Probleme nach Schilddrüsen OP

Hallo , ich bin Rittesporn, 42 Jahre alt und habe 4 Kinder, wohne auf dem Land in Deutschland. Das Sitzen am Computer ist eigentlich nicht mein Ding, aber weil ich mit Ärzten nun schon viele schwierige Situationen hinter mir habe und da grad nicht weiterkomme, probiere ich es doch mal.
Ich bekam im Herbst2010 meine Schilddrüse vollständig entfernt (papiläres Karzinom). Nach der Radio jodtherapie bekam ich gleich 200Mg Euthyrox, damit fühlte ich mich schon nach wenigen Tagen wieder ganz gut, bis nach 2 Wochen ne Überdosis im Blut war und dieser mit Überfunktion reagierte . Es folgten mehrere Wochen mit extremem Auf und Ab mit der Dosis- auf Anweisung der Nuklearmediziner, beim 3. mal zuviel streikte dann mein Körper total und ich hielt es nur noch im Liegen aus , alles spielte verrückt: Herz, Magen, Muskeln, konnte nicht mehr schlafen... . seit da hab ich immer ein Zittern in mir, mal mehr mal weniger, besonders stark immer , wenn es Zeit war die Dosis zu erhöhen, beim Aufwachen, aber auch bei zuviel an Hormonen. Insgesammt vom ganzen Körpergefühl hab ich mich seit dem nie mehr richtig wohlgefühlt, oft sehr miserabel auf unterschiedliche Art . Seit Juni 2011 sind meine Blutwert immer o.k. gewesen, ich hab seitdem immer um die 137µg eingenommen-min.125, max 150- aber bis heute keinen Zustand erreicht, der erträglich ist. Kann mir jemand weiterhelfen?

Hast du denn schon mal anderes probiert als nur die Schilddrüsenhormone?
z.B.
- Narbenentstörung
- HPU
- E-Smog
Das wären aus meiner Warte mal 3 wichtige Dinge, die abgeklärt werden müssten, weil bekannt ist, dass sie starken Einfluss auf den Hormonhaushalt haben.

LG, Esther.

Hallo Rittersporn

bitte korrigiere mich wenn ich mich irre, aber du sollst ja mit Absicht in einer minimalen Überdosierung gehalten werden,anhand deiner Vorgeschichte ?

damit sich auf keinen Fall wieder SD-Gewebe bilden kann.

nun ist es ja so das bei * Übersdosierungen* auch die Nebennieren in Mitleidenschaft gezogen werden..

man könnte mal die Cortisolwerte überprüfen lassen..

sollte er zu niedrig sein, macht das erhbeliche körperliche Symptome..

hier hast du etwas zum lesen, wenn du möchtest..:

https://www.kit-online.org/acc/KIT-Cortisolmangel.pdf

Nebennierenschwäche Therapie | Adrenal-Fatigue

Nebennieren Unterfunktion = Adrenal Fatigue = Nebennieren Schwaeche


und dann noch eine Frage , wie sieht dein Parathormon aus ?, Nebenschilddrüsen wirst du ja keine mehr haben oder?

wie sieht es mit der Calziumversorgung aus?

ernährst du dich einigermaßen gesund..?

weil bei SD-Hormoneinahmen, besonders bei benötigten hohen Dosen, die verbrauchen viel Mineralien,Spurenelemente,Vitamine ect..

da der Stoffwechsel auf Hochtouren läuft..

und bei Defiziten auch etliche Symptome auftreten

liebe grüße darleen:wave:

Hallo darleen!
Tausend Dank für den Tip mit dem Cortisol, das erscheint mir sehr interessant und ich werde dem mal nachgehen, mal sehn wo ich das untersuchenlassen kann. Das würde mir auch die Tatsache erklären, wieso ich plötzlich nach dem Einnehmen morgens so Probleme habe, obwohl ich genau das gleiche Medikament anfangs wunderbar vertragen habe, und so einiges mehr... .
Das stimmt, daß ich eigentlich leicht überdosiert gehalten werden sollte, aber weil ich damit so extrem Probleme hatte- Herzrhythmusstörungen,- schmerzen, Atemnot, Schlaflosigkeit, .... , hat der Nuklearmediziner das gelockert, zumal auch meine Knoten noch klein waren.
Auch habe ich noch gesunde Nebenschilddrüsen, das Parathormon und Calzium waren immer o.k. und auf gesunde Ernährug hab ich auch immer wert gelegt, allerdings ist das gesund kochen oft nicht einfach, wenn es Dir so doof geht und der Körper nicht mehr macht was er soll.
Liebe Grüße und nochmal vielen Dank!!! Renate

Hallo Esther 2, was ist HPU? Meine Probleme müssen nen Zusammenhang mit der Überdosierung haben, da ich sie vorher nicht hatte und sich die äußeren Bedingungen nicht verändert haben. Vielen Dank für deine Antwort! Liebe Grüße, Renate

HPU kannst du googeln. Gibt´s viel Info auch hier im Forum.

Es hat auch vor der Op Probleme gegeben, sonst wär´s ja nicht zur Op gekommen. Die Op klärt ja nicht die Ursache, die Ursache bleibt weiter bestehen, und stört dann halt auf andere Art und Weise.

LG, Esther.

Hallo Renate

bitteschön

hier hast du eine Liste mit Ärzten, die in Frage kommen würden.

Adrenal-Fatigue / Neurostress - Adressen

.da beim Endokrinologen eine Nebennierenschwäche (NNS) nicht anerkannt wird, sondern meistens nur die Insuffienz..oder sie tun so als wenn es das nicht geben würde..


wenn sich bei dir eine NNS bestätigen sollte, würde ich das an deiner Stelle erstmal probieren vieleicht homöopathisch zu behandeln (wenn du magst),weil eine Gabe von Hydrocortison (HC) meistens die NN in einen Ruhe-Stand schicken, bzw. sie sich dann mit der Porduktion zurückhält , weil ja Etwas von außen kommt..

eine NN braucht ungefähr 2 Jahre um sich endgültig zu erholen , also eine etwas lagwierige Sache...

da ja bei dir durch den hohen Thyroxinspiegel immer auf den Körper eine ständig latente Streßsituation vorherrscht., ist es da besonders wichtig die NN zu unterstützen.-...

ich selbst nehme auch homöopathische Tropfen für die NNS..

und fahre gut Damit..

liebe grüße darleen:wave:

Hallo darleen!
Darf ich fragen, welche Beschwerden Du hattest? Wer hat das bei Dir festgestellt und durch welchen Test? Ich hab auf Deinen Rat hin schon bei ein paar adrenal fatigue Spezialisten angerufen, aber der nächste nimmt nur Privatpatienten und bei dem anderen, der ziemlich weit weg ist scheint es ganz schön teuer zu werden, aber das wird wohl überall so sein, daß man das selbst bezahlen muß,oder? Nimmst Du außer den Tropfen noch was und geht es Dir schon besser? Liebe Grüße, Renate

Hallo Renate

ich muss leider ein bisschen ausholen, sonst kann ich das nicht beschreiben..

meine Beschwerden fingen erst an , als ich ca. 7 Jahre in einer UF war, unentdeckt

ich bin ja SD-los seit 1987 , die Medikation war bis 2000 problemlos, nahm immer 125µg und gut war..und das es mir immer gut ging kümmerte ich mich nie um die Werte oder Zusammenhänge oder Sonstwas..ein großer Fehler

2000 bekam ich mein Kind und danach wurde ich über 7 Jahre immer weiter runterdosiert (wegen TSH, der im keller war, für die Ärzte natürlich eine ÜF, ohne auf die freien Werte zu achten ), bis ich mindestens 3 Jahre bei 75µg war..außer Müdigkeit und etwas Schlappheit merkte ich nichts..dachte naja Kind und Beruf., Stress halt
..

dann sollte ich 20007 meine Thyroxin-Dosis erhöhen, weil mittlererweile den Ärzten auch aufgefallen war das meine freien Werte ganz schlecht waren(unterhalb der Norm) ich selbst hatte bis dato keine Ahnung von Irgednwas..vertraute den Ärtzen..

Später als ich mir meine Krankenakte aus der Praxis holte fiel ich aus allen Wolken..

so jetzt zurück zu der Erhöhung, die Erhöhung betrug nur 12,5 µg , aber da sich in den Unterfuntkionjahren eine NNS gebildet hatte, fegte mich die Erhöhung dermaßen aus den Socken, das ich dachte mein letztes Stündlein hätte geschlagen...und ich wusste ja nicht was mit mir los war..

ich war nur noch in der Notaufnahme mit den Syptomen :

starker Schwindel
Schweißausbrüche
extremen Panikatacken
extreme Muskelbeschwerden
extrem Nackensteifheit
stänides Zittern des Körpers
UnterzuckerrungsProbleme
Konnzentrationsstörungen
Kälteschauer
extrem Schwäche

und noch vieles mehr, es war kein Leben mehr und zimperlich war und bin ich nie gewesen.., es fühlte sich wie eine sarke ÜF an , die aber eben keine war..

bis ich dahinter kam was es ist, dauerte über 2 Jahre..hatte ja wie gesagt keine Ahnung...Internet war mir ein Greuel bis dato..ich habe ständig wieder runterdosiert mein Thyroxin , was aber auch nicht der Bringer war, spätestesn nach 10 Tagen herunterdosieren bekam ich wieder diese schrecklichen Symptome..

ich konnte nur noch liegen, wollte meine Ruhe, Arbeiten gehen war nicht mehr, mich durfte Keiner ansprechen da bekam ich sofort wieder Panikatacken..Einkaufen gehen ect. undenkbar..

so ich rannte von einen zum anderen Arzt, ohne das die draufgekommen sind, mir wurde immer gesagt das eine Erhöhung des Thyroxin nicht diese Symptome machen kann..ich würde mir das einbilden ect..

die Privatärzte konnte ich mir nicht leisten....aus den diversen Gründen (eben Folgen von langem krankenstand)

ich welchselte die Ärzte ständig , bis ich ein Forum fand wo genau diese Symptomatik im Zusammenhang mit Thyroxin erklrärt wurde..

Also ab zum Arzt, Cortisolspiegel machen lassen und oh Wunder Morgencortisol total im keller..

da wurde mir gesagt das würde aber nicht solche Symptome machen, also wieder Arztwechsel..

dort wieder der Morgencortisol,, wieder im keller...

es wurde eine NNI vermutet..

daraufhin wurde bei mir ein ACTH-Test durchgeführt

Laborlexikon: ACTH-Kurztest >>Facharztwissen fr alle!<<


der zeigte das meine NN stimmulierbar ist und unter der Stimmulation wunderbar arbeitet.(kurzfristig). , und es gab ganz tolle Cortisol-Anstiegs-Werte, so das die Ärzte zufrieden waren..warum mein Cortisol ständig zu niedrig war, war Denen egal, hauptsache die NN ist stimmulierbar..basta..

eine NNS gibt es laut den _Kassen-Ärzten nicht, das wäre eine Modeerscheinung -->Blah blah blub..

also musste ich mir selbst helfen..

ich nachm die Tropfen und machte alles was auch in den Links steht die ich dir schickte, um die NN sich erholen zu lassen..

seitdem ist mein Cortisol um das doppelte gestiegen..und keine Steigerungsprobleme mehr beim Thyroxin..die Symptome wurden rückläufig bis sich ganz verschwanden..den Dauer- Schwindel wurde ich erst nach einem Jahr los..der war am hartnäckigsten..

wenn mein Arzt die Werte sieht, setzt er immer die Wundermütze auf, das mein Cortisol durch *Zauberei* sich gesteigert hat, der weiß ja nicht das ich die NN selbst behandel..

Traurig aber wahr..ich benutze Ärzte nur noch für Blutwerte..

nerv die Endos richtig, da sie dir vieleicht ein Cortisol-Tagesprofil abnehmen

oder zumindest in Abständen den Morgencortisol abnehmen..

vieleicht hast du ja Glück..


es gibt noch die Hormonselbsthilfe, dort werden Speichelteste angeboten, die du aber selbst bezahlen musst..und dann beraten sie dich ,was du machen kannst..so war es jedenfalls früher..

Hormonselbsthilfe: SHT


liebe grüße darleen:wave:

Hallo Darleen!
Du Arme! Ich kann sehr gut verstehen, was Du mitgemacht hast und finde mich da voll wieder,indem was Du beschreibst. Ich hab inzwischen nen richtigen Horror vor der Uniklinik, wo mich sowohl sämtliche NUK s, als auch der Endokrinologe nur in die Psychosomatik stecken wollten, obwohl ich mich psychisch gut , aber körperlich unendlich miserabel fühlte. Und das nachdem sie mir statt der benötigten 137 mg gleich 200mg verordnet hatten und dadurch erst alles so schlimm wurde. Auch ich habe mein blindes Vertrauen von damals absolut verloren, und vermutlich sind die meisten Endokrinologen auch nicht zimperlich mit Kortison... . Auch ich reagiere ganz extrem auf 12,5 µg Erhöhung, bzw merk schon 6µg, und keiner in der Uniklinik glaubt das... .
Mit Novothyral, mit T3 direkt klappt es ein wenig besser aber ich fühl mich immer noch furchtbar und werde immer schwächer, wohlmeinende Leute meinen, ich müßte mehr Sport treiben, was ich ja so gern täte, wenn ich nur könnte... . Warst Du auch immer beim Aufwachen besonders zittrig?
Einerseits bin ich ja echt froh, mal endlich jemanden gefunden zu haben, der das alles nachvollziehen kann. Es ist echt hart , wenn es einem so dreckig geht und immer nur gesagt kriegt, das kann nicht sein... .
Ich wünsche Dir , daß alles wieder ganz gut wird!!!
Liebe Grüße, renate

Hallo Renate

danke dir , bin froh das diese Zeit vorbei ist, wo ich nicht wusste was mit mir auf einmal plötzlich los war, ich dachte ich wäre ganz heftig erkrankt, und das ganz plötzlich...es reichte aber, um mich total aus dem Leben zu reißen, und das mit Kind ,das gerade zur Schule kam , und dann noch Asperger ist..

aber es geht ja Vielen so, leider..ich war froh das ich meinen lieben Mann an der Seite hatte..sonst wäre das gar nicht gegangen...und das mir, die Abhängigkeit hasst wie sonstwas..

ja Horror vor Kliniken , du da kann ich auch ein Liedchen von trällern..

Am besten war die Psychosomatik , die ich durchlaufen sollte , nachdem ich in der Endokrinologischen Station als Nichtbehandlungsbedürftig abgeschoben wurde..auf der Psychosomatik fragten sie mich was ich da wolle, wieso ich dorthin gekarrt wurde.. ...es sei defintiv organisch ,da diverse Mängel aufgetreten sind und auch anhand der Blutwerte zu erkennen wäre..ich wärte metal gut aufgestellt, blah blah blub..

das war dann für mich das Stichwort, um mich selbst zu entlassen , denn im 4 Bettzimmer mit sedierten ** Antidepressiva-Leichen ** hatte ich nun wirklich keine Lust meine Zeit zu verbringen , und für Ringelpiez mit Anfassen-Aktionen erst recht nicht..und Gruppenspielchen schon erstrecht nicht..

trotzdem habe ich natürlich die Diagnose Psychosomatik oder Somatisierungsstörungen oder so ähnlich, achso ja Depression die hätte ich ja auch..hmmm..

200 µg ist wirklich eine heftige Dosis, und das so aufeinmal..anstatt erstmal normal zu dosieren..was ja gängig ist nach Total OPs mit 125-137 µg, welcher Körper soll den so eine heftige Dosis aushalten so urplötzlich..wärst du aus einer Überfunktion gekommen dann wäre das ja vom Körper verkrafttbar gewesen, aber doch nicht so..

bei mir war es auch so, Steigerungen sogar von nur 6,25 µg waren nicht drin..es ging einfach nicht ohne erhebliche Beschwerden..und keiner hats geglaubt..

ist ja schön das du T3 verträgst..ich hatte ja ungefähr 3 Anläufe, aber es hat nie funktioniert..heute trau ich mich da nicht mehr ran, weil es mir von der Einstellung her besser/gut geht und ich nicht wieder den Rummel von vorne anfangen will, sollte meine Umwandlungstörung aber sich nicht endlich wieder aufheben werde ich nicht darummherumkommen..aber ich habe ja noch Hoffnung, was früher etliche Jahre geklappt hat, muss auch wieder klappen...von der Logik her..

wieviel T3 nimmst du denn?

ja ich war in der schlimme Zeit besonders Vormittags extrem zittrig, also genau da wo das Thyroxin sich in Gang setzt..und dann nochmal extrem um 15-17 Uhr da wo das Cortisol sich absenkt..oder eben durchgängig..

Jaja Sport treiben, das musste ich mir auch mal anhören ,ja wie denn? wenn man nur total schlapp ist.. heute kann ich eine Stunde Sport durchgängig betreiben , aber damals undenkbar...

ich wünsch dir auch das Alles wieder schnell gut wird, und lass dich nicht unterkriegen :kraft:, halte die Ohren steif , denn du kannst dir sicher sein, es wird wieder, man braucht leider nur Geduld

dir ganz liebe grüße darleen:wave:

Hallo Darleen!
Ich bin ja so froh, endlich nicht mehr das Gefühl zu haben, daß ich der einzige Mensch auf dem Planeten mit diesem Problem bin.
Ich habe seit Dezember nur 18µg meiner Dosis ( 137 µg Euthytox)- durch Novothyral ersetzt, seitdem vertrag ich wenigstens wieder 137 ohne Herzschmerzen etc. zu kriegen.
Ist zwar ein ziemliches Gebrösel- Du verstehst? Aber was tut man nicht alles in seiner Verzweiflung... . Ich geh auch davon aus, dass sich das wieder gibt, wenn sich der Rest normalisiert. Auch mir ging es so , dass ich zu Anfang keine Probleme mit der Tablette hatte und dann nach dem ganzen auf und ab, ging es mir jedesmal sofort nach dem Einnehmen richtig dreckig.
Hast Du auch Deine Sexualhormone messen lassen? Und wer mißt Dir jetzt Dein Cortisol? Warst du selbst bei nem Adrenal Fatigue - Arzt? Oder Heilpraktiker?
Ich bin auch sehr dankbar, daß ich von meiner Familie und auch von Freunden so gut unterstützt werde.
Wie hat Dein Kind das alles gepackt, kann es eine normale Schule besuchen? Asperger ist doch ne Form von Autismus, oder? Ich bin sehr froh, daß meine Kinder größtenteils schon älter sind und auch mithelfen können.
Liebe Grüße, Renate

Rittersporn schrieb:

Hallo Darleen!

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Hallo Renate

Rittersporn schrieb:

Ich bin ja so froh, endlich nicht mehr das Gefühl zu haben, daß ich der einzige Mensch auf dem Planeten mit diesem Problem bin.

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du , mir ging es auch so als ich im Netzt las das es noch Anderen so ging, ich war salopp gesagt, froh darüber, nicht das es Anderen schlecht ging, sondern das ich endlich eine Erklärung hatte was mit mir los war..und so wich schon mal eine Menge Angst von mir....

Rittersporn schrieb:

Ich habe seit Dezember nur 18µg meiner Dosis ( 137 µg Euthytox)- durch Novothyral ersetzt, seitdem vertrag ich wenigstens wieder 137 ohne Herzschmerzen etc. zu kriegen.

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hört sich gut an.

Rittersporn schrieb:

Ist zwar ein ziemliches Gebrösel- Du verstehst? Aber was tut man nicht alles in seiner Verzweiflung... .

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wir Schildis sind Meister im bröseln.. wenn ich daran denke Erhöhungen sogar über 3,12µg probiert habe..

Rittersporn schrieb:

Ich geh auch davon aus, dass sich das wieder gibt, wenn sich der Rest normalisiert. Auch mir ging es so , dass ich zu Anfang keine Probleme mit der Tablette hatte und dann nach dem ganzen auf und ab, ging es mir jedesmal sofort nach dem Einnehmen richtig dreckig.

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das ist so meine Theorie, ist mal eine Unterversorgung eingetreten, egal ob jetzt kurz oder länger , gibt es Probleme...hmmm..

Rittersporn schrieb:

Hast Du auch Deine Sexualhormone messen lassen?

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ja habe ich ,normaler Abbau durch das Alter(progesteron) und dann verschiebungen wegen einer Hypophysenschwäche die ich ja habe..

Rittersporn schrieb:

Und wer mißt Dir jetzt Dein Cortisol? Warst du selbst bei nem Adrenal Fatigue - Arzt? Oder Heilpraktiker?

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Cortisol beim Endo ganz normal, Nein HP ect. geht nicht wegen dem schnöden Mamonn..

Rittersporn schrieb:

Ich bin auch sehr dankbar, daß ich von meiner Familie und auch von Freunden so gut unterstützt werde.

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da da kann man sich glücklich schätzen..andersherum hätte man das ja auch gemacht..

Rittersporn schrieb:

Wie hat Dein Kind das alles gepackt, kann es eine normale Schule besuchen? Asperger ist doch ne Form von Autismus, oder? Ich bin sehr froh, daß meine Kinder größtenteils schon älter sind und auch mithelfen können.
Liebe Grüße, Renate

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Mein Sohn hat es ganz gut gepackt, es wurde halt umgeschichtet..nur darunter litt halt unsere berufliche Selbstständigkeit...er geht noch in eine normale Schule, weil wir hatten die Wahl, entweder spezielle Schule wo extrem daraufeingegangen wird, was sich aber später im Leben als Negativum herausbilden kann, denn auf meinen Aspergersohn wartet keiner..oder nimmt Rücksicht darauf..oder eben normaler Regelschulbesuch mit Intergrationshilfe..wir haben es halt probiert...wäre es gar nicht gegangen, hätte man umzwichtschen können..wir mussten aber auch viel kämpfen um das so machen zu können, weil viele Intitutionen dachten sie könnten über Kinder bestimmen die sie nicht geboren haben, sie wüssten was das Beste wäre, ...aber noch sind wir die Eltern..

was nütz mir ein Aspergerkind, das darauf getrimmt wird, das es sich nicht die Mühe machen solllte,(ich meine es zuviel gepmapert wird) auch das Leben außerhalb des Asperger-Dunstkreis zu erlernen..und dann unfähig bleibt sich später alleine zurechtzufinden...hört sich jetzt hart an...ist es aber nicht, hätte meine Sohn extrem gelitten , hätte wir das anders gehandhabt..
mit einem *echten* Autisten natürlich nicht machbar..

liebe grüße darleen:wave:

Hallo Darleen!
Ich finde, Leuten wie Dir gehört echt ein Orden dafür, daß Du Dein so schmerzhaft erworbenes Wissen in Deiner Freizeit mit Leuten wie mir, die Du noch nicht mal kennst teilst! Danke nochmal.
Ich hab mich nun für die Variante mit der Hormonselbsthilfe entschieden, mal sehn was da rauskommt, ist zwar nicht gerade billig, aber dafür in jeder Hinsicht streßfreier.... .
Was hast Du eigentlich in Deiner Krankenakte damals rausbekommen? Haben sie Dir die ohne weiteres gegeben? Und was ist die Erklärung für das niedrige TSH?
Mein TSH vor der OP war auch bis zur OP immer im Normbereich, deshalb hab ich die OP auch ein halbes Jahr rausgeschoben, obwohl es mir damals schon richtig dreckig ging. Im Gewebebefund stand dann u.a. was von nekrös, chronisch entzündet und 3 Tumorherde, da fragt man sich schon, was das die Werte eigentlich aussagen... . Jetzt im Nachhinein denke ich, daß vermutlich das Cortisol damals dann auch schon nicht mehr gepaßt hat.
Du schreibst, daß Du es sonst auch nicht so mit Internet hattest, hat sich das zwischenzeitlich geändert, oder suchst Du auch immer noch nach Antworten? (Oder machst Du auf diese Art nebenbei auch ne Art nebenberufliches Medizinstudium?
Welche Dosis nimmst Du heute und wie lief es dann mit der Steigerung? Bei mir war es so, daß ich dann bei 50 µg anfing und dann ging es mir immer nach ca.2 Wochen extrem dreckig, v.a. auch mit diesem scheußlichen Gezittere bis hin zur Schlaflosigkeit, wenn ich dann die Dosis um 12,5 µg erhöht habe, war ich von heut auf morgen wie ein anderer Mensch und es ging mir erst mal wieder besser, nach 2 Wochen jeweils wieder dasselbe Spiel. Als ich endlich so ungefähr bei meiner Enddosis angelangt war , letzten Sommer, hätte ich die Tabletten für ne Untersuchung dann wieder 4 Wochen absetzen sollen- Du kannst Dir vielleicht vorstellen, was das bedeutet hätte, aber das ist ne extra Geschichte... .
Liebe Grüße, Renate

Rittersporn schrieb:

Hallo Darleen!
Ich finde, Leuten wie Dir gehört echt ein Orden dafür, daß Du Dein so schmerzhaft erworbenes Wissen in Deiner Freizeit mit Leuten wie mir, die Du noch nicht mal kennst teilst! Danke nochmal.

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Hallo Renate
danke dir aber guck mal, ich mache ja nichts Besonderes , außer zu helfen und Denkanstöße zu geben, und von meinen Erfahrungen zu erzählen..so wie Viele hier im Forum..:freu:

mir ist es einfach nur wichtig das SD-Patienten einfach aufgeklärt sind/werden, wenn die Ärzte das schon nicht machen wollen/können., und Anderen ersparen wollen, das es ihnen nicht auch so schlecht geht wie es Anderen und mir ergangen ist ..

Rittersporn schrieb:

Ich hab mich nun für die Variante mit der Hormonselbsthilfe entschieden, mal sehn was da rauskommt, ist zwar nicht gerade billig, aber dafür in jeder Hinsicht streßfreier.... .

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Nein .leider billig ist das Alles nicht.eigentlich eine Schande das man Alles in Eigenregie anleiern muss .bin gespannt was dabei herauskommt,berichte bitte dann, ja?

Rittersporn schrieb:

Was hast Du eigentlich in Deiner Krankenakte damals rausbekommen? Haben sie Dir die ohne weiteres gegeben?

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Nein , natürlich nicht, dem vorrangegangen waren ja auch diverse Termine mit heftigen Auseinadersetzungen, nachdem ich wirklich sehr geduldig war..ich hätte anhand der Akte-Lage noch ganz anders vorgehen könnne,aber dafür hätte es mir eine langem Atem benötig und den Stress wollte ich mir nicht ans Bein binden...Alles Weitere kann ich dir leider nur in einer PN schreiben, wegen Wiedererkennungswert..(auch Ärzte lesen hier mit,nur dazu lernen wollen sie leider zu selten.. ) wenn ich Zeit habe schreib ich dir die PN ..

Rittersporn schrieb:

Und was ist die Erklärung für das niedrige TSH?

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ich bin ja Morbus Basedow, und nach der Geburt meines Sohnes hatte ich ein Rezidiv, es traten wieder TRAK-Antikörper auf, es gibt 3 Arten davon

1. TSH-Stiummulierende TRAK
2. TSH-Blockierende TRAK
3. TSH- unantastbare TRAK

ich hatte die TSH-Blockierende Wirkung, das heißt mein TSH war unten und nicht mehr zu gebrauchen, für die Ärzte aber dank meiner Vorgeschichte Alarmsingnal hoch 3, das es sich ja nur um eine Überfunktion handeln könnte (eagl was die freien Werte so sagen) , und danach wurde ich dann auch behandelt, Jahr für Jahr

Rittersporn schrieb:

Mein TSH vor der OP war auch bis zur OP immer im Normbereich, deshalb hab ich die OP auch ein halbes Jahr rausgeschoben, obwohl es mir damals schon richtig dreckig ging. Im Gewebebefund stand dann u.a. was von nekrös, chronisch entzündet und 3 Tumorherde, da fragt man sich schon, was das die Werte eigentlich aussagen... .

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Ganz schön viel was da so los war in deiner SD, und eben man weiß es nicht genau, inwieweit Was beeinflusst ect....dazu ist das Alles noch zu wenig erforscht ect.

Rittersporn schrieb:

Jetzt im Nachhinein denke ich, daß vermutlich das Cortisol damals dann auch schon nicht mehr gepaßt hat.

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Auf längere Sicht,hält der Körper die enormen Anforderungen einer gestörten SD-Funktion eben nicht mehr aus, ohne reagieren zu müssen..und eine Überlastung lässt sich noch leicht kompensieren , aber auf Dauer eben nicht..

Rittersporn schrieb:

Du schreibst, daß Du es sonst auch nicht so mit Internet hattest, hat sich das zwischenzeitlich geändert, oder suchst Du auch immer noch nach Antworten? (Oder machst Du auf diese Art nebenbei auch ne Art nebenberufliches Medizinstudium?

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ja Internet war mir bis dato ein Greuel, überbewerteter Firlefanz , das der Mensch nicht unbedingt braucht ))))

heute sage ich , *das war meine Rettung*

Rittersporn schrieb:

Welche Dosis nimmst Du heute und wie lief es dann mit der Steigerung?

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ich nehme zur zeit 100µg, war aber auch schon bei 115µg

nach dem ersten Viasko, wo ich nicht wusste was mit mir passiert war, ging ich brav auf meine alte Dosis 75µg zurück, da ich ja nicht wusste das ich mit den freien Werten schon aus der Norm war, und die Ärzte mir dazu rieten anhand meiner Beschreibung von den ÜF-Symptomen..

nachdem ich dann endlich mitbekam was mit mir passiert war und ich auch nach der Redu von 88µg auf 75µg es mir nicht besser ging, über ca 2 jahre , begann ich auf eigene Verantwortung zu erhöhen..oh! ich sag dir das war was..10 -14 Tage ging es super und dann der Knaller,alles wieder auf Anfang oder sogar noch schlimmer..ich musste das aber aussitzen da ich ja dann wusste das meine Werte grottenschlecht waren..von NNS hatte ich bis dato keine Ahnung..meine Schritte waren dann alle 8 Wochen oder länger , viel länger (Monate)Erhöhung um 3µ oder 6,25 µg, nach neuem Wertestatus..das war spaßig

Rittersporn schrieb:

Bei mir war es so, daß ich dann bei 50 µg anfing und dann ging es mir immer nach ca.2 Wochen extrem dreckig, v.a. auch mit diesem scheußlichen Gezittere bis hin zur Schlaflosigkeit, wenn ich dann die Dosis um 12,5 µg erhöht habe, war ich von heut auf morgen wie ein anderer Mensch und es ging mir erst mal wieder besser, nach 2 Wochen jeweils wieder dasselbe Spiel.

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eben so geht es Vielen, erst das totla Jippy-Erlebnis :freu:und dann wieder nur noch schlecht..

Rittersporn schrieb:

Als ich endlich so ungefähr bei meiner Enddosis angelangt war , letzten Sommer, hätte ich die Tabletten für ne Untersuchung dann wieder 4 Wochen absetzen sollen- Du kannst Dir vielleicht vorstellen, was das bedeutet hätte, aber das ist ne extra Geschichte... .
Liebe Grüße, Renate

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oh doch das kann ich mir vorstellen, einfach nur Horror..



hier habe ich noch einen Link,ich weiß nicht ob ich ihn dir schon geschickt habe, da kann man so sehen die Differenz zwichen UF-Symptomen und NNS-Symptomen...jedenfalls fast..

https://www.kit-online.org/acc/KITInfo-NN-SD-Symptome.pdf

liebe grüße dir, darleen:wave:

Hallo darleen!
Ich hab nun das Ergebnis vom Speicheltest, er hat sich rentiert :sämtliche Werte sind ziemlich extrem aus dem Rahmen, auch die sexualhormone, das DHEA liegt bei 720 , das Cortisol morgens: 3,4, abends 0,9, mittags dagegegen ist es sogar erhöht :3,9 vermutlich noch vom Levothyroxin????? Vermutlich macht es doch Sinn, nen Hormonberater zu suchen... . Ist ja auch kein Wunder wenn man sich das wie ein Mobile vorstellt mit den Hormonen und man geht mit einem Teil ( Levothyroxin) dreimal ganz hoch und dann wieder ganz runter, daß es da alles durcheinander schüttelt. Nur traurig, daß sowas ein Endokrinologe nicht auch sieht.
War bei Dir auch der Puls erhöht? Die Ärzte wollen mir deshalb ständig Betablocker verordnen, aber mit denen ging es mir immer so dreckig, dass ich es nach ein paar Tagen nicht mehr packte. Was ist der Wirkstoff in Deinen homöpathischen Tropfen?
Wie geht es Dir jetzt? Und wie hat man das Rezitiv entfernt? Mit OP oder Radiojodtherapie? Wird man da anschließend auch überdosiert??? Daß sich nach ner Schwangerschaft was in der Schilddrüse verändert hat, hab ich nun schon in meinem persönlichen Bekanntenkreis von vielen gehört, von dem her muß da ja ein starker Zusammenhang zwischen Schilddrüsen und Geschlechtshormonen bestehen.
Liebe Grüße, Renate

Rittersporn schrieb:

Hallo darleen!
Ich hab nun das Ergebnis vom Speicheltest, er hat sich rentiert :sämtliche Werte sind ziemlich extrem aus dem Rahmen, auch die sexualhormone, das DHEA liegt bei 720 , das Cortisol morgens: 3,4, abends 0,9, mittags dagegegen ist es sogar erhöht :3,9 vermutlich noch vom Levothyroxin????? Vermutlich macht es doch Sinn, nen Hormonberater zu suchen...

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Hallo Rittersporn

ich glaube auch , wenn so viel aus dem Ruder gelaufen ist, das selber rumzudoktorn nicht so angebracht..wobei ja ein Rädchen im Gefüge, das dann wieder stimmt, auch eine Menge auswirken kann auf die anderen Rädchen ( du nennst es Mobile ich sage dazu immer Zahnrädchengefüge)

. Ist ja auch kein Wunder wenn man sich das wie ein Mobile vorstellt mit den Hormonen und man geht mit einem Teil ( Levothyroxin) dreimal ganz hoch und dann wieder ganz runter, daß es da alles durcheinander schüttelt. Nur traurig, daß sowas ein Endokrinologe nicht auch sieht.

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ja so ist es, bis sich der Körper wieder umstellt auf das Aktuelle das dauert, und verwirrt ist er obendrein..Endos ??? naja guck mal, es gibt ja SD-Patienten die keine Probs haben , und die werden dann als das Ultimative hingestellt, nebst Unglauben, das die Beschwerden von der SD-Einstellung herrühren , noch werden die weiteren Werte (sexual, oder Cortisol oder Hypophsye ect).überpürft...wozu denn auch , sie müssen doch damit nicht leben..und fest an ihrer Psychosomatik-Aussage glauben

War bei Dir auch der Puls erhöht? Die Ärzte wollen mir deshalb ständig Betablocker verordnen, aber mit denen ging es mir immer so dreckig, dass ich es nach ein paar Tagen nicht mehr packte.

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ja war es ich hatte auch in den 80er vor der OP hohe Pulswerte..

und nach dem vermurksen des Arzte an meiner Dosis nach der Schwangerschaft..
,also was ich damit sagen will ich bekomme hohen Puls in UF(Unterdosierung) und in ÜF(Überdosierung), bei gleichzeitgem niedrigen Blutdruck..

Was ist der Wirkstoff in Deinen homöpathischen Tropfen?

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Phytocortal® N
Nachfolgepräparat von Phytocortal® mit unveränderter
Zusammensetzung
Zusammensetzung: 10 g enthalten: Arzneilich wirksame
Bestandteile nach Art und Menge: Bellis perennis Dil D 5
0,98 g, Chelidonium majus Dil. D 5 0,98 g, Dioscorea vilosa
Dil. D 5 0,98 g. Gemeinsam potenziert über die letzte Stufe
mit Ethanol 43%. Sonstiger Bestandteil: Ethanol 30% G/G.
Darreichungsform, Packungsgröße, Preis und Pharmazentralnummer:
Flüssige Verdünnung zum Einnehmen, 100


Phytocortal® N (Nachfolger von Phytocortal® mit
unveränderter Zusammensetzung) führt über
eine sanfte Stimulation der Nebennierenrinde zu
einer gesteigerten Bildung von körpereigenen
kortisonartigen Verbindungen. Dies bewirkt eine
nachhaltige Kräftigung des Gesamtorganismus,
verbessert die Abwehr, reduziert rheumatische
und allergische Prozesse und führt zu einer
Erholung von Haut, Schleimhaut und dem
Funktionsgewebe der inneren Organe.

https://www.steierl.de/download/Hormonstimulation.pdf

Wie geht es Dir jetzt? Und wie hat man das Rezitiv entfernt? Mit OP oder Radiojodtherapie? Wird man da anschließend auch überdosiert???

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gut geht es mir SD-Einstellungsmäßig,. da ich ja eine Umwandlungsstörung habe , könnte es aber besser sein , die bekomme ich aber nicht weg, da ich noch nicht weiß warum das so ist, früher war das nicht so, erst als ich so lange in Unterdosierung gehalten wurde..aber ich bin dran ,da ich T3 Präparate nicht vertrage.,.

Nein ich wurde nicht mehr operiert, was den auch ist ja nix mehr da..
Nachgewachsen ist auch nichts..da hatte ich Glück..
meine Antikörper sind wieder gesunken, von ganz alleine..
Nein Überdosiert wird man ja nur bei vorherigen Tumorerkrankungen, ansonsten macht eine Überdosierung ja keinen Sinn..

Daß sich nach ner Schwangerschaft was in der Schilddrüse verändert hat, hab ich nun schon in meinem persönlichen Bekanntenkreis von vielen gehört, von dem her muß da ja ein starker Zusammenhang zwischen Schilddrüsen und Geschlechtshormonen bestehen.
Liebe Grüße, Renate

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ja da ist so , die Knackpunkte mitunter bei SD sind ja die Pubertät, Schwangerschaft, Wechseljahre......

dir liebe grüßis darleen:wave:

Hallo Darleen!
Danke noch für Deine letzte Antwort. Ich hab nun Ostern mal nen Termin bei ner Hormonberaterin, die mir die hormonselbsthilfe empfohlen hat. Bin mal gespannt.... . -Und noch unentschlossen, ob ich meinen Hausarzt da mit einbeziehen soll. Ich hab es so satt , von allen möglichen Ärzten immer nicht richtig verstanden zu werden und dann braucht man sie doch wieder und wenn es nur zum Tabletten verschreiben ist.
Ich wollte Dich nochmal fragen, ob Du irgendein natürliches Mittel gefunden hast, das den Puls etwas ruhiger macht? Hast Du Betablocker genommen? Kennst Du auch das Herzklopfen/ Gefühl von Herzrasen beim Aufwachen? Und warst Du in der Zeit auch immer so kurzatmig, daß alles gleich furchtbar anstrengend war? Bei mir ist das auch bei zuviel und bei zuwenig und so weiß ich jetzt eigentlich nie richtig , ob es zuviel oder zuwenig ist. Wie ist Dein Puls heute???
Interssanterweise hab ich zur gleichen Zeit wie ich den Speicheltest gemacht hab, auch beim Frauenarzt nen Hormontest übers Blut gemacht , und der fand meine Werte gar nicht so schlecht. Ganz schön verwirrend alles... .
Schön, dass endlich der Frühling kommt, die Sonne tut auf jeden Fall gut! Warst du auch so extrem wetterfühlig?
Wie geht es Deinem Sohn in der Schule? Unser Kleiner ist jetzt in der 2. Klasse und ich bin froh, daß wir echt ne tolle Schule haben.
Liebe Grüße, Renate

Rittersporn schrieb:

Hallo Darleen!

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Hallo Renate

Danke noch für Deine letzte Antwort. Ich hab nun Ostern mal nen Termin bei ner Hormonberaterin, die mir die hormonselbsthilfe empfohlen hat. Bin mal gespannt.... .

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Bitte sehr , hört sich gut an...drück dir die Daumen das Aufklärung ins Dunkel kommt..

-Und noch unentschlossen, ob ich meinen Hausarzt da mit einbeziehen soll. Ich hab es so satt , von allen möglichen Ärzten immer nicht richtig verstanden zu werden und dann braucht man sie doch wieder und wenn es nur zum Tabletten verschreiben ist.

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du sagst es , bin da auch immer am Abwägen pro und contra..

Ich wollte Dich nochmal fragen, ob Du irgendein natürliches Mittel gefunden hast, das den Puls etwas ruhiger macht? Hast Du Betablocker genommen?

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Nein, Betablocker habe ich nie genommen..
mir hat ein Mittel geholfen indem die Passionsblume enthalten ist..

wenn du möchtst kann ich dir das Mittel nennen per PN..

Kennst Du auch das Herzklopfen/ Gefühl von Herzrasen beim Aufwachen?

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ja , einfach ekelhaft.., aber seitdem meine NN wieder auf Vordermann kommen , ist das wieder wegegangen

Und warst Du in der Zeit auch immer so kurzatmig, daß alles gleich furchtbar anstrengend war?

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ja sicher, kam mir vor wie 90 jährig..

Bei mir ist das auch bei zuviel und bei zuwenig und so weiß ich jetzt eigentlich nie richtig , ob es zuviel oder zuwenig ist. Wie ist Dein Puls heute???

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bei NNS und allgmeiner Schwäche dauert es viel länger bis sich eine Thyroxindosis einpendelt als normal..da kannst du mit bis zu einem halben Jahr rechnen..mit ganz diversen Höhen und Tiefen-Befinden-Schwankungen..

mein Puls ist wieder tip top..

Interssanterweise hab ich zur gleichen Zeit wie ich den Speicheltest gemacht hab, auch beim Frauenarzt nen Hormontest übers Blut gemacht , und der fand meine Werte gar nicht so schlecht. Ganz schön verwirrend alles... .

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Hmmm, Sexulahomonteste über eine BE kann man leider nicht an jedem x-beliebigen Zyklustag machen , sondern es gibt 2 Tage im Zyklus, die richtige aussagekräftige Ergebnisse liefern , alles andere sind leider verfälschte Mess-Werte..weiß aber leider kaum ein FA..

Schön, dass endlich der Frühling kommt, die Sonne tut auf jeden Fall gut! Warst du auch so extrem wetterfühlig?

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ja schön ich bin auch so ein Sonnenmensch..Wetterfühlig bin ich leider heute noch..

Wie geht es Deinem Sohn in der Schule?

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unser Projekt , Regelschule mit Intergrationshilfe ist leider gecheitert..
er wird in eine Autistenschule mit Aspergerklassen untergebracht, aber bis zum endgültigen Wechsel stehen noch gefühlte 10000 Sachen an, die geklärt weren müssen...was sich unendlich in die Länge zieht...

Unser Kleiner ist jetzt in der 2. Klasse und ich bin froh, daß wir echt ne tolle Schule haben.
Liebe Grüße, Renate

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das freut mich für euch , das ist so wichig, gerade um keinen Frust bei den Kleinen aufkommen zu lassen.

dir auch ganz liebe grüße, und halte die Ohren steif..
darleen:wave::wave:

Hallo darleen!
Schade, daß das mit der Schule nicht geklappt hat, wünsche Euch , dass er nen Platz findet, der gut für ihn ist.
Das Mittel, das Dir für den hohen Puls geholfen hat, würde mich schon interessieren, muß ich was dafür machen, daß Du mir ne PN schicken kannst? -Sorry, daß mit dem Computer sitzen ist noch immer nicht wirklich mein Ding.
Ich bin immer am liebsten draußen ... .
Trotzdem tat es mir wieder sehr gut zu hören, daß da jemand die gleichen Beschwerden hatte. In meinem Umfeld hab ich noch niemanden gefunden, der etwas mit meinen Problemen anfangen konnte und irgendwann mag man es auch gar keinem mehr erzählen... . Deshalb danke nochmal für Deine Antwort, sie hat mir wieder ein wenig mehr Mut gemacht. Allerdings mach ich nun schon fast ein Jahr mit der gleichen Dosis rum-137µg plus /minus 6 und kann kaum ne wesentliche Besserung sehen, immer nur auf und ab. Ein NUK meinte noch , ich solle das Präparat wechseln, aber erstens gibts die 137 glaub nur von Euthyrox, zweitens habe ich Angst vor den Schwankungen in der Stärke, die ja bis zu 25 % betragen soll und drittens hab ich die Euthyrox die ersten paar Wochen ja ganz gut vertragen- bis ich die Überdosis probleme hatte. Hat Du da Erfahrungen?
Liebe Grüße , Renate