V.a. Morbus Wilson Laborwerte

17.07.12 22:07 #1
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V.a. Morbus Wilson Laborwerte

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Braunkappe,

in welcher Abteilung hast Du in Heidelberg denn angerufen? Und hast Du ausdrücklich gesagt, dass Du wegen MW untersucht werden willst bzw. Dein Sohn untersucht werden soll?
Die Uniklinik ist groß und ich kann mir vorstellen, dass Du nicht automatisch an die MW-Abteilung "weitergeleitet" wirst (dass es dort eine MW-Ambulanz gibt, ist vermutlich in anderen Abteilungen nicht unbedingt bekannt).

Außerdem würde ich gegenüber Schulmedizinern über Amalgam und DMPS nicht reden, weil Schulmediziner von diesen beiden Begriffen nicht allzu viel halten.


Wenn es Dir mit einer oder wenigen DMPS-Spritzen deutlich besser geht, so spricht dies eher gegen eine chronische Kupfervergiftung, wie sie vom MW verursacht wird.
Beim MW hat man von Geburt an die Kupferbelastung und ein paar DMPS-Spritzen ändern daran herzlich wenig.
Beim MW ändert sich nur etwas, wenn man täglich die Entgiftungsmedikamente nimmt. Man geht davon aus, dass sich dann erst nach einigen Monaten etwas verbessert.

Wenn man beim MW nicht täglich die Medikamente nimmt, ist eine Therapie eher gefährlich.
Daher können für jemanden, der einen MW hat, DMPS-Spritzen, die nur unregelmäßig (also nicht täglich) verabreicht werden, eher zu einer Verschlechterung führen.
Und ich glaube nicht, dass jemand sich tgl. DMPS spritzen läßt.

Davon abgesehen, weiß ich nicht, ob DMPS beim MW auf Dauer sinnvoll und ungefährlich ist. Als Therapie wird es beim MW nicht eingesetzt.

Aber:
Wenn Du den Eindruck hast, dass Du oder Dein Kind zuviel Kupfer haben, würde ich zunächst mal die Laborwerte auf eigene Faust bestimmen lassen. Allerdings ist die Gefahr hoch, dass durch häufige DMPS-Spritzen die Kupferspeicher leer sind und das die Laborwerte verfälscht.

Zinkeinnahmen und die Antibabypille verfälschen ebenfalls die Laborwerte. Zink wirkt nach dem Absetzen noch wochenlang senkend auf die Kupferwerte.

Oder aber der Hausarzt sollte die Vorarbeiten leisten, d. h. die Laborwerte bestimmen.
Ganz ohne Voruntersuchungen in eine MW-Ambulanz zu gehen, halte ich für wenig sinnvoll.
Die meisten Ambulanzen erwarten, dass man dort sich nur anmeldet, wenn aus Voruntersuchungen ein Verdacht auf MW vorhanden ist.

Es gibt aber noch andere MW-Ambulanzen, d. h. wenn Du mit Heidelberg keine guten Erfahrungen hattest, gehe nächstes Mal in eine andere.

Hier findest Du u. a. auch die MW-Ambulanzen:
Morbus Wilson e.V.


Die Genuntersuchung auf MW ist schweineteuer (mehrere Tausend Euro). Sie wird nur gemacht, wenn ein konkreter Verdacht aufgrund der Voruntersuchungen auf MW besteht.
Außerdem ist sie nicht sicher, weil immer noch nicht alle Mutationen bekannt sind.
Nur wenn man zufällig 2 der bisher bekannten Mutationen hat, weiß man aufgrund der Genuntersuchung, dass man MW hat.
Hat man aber Mutationen, die bisher noch nicht bekannt sind, so fällt die Genuntersuchung falsch negativ aus.


Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

V.a. Morbus Wilson Laborwerte

braunkappe ist offline
Beiträge: 316
Seit: 17.09.10
Hallo!

Ja, ich habe direkt die MW Ambulanz in Heidelberg angerufen.
Die Patientenmanagerin (also die Empangsdame am Telefon) war auch sehr nett. Wir haben dann vereinbart, dass ich unsere Unterlagen hinschicke und so habe ich es dann auch gemacht. Laborbefunde nach DMPS Test natürlich auch, Mensch da steht schwarz auf weiß, dass wir zu viel Kupfer haben, ich dachte, dass muss doch überzeugend sein.

Auch wenn sich nicht jeder Arzt mit DMPS auskennt, aber man soll doch mal denken können - WIE kann so viel Kupfer rauskommen? Diese Menge muss doch erstmal drin gewesen sein!
Und besonders WIE kann noch so viel drin sein, wenn man schon seit anderthalb jahren entgiftet und entkupfert und die Werte sich praktisch nicht geändert haben!!

Ja, die DMPS Spritzen haben uns sehr gut getan. Aber wir haben nicht nur Kupfer zu viel, sondern auch noch anderen Müll. Außerdem denke ich, das eine schließt das andere nicht aus. 3-4 Werte sind schon gesunken, bzw. OK geworden, Kupfer aber immer noch wie anfangs. Vielleicht ist es auch so, wenn man MW hat, und der Körper schon den Kupfer nicht entgiften kann, dann kriegt man auch den anderen Müll kaum noch raus? Weil die Leber schon mit Kupfer so beschäftigt ist? Ich weiß es nicht.

Gerade war ich beim Internisten (ich habe auch noch eine SD unterfunktion):
tada.... ich habe eine FETTLEBER ! (Mit Ultraschall geguckt)
Zwar noch nicht so schlimm, aber ich sollte vielleicht nicht so viel Fettes essen usw. Hallo! Meine ganze Tages-Essensration passt auf zwei normale Teller drauf, es sei denn ich esse Suppen oder Eintopf - mit extrem viel Gemüse. Ich koche mit wenig Öl, esse zwar gerne Käse und Fleisch (Putenbrust) und Aufschnitt, aber viel zu wenig für eine Fettleber. Und ich trinke weniger als kaum Alkohol. Und ich habe ca. 5-7 kg Übergewicht.

Nach diesem Schock musste ich aber erst mal so richtig loslachen, ich fiel fast von der Liege. Der Ultraschalltyp war viel Jünger als ich , aber zweimal so dick. Der hat mich echt komisch angeguckt, "was ist jetzt los?" fragte er - " na ja, wenn ICH eine Fettleber habe, dann möchte ich aber ihre Leber nicht sehen." Ich glaube, da war er beleidigt, war mir aber egal - soll er seine vorträge über gesunde Ernährung doch wo anders halten.

Dann musste ich nochmal zum Doktor rein, ja meine Leber ist tatsächlich verfettet, noch nicht so schlimm, aber ....
Ja, Kupfer ist wirklich hoch, man müsste mal nachdenken. (Und Arsen besonders hoch, Gott, das ist doch giftig, wo haben sie denn gearbeitet?)
Dann habe ich gefragt, ob er Morbus Wilson kennt - "ja, das ist eine gute Idee" - hat er gesagt, er wird mal nachdenken.
Dann nochmal Blut abgenommen und dann durfte ich gehen.
Was ihm einfällt, werde ich erst im September erfahren, dann muss ich zum Belastungstest.
__________________
LG Braunkappe

V.a. Morbus Wilson Laborwerte

margie ist offline
Beiträge: 4.553
Seit: 02.01.05
Hallo Braunkappe,

ich war ja selbst mal sehr lange der Meinung, Amalgam sei schuld an meinen Problemen und weiß aus der Zeit, dass man bei Schulmedizinern mit dem Thema am besten erst gar nicht anfängt, wenn man es sich mit denen nicht verscherzen will.

Wenn Du zuviel Kupfer hast, ist das natürlich ein Grund, weiter zu suchen und vor allem auch an M. Wilson zu denken.

Wenn die Leber krank ist, dann ist es für mich logisch, dass auch andere Entgiftungsfunktionen gestört sind.
Ein MW-Experte schrieb mir mal, dass das Coeruloplasmin, das beim MW fehlt und das für die Entgiftung von Kupfer wichtig wäre, dass dieses Protein auch andere Metalle entgiften würde, d. h. wenn man davon zu wenig hat, werden wohl auch andere Metalle nicht korrekt ausgeschieden.
Ich hatte, wenn ich es messen ließ, auch immer zuviel Zinn im Urin (ich meine Zinn und nicht Zink) und fragte deshalb diesen MW-Experten.

Wenn Du MW hättest ist es aber sehr unwahrscheinlich, dass auch Deine Kinder einen MW haben. Genträger wären sie immer, wenn ein Elternteil einen MW hat. Und Genträger können vielleicht auch abgeschwächte Probleme haben.

Aber zuerst sollte bei Dir mal der MW gründlich geprüft werden.

Man kann aber auch zuviel Kupfer haben, wenn man eine Cholestase hat.
Dann wäre die Alkalische Phosphatase hoch, beim MW ist sie eher niedrig.

Fettleber:
Wenn die Leber im Ultraschall bereits auffällig ist, so ist es auch denkbar, dass es nicht nur eine Fettleber ist, d. h. dass die Leber schon schwerer krank ist.
Der Ultraschall ist keine genaue Methode.
Meine Leber sieht laut Ultraschall immer gesund aus und ich hatte 1996 auf einem Foto von meiner Leber bereits kleine Knötchen auf der linken Seite (...eine kleinknotige Zirrhose ist beim MW möglich) und ich hatte 2004 auf der rechten Seite eine Fibrose (durch Biopsie festgestellt).7
Wenn ich aber meine Ultraschallbefunde der letzten Jahre lese, ist meine Leber gesund.

Fettleber heißt nicht, dass dieser Zustand durch Fett verursacht wurde.
Ist eine Leber z. B. vom M. Wilson erkrankt, hat man zuerst die Fettleber, dann bekommt man eine Fibrose und dann die Zirrhose.
Natürlich kann man an einem Teil der Leber auch bereits eine Zirrhose habe und im restlichen Teil der Leber eine Fibrose oder Fettleber.
Da ist alles möglich, weil die Leber sehr groß ist und nicht auf einmal kaputt geht.

Fett ist natürlich bei einer Fettleber nicht gesund, ebenso nicht andere Gifte. Daher ist die Empfehlung, wenig Fett zu essen, auch nicht falsch.

Aber vielleicht untersucht Dich der Internist wenigstens grob auf einen MW?
Ich würde alles dran setzen, dass er das tut oder Dich weiter überweist.
Mit der Überweisung eines Internisten an eine MW-Ambulanz würdest Du dort sicher auch ernst genommen.

Weswegen das mit Heidelberg schief ging? Ich weiß es nicht.

Mein Verdacht ist schon lange, dass die MW-Ambulanzen zu wenig gründlich untersuchen und so doch immer wieder MW-Fälle übersehen.
Aber ich kann das nur aus meinen Beobachtungen heraus vermuten.
Die hohe Dunkelziffer beim MW läßt dies auch vermuten.

Es gibt noch andere MW-Ambulanzen, wenn Heidelberg bei Dir nicht mehr in Frage kommen sollte.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

V.a. Morbus Wilson Laborwerte
Dessy68
Zitat von Wortmagier Beitrag anzeigen
Hallo zusammen,

eine Ärztin hat bei mir den Verdacht auf Morbus Wilson gestellt, weiß nun aber selbst nicht viel mit den Laborwerten anzufangen, die sie hat bestimmen lassen. Ich kann dazu nur mit dem Kopf schütteln, aber das hilft mir leider auch nicht weiter
Es wäre sehr nett, wenn sich das einer von euch, der sich mit Morbus Wilson auskennt mal anschauen könnte. Vorher will ich jedoch noch kurz meine Krankengeschichte zusammenfassen:

Seit 4. Lebensjahr Kopfschmerzen (frühes MRT - mehrere Gliarnarben) / seit 10. Lebensjahr plötzliche Blutdruckspitzen bis 220/150 / hohe Infektanfälligkeit / mit 12 auffälliger Leber-Ultraschall (verdickt, vergrößert) dabei kein Übergewicht, gesunde Ernährung / kurz darauf beginnende Striae, die bis heute immer weiter zunehmen / 2011 mehrere Trigeminusattacken (MRT von März 2012 zeigt direkten Gefäß-Nervenkontakt) / Plötzliche, anfallsweise Übelkeit (bis heute) /Darauf Schmerzen in der linken Wange (Im MRT zeigt sich Polyneuritis) nicht behandelt, da es bei der MRT Besprechung erst hieß, da wäre nichts / Oberbauschmerzen / plötzlicher Tinnitus (erst ein, dann mehr als 10 verschiedene Töne) /Tremor /Schwierigkeiten, mich auszudrücken / Wortfindungsstörungen / Zuckungen, Missempfindungen und Schmerzen im linken Arm und Bein ...

Bei den Laborwerten waren einige Auffälligkeiten, aber zuerst die Wilson spezifischen Werte: (Normwerte)

Kupfer i.S. 96 µg/dl (70-150)
freies Kupfer i.S. 25 µg/dl (< 30)
Kupfer, frei/Ges. Kupfer bezogen 27 % (< 20)
Coeruloplasmin i.S. 20 mg/dl (20-60)

Leberwerte mehr als in Ordnung trotz weiterer Verschlechterung der Leber auf neuem Ultraschall:

Gamma-GT 11 µ/l
GOT 12 µ/l
GPT 13 µ/l

Aufällige Werte:

Leuko 15
Phosphat an. 0,70 mmol/l (0,81-1,45)
Harnsäure 8 mg/dl (3,4-6)
Renin 81 ng/ml (0,2-30)
DHEAS 8 µg/ml (0,8-5)
Bilirubin Gesamt 1,84 mg/dl (< 1,1)
Bilirubin direkt 0,5 mg/dl
Bilirubin indirekt 1,34 mg/dl (< 0,85)
Eisen i.S. 220 µg/dl (bis 150) steigt im Laufe der Jahre, aber keine Hämochromatose

Es würde mich sehr freuen, wenn einer von euch was damit anfangen könnte. Wichtig wäre mir vor allem, ob die Kupfer-spezifischen Werte für Morbus Wilson auffällig sind, und welche weiteren Untersuchungen sich dann eventuell anbieten würden.

Viele Grüße

Ben

Hallo Ben,
ich selber leide seit 8 Jahren an Morbus Wilson. Die Diagnose hat 22 Tage im Krankenhaus gedauert. Ich kann dir leider zu den Werten nichts genaues sagen, da ich selber immer wechselnde Kupferwerte im Urin ( 24 Std Serum) habe. Mein Morbus Wilson wurde von einer Augenklinik in Hamburg entdeckt, da ich den berühmten Kaiserfleischerkonalring hatte. Zittern, Sprach- u. Lauf, sowie Konzentrationschwierigkeiten standen standen drei Jahre auf der Tagesordung. Mein Hausarzt hat mich, weil alles schlimmer wurde dann auf die neurologische Abteilung in ein Krankenhaus überwiesen. War auch gut so, ich kann es dir nur im empfehlen dich komplett im Krankenhaus Neurologie durchchecken zu lassen, warte bitte nicht so lange bei mir war es 5 vor 12.

Liebe Grüße
Dessy

Geändert von Dessy68 (04.11.12 um 22:56 Uhr)

V.a. Morbus Wilson Laborwerte

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo Wortmagier

Ich habe eine ähnliche Geschichte mit Eisen im Serum, allerdings ist es bei mir noch etwas niedriger als bei dir.
Habe auch etwas erhöhtes Cortisol gehabt.
Leukos sind bei mir nicht auffällig aber immer eher am oberen Rand.

Bei mir lag das Eisen bei 170 morgens nüchtern (Normwert für Frauen bis 140), ich fühle mich aber bei diesem Wert schon nicht mehr wohl und wie eisen-überladen, obwohl mein Ferritin normal ist. Habe mal Eisen genommen aber das ist nicht viel gewesen und mittlerweile schon lange her.
Allerdings ist vor kurzem mein Ferritin sehr schnell von 36 auf knapp über 90 gestiegen.

Mein freies Kupfer ist etwas niedriger als bei dir, bei 22 bzw 23 wenn man mit 2,93 multipliziert. Also laut den meisten Normbereichen wohl noch in der Norm oder nur leicht erhöht.
Meine Leberwerte sind auch so niedrig, GOT 16 und GPT ist sogar noch niedriger bei 8.
Aber wenn man GOT durch GPT teilt kommt 2 raus und das sollte angeblich nicht so gut sein, weiß aber keiner wie das bei normalen Werten zu beurteilen ist und obs da eine Aussage hat oder nicht.
Dein GOT/GPT Quotient liegt ja auch über 0,8....

Meine Leber hat man wegen Luft im Bauch im Ultraschall nicht so gut gesehen, wurde aber trotzdem gesagt dass da alles in Ordnung sein wird vom Aussehen her.

Ich habe seit längerem oft so leichteres Ziehen in den Fingern, aber ob es Nervenschmerzen sind oder was anderes weiß ich nicht.Schwellung hab ich zumindest keine.

Migräne und Übelkeit hab ich ebenfalls oft.

Auch mein Stoffwechsel ist eher langsam (biochemisch, also von den hormonen her gesehen) obwohl ich gar nicht danach aussehe.

Sind deine Schmerzen im rechten Oberbauch eigentlich auch eher chronisch geworden?

Hast du oft Entfremdungsgefühle von der Umgebung?

Hattest du eigentlich gelbliche Augen? Wegen dem erhöhten Bilirubin meine ich...

Und darf ich fragen wie alt du bist?


lg cat

Geändert von catlady (05.11.12 um 20:17 Uhr)

V.a. Morbus Wilson Laborwerte

Wortmagier ist offline
Themenstarter Beiträge: 15
Seit: 17.07.12
Hallo Catlady,

ich bin 20 Jahre alt. Die Oberbauchschmerzen kommen und gehen. Ich denke, man kann da schon von chronisch sprechen. Was mich allerdings viel mehr stört, sind die Übelkeitsanfälle, die plötzlich kommen, für etwa 1-2 Minuten anhalten, und dann wieder verschwinden. Allerdings geht es mir in dieser Zeit so schlecht, dass ich nicht mehr stehen kann. Es fühlt sich auch nicht an, als käme es vom Magen, sondern eher aus dem ganzen Körper. Das klingt vielleicht komisch, aber genau so fühlt es sich an.
Entfremdungsgefühle hatte ich in der Anfangszeit vor etwa einem halben Jahr. Meine Umgebung erschien mir in dieser Zeit seltsam surreal. Das hat sich aber Gott sei Dank wieder gegeben. Mit der Zeit habe ich mich an den neuen Zustand ein wenig gewöhnt, und das macht es einfacher.
Was mir allerdings in regelmäßigen Abständen widerfährt, sind Momente, in denen mein Körper ohne äußere Einflüsse vom einen auf den anderen Augenblick in totale Aufregung/Nervosität verfällt. Ich werde dann nicht aggressiv oder so etwas; es fühlt sich lediglich an, als hätte man mich mit Adrenalin vollgepumpt. Obwohl mein Verstand nüchtern bleibt, und ich auch keine Angst/Panik verspüre, beginne ich doch sehr schnell zu atmen und Schweißausbrüche zu kriegen. Naja, aber auch damit kann ich leben.

Leider geht es bei mir von ärztlicher Seite aus nur sehr schleppend voran. Kein Arzt fühlt sich wirklich angesprochen, und deshalb muss ich mich um das Meiste selbst kümmern. Nachdem ich im Humangenetischen Labor vorstellig geworden war, schickte ich deren Kostenvoranschlag an meine Versicherung. Sechs Wochen später erhielt ich dann ein Schreiben, dass sie weitere Informationen benötigten. Sechs Wochen Warten für nichts, weil meine Ärztin vergessen hatte, ihr "Gutachten" abzuschicken. Jetzt ist das erledigt, und ich warte wieder Irgendwann kommt man jedoch an einen Punkt, an dem man denkt: "Ich lebe lieber mein Leben weiter, als Jahre mit Warten zu verbringen."

Ich wünsche dir alles Gute

Ben

V.a. Morbus Wilson Laborwerte

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo Wortmagier

Da bist du aber noch ziemlich jung.
Meine Werte sind da noch richtig gut für mein Alter, sollte ich überhaupt MW haben und nicht doch was anderes... (bin 4-5 Jährchen älter als du).
Mein Coeruloplasmin liegt bei 19 und mein Serumkupfer bei 79, also ist das freie Kupfer (zum Glück) nicht so hoch.

Allerdings ging mein Referenzbereich bei Coeruloplasmin schon bei 16 los, also falle ich noch in die Norm und der Doc sagte nur dass alles passt. Das freie Kupfer hab ich mir selber ausgerechnet. Überhaupt habe ich das Problem einiger grenzwertiger Laborwerte im allgemeinen, und keiner (außer mir) hat da natürlich Interesse weiterzuforschen...

Ich leide seit einem Jahr an chronischer Müdigkeit und Erschöpfungszustände, die im Laufe des Tages immer schlimmer werden, dazu die Druckgefühle im rechten Oberbauch die kommen und gehen, dh manchmal hab ich ein paar Tage Ruhe und jetzt sind sie zb schon wieder da, sowie diverse andere Beschwerden wie zb Benommenheit nach viel Essen, manchmal Schlafstörungen.
Angefangen hat alles mit einem stinknormalen Eisenpräparat was aber nun schon ein Jahr zurückliegt und auch eine niedrige Dosis war (lebe oft quasi vegetarisch), und ich habs auch gar nicht so lange Zeit eingenommen.

Meine Hb Werte waren so weit ich weiß immer normal und das rote Blutbild auch recht gut.

Ich habe seit meiner Kindheit wohl ADHS, eine surreale Wahrnehmung der Umgebung hatte ich eigentlich immer schon irgendwie und wird zeitweise intensiver, Stimmungsschwankungen etc..., heftige Träume, Misstrauen, gerne Alleinesein (wurde die letzten Jahre stärker), Probleme Geschwindigkeiten und Entfernungen einzuschätzen und diverse andere Probleme.
Als Kind war ich körperlich gesehen allerdings noch ziemlich gesund.

Seit einigen Jahren hab ich viele körperliche Probleme "dazubekommen" Kreislaufbeschwerden, hoher Puls, häufige Übelkeit aber kein brechen, gesteigerter Kalorienbedarf, Panikattacken.
Bin auch ungeschickt, tollpatschig, verpeilt, habe motorische Probleme und Migräne hab ich seit der Pubertät.
Schaffte den Abschluss nicht, Ängste, Nervosität und werde manchmal schnell aggressiv, zb wenn ich keinen Parkplatz finde drehe ich voll durch innerlich und fange manchmal auch laut zu schimpfen an. Kenne mich dann selber oft nicht mehr.
Wortfindungsstörungen habe ich die letzten Jahre auch gehäuft und hin und wieder bleibt mein Kopf kurz beim Reden hängen (ist ein ganz komisches Gefühl)

Wenn mir übel ist dauert das auch immer verschieden lang und wenn Kreislaufprobleme dazukommen, gerate ich in Menschenmengen auch schnell mal in Panik oder versuche mich wo hinzusetzten oder -legen.
Ich kann auch oft nicht lange ruhig und gerade stehen und manchmal mache ich absurde Bewegungen wenn ich alleine bin, abends zucken ein wenig meine Waden.
Zum Teil hatte ich seit der Pubertät immer wieder geistige Antriebslosigkeit in längeren Phasen.

Eine "Episode" mit ständigen Oberbauchbeschwerden rechts hatte ich mal Anfang 20, diese dauerte aber nur ca 2 Monate und dann war wieder Ruhe.
Nun habe ich es leider seit einem Jahr wirklich chronisch.

Deine Urinwerte sind ja ziemlich hoch, da müssten die Ärzte ja wirklich mal schneller handeln. Ich kenne meine Urinkupferwerte bisher nicht weil es für mich auch schwierig ist bei der Diagnose weiterzukommen. Und ich kenne auch das Gefühl wo man irgendwann nicht mehr will oder kann, anfängt sich selbst zu behandeln und rumzuexperimentieren oder einfach wartet bis irgendwann vielleicht mal bestimmte Standard Blutwerte auffällig werden, um zu einer Diagnose zu kommen.

Es gibt schon viele Dinge die bei mir auf einen (späten) MW zutreffen würden, jedoch habe ich wieder andere Beschwerden die gar nicht dazupassen und auf komplett andere Erkrankungen hinweisen könnten (zb seit Jahren immer wieder mal eine leichte Sonnenallergie, ANA=Lupuswert ist bisher zum Glück immer sehr gering oder negativ gewesen).
Rein theoretisch könnte ich mit meinem Serumkupfer- plus Ceruloplasminwert sogar einen grenzwertigen Kupfermangel haben.
Die psychiatrischen Vordiagnosen wie ADHS oder Panikstörung machen das Ganze natürlich nicht gerade einfacher und man wird bei den Ärzten erst recht nicht ernstgenommen.
Dazu kommt noch dass ich mich sprachlich auch nicht immer so gut ausdrücken kann und wenn mich Ärzte schief ansehen oder auf die Psychobank schieben, dann resigniere ich sowieso schnell.
Meinem jetzigen HA wo ich die Werte gemacht habe, hab ich gar nicht gesagt dass ich MW Verdacht habe, aus Angst mich lächerlich zu machen. Ich schob es auf Verdacht auf "Mangelerscheinungen" und wg dem Serumeisen.

Wiederum habe ich auch den KF Ring vor Jahren beim Augenarzt ausschließen lassen, er war nicht vorhanden (die meisten sollten ihn ja bei neurologisch-psychiatrischen Verlauf haben). Damals hatte ich schon mal kurze Zeit den Druck im rechten Oberbauch und einen leisen MW Verdacht, nachdem ich im Forum mal drauf hingewiesen wurde.

Hast du den KF Ring schon ausgeschlossen?

V.a. Morbus Wilson Laborwerte

Cora26 ist offline
Beiträge: 8
Seit: 06.11.12
Hey!

Ich hab eine Frage der Augenarzt hat bei mir den Verdacht auf einen Kayser-Fleischer ring geschöpft. Jetzt war ich bei meinem Hausarzt ein Blutbild machen wo rauskam:

Kupfer: 134
COERUplasma: 40

muss ich mir da Sorgen wegen Morbus Wilson machen?
Alles andere auf dem Blutbild ist völlig im Normalbereich...

Danke für eure Hilfe

lg.

V.a. Morbus Wilson Laborwerte

catlady ist offline
Beiträge: 840
Seit: 29.09.12
Hallo Cora

Ein Augenarzt müsste normalerweise einen Kayser Fleischer Ring eindeutig feststellen bzw ausschließen können, zumindest wenn er weiß was das ist.

Ein KF Ring ist eigentlich so gut wie die Diagnose bei MW und dürfte auch zu weiterführenden Untersuchungen führen, ua nicht nur Blut- sondern auch Urinkupfertests.
Falsch positive oder falsch negative Ergebnisse gibt es bei einer Untersuchung auf den KF Ring kaum, also kannst du davon ausgehen dass du ihn hast.

Dein freies Kupfer liegt bei 14 134- (3 mal 40), das ist glaub ich leicht erhöht.

Dein Serumkupfer ist eher hoch, dein Ceruloplasmin auch eher mittig (hoch)

Coeruloplasmin liegt aber oft falsch hoch, zb wenn man eine Entzündung im Körper oder Fieber hatte bei der Bestimmung oder aber an entzündlichen Erkrankungen (zb ein Schub bei Autoimmunerkrankungen wie Rheuma, der Schilddrüse oder anderer Organsysteme) leidet.
Dh es könnte bei dir dann in Wahrheit niedriger sein und dann hast du ein ziemlich hohes freies Kupfer.

Wurden zumindest CRP und BSG mitgemacht bei der Bestimmung?

Wie schauen bei dir Cholinesterase und alkalische Phosphatase aus?

Hast du irgendwelche gesundheitlichen Beschwerden?

Ps: margie kennt sich da am besten aus, sie schaut sicher mal wieder hier vorbei, ich kann dir auch erst morgen wieder antworten.

lg cat

Geändert von catlady (06.11.12 um 13:17 Uhr)

V.a. Morbus Wilson Laborwerte

Cora26 ist offline
Beiträge: 8
Seit: 06.11.12
Danke für die rasche Antwort. Naja leider war ich bei mittlerweile 3 Augenärzten und alle haben nur von einer Pigmentierung der Hornhaut geredet, danach von einer Hornhautranddegeneration und jetzt der letzte Arzt meinte es könnte dieser Ring sein er hat dies aber noch nie gesehen :-/

daher ist es für mich total schwierig und ich weiß nicht mehr was ich denken und glauben soll
Also schreib ich hier mal meine ganzen Ergebnisse auf ich kenn mich da nicht so gut aus

Erythrozyten....3,94
Hämoglobin....12,3
Hämatokrit.....38,6
MCV.... 98,0
MCHC..32,00
Rotes BB Kommentar.... normal
Leukozyten....9,9
Stabkernige....1
Segmentierte....53
Eosinophile....1
Basophile...1
Monozyten...4
Lymphozyten....40
Gesamtbilirubin....0,1
Direktes Bilirubin...0,1
Indirektes Bilirubin...0,2
Kupfer....134
GOT 37 °...20
MCH...31,3
Red cell distr.width....12,8
STABA....0,10
SEGAB....5,25
LYAB...3,96
EOAB...0,10
APH37 autom.angelegt...56
BASAB....0,10
MONOA....0,40
COERU autom.angelegt....40
Harnsäure...3,6
Triglyceride...48
Cholesterin....150
Kreatinin...0,7
GPT 37°...11
GGT 37 °...16

eigentlich alles im normbereich sagt mein Arzt.
Hab auch keinerlei Symptome auch noch nie gehabt

danke für eure Antworten


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