht so einfach.
Du kannst dir also vorstellen was mir alles durch den Kopf gegangen ist bevor ich die ganzen allgemeinen Untersuchungen wegen der chronischen Müdigkeit machen ließ.

Wegen dem Eisenpräparat: Was seither mit mir passiert ist also welche Symptome, das kann ich kurz aufzählen:

-häufiges Druckgefühl im rechten, manchmal auch etwas im linken Oberbauch
-fühlte sich alles so gebläht an
-heller Stuhlgang
-Schlafstörungen mit nächtlichem Aufwachen und Alpträumen
-Ziehen und Kribbeln in den Fingern (ohne Schwellung oder Rötung)
-chronische Müdigkeit
-Atembeschwerden mit Benommenheitsgefühl im Kopf

Wie gesagt war während der Einnahme noch schlimmer und vieles ist jetzt auch wieder besser geworden, zb das mit den Fingern.

Das kam ja auch alles irgendwie so zur gleichen Zeit bzw im kurzen Abstand.

Mit Arthrose und auch Gicht gibts ein paar Männer in meiner Familie. Ob jemand wirklich Hämochromatose hat kann ich nicht sagen, hab nicht soviel Kontakt zu meiner Verwandtschaft. Ich weiß nur dass es auch Eisenmangel bei uns gibt, betrifft aber Frauen und ist komischerweise auf der selben Seite der Verwandtschaft

-Chonlinesterase: Das dürfte dann also auch so in meinem Alter gewesen sein, wie die Werte bei dir so im unteren Bereich waren, denke ich mal. 7500 klingt ja gar nicht so schlecht.
Alkalische Phosphatase ist ja bei mir auch gerade noch in die Norm gefallen.

-Benommenheit: Bei mir kommt das meistens abends und in letzter Zeit dann wenn ich zuviel auf einmal esse oder schon müde bin und noch ein wenig was esse. Es tritt sowohl im Liegen als auch im Sitzen oder Stehen auf und es ist so ein benebelt sein als hätte man was getrunken und so ein Gefühl als könnte man vom Hirn aus nicht mehr richtig atmen.
Hatte ich vorher aber nie.
Was ist eigentlich eine Ataxie?

Naja ich versuche ja nicht krampfhaft Symptome vom MW zu suchen aber ich neige halt zur Fachsimpelei, auch wenn nur ein paar dabei sind und ich im Moment noch nicht mehr weiß.

Es gibt ja auch einige Dinge die gegen einen MW sprechen:

-zb sollte der KF Ring ja bei 95 Prozent der neurologisch-psychiatrischen Fälle da sein (hab ich wo gelesen)

-es gab bei mir noch nie Anzeichen von Hämolyse oder Anämie, sogar trotz des eher niedrigen Ferritins- (was vielleicht sogar schon mal noch niedriger war und Fleisch esse ich ja auch nicht wirklich oft) -stehen Hb, Hkt, MCV eigentlich sehr gut da, auch die Leukozyten sind eher am oberen Rand und die roten Bk schon seit Jahren immer schön mittig.

-von `nem Tremor wüsste ich auch nix obwohl ich sehr ungeschickte Hände habe

Gerinnungsstörung wäre auch möglich, das Ganze hab ich jetzt seit mehreren Monaten aber so dass ich stark bluten würde wäre mir nicht aufgefallen.

Das blöde ist ja dass das die Kassen das meistens nicht zahlen wenn im normalen Blutbefund gewisse Laborwerte noch in der Norm oder gar unauffällig sind, im Fall MW bzw Leberkrankheiten wären das wohl Transaminasen oder wenn die Cholinesterase schon unter die Norm gefallen wäre.
Die wollen ja auch einsparen.
Wo ich vielleicht gute Chancen auf eine Bestimmung über die Kasse habe wäre das Ferritin wenn ich es nochmal machen lasse (hab ja jetzt einen neuen Arzt), weil das Serumeisen ja zu hoch war und sogar mit einem * vermerkt.

Innsbruck ist von mir leider genauso weit weg wie Wien, liege da blöderweise dazwischen.

Dass man sich oft mal irren kann was Symptome und mögliche Diagnosen betrifft habe ich ja selber erfahren, zb hatte ich aufgrund der Beschwerden und der Verbindung zu dem Eisenpräparat (und ich bin mir trotzdem sicher dass es die gibt) mit einem eher hohen Ferritin gerechnet.
Rausgekommen ist dann was anderes.
Und es irren sich in den Anfangsstadien vieler Krankheiten ja sogar viele Ärzte.

Was ich aber stark vermute ist dass ich wahrscheinlich irgendeine Systemerkrankung habe, die mit (den meisten) meiner Beschwerden irgendwo eine Verbindung haben muss.
Sonst würden sich die Symptome bei mir nicht so anhäufen und auch an manchen Blutwerte nicht schon sehr grenzwertige Befunde zu sehen sein.
Könnte aber von der Schilddrüse oder dem Immunsystem bis zur Leber eigentlich fast alles sein.

Und ich werde auch alles dafür tun um es rauszufinden bzw um es wieder zu verbessern.

lg Catlady
 
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Zur Info - folgendes könnte in diesem Zusammenhang als Hintergrund-Info hilfreich sein
(aus einem früheren Thread von mara022/Catlady):

Ich lhab mich auch auf Morbus Wilson,Leber- und Kupferwerte,Gicht etc... untersuchen lassen, war bei mir alles ok und hab ich definitiv nicht.
https://www.symptome.ch/threads/porphyrie.57920/#post-351301

Weitere Threads, in denen hier angesprochene Themen schon einmal diskutiert worden sind::

https://www.symptome.ch/threads/weisser-halbmond-unter-daumennaegeln.62237/
https://www.symptome.ch/threads/haemochromatose-symptome.60033/
https://www.symptome.ch/threads/aeusserliche-anzeichen-bei-schilddruesenproblemen.60036/

Vielleicht bringen die angegebenen Links weitere Erkenntnisse.

Liebe Grüße,
Malve
 
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Hallo Malve

Dankeschön für die Hinweise für die anderen Mitglieder, Porphyrie und Hämochromatose dürften hinfällig sein weil da hat man eigentlich total andere Symtome bzw bei zweiterem andere Werte (wenn die Symptome auftreten).
(Es sei denn bei Ferritin ist denen ein Laborfehler passiert, deswegen wird es auch zur Sicherheit nochmal wiederholt).

Die Schilddrüse muss ja nochmal genauer gecheckt werden und ich hab früher schon mal was auf Kupfer untersuchen lassen aber wohl nicht so vollständig wie es eigentlich sein sollte und die Formel kannte ich da auch noch nicht.

Und margie sagt ja selber auch dass die ersten Untersuchungen manchmal nicht so auffällig sein müssen beim MW.
Also wenn es MW nicht ist und die Leber vielleicht noch mal genauer angeschaut wird und wirklich auch sonst nichts krankhaftes erkennbar ist, dürfte es am ehesten wohl an der Schilddrüse liegen.
Nieren, Herz und Lunge wurden ja schon ausgeschlossen, käme aber vielleicht noch Schwermetallbelastung, Autoimmungerkrankungen, Darmprobleme und Pilze in Frage.

lg Catlady
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
Hallo Catlady,

bist Du hier weiter gekommen (weil Du eine Schwermetallbelastung erwähnt hast):
https://www.symptome.ch/threads/gute-neuigkeiten-von-der-amalgamfront.74353/
https://www.symptome.ch/threads/amalgam-was-kann-ich-tun.74096/

Hinsichtlich Schilddrüse gibt es auch alte Threads:
https://www.symptome.ch/threads/verdacht-auf-latente-hyperthyreose-bei-tsh-knapp-unter-1.76144/
https://www.symptome.ch/threads/tsh-0-73.65341/
https://www.symptome.ch/threads/aeusserliche-anzeichen-bei-schilddruesenproblemen.60036/
https://www.symptome.ch/threads/schilddruese-okay.59924/

Da Du auch mögliche Darmprobleme angesprochen hast - was ist daraus geworden? Hast Du Dich mit dem Thema HIT näher befasst?
https://www.symptome.ch/threads/alkoholunvertraeglichkeit-histamin.76637/
Gibt es Neues zu diesem Thema?
https://www.symptome.ch/threads/glutenfreie-diaet-machen.74644/

Ich finde es sinnvoll, die alten Threads mit einzubeziehen, damit man da ansetzen kann, wo bereits Schritte unternommen worden sind.

Liebe Grüße,
Malve
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Catlady,

Ich kopiere wieder Deinen Text rein und antworte in kursiver Schrift hinter Deinem Text.

Die Nägel sehen ungefähr so aus:

Image display. DermNet NZ

dh eher unregelmäßig und hell und nach oben hin ein pinkes Band, bei Nierenkrankheiten ist es ähnlich aber dieses Band ist da eher braun.

Meine Nägel sind am Nagelende auch so rötlich gefärbt, aber auch am Nagelanfang und dazwischen sind sie sehr hell.


Gut ist dass sich die Leber wenigstens regenerieren kann wenn man noch früh genug was macht, bei Herz oder Nieren wäre das nicht so einfach.
Du kannst dir also vorstellen was mir alles durch den Kopf gegangen ist bevor ich die ganzen allgemeinen Untersuchungen wegen der chronischen Müdigkeit machen ließ.

Wegen dem Eisenpräparat: Was seither mit mir passiert ist also welche Symptome, das kann ich kurz aufzählen:

-häufiges Druckgefühl im rechten, manchmal auch etwas im linken Oberbauch
-fühlte sich alles so gebläht an
-heller Stuhlgang
-Schlafstörungen mit nächtlichem Aufwachen und Alpträumen
-Ziehen und Kribbeln in den Fingern (ohne Schwellung oder Rötung)
-chronische Müdigkeit
-Atembeschwerden mit Benommenheitsgefühl im Kopf

Atembeschwerden könnten bei einer Hämolyse möglich sein, vielleicht auch das Druckgefühl im linken Oberbauch.
Aber diese Beschwerden können natürlich auch andere Ursachen haben.
Heller Stuhlgang könnte etwas mit dem Pankreas zu tun haben.
Ist alles schwer zuzuordnen.



Wie gesagt war während der Einnahme noch schlimmer und vieles ist jetzt auch wieder besser geworden, zb das mit den Fingern.

Das kam ja auch alles irgendwie so zur gleichen Zeit bzw im kurzen Abstand.

Mit Arthrose und auch Gicht gibts ein paar Männer in meiner Familie. Ob jemand wirklich Hämochromatose hat kann ich nicht sagen, hab nicht soviel Kontakt zu meiner Verwandtschaft. Ich weiß nur dass es auch Eisenmangel bei uns gibt, betrifft aber Frauen und ist komischerweise auf der selben Seite der Verwandtschaft

-Chonlinesterase: Das dürfte dann also auch so in meinem Alter gewesen sein, wie die Werte bei dir so im unteren Bereich waren, denke ich mal. 7500 klingt ja gar nicht so schlecht.
Alkalische Phosphatase ist ja bei mir auch gerade noch in die Norm gefallen.

-Benommenheit: Bei mir kommt das meistens abends und in letzter Zeit dann wenn ich zuviel auf einmal esse oder schon müde bin und noch ein wenig was esse. Es tritt sowohl im Liegen als auch im Sitzen oder Stehen auf und es ist so ein benebelt sein als hätte man was getrunken und so ein Gefühl als könnte man vom Hirn aus nicht mehr richtig atmen.
Hatte ich vorher aber nie.
Vielleicht eine Histaminintoleranz. Ich habe eine sehr starke Histaminintoleranz, was sicher von der Leber kommt. Ich weiß, dass damit auch einige andere MW-Patienten Probleme haben.
Allerdings hatte ich ein Karzinoid in der Lunge, das im April entfernt wurde und bei solchen Karzinoiden kann das Histamin auch erhöht sein.
Da ich auch hinterher noch erhöhtes Histamin habe, ist das entfernte Karzinoid daran sicher nicht allein schuld ...
Bei mir stellt sich noch die Frage, ob ich noch weitere neuroendokrine Tumore habe und ob ich evtl. das "von Hippel-Lindau-Syndrom" habe (dabei hat man eine Veranlagung zu gut- und bösartigen Tumoren).
Tumore sollen auch zu Kupfererhöhungen führen können. Aber dazu gibt es sicher so gut wie keine fundierten Erkenntnisse.


Was ist eigentlich eine Ataxie?
Ataxien sind bei einigen neurodegenerativen Erkrankungen möglich. Es handelt sich um eine Störung der Koordination. Man kann nicht mehr richtig balancieren beim Laufen und man läuft wie ein Betrunkener.
Der Neurologe läßt zum Test der Ataxie den sog. "Seiltänzergang" durchführen. D. h. man läuft auf einer gedachten Linie ganz langsam und setzt einen Fuß vor den anderen. Kann man dies ohne zu Schwanken, hat man wohl keine Ataxie. Ich kann das nicht. Ich schwanke dabei so stark, dass ich fast hinfalle. Man kann es auch noch mit geschlossenen Augen probieren. Bei mir geht das noch weniger.
Ich kann nur ganz schnell gehen. Langsames Gehen und vor allem (längeres) Stehen sind für mich fast unmöglich.
Ebenso äußert sich die Ataxie, dass ich z. B. keine volle Tasse ohne etwas zu verschütten von A nach B tragen kann. Wenn man auf Veranstaltungen z. B. Kaffee und Kuchen an einer Theke abholen muss, habe ich ganz schlechte Karten, weil ich das nicht schaffe.

Naja ich versuche ja nicht krampfhaft Symptome vom MW zu suchen aber ich neige halt zur Fachsimpelei, auch wenn nur ein paar dabei sind und ich im Moment noch nicht mehr weiß.

Es gibt ja auch einige Dinge die gegen einen MW sprechen:

-zb sollte der KF Ring ja bei 95 Prozent der neurologisch-psychiatrischen Fälle da sein (hab ich wo gelesen)
Den haben die meisten MW-Patienten, die ich kenne, nicht.
Da er ein Symptom des Endstadiums ist und viele vor dem Endstadium schon therapiert werden, dürfte seine Häufigkeit abnehmen. Früher dauerte es länger, bis ein MW-Patient diagnostiziert wurde. D. h. da hatte die Patienten sicher öfters den Ring.


-es gab bei mir noch nie Anzeichen von Hämolyse oder Anämie, sogar trotz des eher niedrigen Ferritins- (was vielleicht sogar schon mal noch niedriger war und Fleisch esse ich ja auch nicht wirklich oft) -stehen Hb, Hkt, MCV eigentlich sehr gut da, auch die Leukozyten sind eher am oberen Rand und die roten Bk schon seit Jahren immer schön mittig.
Zeichen einer Hämolyse kann eine Atemnot sein und eine enorme Übelkeit. Ich hatte immer wieder mal solche Phasen, wobei leider die Ärzte selbst nie darauf gekommen wären und als ich ein Mal auf diese Möglichkeit hinwies, hat man mich nicht ernst genommen. sondern mir nur eine Infusion mit Kochsalzlösung gegeben. Danach ging es mir keinen Deut besser... Aber glücklicherweise gingen diese Zustände immer vorbei, ohne dass es Komplikationen gab.

-von `nem Tremor wüsste ich auch nix obwohl ich sehr ungeschickte Hände habe
Tremor tritt auch bei vielen MW-Patienten nicht auf. Auf der Mitgliederversammlung sehe ich viele MW-Patienten. Kaum einer hatte da mal einen Tremor.

Gerinnungsstörung wäre auch möglich, das Ganze hab ich jetzt seit mehreren Monaten aber so dass ich stark bluten würde wäre mir nicht aufgefallen.

Das blöde ist ja dass das die Kassen das meistens nicht zahlen wenn im normalen Blutbefund gewisse Laborwerte noch in der Norm oder gar unauffällig sind, im Fall MW bzw Leberkrankheiten wären das wohl Transaminasen oder wenn die Cholinesterase schon unter die Norm gefallen wäre.
Ja, bei der MW-Diagnostik sehe ich normale Leberwerte als großes Problem an. Vielleicht ist das einer der Gründe, weshalb man einen MW auch bei typischen Symptomen nicht in Betracht zieht. Die meisten Ärzte erwarten beim MW, dass die Leberwerte erhöht sind. Ist aber nicht immer so.
Wurde bei Dir schon mal GLDH untersucht?
Das ist ein Leberwert, der bei mir immer sehr auffällig war. Teils war er mehr als 5-fach erhöht. Erst seitdem ich Urso bzw. Ursofalk einnehme, ist der Wert und die anderen Leberwerte wieder normal.


Die wollen ja auch einsparen.
Wo ich vielleicht gute Chancen auf eine Bestimmung über die Kasse habe wäre das Ferritin wenn ich es nochmal machen lasse (hab ja jetzt einen neuen Arzt), weil das Serumeisen ja zu hoch war und sogar mit einem * vermerkt.
Das erhöhte Serumeisen in Verbindung mit der relativ hohen Transferrinsättigung könnten vielleicht eine Untersuchung wegen Hämochromatose rechtfertigen?

Innsbruck ist von mir leider genauso weit weg wie Wien, liege da blöderweise dazwischen.

Dass man sich oft mal irren kann was Symptome und mögliche Diagnosen betrifft habe ich ja selber erfahren, zb hatte ich aufgrund der Beschwerden und der Verbindung zu dem Eisenpräparat (und ich bin mir trotzdem sicher dass es die gibt) mit einem eher hohen Ferritin gerechnet.
Rausgekommen ist dann was anderes.
Und es irren sich in den Anfangsstadien vieler Krankheiten ja sogar viele Ärzte.

Was ich aber stark vermute ist dass ich wahrscheinlich irgendeine Systemerkrankung habe, die mit (den meisten) meiner Beschwerden irgendwo eine Verbindung haben muss.
Sonst würden sich die Symptome bei mir nicht so anhäufen und auch an manchen Blutwerte nicht schon sehr grenzwertige Befunde zu sehen sein.
Könnte aber von der Schilddrüse oder dem Immunsystem bis zur Leber eigentlich fast alles sein.
Ja, die Suche nach der Systemerkrankung ist schon sinnvoll. Ich würde eine evtl. Histaminintoleranz auch nicht als eigenständige Krankheit sehen, sondern als Folge einer anderen Störung (der Leber, der Nieren, etc.).
Ebenso sind Darmprobleme oft auch die Folge einer Leberkrankheit. Fäulnisbakterien entstehen, wenn die Leber nicht richtig arbeitet und ist der Darm deswegen nicht in Ordnung, kommen andere Symptome dazu.

Und ich denke, dass ein Mensch mit einer kranken Leber auch weniger Amalgam verträgt, d. h. dass die Amalgamproblematik nur dann Folgen hat, wenn jemand schon eine Grunderkrankung hat. Vielleicht haben deshalb doch etliche Menschen keine Probleme durch Amalgam?
Auch wenn das Forum den Titel trägt: Das Ende der Symptombehandlung, so behandeln die Amalgamgeschädigten nur die Symptome und suchen erst gar nicht eine evtl. Grunderkrankung.

Und ich werde auch alles dafür tun um es rauszufinden bzw um es wieder zu verbessern.

Gruß
Margie

Geändert von catlady (Heute um 07:52 Uhr)
 
Hallo margie und Malve

@margie

-Nägel:
Ja bei mir sehen die Nägel auch so aus, oben ein rötliches Band, sonst hell aber jetzt nicht extrem weißlich und unten das violett-bläuliche geht immer mehr Richtung Halbmonde, während diese immer kleiner werden bzw verschwinden.
Bei zwei Fingern ist dieser Halbmond mittlerweile etwas dunkler violett-bläulich anstatt weiß.

-Hämolyse:
Kann ich mir bei meinem guten roten Blutbild nicht so recht vorstellen und Bilirubin war auch nie erhöht.
Allerdings hab ich in Erinnerung dass ich vor mehreren Jahren mal die roten Bk an der unteren Grenze hatte, ansonsten hab ich die jetzt immer schon bei ca. 4,7.
Atemnot und Übelkeit zusammen (so mittelstark) hab ich schon öfters, aber ich muss dann eher Luft aufstoßen und nie erbrechen. Im linken Oberbauch ist ja die Milz und ich hab das Ziehen öfters auch beim Atmen gespürt. Zu einer Zeit wo das mal ärger war hatte ich aber wie immer einen guten Hb zwischen 14 und 15.

-Pankreas: Hier nochmal meine Pankreas-Werte und Blutzuckerstoffwechsel:

Amylase 37 C 33 U/l (15-53)
Lipase 37 C 28 U/l (13-60)
Hb1Ac 4,9 Prozent (3,4-6,0)

Ob man die Pankreas auch nicht so gut im Ultraschall gesehen hat weiß ich leider nicht, kann aber gut sein. Der Stuhlgang wechselt ja auch manchmal zwischen lehmfarben und normal, beim Druckgefühl hab ich öfters einen lehmfarbenen.

-Was mir auch auffällt ist oft erhöhter Harndrang, besonders im Liegen oder wenn mir kalt ist. Weiters bin ich da stark koffeinempfindlich. Diabetes, Herz und Nieren sind es aber nicht.
Manchmal hab ich Heißhunger gleichzeitig mit Stuhl (kein DF) - und Harndrang.

Ich erinnere mich aber dass ich gewisse Symptome wie Harndrang und hin und wieder diese Druckschmerzen schon als Kind hatte, aber da gings mir so noch ganz gut, der Druck war nicht chronisch und ich konnte das auch noch nicht zuordnen.

-Histamin:
Habe ich vor Jahren mal durchprobiert, merkte aber keinen Unterschied zwischen ohne Histamin und viel Histamin, dh dass es besser oder schlechter wurde. Ob sich da in meinem Körper mittlerweile was geändert hat kann ich aber zurzeit nicht beurteilen.
Das letzte Mal wo ich mich so benommen gefühlt habe war nach einem Ei und etwas Reis.

Die Benommenheit und Atemnot fühlt sich bei mir so an als wäre der Kopf irgendwie müde und manchmal fühle ich auch so einen Druck im Hals/Magen und Luftröhre-Bereich dabei.
Lungenkrebs hab ich glaube ich nicht (hoffe ich zumindest, weil ich war mal für einige Jahre Raucherin)-der Lungenfunktionstest im Januar ist auf jeden Fall normal verlaufen.
Ich hoffe man konnte bei dir das Karzinoid mittlerweile erfolgreich bekämpfen und dass du diese Krankheit mit den Tumoren nicht hast.

-Ataxie:
Ich kann auch nicht langsam gehen, sondern mache das immer automatisch hektisch und beim Stehen macht entweder die Koordination nicht lange mit oder ich werde vom Kopf aus hibbelig und unruhig. Gerade gehen kann ich aber schon, obwohl ich manchmal auch etwas torkle.
Dinge fallen lassen tu ich auch schnell oder Tassen verschütten und auch meine Schrift ist eher krakelig. Könnte aber auch sein dass ich eigentlich nur eine Grobmotorikerin bin, mit der Feinmotorik stand ich immer schon auf Kriegsfuß. Bei der Motorik hab ich das Gefühl dass sie sich manchmal auch verschlechtert, dann wieder etwas besser wird und so hin und her. Und oft kann ich mit dem Kopf auch nicht wirklich dabei sein.
Aber das wird bei mir ohnehin alles auf ADHS geschoben.

-KF-Ring:
Dann haben die also wieder mal gelogen, als ich las dass 95 Prozent der MW-Patienten mit neurologischen Symptomen bereits als junge Erwachsene einen KF-Ring haben. Sowas hab ich sogar im Englischen gefunden, obwohl die normalerweise eh immer weiter sind mit der Forschung.
Ich glaube dir das aber, wenn du selber viele Betroffene ohne KF-Ring kennst.

-GLDH
Könnte sein dass es mal dabei gewesen ist, beim letzten Blutbild war es jedoch nicht drauf. Da wurde nur LDH bestimmt und das war schön in der Norm, weder im tiefen noch im hohen Bereich. GLDH ist ja was anderes wie LDH denke ich mal?
Mit den einzelnen Leberwerten hab ich mich vorher nie so genau beschäftigt.

-Amalgam:
Zu Amalgam sehe ich nicht einmal einen direkten Bezug, die Beschwerden begannen schon als ich noch keine einzige Plombe hatte (und meine Mutter hatte auch nicht so viele drin). Nachdem ich mal ein paar Füllungen bekam hat sich auch nix verschlimmert bei meinen Symptomen. Vor ca. 2 Jahren hab ich mir zwei Amalgamzähne ganz ziehen lassen, die hätten restauriert werden sollen aber ich wollte sie gleich loswerden.Jetzt hab ich nur noch eine kleine Plombe.
Allerdings habe ich schlechten Zahnschmelz.

-Transaminasen: Ich glaube sogar erst gerade gelesen zu haben dass bei Leberkrankheiten gelegentlich sogar paradox und inapropriat niedrige Transaminasen vorkommen können....

-Kalium, ist mir aufgefallen ist auch schon recht weit unten
Mein Wert: 3,71 mmol/l (3,50-5,40)

Bin irgendwie schon nervös wie der neue Arzt auf die Untersuchungswünsche von mir reagieren wird, hab die Situation schon tausendmal durchgespielt, aber ich hoffe dass ich nicht in Erklärungsnot komme falls er genauer nachhakt.


@Malve

-Amalgam: zwei größere Plomben sind raus, jetzt hab ich nur noch eine kleine die ich erstmal drin lassen werde. Die Zähne wurden ganz entfernt, da sie ohnehin Wurzelprobleme hatten, und da ich das Amalgam einfach loswerden wollte hab ich sie ganz ziehen lassen. Die Problemzähne waren zum Glück hinten und die Lücken sind somit auch ästhetisch kein großes Problem.

-Schilddrüse: Wie schon vor Jahren sind die freien Werte im tiefen Normbereich, auch beim TSH tut sich nicht viel, obwohl der bei solchen Werten eigentlich längst ansteigen müsste.
Eine Hirnanhangdrüsenunterfunktion ist es wahrscheinlich nicht, weil schon mehrere Hormone bestimmt wurden, einige sind zwar auch nicht optimal aber dafür das Cortisol etwas hoch.
Viele Symptome passen nicht zu einer typischen UF, ein paar aber schon.
Antikörper wurden da glaube ich mal bestimmt, anscheinend negativ.
In der nuklearmedizinischen Abteilung wo ich jetzt überwiesen worden bin will man aber mehr Untersuchungen machen.

aktuelle Werte:

TSH: 0,76 uU/ml (0,50-3,00)
ft3: 3,9 pmol/l (3,0-7,5)
ft4: 1,12 ng/dl (0,80-2,00)

TSH und ft4 sind sogar gaaanz leicht "gestiegen" im Vergleich zur letzten Bestimmung.

-HIT: siehe oben bei der Antwort für margie unter -Histamin

-Gluten: hab ich 2-3 Monate durchgezogen, kann aber sein dass es mit Gluten länger dauert damit es besser wird. Hab damals auch glutenfreies Brot gekauft bzw mit gl-freien Mehl gebacken. Habe nicht wirklich Unterschiede gemerkt.

-Darm: Candida Selbsttest ist nie so eindeutig gewesen, allerdings gibts ja auch Schimmeltoxine und mir ist es glaub ich in der Vergangenheit schon paarmal passiert dass ich was gegessen habe was nimmer so "neu" war, obwohl man noch keinen Schimmel gesehen hat.

Womit ich jetzt anfangen werde ist: Wiederholung Ferritinwert, Ceruloplasmin und Serumkupfer

danach ANA Wert mal wieder kontrollieren und die autoimmunen Leberkrankheiten, vielleicht komm ich irgendwie auch an ein Oberbauch CT, der Ultraschall war ja nicht wirklich hilfreich wegen zuviel Luft im Bauch.

eine genaue Schilddrüsen- und hormonelle Abklärung steht auch noch an

Ich versuche diesmal wirklich die Übersicht zu behalten über meine Untersuchungen, teilweise wusste ich ja wirklich nicht mehr was schon gemacht wurde und was nur so halb halb oder was gar nicht dabei war. Lasse mir jetzt auch immer alles kopieren.

Leider hat mein damaliger Hausarzt, wo ich zwar auch öfters selbst zahlen musste aber der mich wegen der Untersuchungen wenigstens nicht blöd angeredet hat, seine Praxis wegen Umzug geschlossen, dann hatte ich wieder den alten der mich immer komisch angemacht hat. Genauso wie wenn er länger nicht da war.
Und jetzt bin ich gespannt auf den neuen, wie der wohl reagiert wenn ich ihn mit etwas "unüblichen"
Laboruntersuchungswünschen konfrontiere.
 
Hallo

War ja gestern beim Arzt, und er hat mir, als ich ihm gesagt habe dass ich Ferritin, Ceruloplasmin und Serumkupfer bestimmen lassen möchte, nicht mal komische Fragen gestellt, ob ich Verdacht auf Morbus Wilson oder sowas hätte. ;)
Mit Eigenverdacht, besonders auf unübliche Erkrankungen, kommt man als Nichtmediziner ja schon irgendwie ein wenig strange rüber....

Habe ihm das mit den Spurenelementen erzählt und wie ich auf das Eisen reagiert habe (stimmt ja sogar), Serumeisen erhöht ist etc..., er hat mich ernst genommen, mir das Blut abgenommen und er meinte dass er die Werte vielleicht sogar auf Kassenleistung kriegen könnte. ;)

Er war auch allgemein ganz nett und ich bin sehr froh dass ich auf Anhieb so einen sympathischen neuen HA gefunden habe.

melde mich wieder wenn die Werte da sind. :wave:
 
Hallo Catlady,

ich werde wieder meine Antworten in kursiver Schrift hinter Deinen Text schreiben:


-Nägel:
Ja bei mir sehen die Nägel auch so aus, oben ein rötliches Band, sonst hell aber jetzt nicht extrem weißlich und unten das violett-bläuliche geht immer mehr Richtung Halbmonde, während diese immer kleiner werden bzw verschwinden.
Bei zwei Fingern ist dieser Halbmond mittlerweile etwas dunkler violett-bläulich anstatt weiß.

Wenn ich ehrlich bin, weiß ich nicht mal genau, wie ein gesunder Fingernagel normalerweise aussieht. Normal sind meine Nägel aber sicher nicht, da ich teils auch leichte Querwellen habe.



-Hämolyse:
Kann ich mir bei meinem guten roten Blutbild nicht so recht vorstellen und Bilirubin war auch nie erhöht.
Allerdings hab ich in Erinnerung dass ich vor mehreren Jahren mal die roten Bk an der unteren Grenze hatte, ansonsten hab ich die jetzt immer schon bei ca. 4,7.
Ich vermute, dass die Werte sich schnell ändern können, falls man mal eine heftigere Hämolyse hat, d. h. wenn Du nicht wöchentlich die Werte bestimmt bekommst, dann könnte Dir eine vorübergehende Verschlechterung "entgehen".
Bei mir ist auch immer nur das Haptoglobin auffällig, was auf eine latente Hämolyse hinweisen kann.

Atemnot und Übelkeit zusammen (so mittelstark) hab ich schon öfters, aber ich muss dann eher Luft aufstoßen und nie erbrechen. Im linken Oberbauch ist ja die Milz und ich hab das Ziehen öfters auch beim Atmen gespürt. Zu einer Zeit wo das mal ärger war hatte ich aber wie immer einen guten Hb zwischen 14 und 15.
Ich hatte früher auch oft einen hohen Hb-Wert und relativ hohe Erys.


-Pankreas: Hier nochmal meine Pankreas-Werte und Blutzuckerstoffwechsel:

Amylase 37 C 33 U/l (15-53)
Lipase 37 C 28 U/l (13-60)
Hb1Ac 4,9 Prozent (3,4-6,0)

Die Werte sind völlig unauffällig. Jedoch kann sich auch dies schnell ändern: D. h. eine akute Pankreatitis kann schnell mal die Werte erhöhen. Die Lipase sinkt auch relativ schnell wieder.

Ob man die Pankreas auch nicht so gut im Ultraschall gesehen hat weiß ich leider nicht, kann aber gut sein. Der Stuhlgang wechselt ja auch manchmal zwischen lehmfarben und normal, beim Druckgefühl hab ich öfters einen lehmfarbenen.
Hellen Stuhl würde ich evtl. mit dem Pankreas in Verbindung bringen, vor allem, wenn er gelblich ist.

-Was mir auch auffällt ist oft erhöhter Harndrang, besonders im Liegen oder wenn mir kalt ist. Weiters bin ich da stark koffeinempfindlich. Diabetes, Herz und Nieren sind es aber nicht.
Manchmal hab ich Heißhunger gleichzeitig mit Stuhl (kein DF) - und Harndrang.
Ich habe auch öfters Druckgefühl im re. Oberbauch (Lebergegend). Ich vermute dahinter die Leber.

Ich erinnere mich aber dass ich gewisse Symptome wie Harndrang und hin und wieder diese Druckschmerzen schon als Kind hatte, aber da gings mir so noch ganz gut, der Druck war nicht chronisch und ich konnte das auch noch nicht zuordnen.

-Histamin:
Habe ich vor Jahren mal durchprobiert, merkte aber keinen Unterschied zwischen ohne Histamin und viel Histamin, dh dass es besser oder schlechter wurde. Ob sich da in meinem Körper mittlerweile was geändert hat kann ich aber zurzeit nicht beurteilen.
Das letzte Mal wo ich mich so benommen gefühlt habe war nach einem Ei und etwas Reis.
Histaminreaktionen können oft erst nach vielen Stunden auftreten. Ich gehe bei mir davon aus, dass sie erst am späten Abend und in der Nacht auftreten und auch noch am nächsten Morgen.
Wenn ich das Histamin um ca. 11 Uhr nüchtern schon habe bestimmen lassen, war es erhöht, d. h. wenns vom Essen kommt, muss das Essen vom Vortag den Wert erhöht haben. Abends habe ich leider noch nie Histamin bestimmen lassen.


Die Benommenheit und Atemnot fühlt sich bei mir so an als wäre der Kopf irgendwie müde und manchmal fühle ich auch so einen Druck im Hals/Magen und Luftröhre-Bereich dabei.
Lungenkrebs hab ich glaube ich nicht (hoffe ich zumindest, weil ich war mal für einige Jahre Raucherin)-der Lungenfunktionstest im Januar ist auf jeden Fall normal verlaufen.
Ich hoffe man konnte bei dir das Karzinoid mittlerweile erfolgreich bekämpfen und dass du diese Krankheit mit den Tumoren nicht hast.
Ich denke, dass man, wenn man schon mal ein Karzinoid hatte, erst Entwarnung geben kann, wenn in den nächsten ca. 10 Jahren kein weiteres gefunden wird. Meines war immerhin schon 10 Jahre vor der Operation in MRT´s zu sehen (wurde leider stets fehlinterpretiert).

-Ataxie:
Ich kann auch nicht langsam gehen, sondern mache das immer automatisch hektisch und beim Stehen macht entweder die Koordination nicht lange mit oder ich werde vom Kopf aus hibbelig und unruhig. Gerade gehen kann ich aber schon, obwohl ich manchmal auch etwas torkle.
Dinge fallen lassen tu ich auch schnell oder Tassen verschütten und auch meine Schrift ist eher krakelig. Könnte aber auch sein dass ich eigentlich nur eine Grobmotorikerin bin, mit der Feinmotorik stand ich immer schon auf Kriegsfuß. Bei der Motorik hab ich das Gefühl dass sie sich manchmal auch verschlechtert, dann wieder etwas besser wird und so hin und her. Und oft kann ich mit dem Kopf auch nicht wirklich dabei sein.
Aber das wird bei mir ohnehin alles auf ADHS geschoben.
Eine schlechte Schrift bzw. Verschlechterung der Schrift wäre nicht ungewöhnlich beim MW. Ataxien sind beim MW auch häufiger.

-KF-Ring:
Dann haben die also wieder mal gelogen, als ich las dass 95 Prozent der MW-Patienten mit neurologischen Symptomen bereits als junge Erwachsene einen KF-Ring haben. Sowas hab ich sogar im Englischen gefunden, obwohl die normalerweise eh immer weiter sind mit der Forschung.
Ich glaube dir das aber, wenn du selber viele Betroffene ohne KF-Ring kennst.
Ja, es wird schon behauptet, dass so viele mit einem neurologischen MW einen KF-Ring hätten. Doch vermutlich kenne ich davon weniger MW-Fälle und umso mehr jene, die keinen KF-Ring haben. Ich vermute eben, dass die hohe Prozentangabe früher mehr zugetroffen hat als heute. Denn wenn die Diagnosemethoden besser werden, werden doch viele früher diagnostiziert und haben dann (noch) keinen KF-Ring. D.h. der Prozentsatz müsste sich nach unten verändern, je früher die Diagnosestellungen sind.

-GLDH
Könnte sein dass es mal dabei gewesen ist, beim letzten Blutbild war es jedoch nicht drauf. Da wurde nur LDH bestimmt und das war schön in der Norm, weder im tiefen noch im hohen Bereich. GLDH ist ja was anderes wie LDH denke ich mal?
GLDH ist ein anderer Wert wie LDH.
GLDH ist ein Leberwert. Frage mich aber nicht, wie der Zusammenhang zu den anderen Leberwerten ist.
Jedenfalls war dieser Wert, derjenige aller Leberwerte, der am auffälligsten war, denn eine 5-fache Erhöhung hatte ich sonst bei noch keinem Leberwert.


Mit den einzelnen Leberwerten hab ich mich vorher nie so genau beschäftigt.

-Amalgam:
Zu Amalgam sehe ich nicht einmal einen direkten Bezug, die Beschwerden begannen schon als ich noch keine einzige Plombe hatte (und meine Mutter hatte auch nicht so viele drin). Nachdem ich mal ein paar Füllungen bekam hat sich auch nix verschlimmert bei meinen Symptomen. Vor ca. 2 Jahren hab ich mir zwei Amalgamzähne ganz ziehen lassen, die hätten restauriert werden sollen aber ich wollte sie gleich loswerden.Jetzt hab ich nur noch eine kleine Plombe.
Allerdings habe ich schlechten Zahnschmelz.
Also mit den wenigen Füllungen würde ich bei Deinen Problemen nicht an Amalgam denken.
Ich hatte mal rd. 20 Füllungen und glaube auch nicht, dass die meine Probleme erklären können.


-Transaminasen: Ich glaube sogar erst gerade gelesen zu haben dass bei Leberkrankheiten gelegentlich sogar paradox und inapropriat niedrige Transaminasen vorkommen können....
Ja, das ist interessant. Ich habe nämlich eine Zeitlang auch ungewöhnlich niedrige Leberwerte gehabt. Ca. vor 12 Jahren, als die Normwerte noch bis ca. 18 gingen, waren meine Leberwerte einstellig. Das hatte mich damals extrem gefreut, weil ich zuvor schon deutlich erhöhte Leberwerte mal hatte.

-Kalium, ist mir aufgefallen ist auch schon recht weit unten
Mein Wert: 3,71 mmol/l (3,50-5,40)
Ist auch bei mir so. Ist Magnesium auch auffällig. Magnesium- und Kaliummangel treten oft gemeinsam auf.
Magnesiummangel wird teils mit der Leber in Verbindung gebracht.

Bin irgendwie schon nervös wie der neue Arzt auf die Untersuchungswünsche von mir reagieren wird, hab die Situation schon tausendmal durchgespielt, aber ich hoffe dass ich nicht in Erklärungsnot komme falls er genauer nachhakt.
Wenn man Situationen vorher durchspielt, kommt es oft anders, als man denkt. So kenne ich das bei mir. Ich mache mir eine Liste und beim Arzt komme ich dann oft nicht dazu, die Punkte der Liste überhaupt anzusprechen. Sei es weil der Arzt schon von vornherein auf ganz andere Dinge zu sprechen kommt, sei es weil ich fürchte, dass er mich nicht ernst nimmt, wenn ich manche Punkte ansprechen würde.
Aber vielleicht klappt es bei Dir so, wie Du es Dir vorstellst. Wenn Du nervös bist, solltest Du die Nervosität nicht zeigen. Ich habe bei mir immer wieder festgestellt, wenn man fahrig und nervös wirkt, erreicht man selten das, was man sich vorgenommen hat.


Gruß
margie
 
naturheilkunde
Hallo margie

Das mit den Nägeln war mir auch nie so wirklich bewusst. Bin allerdings vor längerer Zeit mal auf einen sehr interessanten Artikel gestossen, wo es darum ging dass die Fingernägel ein Spiegel der Gesundheit und Vitalstoffversorgung sein können, vor allem was die Farbe und das Verteilungsmuster betrifft.
Da ich ohnehin schon seit der Kindheit zu Blutungen unterhalb der Nägel (wo eigentlich schon die normale Haut ist) neige und ich zudem an der rechten Hand etwas krumme Finger habe (hatte aber nie Gelenkprobleme und Schmerzen dadurch, dürfte also eher knochen- und belastungsbedingt sein (Schreiben)) , ist mir natürlich auch immer schon aufgefallen dass auch meine Nägel sich irgendwie ins Unregelmäßige verändern.
Früher dachte ich aber nicht, dass das gesundheitliche Bezüge haben könnte.
Erst seit ich mich näher damit beschäftige, vergleiche ich meine Nägel auch öfters mit denen anderer und stelle fest, dass sie bei anderen immer wieder das selbe Muster oder ein ähnliches Muster haben, wovon ich sehr abweiche.
Was ich komischerweise aber nur sehr minimal habe, sind diese weißen Flecken an den Fingernägel die man HPUlern ja immer wieder nachsagt.

Wöchentlich wird mein Hb jetz nicht gerade bestimmt, im Normalfall so ca alle zwei Jahre.
Aber mir wurde mal gesagt dass ich vorübergehend blass geworden bin, als es mir vor einiger Zeit mal eine Weile überhaupt nicht gut ging (Herzrasen, Atembeschwerden und Übelkeit). Und normalerweise bin ich nicht blass.`Ne Hämolyse dauert aber sicher länger als ein, zwei Stunden und das aktuelle Alpha2 Globulin war ja bei mir bei 8,3 Prozent, was ja ganz normal ist.
Haptoglobin wurde nicht bestimmt.

Der Stuhl ist halt öfters so breiig und ja er geht in Richtung gelb, dann wieder normal, der Druckschmerz ist aber immer nur rechts oben, manchmal ist es auch ein leichtes brennendes Ziehen.

Die Benommenheitsgefühle hab ich erst, seitdem diese allgemeinen Reaktionen auf die Eisentabletten aufgetreten sind, Tomaten, Käse, Wein, Pizza ess ich eigenltich selten aber Histamin ist sicher noch wo anders auch drinnen. Vielleicht hat ungebundenes Eisen ja auch irgendwo einen Bezug zu Histamin.

Die Normwerte bei den Transaminasen gehen ja heutzutage bis 35 und ich habe gar einen GPT von 8 und einen GOT von 16.
Allerdings hat man bei mir noch nie erhöhte Transaminasen festgestellt.
Einmal vor knapp 3 Jahren als ich auch eine Weile chronische Druckgefühle im rechten Oberbauch und Stuhlentfärbung hatte, waren die Werte auch normal, laut Arzt. Aber ich weiß nicht ob sie damals bei 10, 15 oder 30 waren.
Bei der aktuellen Bestimmung wo ich zwar jetzt ständig an Müdigkeit leide (was früher nicht der Fall war), waren die Werte so niedrig. Allerdings hab ich, soweit ich mich erinnere diese Oberbauchbeschwerden da gerade nicht gehabt. Das wechselt ja immer und meistens werden die gegen Abend stärker wenn sie da sind.
Wache auch öfters ohne Grund zwischen 12 und 3 Uhr auf, aber das ist auch eher phasenweise so.
Angeblich soll ja auch das Serumeisen nachmittags und abends höher sein als zb morgens und nüchtern.

Magnesium wurde nicht bestimmt, könnte ich aber auch mal machen denn es soll ja sogar Leute geben die Mg nicht richtig verwerten können...

Wenn sich jetzt Ferritin wieder als eher nieder rausstellt, es auch kein MW ist, mit der Pankreas alles o.B. ist und man gar in der Nuklearmedizin nicht rausfindet warum mein TSH nicht proportional zum tiefen ft3 und ft4 ansteigt, tja dann bin ich mit meinem Latein echt am Ende und die Ärzte vermutlich auch...
Mein größter Alptraum wäre ja, was zu haben was der Medizin in der Form noch gar nicht bekannt ist, irgend `ne neue Stoffwechselstörung, komische Eisenverwertungsstörung oder weiß der Geier was...
Aber ich denke das wäre dann wohl auch eher unwahrscheinlich weil heutzutage kennt man ja wirklich schon alles Mögliche.
 
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Die Werte sind da...

Hallo @margie und @all

War heute beim Arzt und die Werte sind da, liegt alles im Normbereich.
Beim Ferritin gabs entweder wirklich `nen Laborfehler oder es könnte auch an dem anderen Referenzbereich liegen, der diesmal dabei stand.Aber es ist trotzdem nicht erhöht und liegt eher mittig. Könnte aber auch sein dass sich die Eisenverwertung quasi "normalisiert" hat und dass da bei mir vielleicht immer eine Art hin und her stattfindet. Das Serumeisen war diesmal aber nicht dabei.

Das Ceruloplasmin geht komischerweise nicht bis 60 wie ich hier im Forum oft gelesen habe, sondern in diesem Labor nur bis 45.Also der Referenzbereich für Cp.

Schwer zu sagen wie man das dann einordnen sollte wenn der Referenzbereich anderst ist und dann auch nicht mal so hoch geht.

Coeruloplasmin 19 mg/dl (16-45)
Kupfer 79 ug/dl (65-165)
freies Kupfer- (kann sein dass die Formel nicht gültig ist in meinem Fall wegen dem Referenzbereich und weil Ceruloplasmin auch nicht zu niedrig ist)

-komm ich auf 22 aber das stand nicht am Laborzettel. Habe gegoogelt und lese von total im Normbereich bis ein bisschen zuviel (bis 15) alles mögliche.
Also bin ich wiedermal so schlau wie vorher.

Ferritin 92 ug/l (10-160)

Plötzlich gestiegen ? von 36 obwohl ich keine Eisentabletten nehme, nicht viel Fleisch gegessen habe und auch die Erkältung schon abgeklungen war.

Zum Cp nochmal: Ich habe glaub ich ein paar Tage vorher (wie ich noch erkältet war) mal 200 Prozent vom Tagesbedarf an Vitamin C eingenommen-Brause (hab gar nicht mehr dran gedacht), es ist auf jedenfall unter einer wirklich hochdosierten Menge wie zb 1 Gramm gewesen und ich weiß jetzt nicht genau ob es nicht vielleicht bei dieser Menge nicht auch schon verfälscht sein könnte. (falsch niedrig)

Bestimmt wurde der Wert 8 Stunden nach Abnahme, also noch am selben Tag, da dürfte er wohl gültig sein.

Bin ja auch erst heute die Werte abholen gegangen weil ich jetzt 2 Tage lang einen wirklich schlimmen Migräneanfall hatte (so lang hab ich das normal nie) mit extremen Schmerzen, Schwäche, Harndrang, Übelkeit und allem drum und dran.
Dem häufigen Harndrang muss ich übrigens auch mal auf den Grund gehen, denn wenn es nicht Diabetes und Herz und Nieren sind, irgendwo muss der Hund ja trotzdem begraben liegen wenn das so oft auftritt. Gottseidank krieg ich nur manchmal auch etwas mehr Durst dadurch (leicht dehydriert) und nicht ständig, aber die Klorennerei kann echt nervig sein.
Kenne das eigentlich schon seit Kindheit aber wurde ja auch nie was gefunden.

Am Mo gehts auf jeden Fall erstmal zum Nuklearmediziner und die Schilddrüse abchecken, vielleicht machen die mir die ANA Antikörper ja gratis mit wenn ich darum bitte und sage dass ich öfters ein Ziehen in den Fingern habe.
Und wenn nicht zahl ich sie mir eben, wie es aussieht muss ich die Kupferwerte jetzt wohl eh nicht zahlen.


Zu den Werten nochmal: Der Arzt meinte dass alles normal sei und dass ich noch keinen Kupfermangel(?) habe und lieber keine NEMs mehr nehmen sollte.
Habe gegoogelt und erfahren dass man auch bei Kupfermangel niedrige Werte hat.Hab ihm ja nix gesagt von MW Verdacht.

Vielleicht sollte ich ja auch wirklich erstmal Kupfer einnehmen und schauen wie es mir damit geht? Könnte ja wirklich sein....esse zwar gerne Nüsse und Schokolade aber anscheinend hat das gar nicht mal sooo viel Kupfer. Und Im Dezember/Januar hab ich auch täglich 10 mg Zink eingenommen.
 
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