Neuroborreliose?

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31.10.11
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Hallo zusammen,
ich bin heute auf dieses Forum hier gestoßen und erhoffe mir ganz dringend einen Rat.
Kurz zu mir:
Ich bin 40 Jahre alt und leide seit 1,r5 Jahren unter starken Kopfschmerzen.
Hinzu gekommen sind nun seit 2 Wochen starke Schmerzen in beiden Ellenbogen Gelenken (schmerzhaft bei Berührung und sehr stark bei Belastung).
Außerdem schlafen mir nachts seit Monaten beide Hände ständig ein (ich habe in beiden Händen ein diagnostiziertes Carpaltunnelsyndrom) sowie seit August 2010 im linken Arm ein Sulcus Ulnaris Syndrom (seitdem sind der kleine Finger sowie der Ringfinger pelzig und gefühlsgestört).

Die erste Blutuntersuchung auf Borrelien hatte ich bereits im März 2009 aufgrund eines Pseudolymphoms auf der rechten Wange.
Nach Histologie wurde mir hier geraten auf Boprrelien zu untersuchen.
Bereits damals war der Westernblot IGG positiv, Bande p41.

Eine erneute Borrelientestung im Januar 2011 ergab folgenden Befund:

Borr. IgG-AK /S/N negativ
Borr. IgM-AK /S/N positiv
Borr. IgG-Western Blot: positiv
Borr. IgM-Western Blot: negativ

Im IgG Westernblot Nachweis spezifischer AK-Banden bei p17 und p39!!!

Dies spricht doch offenbar ganz klar für eine Lyme Borreliose (Neuroborreliose) im späteren Stadium?
Oder gibt es hier Zweifel?

Außerdem habe ich eine Palette an weitere Symptomen, die gut passen zu einer Borreliose Erkrankung wie:

-vor allem auch nachts brennende, bohrende kappenartige Kopfschmerzen
- Zahn/Kieferschmerzen
-hoher Ruhepuls
-häufig Kälteempfindung bis zum Schüttelfrost
-pulssynchrones Ohrrauschen
-Verschwommen Sehen
...um nur einige zuu nennen.

Außerdem ist mein ANA Titer im Mai 2011 erhöht gewesen und die Blutsenkung fast immer erhöht (letzmalig 20/40).

Nun stehe ich nach Ärzteodysee zimelich verlassen da. Im August wurde auf mein Drängen hin von einem Neurologen eine orale Antibiose mit Amoxicillin über 3 Wochen gemacht.
Seitdem geht es mir noch schlechter.
Kein WUnder bei allem was ich so gelesen habe. Es war wohl ein Beruhigungsversuch des Arztes, aber wohl völlig mit dem falschen Mittel.
Gegen Doxycyclin sowie Rocephin und Sobelin bin ich leider hochallergisch.

Nun will die Neurologische Ambulanz der Uniklinik eine Lumbalpunktion machen. Bisher habe ich diese vor mir hergeschoben, da ich vor 10 Jahren eine solche dort schon mal hatte und mit schlimmsten postpunktionellem Syndrom gebüßt habe (ich konnte 4 Wochen das Bett nicht verlassen und wollte nur noch sterben).
Ich wollte eigentlich nun in die Schmerzklinik nach Kiel gehen und mich dort behandeln lassen. Fürchte aber auch dort mit Borreliose nicht ernst genommen zu werden und auf die Psychoschiene abgeschoben zu werden (wie häufig geschehen.).
Diagnose lauten von untypischer Migräne bis chronische Spannungskopfschmerzen. Und sollen mit Antidpressive behandelt werden bzw. Kortisontherapie (was ja ein Wahnsinn wäre bei bestehender Borrelieninfektion).

Ich weiß nicht was ich tun soll. Gibt es eine Alternative zur intravenösen Antibiose mit Rocephin bzw. Sobelin oder Doxy? Wegen der bekannten schweren Allergie?

Kennt jemand hier einen erfahrenen Borreliosespezialist im Raum Frankfurt am Main (D)???

Soll ich die Lumbalpunktion machen lassen (auch zum Ausschluß anderer Entzündungen und evt. erhöhten Liquordruck?)

Ich weiß wirkloich nicht mehr weiter und bin sehr dankbar für Hilfe.
Denn heute nacht habe ich mir meine gesamten Befunde der letzten Jahre nochmal angeschaut in Zusammenhang der heftigen Beschwerden und neu hinzugekommenen Gelenkschmerzen in beiden Ellebogen und bezweifel nun, ob eine Schmerzbehandlung hier sinnvoll ist.

Vielen Dank fürs Lesen und für jeden Ratschlag im Voraus.

LG Moonlight
 
Neuroborreliose??

Guten Abend Mondlicht,

in Eile: Wie steht es mit Deiner Amalgambelastungen? D.h. Wieviele Jahre hattest / hast Du im Durchscnitt wieviele Füllungen? Falls sie entfernt worden sind: wie ist das gemacht worden? Hast Du tote (z.B. wurzelgefüllte) Zähne? In nicht wenigen Fällen geht eine Borreliose nach konsequenter Zahn- und Kiefersanierung + Hg-Ausleitung unbehandelt zurück.

Eine Lumbalpunktion ist in der weit überwiegenden Zahl der Fälle ohne schlimme Neben- oder Nachwirkungen. Vermutlich hat es dieser Arzt nicht richtig gekonnt. (Bei WS-Veränderungen wird die Punktion allerdings häufig nicht von Neurologen sondern von Neuroradiologen oder -chirurgen unter Röntgenkontrolle gemacht.) Ich weiß nicht, ob sie diagnostisch sehr ergiebig ist. Jedenfalls ist der Liquorbefund in mindestens einem Drittel der Fälle von Neuroborreliose falsch negativ.

Nach allem, was ich gehört habe, braucht es für eine Borrelien-Antibiose die Kombination zweier Antibiotika (z.B. Azithromycin und Metronidazol), dazu Quensyl (eigentlich ein Malariamittel) sowie vielfach Heparin s.c. - und dies nicht unter 4 Wochen. Vorher und nachher eine 3-tägige Parasitenkur (z.B. mit Vermox).

Leider weiß ich keinen Arzt nahe Ffm - aber schau mal unter der Suchfunktion; ich glaub, es gibt eine Ärzteliste.

Ich wünsch Dir eine gute Zeit in diesem Forum - und daß Du bald wieder Erfreulicheres berichten kannst.

Alles Liebe
Windpferd


PS: Bei Karpaltunnelsyndrom kann Vit. B6 (oder P5P, die aktivierte Form, nützen; 200 mg abends, kann 3 Wochen dauern; nach 4 Wochen nur noch 100 mg). Nicht immer muß man gleich operieren.
 
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Neuroborreliose??

Hallo und herzlich willkomen hier!

Hier

https://www.symptome.ch/threads/borreliose-infos-fuer-einsteiger.15526/

gibt es viele, viele nützliche Infos, auch zu Deiner Frage, welche Antibiotika noch verwendet werden können.

Hier die Leitlinien der Borreliosegesellschaft, die sehr nützlich sind:

https://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf

Außerdem hänge ich hier die Arbeit von Burrascano an (kann sie wiedermal in den Links nicht finden)

Die Makrolide sind wirksam gegen Borrelien (Acithromycin, Clarithromycin). Das Ketolid Telithromycin (Ketek) zum Beispiel wirkt bei mir sehr, sehr gut.

Wenn Du gegen Rocephin allergisch bist, kann es sein, dass Du auch kreuzreagierst auf die Penicilline, sie gehören beide zu einer Gruppe (Betalaktamantibiotika).

Dein sogenanntes "Karpaltunnelsyndrom" kann durchaus eine Borreliosefolge sein.

Ob Deine Borreliose nun Neuroborreliose heißt oder Borreliose mit neurologischen Symptomen- sie sollte behandelt werden, der Name spielt keine so große Rolle. Das Stadium kann man aus den Blutwerten nicht ablesen, außerdem kann man die Stadien nicht genau trennen, auch wenn das die offiziellen Borreliosevertreter gerne möchten.

Also, der langen Rede kurzer Sinn, ich fürchte, es wird Dir nichts anderes übrig bleiben, als Dich durch die wirklich guten Einsteigerinfos durchzuwühlen, um Dir Wissen anzueignen.

Viele Grüße
Datura
 

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  • Burrascano16.pdf
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Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Nun stehe ich nach Ärzteodysee zimelich verlassen da. Im August wurde auf mein Drängen hin von einem Neurologen eine orale Antibiose mit Amoxicillin über 3 Wochen gemacht.
Seitdem geht es mir noch schlechter.
Kein WUnder bei allem was ich so gelesen habe. Es war wohl ein Beruhigungsversuch des Arztes, aber wohl völlig mit dem falschen Mittel.

Hallo Moonlight,

das Ganze klingt schon nach einer Borreliose und ich würde mir an deiner Stelle einen borrelioseerfahrenen Arzt suchen. Anlaufstellen dazu findest du auch in dem "Einsteiger-Thread".

Das es dir seit dem Amoxicillin schlechter geht, kann auch ein Zeichen sein, dass das AB schon bei dir gewirkt hat. Oft kommt es erstmal zu Verschlechterungen, anstatt Besserungen. Aber bei längerbestehender Infektion reicht eine einmalige Therapie meist nicht aus....

Eine Lumbalpunktion explizit zur Diagnose einer (Neuro)Borreliose würde ich nicht machen lassen, da nur in ca. 5-20 % aller Fälle mit Neuroborreliose (!) positiv getestet wird, jedoch schließt ein negatives Ergebnis eine Borreliose nicht aus! Wenn andere Ursachen abgeklärt werden sollen, dann ist eine LP natürlich sinnvoll.

Schmerzmittel bzw. eine Schmerztherapie allein bei Borreliose, hilft sicher nicht zur richtigen Besserung oder Heilung, solang die Borrelien aktiv sein können. Im Endeffekt müssen diese auch angegangen werden, welche ja die eigentliche Ursache der Schmerzen/Beschwerden sind.

Viele Grüße Quittie
 
Ich hol den Thread jetzt mal wieder hoch.

Eine Lumbalpunktion explizit zur Diagnose einer (Neuro)Borreliose würde ich nicht machen lassen, da nur in ca. 5-20 % aller Fälle mit Neuroborreliose (!) positiv getestet wird, jedoch schließt ein negatives Ergebnis eine Borreliose nicht aus! Wenn andere Ursachen abgeklärt werden sollen, dann ist eine LP natürlich sinnvoll.

Mein Test auf Neuroborreliose war auch negativ im Nervenwasser. Obwohl ich eindeutige neurologische Symptome habe. Borreliose war im LTT-Test positiv.

Jedoch verstehe ich nicht, warum die Ärzte (sogar im KH/Tropeninstitut) deinen Fall damit abhaken und dir sagen, es wäre eindeutig ausgeschlossen, das sie eine Entzündung also Neuroborreliose haben, weil es im Nervenwasser negativ getestet hat.

Warum sagen die Ärzte sowas!?!?

lg
 
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Hallo zusammen,
Soll ich die Lumbalpunktion machen lassen (auch zum Ausschluß anderer Entzündungen und evt. erhöhten Liquordruck?)

LG Moonlight

Hallo Moonlight,

wenn Du meine ehrliche Meinung hören möchtest lautet sie NEIN! Es bringt meiner Meinung nach nichts, außer das Du evtl. im Rollstuhl landen könntest.

Wenn Du persönlich Fragen hast, nur zu!

Antworte gerne, da ich dieses ganze Dilemma nur zu Genüge kenne.

Lg
sonneundregen
 
@sonneundregen:

Ich verstehe das nicht!
Was bilden die Ärzte sich ein? :confused:
Schicken die armen Patienten in dem Glauben heim das sie keine Borreliose haben.
Daweile wissen sie die diagnostischen Ergebnisse ja selber nicht richtig zu deuten!!

Also meine persönliche Erfahrung der Lumbalpunktion war nicht schlimm! Die haben mir versichert das es kein großes Risiken gäbe und die das paar male am Tag durchführen würde. Ich weiß aber nicht wie hoch das Risiko tatsächlich is. Was ist deine Erfahrung??

Ich hab wirklich kaum was gemerkt. Das Brennen des Desinfektionsmittels auf der Haut war das Schlimmste. Nur sollte ich 3 Tage drauf mit Kopfschmerzen & Übelkeit wieder arbeiten gehn. Naja..im Nachhinein habe ich aber null Probleme wegen dem Eingriff.

Letztendlich hat's mir auch null gebracht, da alles negativ war.

LG
 
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@sonneundregen:

Ich verstehe das nicht!
Was bilden die Ärzte sich ein? :confused:
Schicken die armen Patienten in dem Glauben heim das sie keine Borreliose haben.
Daweile wissen sie die diagnostischen Ergebnisse ja selber nicht richtig zu deuten!!

Also meine persönliche Erfahrung der Lumbalpunktion war nicht schlimm! Die haben mir versichert das es kein großes Risiken gäbe und die das paar male am Tag durchführen würde. Ich weiß aber nicht wie hoch das Risiko tatsächlich is. Was ist deine Erfahrung??

Ich hab wirklich kaum was gemerkt. Das Brennen des Desinfektionsmittels auf der Haut war das Schlimmste. Nur sollte ich 3 Tage drauf mit Kopfschmerzen & Übelkeit wieder arbeiten gehn. Naja..im Nachhinein habe ich aber null Probleme wegen dem Eingriff.

Letztendlich hat's mir auch null gebracht, da alles negativ war.

LG


Hallo Biene,

ich hatte nach dieser Punktion erhebliche Kopfschmerzen. Danach wurde mir eine Kortisoninfusion verabreicht. Das Immunsystem wird dadurch heruntergeregelt und die Borrelien freuen sich. :eek:

Von einigen Borreliosebetroffenen habe ich erfahren, dass sie wegen dieser Untersuchung fast im Rollstuhl gelandet währen, bei mir war es ähnlich.

Die Liquoruntersuchung hat für die Borreliosediagnostik keinen Wert, da die Untersuchungsergebnisses nur zu 25 % aussagefähgig sind.

Lg
sonneundregen
 
Ja und wieso weiß das kein Arzt und sagt mir das? Da nützen die zwei Doktortitel auch nichts. Die Patienten müssen selber recherchieren oder was? :)))

Hallo Biene,

sei froh, dass Du Internet hast und Dich schlau machen kannst.

Die Ärzte wissen das, aber sie werden von der Ärztekammer in Regress genommen! Wenn sie den Spielregeln nicht Folge leisten, können sie unter Umständen Ihre Praxis schließen. Deshalb sind auch alle Borrelioseärzte privater Natur.

Ich habe das System durchschaut und werde da nicht mitspielen.

Mein Rat an Dich wäre, esse ganz viele Knoblauzehen roh, zerkaue sie und Du wirst merken, dass es hilft.

Nehme Deine Gesundheit selbst in die Hand, sonst hast Du keine Chance!

Wenn Du möchtest helfe ich Dir dabei.

Lg
sonneundregen
 
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