Bin jetzt auch dabei ;-) - Suche Austausch Lungenembolie

Hallo,

ich bin zufällig auf diese Seite / Forum gestoßen, weil ich auf der Suche nach einem Gedankenaustausch zum Thema Lungenembolie bin.

Ich hatte seit Ende Januar Atemnot bei der kleinsten Anstrengung (schon der Weg zur Toilette war eine Herausforderung) und der Hausarzt behandelte auf Erkältung, Asthma ... erst als ich verzweifelt Mitte März einen Lungenarzt aufsuchte, wurde die richtige Diagnose gestellt. Lungenembolie!
Jetzt muß ich das Marcumar nehmen ... prinzipiell bin ich aus Sicht der Ärzte wieder fit (wie man eben als unsportlicher Mensch fit ist ...), aber mir fällt das Atmen noch schwer, wenn ich mich mehr anstrenge. Ich gehe gern spazieren (mind. 30 Minuten täglich), aber sonst fällt es mir schwer, mich zum Sport zu aktivieren - zumal es mich jetzt eh mehr anstrengt als vorher.

Weiterhin konnten die Ärzte die Ursache für die Embolie nicht finden. Die Beinenvenen sahen im März gut aus - und im Januar hatte ich keine Schmerzen im Bein (ich hatte 2001 schon mal eine Thrombose im rechten Unterschenkel und kann mich noch sehr lebhaft an die Schmerzen damals erinnern; damals wurde auch eine APC-Resistenz festgestellt).
Es beunruhigt mich schon, daß die Ursache nicht gefunden wurde ...

Ich freue mich auf Eure Hinweise & Gedanken.

Gruss, Christiane

meine mutti hatte eben erst das selbe.

sie ist noch nicht da raus.

eine freundin von mir hatte sie und konnte sich vollständig davon gesund machen.

:wave:

p.s.:
ich könnte sie mal fragen, ob sie mit dir telephonieren mag, falls es euch helfen würde.

:wave:

Hallo Christiane,

ich kenne die Lungenembolie auch nur aus dem Bekanntenkreis.

Wurde ein Kernspint gemacht und kontrolliert, ob sich alle Thromben vollständig aufgelöst haben?

Normalerweise heilt eine Embolie normal aus. Auch die Atemnot sollte dananch verschwunden sein.

Wurde folgendes ebenfalls als Ursache ausgeschlossen: Antiphospholipid-Syndrom,
Lupus-Antikoagulans

Die Thromboseneigungen: Antiphospholipid-Syndrom


Liebe Grüsse
Kayen

@Shelley, gute Besserung an Deine Mutti. Wie lange hat es bei Deiner Freundin gedauert, ehe sie wieder richtig fit war?

@Kayen, danke für Deinen Hinweis. Ich werde meine Hausärztin mal darauf ansprechen. Jedenfalls ist der Link von Dir sehr interessant.

Echt nett von Euch, daß ihr mir so schnell geantwortet habt.

Vielleicht bin ich einfach nur ungeduldig und will gleich wieder so fit sein, als wäre nichts geschehen. Das dauert wahrscheinlich ... Ich habe heute eine kleine Fahrradtour gemacht. Und das ging gut

hallo christiane69 ,

möchte noch schnell ein herzlich willkommen loswerden

... Ich habe heute eine kleine Fahrradtour gemacht. Und das ging gut

Zum Vergrößern anklicken....

und das liest sich auch sehr gut .

lg ory :wave:

Hallo

Gerade habe ich über die Suche diesen Thread gefunden. Vielleicht ist ja noch jemand da, der sich über das Thema "Lungenembolie" austauschen möchte.
Ich bekam die Diagnose vor genau einer Woche. Vorher lief ich drei Wochen mit sehr starken Schmerzen, Atemnot und Bluthusten rum. Siehe Dieses Thema!
Seit gestern habe ich wieder Schmerzen, die auch wieder schlimmer werden. Wie lange dauert denn sowas?
Nun weiß ich gar nicht ob die Schmerzen überhaupt was mit der Embolie zu tun haben, oder ob die vom auch diagnostizierten Pleuraerguss oder Rippenfellentzündung kommen? Ich bin mir nicht mal sicher ob die Diagnosen stimmen, denn das war bevor sie die Embolien feststellten.

Da ich vor 5 Wochen entbunden habe, spritze ich bis Ende des Wochenbetts 2x täglich Heparin. Danach wird mit der Marcumar Therapie begonnen.
Können sich denn die Thromben nun nicht mehr lösen? Ich hab wirklich noch etwas Angst, dass da was passieren könnte.

Wie bei christiane69, wurde bei mir in den Beinvenen keine Thrombose gefunden. Man vermutet nun, dass unter der Geburt, bei den Presswehen etwas passiert sei.

Ich hab noch unheimlich viele Fragen zu dem Thema, die man mir im KH aber nicht ausreichend beantwortet hat. Ich muss wohl dazu sagen, dass ich auf Entlassung gedrängt habe, wegen meiner Kinder, und so nun auch nicht sonderlich viel Zeit war um mir all' meine Fragen zu beantworten. Vieles fällt einem ja auch erst später ein.

Morgen muss ich zum Hausarzt, Gerinnung checken. Auch soll ich schnellstens zum Kardiologen und zum röntgen. Wieso? Keine Ahnung..

Vielleicht interessiert sich ja noch jemand für das Thema

Liebe Grüße
Care

Carebear schrieb:

1) Seit gestern habe ich wieder Schmerzen, die auch wieder schlimmer werden. Wie lange dauert denn sowas?

2) Können sich denn die Thromben nun nicht mehr lösen?

3) Auch soll ich schnellstens zum Kardiologen und zum röntgen. Wieso?

Zum Vergrößern anklicken....

hallo carebear,

1) das ist sehr, sehr unterschiedlich. wenn man dich vor ort anschauen könnte, könnte man evt. mehr zu dir sagen, als man hier durchs internet schreiben kann. man müsste wissen, wo, wie grosse, wie viele thromben unterwegs sind, wie deine lebensgewohnheiten aussehen, wie du dich ernährst, dein gangbild sehen, deine körperhaltung, dein blutbild kennen, die herzkraft, etc.

2) doch sie können. bei manchen dauert es länger, bei anderen kürzer.

3) um zu schauen, wo du vieviele thromben hast, weiter um das herz zu untersuchen, da bei einer lungenembolie auch das herz mit einbezogen ist, vielleicht auch, um die ursache der embolie zu finden, wobei bei dir schon eine vorhanden sei; vielleicht will man diese bestätigt wissen. weiter waren bei dir schon andere diagnosen vorhanden, etc. das will man nun alles genauer betrachten.

übrigens:
meine mutti hat bei der lungenembolie kein blut gehustet.
blut husten ist nicht (zwingend) ein symptom der lungenembolie.
es muss bei dir ziemlich sicher noch etwas anderes vorhanden gewesen sein oder noch vorhnden sein. (vielleicht auch deswegen weitere teste.)

ein tipp:
trag immer ein zettelchen mit dir herum und schreib sofort, wenn dir eine frage einfällt, diese auf.
sei es, in der waschküche beim bücken, wenn du ein symptom spürst, von dem du wissen willst, woher es kommt, sei es, während du im bett über dich und deine krankheit nachdenkst, oder, oder, oder.
dieses zettelchen nimmst du zum nächsten arzttermin mit und gehst mit ihm alle fragen durch.
wenn du magst, kannst du sie vor dem termin evt. noch sortieren, damit das gespräch mehr struktur bekommt und besser verläuft.

viele grüsse, shelley :wave:

p.s.:
bei rippenfellentzündung habe ich kein blut gehustet.
bleibt noch der pleuraerguss, oder etwas, das dir von deinem arzt erklärt wird.

Hallo Carebear,

Blut habe ich bei meiner Embolie nicht gehustet. Da ist vielleicht doch etwas anderes mit im Spiel ... Das müssen die Ärzte finden. Bist Du bei einem Lungenarzt oder nur beim Hausarzt in Behandlung?

Vor knapp einem Jahr hatte ich die Lungenembolie. Damals war ich traurig, weil ich kaum ein Forum fand, wo diese Krankheit weiter diskutiert wird. Und Du siehst ja auch, daß auch in dieser Plattform das Thema nicht sehr diskutiert wird.

Heute weiß ich aber, warum so wenige drüber schreiben. Denn wenn man es überstanden hat, das Blut auf Dauer verdünnt ist, kann man eigentlich wieder ein fast normales Leben führen. Manchmal vergesse ich, daß ich so krank gewesen bin.

Ich muß Macumar lebenslang nehmen. Deshalb habe ich mich zur Selbsteinstellung gemeldet. Da muß man an 2 Tagen einen Kurs besuchen und dann kann man seinen INR-Wert so messen, wie andere ihren Blutzucker messen. Das ist sehr bequem. Und wie man die Tabletten dosiert, das lernt man auch in dem Kurs bzw. merkt dann auch an der eigenen Erfahrung, was passiert, wenn man einen Tag mal die Tabellte vergessen hat ...

Einige in meinem Bekanntenkreis haben Angst vor dem Macumar, weil man dann wie ein Bluter wäre. Aber ich habe keine Angst davor. Wenn man sich irgendwo mal schneidet, dann hat man entweder keine Ader erwischt und es blutet nicht oder es blutet, aber wenn man es dann schnell abdeckt, dann hört es auch relativ schnell (max. 5 Minuten) wieder auf.

Ich drücke Dir die Daumen, daß die Ärzte die Ursache für das Blut beim Husten finden und daß Du Dich wie ich zurück in das normale Leben findest. Und daß Du die schöne Zeit mit Deinen Kindern genießen kannst.

Viele Grüße, Christiane

hallo christiane69,

meine mutti ist seither nicht mehr gut dran und überhaupt nicht, wie davor.

sie kann fast nicht mehr gehen, weil ihre beine sehr, sehr geschwollen sind.
(das sehe ich, das andere weiss ich nicht.)
was mir auch auffällt:
oft, wenn sie atmet, rasselt es.
als die ärztin kam, war es aber gerade nicht, und die ärztin sagte, es sei alles okay.
ich höre aber, dass es nicht okay ist.
weil immer wieder kommt dieses rasseln.
auch wenn sie schläft, ist der atem nicht okay.
ich weiss halt auch nicht, was machen, damit es meiner mutti beser ginge, da ich nicht in sie hineinsehe und nicht wirklich erkenne, was sie bräuchte.
ja; 'entgiftung' bräuchte sie. doch habe ich angst, dass ihre organe sowas nicht überstehen würden.
na, ja.
ich hoffe immer noch auf ein wunder für sie.

viele liebe grüsse, shelley :wave:

Hallo Shelly,

wo Du von den verschwollenen Beinen Deiner Mutti schreibst ... ja, meine Beine waren auch immer verschwollen, aber ich habe Hilfe bekommen.

Anfangs hatte ich Thrombosestrümpfe verordnet bekommen und die haben nicht wirklich gegen die Schwellung geholfen. Und ich mochte nicht gehen, weil die Beine so dick waren. Dann habe ich in einem Venen- und Lymphzentrum nachgefragt, was an den Strümpfen falsch ist. Und ich bin da echt an ein absolut kompotentes Zentrum geraten - Glück gehabt. Die sagten, daß es an dem Lymphsystem liegt und man entsprechend Lymphstrümpfe zur Kompression tragen müsse. (Thrombosestrümpfe sind rundgestrickt/sie haben keine Naht; Lymphstrümpfe sind flachgestrickt/sie haben eine Naht und sind viel kräftiger) Seit ich diese Strümpfe habe (vorher noch eine Runde Lymphen bei der Physiotherapie), geht es den Beinen besser. Allerdings muß man morgens 5 Minuten mehr Zeit im Bad einplanen, um die Strümpfe anzuziehen

Ich weiß nicht, ob Deine Mutti das Lymphen schon mal probiert hat. Wenn nicht, ist es auf alle Fälle ein Versuch wert.

Ich drücke Deiner Mutti die Daumen, daß es ihr bald besser geht.

Ich habe eine Freundin, die auch Atemprobleme hat (vom Asthma her). Sie hat für die Nacht eine Sauerstoffmaske bekommen. Es dauerte eine Weile, ehe sie die richtige Maske gefunden hat (da gibt es ja so viele Varianten ...), aber jetzt schläft sie ruhiger. Dafür mußte sie in einem Schlaflabor, wo ihr Schlaf über Nacht beobachtet wurde. Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für Deine Mutti ...

In diesem Sinne, gib bitte die Hoffnung nicht auf, viele Grüße Christiane

hallo christiane69,

meine mutti hatte auch so strümpfe.
das hat bei ihr nicht geklappt.

danke für deinen genauen informationen!
ich werde sie mal fragen, welche strümpfe genau sie hat.

seit monaten muss sie jetzt jeden tag die beine mit binden einbinden.
das ist halt auch sehr anstrengend für sie.
immer einbinden, binden aufrollen, dann hat sie manchmal blutende stellen darunter.
ich denke, eine andere art von strümpfen könnten schon toll sein.

in ein krankenhaus wegen der atmung werde ich sie wohl nicht bekommen.
sie hatte früher viele schlimme operationen, schlimme dinge erlebt, ärztepfusch, etc.
also ich weiss nicht.

aber wegen physio will ich sie nochmals ansprechen.
lymphdrainage soll sie noch nicht machen dürfen, weil es wieder eine embolie auslösen könnte.
oder ich weiss nicht.
vielleicht verstand ich was falsch.
wir reden ja nicht wirklich zusammen.

viele liebe grüsse, shelley :wave: