Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

10.09.07 22:10 #1
Neues Thema erstellen

freddy1982 ist offline
Beiträge: 2
Seit: 10.09.07
Hallo an alle.

ich leide seit einem Jahr an permanenter Übelkeit, Herzrhythmusstörungen (das Herz wurde gründlich durchgecheckt, alles in Ordnung), Herzrasen (ab und zu), Konzentrationsstörungen, Müdigkeit, Leistungsminderung, ab und an ein leichtes Schwindelgefühl, Druck im Nackenbereich und im Gesicht, Verspannungen im oberen Rückenbereich.
Häufig, besonders wenn ich laufe, habe ich das Gefühl als ob alles eine halbe Sekunde langsamer abläuft und alles unwirklich ist. Außerdem habe ich ständig das Gefühl, gleich umzufallen bzw. kurz davorzustehen.
Außerdem einige Kilo Gewichtabnahme.

Es wurden eine Laktoseintoleranz, Fruktoseunverträglichkeit, Schilddrüsenüberfunktion (Morbus Basedow), exokrine Pankreasinsuffizienz und eine generelle Malabsorbtion von Nährstoffen im Darm festgestellt.

Die Schilddrüsenüberfunktion ist mittlerweile therapiert, ich halte eine Diät ein (laktosefrei und äußerst fruktosearm). Trotzdem ändert sich an den Symptomen nichts. Die Ärzte wissen nicht mehr richtig weiter.

Meine Frage bzgl. MW wäre es ob es Sinn machen würde, dass mal zu überprüfen? Ich habe gehört dass die Symptome da sehr vielfältig sein können, besonders in relativ jungen Jahren (25 J.).

Mein Kupferwert im Vollblut lag bei 0.91 (Norm 1.1 - 1.2). Allerdings kann das ja auch mit der Malabsorbtion zu tun haben.

Meine Leberwerte sind alle in Ordnung. Allerdings haben sie im laufe der letzen Jahre immer mal wieder "gesponnen". Einzelne Werte waren grundlos erhöht, dann plötzlich wieder normal. Mein GLDH ist permanent leicht erhöht (7.4, normal sind bis 6.4), ansonsten normal. Der Ultraschall der inneren Organe ergibt keinen Befund und die Leber ist normal groß.

(Ich rauche nicht und trinke auch keinen Alkohol.)

Einen Kupferring im Auge kann ich selbt nicht erkennen.

Ich wäre auch für anderweitige Ratschläge dankbar, zu Untersuchungen die ich noch machen könnte um endlich dahinter zu kommen, was mit mir nicht stimmt.

Gruß
Freddy

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

Oregano ist offline
Beiträge: 62.180
Seit: 10.01.04
Deine Symptome passen auch auf Vitamin B12-Mangel:

Welche Symptome treten auf ?
Eine Blutarmut (Anämie) zeigt sich allgemein mit Müdigkeit, Konzentrations- und Leistungsschwäche sowie Blässe. Herzfrequenz und Puls sind erhöht. In ausgeprägten Fällen ist die Haut strohgelb, da durch den gesteigerten Abbau von Blutkörperchen eine Gelbsucht (Ikterus) entstehen kann.

Die Vitamin-B12-Mangel-Anämie wirkt sich außerdem auf den Magen-Darm-Trakt aus. Die Magenschleimhautentzündung, die chronisch atrophische Gastritis, verursacht Schmerzen und geht häufig zusätzlich mit einer entzündeten, geröteten, glatten und brennenden Zunge (Hunter-Glossitis) einher. Hinzu kommen Verdauungsstörungen und Bauchschmerzen.

Die neurologischen Symptome, die durch Störungen des Nervensystems verursacht werden, äußern sich als Missempfindungen oder Taubheitsgefühle der Haut (Kribbeln oder pelziges Gefühl), Empfindungsstörungen (vor allem des Vibrationsempfindens), Unsicherheiten beim Gehen, Koordinationsstörungen und seltener auch Lähmungen.

Psychische Störungen wie Vergesslichkeit oder Depressionen können ebenso vorkommen.
.....
www.meduniqa.at/562.0.html
-----------------------------------------------------------------------
2. Holotranscobalamin (HoloTC):

Der Mangel an Vitamin B12 ist eine häufige Differenzialdiagnose im klinischen Alltag. Sie sollte frühzeitig gestellt werden, da sonst irreversible neurologische Schäden entstehen können. Das gesamte zirkulierende Vitamin B12 ist an Transcobalamin und Haptocorrin gebunden, jedoch nur das an Transcobalamin gebundene Vitamin B12 - das Holotranscobalamin - ist biologisch aktiv. Die derzeit übliche Bestimmung des Gesamt-Vitamin B12 reicht daher nicht aus, einen Mangel frühzeitig zu erkennen (Sicherheit lediglich ca. 55 %). Neuere Parameter wie Homocystein und Methylmalonsäure sind zwar sensitiver, nicht jedoch absolut spezifisch.
Endlich steht uns mit dem „Holotranscobalamin“ ein sensitiver und spezifischer Marker zur Früherkennung des Vitamin B12-Mangels zur Verfügung:
www.biolabor-hemer.de/fachinformation.php?id=21

Grüsse,
Uta

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Freddy,

für M. Wilson würden aus Deiner Schilderung folgende Angaben passen:

ich leide seit einem Jahr an permanenter Übelkeit, Herzrhythmusstörungen (das Herz wurde gründlich durchgecheckt, alles in Ordnung), Herzrasen (ab und zu), Konzentrationsstörungen, Müdigkeit, Leistungsminderung, ab und an ein leichtes Schwindelgefühl, Druck im Nackenbereich und im Gesicht, Verspannungen im oberen Rückenbereich.
Häufig, besonders wenn ich laufe, habe ich das Gefühl als ob alles eine halbe Sekunde langsamer abläuft und alles unwirklich ist. Außerdem habe ich ständig das Gefühl, gleich umzufallen bzw. kurz davorzustehen.
Außerdem einige Kilo Gewichtabnahme.
Es passt auch die exokrine Pankreasinsuffizienz, die phasenweise Erhöhung von Leberwerten und die Erhöhung der GLDH. Eine GLDH-Erhöhung spricht übrigens für einen schweren Leberschaden.

Das Kupfer im Vollblut ist wenig aussagefähig, besser ist das Kupfer im Serum zu bestimmen unter gleichzeitiger Bestimmung von Coeruloplasmin (das ist das Transportprotein für Kupfer).
Typisch ist beim M. Wilson anfänglich ein erniedrigtes Serum-Kupfer und ein erniedrigtes Coeruloplasmin, wobei beide Werte auch bei Wilson-Patienten auch im Normbereich liegen können.
Das Serum-Kupfer hängt auch vom Stadium der Erkrankung ab, es steigt an, wenn die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann, also wenn die Krankheit schon etwas fortgeschritten ist.
Aus beiden Werten kann man dann noch das freie (schädliche) Kupfer errechnen.

Ich selbst werde auf M. Wilson behandelt und viele Deiner Symptome kenne ich bei mir auch:
Leistungsminderung, Herzrhythmusstörungen, Herzrasen, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Schwindelgefühle, Verspannungen im Nackenbereich, das Gefühl, alles sei unwirklich (hat auch eine andere Patientin, mit der ich mich vor ein paar Monaten unterhielt), exokrine Pankeasinsuffizienz habe ich auch, wie auch rez. Gewichtsabnahmen (zuletzt grundlos 10 kg in 5 Monaten). Ebenso habe ich auch einige Intoleranzen.
Wurde bei Dir mal Histaminintoleranz untersucht? <--Bestimmung der Diamninooxidase-Aktivität.
Meine Leberwerte sind wieder im Normbereich, mit Ausnahme der GLDH, die ist bei mir fast immer erhöht (zuletzt bei 9,0).
Die Leberwerte können beim M. Wilson lange normal sein und im Ultraschall der Leber sieht man meist erst dann etwas, wenn die Leber schon massiv geschädigt ist (es kommt auch auf den Untersucher an, wenn sich ein Arzt viel Zeit nimmt, erkennt er oft mehr, als solche Ärzte, die sich wenig Zeit nehmen, was ja leider die Regel ist).
Bei mir war erstmals mit 32 Jahren der GGT leicht erhöht, allerdings wurden vorher nur ganz selten mal die Leberwerte bestimmt.

Also von dem, was Du schreibst, könnte es schon auf M. Wilson passen. Man müßte allerdings erst mal die wichtigsten Werte bestimmen (s.o.). Auch ein 24h-Urin auf Kupfer wäre sehr sinnvoll, denn eine erhöhte Kupferausscheidung ist ein sehr deutlicher Hinweis auf die Krankheit.
Beachten sollte man bei den Werten, dass sie schwanken können und sie sollten daher zu unterschiedlichen Zeitpunkten wiederholt werden.

Beim Augenarzt kann man den sog. Kayser-Fleischer-Ring ausschließen lassen. Man sieht ihn nicht unbedingt mit dem bloßen Auge und der Ring bildet sich auch nicht bei jedem und oft erst im Endstadium der Krankheit.
Ebenfalls wäre ein MRT (an einem Gerät mit einer Feldstärke von mind. 1,5 Tesla) des Gehirns bei neurologischen Symptomen sehr sinnvoll, jedoch sollte man es auch einem wilson-erfahrenen Neurologen zeigen (Radiologen erkennen nicht immer die typischen Veränderungen).

Natürlich gibt es solche Störungen bei anderen Krankheiten auch mal.
Doch die Frage, ob ein MW vorliegen könnte, kann man durchaus bejahen. Ich würde dazu raten, weitere Diagnostik zu machen.

Wenn Du evtl. neue Werte hast, kannst Du sie ja hier ins Forum reinstellen.

Gruß
margie

PS:
Wenn Du Malabsorbtion hast (habe ich übrigens auch) und bei Pankreasinsuffizienz würde ich vermuten, dass Du niedrige Kalium- und Magnesiumwerte hast, die evtl. das Herzrasen und die Rhythmusstörungen mit verursachen können. Ich selbst habe da einen deutlichen Zusammenhang zwischen meinem Mg- und Kaliummangel und meinem Herzrasen und Herzrhythmusstörungen beobachtet.
Kalium und Magnesium kann man im Blut auch untersuchen lassen. Hier ist eine Vollblutuntersuchung ganz sinnvoll.
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

freddy1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 2
Seit: 10.09.07
Vielen dank schon mal für eure antworten.

zu uta:
Vitamin-B-12 Mangel habe ich nicht. Wurde untersucht und es liegt absolut im Normbereich.

zu margie:
Auf Histaminintoleranz wurde noch nicht untersucht, allerdings habe ich keinerlei spezifische Beschwerden nachdem ich Fleisch oder dergleichen gegessen habe, auch die typischen Allergiesymptome die man dann bekommt, kommen bei mir nicht vor. Wäre aber mal eine Ausschlussmöglichkeit.

Ein CT vom Gehirn wurde im Frühjahr 2006 gemacht und da war nach Aussage des Radiologen alles ok. Ich weiß natürlich nicht, wie sehr man einem Arzt noch vertrauen kann. Fehldiagnosen habe ich schon oft am eigenen Leib erfahren. Bei näherem Verdacht wird vielleicht nochmal eins gemacht. aber das ist ja anscheinend eine der Krankheiten, bei denen es lange dauert bis man eine Diagnose hat.

Einen Kaliummangel habe ich nicht, ist im Normbereich. Bei Magnesium weiß ich es nicht, das wurde noch nicht untersucht. Allerdings habe ich keine Krämpfe. Aber ich werde es mal untersuchen lassen.

Wisst ihr vielleicht ob bei einer routinemäßigen Untersuchung beim Augenarzt so ein Kornealring auffallen würde? Also wenn man nicht speziell danach suchen würde? Eine solche Routineunt. habe ich vor etwa einem Jahr machen lassen und da war alles in Ordnung.

am besten ich mache diese Wilson-spezifische Untersuchungen.

Gruß
Freddy

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Freddy

Vitamin-B-12 Mangel habe ich nicht. Wurde untersucht und es liegt absolut im Normbereich.
Es gibt keine Untersuchung die sicher feststellen kann, dass Du keinen B12 Mangel hast, ausser vieleicht die unangenehme und schmerzviolle Rückenmarkpunktion.

Ich vermute, dass du Milch generell nicht verträgst (das kasein) weshalb ich jegliche Michprodukte strickte meiden würde, auch Laktosefreie. Wirkung sollte sich spätestens nach einem Monat zeigen. Durch Deine Malabsorption vermute ich eine Vitalstoff Unterversorgung speziell der B-Vitamine und des EPA des Omega3 (zB Fischöl) und eventuell auch Aminosäuredefizite infolge Proteinmangelverwertung.

Die Malabsorption könnte übrigens auch aufgrund eines candidapilzes da sein.

Fragen:
Wie ist Dein Stuhlgang?
Hast Du Dellen an der Haut oben bei den Socken?
Hast Du trockene Haare, Lippen oder Haut?
Wie sind Deine Fingernägel?
Ferritin und Zink einmal getestet?

Empfehle zu der Wilson Untersuchung auch Vollblutuntersuchung und die vorläufige einnahme eines BvVitaminreichen Vitalstoffpräparates.
__________________
Liebe Grüsse
Beat

Wenn die Seele krank ist, auch am Körper arbeiten, umgekehrt gilt ebenso

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

Oregano ist offline
Beiträge: 62.180
Seit: 10.01.04
Hallo Beat,
das Biologische Labor in Hemer (Link weiter oben) sagt ja, daß diese neue Untersuchung auf B12 die erste wirklich zuverlässige ist in Bezug auf B12 in den Zellen ist.
Ich hoffe doch, daß das stimmt...

Grüsse,
Uta

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Freddy

zum MRT des Gehirns beim M. Wilson:

Bei mir haben Radiologen und das waren sogar Neuroradiologen MRT´s gemacht und nichts festgestellt bzw. eine Feststellung (Aufweitung des Ventrikelsystems) als an der oberen Normgrenze liegend beschrieben. Die Aufweitung des Ventrikelsystems kann beim M. Wilson vorkommen. Aber der Neurologe, bei dem ich damals war, kannte sich - und das ist leider normal - mit M.Wilson auch nicht aus. Also war diese Auffälligkeit und da sie gerade noch normal war, nicht weiter beachtet worden.
Als ich die Bilder dann Neurologen zeigte, die auf M. Wilson spezialisiert waren, da sahen die Veränderungen, die die Radiologen nicht beschrieben hatten. Kürzlich hatte ich einen dieser Radiologen am Telefon und er sagte mir telefonisch, ja, man sehe vielleicht etwas im Kleinhirn, aber das wäre seiner Meinung nach noch nicht besonders heftig.
Ich will damit sagen, dass es gerade bei dieser Krankheit sehr darauf ankommt, ob der Arzt sich mit M. Wilson auskennt, der die Bilder ansieht.
Solltest Du vorhaben, Dich darauf weiter untersuchen zu lassen, dann würde ich die Bilder zu einem auf Wilson spezialisierten Neurologen mitnehmen.
Wohnst Du in Deutschland?
Hier gibt es einige neurologische Fachambulanzen.

Zum Kayser-Fleischer-Ring:
Also nicht jeder Augenarzt scheint zu wissen, wo man den suchen muss. Ich war vor einigen Monaten bei einem Augenarzt, der suchte den Ring in der Augenmitte! Es gelang mir nicht, ihm zu erklären, dass er dort nicht liegen kann.
Also auch hier gilt: Es weiß nicht jeder Augenarzt, wo er den Ring suchen soll und vielleicht weiß er auch nicht, wie er genau aussieht! Ich würde daher zumindest mal zu 2 Augenärzten gehen, dann ist die Chance größer, dass zumindest einer sich auskennt.
Aber: Da der Kayser-Fleischer-Ring nur bei ca. 60 % der Wilson-Fälle und oft erst im Endstadium zu finden ist, würde ich bei Dir nicht unbedingt vermuten, das Du ihn hättest. Im Endstadium bist Du in Deinem Alter wahrscheinlich noch nicht.

Zum Kalium im Blutserum:
Wenn das Blut nicht bald nach der Entnahme untersucht wird und wenn der Arzt es nicht, bevor er es ans Labor schickt, zentrifugiert, dann steigt das Kalium an, d. h. es täuscht einen Normwert vor, wenn man evtl. ansonsten einen Mangel hat. Sollte die Blutentnahme z. B. abends erfolgt sein, dann kannst Du den Wert sofort vergessen, weil das Blut dann erst am nächsten Morgen ans Labor geht.
Für fraglich halte ich es auch, wenn man morgens um 9 Uhr zum Arzt zur Blutentnahme geht und das Blut vom Arzt erst um 13 Uhr abgeholt wird und dann, weil die Fahrer noch mehrere Ärzte anfahren, erst um 16 Uhr beim Labor eingeht.
Also wenn Du Werte hast, die direkt im Labor bestimmt wurden oder im Krankenhaus, wo ein Labor ist, dann kann man sich auf diese verlassen.

Anders mag es sein, wenn das Kalium im Vollblut bestimmt wird. Dazu kann ich weniger sagen (wird aber auch sehr selten gemacht).

Betr. Histamin:
Bei einer Histaminintoleranz können Herzrasen etc. vorkommen und weil Du sonstige Intoleranzen hast, wäre dies nicht ganz unmöglich.


Du hast Recht, beim M. Wilson kann es lange dauern, bis man eine Diagnose hat. Daher wäre es sinnvoll, wenn Du, um es abzukürzen, wiederholt beim Hausarzt, die entsprechenden Laborwerte machen würdest, also Coeruloplasmin (auch dieser Wert, sollte aus frischem Blut bestimmt werden, denn es ist ein Protein und Proteine sollen nicht so stabil sein, daher am besten dafür sorgen, dass der Wert am Tag der Blutentnahme auch bestimmt werden kann), Kupfer im Serum und das Urinkupfer im 24h-Urin.
Wenn Du evtl. eindeutige Werte hast, geht die Diagnostik sicher schneller. Also wenn Dein Urinkupfer über 80 µg pro Tag liegt oder gar über 100µg, dann wäre dies ein sehr deutliches Zeichen. Oder wenn das Coeruloplasmin erniedrigt ist, wäre dies auch ein deutliches Zeichen.
Man sollte auf jeden Fall mehrmals die Werte bestimmen lassen, sie schwanken manchmal sehr.

Gerade das Coeruloplasmin ist ein sog. "akute-Phase-Protein", d. h. es kann höher ausfallen, wenn man eine Entzündung hat. Ja, sogar die durch den M. Wilson mögliche Leberentzündung kann das Coeruloplasmin erhöhen.

Der Kupferstoffwechsel wird durch Zink beeinflusst. Wenn Du noch kein Zink nimmst, würde ich auch weiterhin keines nehmen, wenn Du noch vorhast, Dich auf M. Wilson untersuchen zu lassen.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Könnte es MW sein? Keine klaren Symptome.

Beat ist offline
Beiträge: 9.174
Seit: 14.01.04
Hallo Uta

Danke für den Hinweis / Link.
Muss irgendwei schauen, dass dies Dr Neubrander zu Ohren kommt. Buin dann auf seine Meinung gespannt.
__________________
Liebe Grüsse
Beat

Wenn die Seele krank ist, auch am Körper arbeiten, umgekehrt gilt ebenso


Optionen Suchen


Themenübersicht