Selbsthilfegruppe

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13.09.11
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Hallo, ich komme aus Mittelfranken, weiß jemand obs es eine Selbsthilfgruppe
zu HPU gibt in Bayern. Und wie kann ich rausfinden welche Ärzte sich mit dem Thema HPU beschäftigen.

Was sollten alles für Untersuchungen gemacht werden nach der Diagnose HPU ? Vitaminmangelunters. im zell. Blut ?

Danke für eure Hilfe

Gruß
 
Hallo HPU,

ich kenne keine Selbsthilfegruppe für HPU in Bayern. Aber ich finde diese Information hier wichtig; vielleicht führt das weiter?:

Kryptopyrrolurie: Folge von Mitochondropathie

Wer von den Ärzten und Therapeuten die Kryptopyrrolurie und ADHS allein durch Substitution von Vitamin B6, Zink und anderen Nährstoffen behandelt, wird festgestellt haben, dass nicht jeder Patient darauf anspricht. Im Gegenteil, Vitamin B6 und Zink können bereits bestehende Bewegungsstörungen und Hirnleistungsstörungen verschlimmern oder erst hervorrufen.
Hierzu bemerkt Dr. Kuklinski: „Wird Zink gegeben, wird der Glutamatrezeptor aktiviert. Die Kinder rasten aus, so dass hier eine absolute Zink-Unverträglichkeit bestehen kann. Wenn Hirnleistungs- oder muskuläre Störungen, motorische oder psychische Auffälligkeiten vorliegen, sollte man an eine Mitochondropathie denken.“
Für den Arzt ist es von daher wichtig, diese Funktionen genau abzuklären. Wo aber hat der niedergelassene Arzt die Möglichkeit, entsprechende Messungen vornehmen zu lassen? Wie ich von KPU-Ärzten erfahren habe, ist es immer noch sehr schwierig, betroffene Patienten in deutschen Labors unterzubringen. Leider seien entsprechende Zentren bis jetzt nur in München, Prag, den Niederlanden und in Österreich bekannt. Es ist nicht nur für eine erfolgreiche Therapie unerlässlich zu wissen, ob eine Mitochondropathie vorliegt oder nicht. Auch was die Kostenerstattung anbelangt, ist dies von großer Bedeutung. Bei dem Nachweis einer Mitochondropathie zahlt die Krankenkasse Laboruntersuchungen, Medikamente und Therapie. Zumindest die Krankenkassen im süddeutschen Raum haben diese Kosten im Falle der Patienten von Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Vorstandsvorsitzender der Universitätsklinik für Kinder- und Jungendheilkunde in Salzburg, erstattet....
www.kpu-berlin.de/For_Ei_Loesung.html

Zur Mitochondriopathie finden sich viele Informationen hier im Forum :).

Grüsse,
Oregano
 
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