CFS-Broschüre Angehörige (ohne Fatigatio) Bündnis

CFS-Broschüre Angehörige (ohne Fatigatio) vom Bündnis

Intro - Bündnis ME/CFS ( siehe rechts bzw. weiter unten ) PDF-Datei / noch kein Druckwerk

Ich bin etwas verwundert, dass in der Broschüre nur einmal auf S.9 die Fatigatio-Internetseite erwähnt wird.
Und lediglich ein Alt-Bild mit europ.
CFS-Vertretern (S.15) incl. der inzw. zurückgetretenen Fatigatio-Vorsitzenden Zurhorst zu sehen ist.
Auf der Homepage der Europäischen ME-Alliance ( European ME Alliance - About Us ) sind keine
Aktivitäten festzustellen. An den ausländischen Terminen 2011 hat offenbar
keiner „von uns“ teilgenommen ($$$). Vielleicht wissen Mitglieder vom
Verein-CFS-Schweiz mehr über die Zukunft der Europäischen ME-Alliance?

Das deutsche Bündnis ME/CFS Hannover arbeitet anscheinend nicht mehr mit dem Fatigatio Berlin zusammen.
Der F-Vorstand sagt seinen Mitgliedern:
Mit Veröffentlichung der Leitlinien Müdigkeit und der teilweise darin enthaltenen Verachtung der Betroffenen gegenüber, hat sich gezeigt, dass trotz Veto, Informationen und Teilnahme an den Beratungen zur Überarbeitung der Leitlinien sich nicht viel bewegt hat und sich die DEGAM weiterhin in ihrem gewohnten Fahrwasser bewegt ( ..Darüber hinaus muss man sich auch fragen, was sind denn Leitlinien überhaupt? Es sind Handlungsrichtlinien ohne verbind. Charakter. Ärzte und Therapeuten können sich danach richten, müssen es aber nicht.. ).

Im vorg. war doch als Grund die Differenz zwischen Fatigatio (Zurhorst, Klasing etc.) u. dem Bündnis: der Fatigatio-Ausstieg aus dem Leitlinien-Schriftwechsel.
Der F-Vorstand sagt zwar auch:
Wir versuchen die aktuellen Neuigkeiten ( z.B. Rituximab) an die
Mitglieder weiter zu geben. Jedoch werden wir uns an keiner Hysterie
beteiligen wie es leider bei XMRV vorgekommen ist...

Trotzdem finde ich es wichtig, das der Fatigatio e.V. als einziges Schwerpunktmitglied im Bündnis ME/CFS ist und aktiv mitwirkt.
(www.buendnis-mecfs.de/bündnispartner/ Die Website der
Immunselbsthilfe/de la Rosée ist schon länger nicht erreichbar“)

Werty schrieb:

( ..Darüber hinaus muss man sich auch fragen, was sind denn Leitlinien überhaupt? Es sind Handlungsrichtlinien ohne verbind. Charakter. Ärzte und Therapeuten können sich danach richten, müssen es aber nicht.. ).

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Theoretisch richtig, den Standpunkt vertrete ich seit langem.

Praktisch sieht die Angelegenheit anders aus. Was passiert, wenn der behandelnde Arzt die Empfehlungen der LL übergeht, weil er es einfach aufgrund eigener Recherchen besser weiß? Er wird als Kassenarzt zum Spielball der Kassenärztlichen Vereinigung. Eine Klage des betroffenen Arztes gegen etwaige Regresse kann mit den Leitlinien schnell vom Tisch gefegt werden. Ein ahnungsloser Richter wird den Empfehlungen einer (fehletikettierten) Fachgesellschaft zu 99% blind vertrauen und der Diskrepanz folgend, eine Klage zurückweisen. Wie sagte NRW-Sozialgerichtspräsident Dr. J. B. in genau solch einem Fall? "Es kommt nicht auf Recht oder Unrecht an. Wer das Kassensystem stört, fliegt raus!"

Damit erreichen die Funktionäre ganz elegant ihr Ziel, möglichst viele Ärzte auf die Psycholinie zu bringen. Regresse können schließlich existenzvernichtend sein. Die KVen wissen das ganz genau. Nachzulesen in Der Allergiker, 1/1994 S.7 (Siehe auch: www.ardmediathek.de/ard/servlet/content/3517136?documentId=9359322)

Werty schrieb:

Der F-Vorstand sagt zwar auch: Wir versuchen die aktuellen Neuigkeiten ( z.B. Rituximab) an die Mitglieder weiter zu geben. Jedoch werden wir uns an keiner Hysterie beteiligen wie es leider bei XMRV vorgekommen ist...

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Warum "versuchen"? Sollte es nicht heißen "werden"? Und der Ausdruck "Hysterie" ist ja mal wieder höchst entlarvend für die tatsächliche Gesinnung. Wer Freude und Begeisterung für einen evtl. rettenden Strohhalm dermaßen despektierlich tituliert, der gibt eindeutig zu verstehen, wer sein Herr und Meister ist: it´s WesselNix!

Grüsse!