Atypische Trigeminusneuralgie - Wer weiß Rat?

Themenstarter
Beitritt
28.03.11
Beiträge
7
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe dieses Forum durch Zufall eben gefunden. Ich möchte mich gerne mit jemandem austauschen, der auch eine atypisch Trigeminusneuralgie hat.
 
Hallo,

ich bin ganz neu hier und suche Austausch mit anderen Betroffenen, die eine atypische Trigeminusneuralgie haben oder etwas darüber wissen.:traurigwink:

Also: ich habe eine perniziöse Anämie, d.h., dass mein Körper kein Vitamin B12 aufnehmen kann und es als Infusion bzw. Injektion substituiert werden muss. Aus irgendeinem Grund war mein B12-Spiegel längere Zeit viel zu niedrig und dadurch wurde die Neuralgie ausgelöst. Ich wusste, dass eine Nervenschädigung entstehen kann, wenn der Spiegel länger zu nedrig ist. Nun schlage ich mich seit gut einem Jahr damit herum...dauerte auch lange, bis das ´mal diagnostiziert wurde. Diese atypische Form ist auch sehr schwer in den Griff zu bekommen.

Ich habe tagelang einen Dauerschmerz, rechts...eben V2 und V3 - das ist wie Ohren- und Kiefer und Zahnschmerzen zusammen und noch stärker. Da ist aber alles in Ordnung, alles abgeklärt, MRT und CT usw. Das tut so weh, das kann man kaum beschreiben. Dann habe ich Tage, an denen es weg ist und immer, wenn ich denke jetzt greift die Medikamente, fängt das Spiel von vorne an. Zudem habe ich Hörgeräte...die kann ich kaum noch tragen, weil sie scheinbar einen Triggerpunkt treffen und dann die Schmerzen verstärken. Ich bin aber Lehrerin und brauche die Dinger, sonst verstehe ich kaum `was...:idee:

Ich bekomme z.Zt. Gabapentin, 4x 800mg tägl., es ist zwar ein wenig besser geworden, aber eben nicht so, dass ich wieder arbeiten kann (Ich bin seit Januar krankgeschrieben!!!Das ist für mich ganz furchtbar!). - Jetzt soll ich Lyrika bekommen...Die Nebenwirkungen vom Gabapentin sind schon ziemlich heavy (ich kann kein autofahren...man fühlt sich phasenweise wie besoffen, hat Koordinations- und Sprachstörungen....) Ich habe tierische Angst vor den Nebenwirkungen des Lyrikas....Ich weiß nicht was ich machen soll!
Ich halte das nicht mehr aus....die schlimmen Schmerzen, die Nebenwirkungen... und ich will wieder arbeiten, wieder motorradfahren, endlich wieder am Leben teilhaben!:mad:
Wir wollen im Juni heiraten...klasse: dann tut mir die Fresse weh (sorry, aber das ist so) und /oder ich bekomme vor lauter Nebenwirkungen gar nichts mit......Ich bin fix und fertig, könnte heulen.

Weiß jemand Rat oder hat jemand auch Erfahrungen damit.
Ich wäre dankbar, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte!

Ich wünsche allen Gesundheit oder wenigstens gute Besserung.
 
Hallo fipsimopper,

erst einmal mein herzliche Mitgefühl: diese Nervenschmerzen im Gesicht mit Ausstrahlung sind übel :mad:.

Was mir so einfällt zu "atypischer Gesichtsschmerz": ich halte das für eine Verlegenheitsdiagnose, weil eben die Schmerzen da sind, nicht wie eine typische Trigeminus-Neuralgie sind und man nicht weiß, woher sie genau kommen.
Vitamin B12-Mangel mag eine Ursache sein, aber sicher ist das nicht die alleinige Ursache. Denn sonst müßten alle Leute mit B12-Mangel auch diese atypischen Gesichtsschmerzen haben; - haben sie aber nicht.

Wie fing das ganze an?: Gab es Zahnbehandlungen, -entzündungen oder so etwas?
Oft ist das der Anfang. Und es muß dann auch nicht die Behandlung bzw. Entzündung als bleibende Ursache bestehen; es kann auch der Trigeminus einmalig irritiert worden sein, so daß er immer wieder anfängt weh zu tun.

Hast DU schon Akupunktur bekommen?
Wie sieht es evtl. mit der Wirbelsäule aus?

Vielleicht findest Du auch in diesem langen THread ein paar Hinweise?:
https://www.symptome.ch/threads/trigeminusneuralgie-taeglich-diese-schmerzattacken.21563/

Unter dem Stichwort "Trigeminus-Neuralgie" findest Du über die Forensuche noch mehr Threads.

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Oregano

Hallo,

vielen lieben Dank für deine Antwort. :)

Also, diesem Gesichtsschmerz ist nichts derggleichen vorangegangen.
Ich hatte damals eine Erkältung mit, wie ich dachte einer Nebenhöhlenentzündung, das war aber gar keine, sondern schon die Neuralgie.

Diese Form der Trigiminusneuralgie wird in verschiedenen Beiträgen im Net genau beschrieben und es passt. Allerdings wird der Begriff atypischer Gesichtsschmerz ähnlich beschrieben...:keineahnung:

Es hat schon etwas mit meiner Anämie zu tun. Seit ich die habe wusste ich auch, das Nervenschädigungen eintreten können. Aber ich habe das immer verdrängt, weil ich genug andere Krankheiten habe. ...Ich dachte kann eintreten, es kann mir auch ein Flugzeug auf den Kopf fallen....

Die Neurologin hat auch so verschiedne Tests gemacht. Ich weiß leider nicht wie die heißen; u.a. mit kleinen Nadeln in der Kopfhaut.

Von Akupunktur hat mir meine Neurologin abgeraten; es könne dadurch eher schlimmer werden.
Durch die ständigen Schmerzen ziehe ich immer die rechte Schulter hoch und verkrampfe mich dort. Daher bekomme ich seit einigen Wochen Physiotherapie. Der Therapeut kennt mich gut, wegen einer anderen Sache. Und da ich viel im Net gelesen habe, wie das alles zusammenhängen kann, habe ich ihn gefragt, ob mit meiner Wirbelsäule etwas nicht stimmt. Er hat mich ein wenig auf den Kopf gestellt, aber auch ohne Ergebnis.
Er macht jetzt auch Triggerpunktmassagen....Frag mich nicht, ob das hilft...ich weiß es nicht...eher nein.
Allerdings hilft es zeitweise, wenn ich mir das TENS-Gerät ins Gesicht klatsche. Nur sind die Elektroden etwas zu groß für mein Gesicht und am Hals darf man das nicht anwenden.

Jetzt habe ich neuerdings auch noch dauernd Kopfschmerzen (vom Nacken hoch bis zur Stirn). Ich habe eigentlich selten Kopfschmerzen. Die habe ich erst seit ich Physio bekomme.

Komisch alles...

Ich halte Schmerzen eigentlich ganz gut aus, habe darin leider jahrzehntelange Erfahrung. Aber die hier bringen mich um den Schlaf und machen mich noch bekloppt. Ich habe diese Nacht wieder nicht geschlafen.

....Immer noch etwas Neues obendrauf....

So, jetzt habe ich dir ein Ohr "abgequatscht",:danke:.
 
Hallo Fips. ,

schreib doch mal auf , was Dich sonst noch plagt. Aus eigener Erfahrung sehe ich heute bei vielen Symptomen ZUsammenhänge... mir haben solche Trigenimusschmerzen in jungen Jahren große Füllungen in den Zähnen beschert. Es hat lange gedauert , bis ich dahinter kam , das es nicht die Zähne , sondern der Nerv war... geholfen hat ausser ein Wärmekissen zur Nacht im Nacken nichts. Im Gegenteil , mit Behandlungen muss man sehr vorsichtig sein, sonst wird der Reiz nur größer...

LG K:
 
Hallo Fips,

weil ich sehr gut weiß,wie ständige starke Schmerzen mürben,mache ich den schwachen Versuch einen Tip rüberzubringen.
Bei meiner letzte REHA lernte ich zwei Frauen mit Trigemusneuralgie kennen. Die eine
berichtete voller Freude,daß sie endlich ohne Schmerzen sei,nach einer OP in einer der Universitätskliniken Ulm.Dort habe man ein Schwämmchen in der Neuralgischen Zone eingesetzt,was zum Erfolg führte. Daswar vor 2J. Der Eingriff war damals wenig bekannt.
Damals hab ich die beiden Frauen mit einander bekannt gemacht,so konnte die unbefreite in der Hoffnung auf Erlösung ihre Kur beenden.
Unabhängig vom B12-Mangel könnte-so hoffe ich für Dich- der Dauerschmerz ein Ende finden. Freundlichen Gruß
STERNEMAKER
 
Zuletzt bearbeitet:
Hier wird diese Operation mit dem Schwämmchen beschrieben:

Die Mikrovaskuläre Dekompression (Operation nach Jannetta) ist ein neurochirurgischer Eingriff, bei dem krankhafte Kontakte zwischen Arterien und Hirnnerven in der hinteren Schädelgrube beseitigt werden. Sie umfasst die Öffnung des Schädels (Trepanation), die Identifikation der pathologischen Gefäß-Nervenkontakte und deren Beseitigung durch Dazwischenlegen (Interponieren) eines Polsters (mittels Muskelgewebe oder kleiner Schwämmchen aus Teflon).
Mikrovaskuläre Dekompression

Über das Stichwort "Janetta" und auch "Anton" in der Forums-SUCHEn finden sich noch mehr Beiträge :)

Grüsse,
Oregano
 
Hallo ,

Das Einzige , was ich dieser Tatsächlich wohl möglichen OP entnehmen kann , ist, das die Annahme meinerseits , das Übel liegt im Nacken ! , bestätigt wird.

Es ist wohl tausendmal besser , die HWS zu stärken , als da Jemanden rumoperieren zu lassen....

LG K.
 
Hallo Kullerkugel,

ich glaube nicht, daß die Behandlung der Wirbelsäule in einem solchen Fall hilft, wo die Janetta-Op hilft.

Trigeminusneuralgie - mikrovasculäre Dekompression nach JANETTA - Robert Kühlmann - DocCheck Pictures
www.stemer.de/Operative_Eingriffe.pdf

Das ganze findet ja im Schädel statt. Wie willst Du da über HWS-Stärkung etwas erreichen?

Ich bin nicht unbedingt für eine Operation. Aber wenn die Schmerzen so schlimm sind, daß das ganze Leben davon beherrscht wird, würde ich daran denken, zumal es offenbar sehr gute Erfolge gibt. Wichtig wäre, einen guten Neurochirurgen dafür zu haben.

Grüsse,
Oregano
 
Hallo Oregano,

mir hat das heisse Kissen über Nacht im Nacken manchmal geholfen. Und dazu ab und an Cranio-Therapie u.ä.
Manchmal hat es dann gekracht im Schädel... HWS ist vielleicht zu ungenau.
Ich habe bloß Bedenken, bei so einer OP kann es Folgen kommen. Selbst wenn alles gut geht.

Ich vermute einfach , das die Ursache ein HWS / Kopfgelenk oder ähnliches Problem ist.

Es war tatsächlich manchmal so , das über Nacht wochenlange Schmerzen weg waren...

LG K.
 
Vielen Dank auch an alle anderen!

Hallo Fips. ,

schreib doch mal auf , was Dich sonst noch plagt. Aus eigener Erfahrung sehe ich heute bei vielen Symptomen ZUsammenhänge... mir haben solche Trigenimusschmerzen in jungen Jahren große Füllungen in den Zähnen beschert. Es hat lange gedauert , bis ich dahinter kam , das es nicht die Zähne , sondern der Nerv war... geholfen hat ausser ein Wärmekissen zur Nacht im Nacken nichts. Im Gegenteil , mit Behandlungen muss man sehr vorsichtig sein, sonst wird der Reiz nur größer...

LG K:

Ja genau: das einzige, was mir ein wenig hilft ist ein warmes Kirschkernkissen auf der Wange.
Also die Neuralgie habe ich "erst" seit einem Jahr, man hat das aber eben nicht gleich erkannt. Erst die Neurologin. - Daneben habe ich noch das Knie kaputt (4 OP´s - laaaange Geschichte und immer noch sehr schmerzhaft) und halt die perniziöse Anämie. - Ich denke nicht, dass das irgendwie mit der Trigeminusneuralgie zusammenhängt. - Meine Zähne sind ok. Und krischen tu ich auch nicht damit....:confused:

Eine OP werde ich ja hoffentlich nicht brauchen...Ich will, dass es mit den Medis weggeht...Ich weiß auch nicht....

Ich weiß leider nicht, wie man direkt auf einen Beitrag antworten kann - kann mir die Namen dann nicht alle merken.
- Eine Selbsthilfegruppe kommt für mich im Moment noch nicht in Frage...Zudem weiß ich nicht wie ich dahin kommen soll, da ich ja wegen der Medikamente nicht autofahren kann. Ich kann manchmal sogar noch nicht ´mal spazieren gehen, weil ich so,... ja wie betrunken bin, Koordinationsprobleme habe, Vergesslichkeit...usw. eben alles was so zu den Nebenwirkungen dazu gehört.

............. - Die Nebenwirkungen machen mir sehr große Angst...andererseits, wenn ich die Medis nicht nehme, werden die Schmerzen chronisch (hat man mir gesagt) und davon habe ich schon genug.....Aber ich habe erschreckt festgestellt, dass sich meine Persönlichkeit verändert...ich kann das nicht beschreiben....Es beeinträchtigt auch unsere Beziehung....Ich bin im Moment ziemlich unten und sehr traurig......Und die Neurologin ist im Urlaub.....Ich weiß nicht ob das alles so richtig ist mit den Medis und wohin das führt... Ich habe schon genug K....e.

Vielen Dank euch allen. - Vielleicht hat ja noch jemand Erfahrungen mit Gabapentin oder Lyrika gemacht.
 
Hallo Oregano,

mir hat das heisse Kissen über Nacht im Nacken manchmal geholfen. Und dazu ab und an Cranio-Therapie u.ä.
Manchmal hat es dann gekracht im Schädel... HWS ist vielleicht zu ungenau.
Ich habe bloß Bedenken, bei so einer OP kann es Folgen kommen. Selbst wenn alles gut geht.

Ich vermute einfach , das die Ursache ein HWS / Kopfgelenk oder ähnliches Problem ist.

Es war tatsächlich manchmal so , das über Nacht wochenlange Schmerzen weg waren...

LG K.

Was ist Cranio Therapie?
 
https://www.symptome.ch/threads/wer-hat-erfahrungen-mit-der-craniosacraltherapie.17983/

Hallo fipsimopper,

das ist eine kurze Beschreibung der Cranio-Sacral-Therapie. Sie ist auf jeden Fall eine sehr angenehme Art der Behandlung.

Was ich überlege: wenn Dein Knie (welches?) geschädigt ist, hast Du wahrscheinlich auch einen Haltungsschaden? Dann ist es schon möglich, daß auch Deine Halswirbelsäule und die Strukturen, die mit den Hirnnerven zusammen hängen, einen Schaden haben.
Insofern wäre es auf jeden Fall den Versuch wert,
1. zu einem Osteopathen zu gehen: VOD e.V. - Verband der Osteopathen Deutschland
Gute Osteopathen mit einer langen Ausbildung haben meistens auch Cranio gelernt.
2. eine Gang- und Laufanalyse machen zu lassen
3. die Beinlängen zu vergleichen um zu sehen, ob es eine Beinlängendifferenz gibt, die man evtl. ausgleichen kann
4. Das Kiefergelenk und den Aufbiß von einem erfahrenen ZA überprüfen lassen. Denn durch eine Fehlhaltung kann auch das Kiefergelenk beeinträchtigt werden, was zu üblen Schmerzen führen kann > CMD > https://www.symptome.ch/threads/cmd-craniomandibulaere-dysfunktion.10447/.
5. Ich hatte übrigens auch die Diagnose "atypische Gesichtsschmerzen". Letztlich stelle sich heraus, daß ein oft behandelter Backenzahn, der aber immer als harmlos bezeichnet wurde, einen Haarriss hatte, durch die der Nerv ständig gereizt wurde.

Das sind alles ziemlich komplizierte Themen . Leider :eek:).

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Oregano,

die Dinge (1. - 4.) sind alle schon o.B. untersucht worden.
Aber wenn das so weitergeht, werde ich einen Osteophaten aufsuchen.
Ich habe am 11. 4. einen Termin in der Uniklinik gemacht; ich muss noch eine andere Meinung hören. Leider habe ich sehr oft die Erfahrung gemacht, dass der eine Arzt x sagt, der ander y und ich (als Nichtarzt) muss dann entscheiden.....

Was mich wundert ist, dass scheinbar noch niemand diese Erfahrungen mit dem Medikament gemacht hat.

Vielen Dank für deine beständige Mühe mir Mut zu machen und helfende Ideen zu finden!!!
 
Hallo Fipsi ..,

toi , toi , ich habe lange keine solchen Beschwerden mehr gehabt. Ich muss nur manchmal zurückdenken, wenn ich Beiträge wie bei Dir jetzt lese.
Ich habe seit der Geburt meiner Kinder Rückenprobleme gehabt. Im Hals und im Kreuz...dadurch sicher auch die Sache mit dem Trigenimus. Bei mir waren es aber Zusammenhänge , die kein Mensch sieht , die anscheinend am Ende geholfen haben.
Ich habe mich mein Leben lang falsch ernährt. Habe von MIlch und Käse und gesundem Grün , Vollkornbrot und Flocken usw. gelebt. Ich habe das nie verdauen können, erst als ich das wusste , und meine Ernährung umstellte , sind Rücken - und Muskel - Probleme kein Thema mehr. Es hat immer nur kurz gereicht , die Beinlängen zu korrigieren, die Blockaden zu lösen usw.... den Aufbiss zu korrigieren...alles hat dauerhaft nichts gebracht.
Erst die Korrektur der Ernährung , eine Veränderung im Stoffwechsel , hat mich auch von solchen anderen Problemen befreit. Das ist jetzt nur kurz geschildert , so ganz einfach ist das auch nicht, aber man muss so zusammenhängend daran gehen.
Medis mit Wirkungen wie Du sie beschreibst - wie sollen die Dich gesund machen ???

LG K.
 
Hallo fipsimopper,

wie wird eigentlich die perniziöse Anämie behandelt?

Behandlung:
Wird die Erkrankung festgestellt, sind tägliche Vitamin B12 - Spritzen in einer Dosierung von 500 – 1000µg pro Tag für ca. 1 Woche, dann wöchentliche Gaben für ca. 6 Wochen und schließlich lebenslang 1000 µg alle 2 – 3 Monate erforderlich ( siehe auch Kapitel unser Körper/Vitalstoffe/Vitamin B12-Stoffwechsel ) . Da es anfangs zu einem erhöhten Eisen- und Folsäurebedarf kommt, müssen diese zusätzlich 2 – 3 Monate eingenommen werden. Bei anfangs schwerer Verminderung der Blutplättchen oder wenn aus anderen Gründen eine intramuskuläre Injektion nicht möglich ist, kann eine hoch dosierte Tablettengabe vorgenommen werden mit 1000 µg pro Tag, die über eine passive Diffusion ebenfalls zum Erfolg führt. Bei vorliegender Hirnbeteiligung kann es lange dauern, bis die Beschwerden zurückgehen, manchmal ist eine vollständige Regeneration nicht mehr möglich.
Perniziöse Anämie = Morbus Biermer, Hilfe im Gesundheitsportal zu Perniziöse Anämie = Morbus Biermer

Du hast es sicher schon gesehen: hier im Forum gibt es viele Informationen zu den B-Vitaminen und speziell zu B12.

Bevor nicht gesichert ist, daß da alles gemacht wird, was möglich ist, würde ich mich weder auf Gabapentin noch auf Lyrica einlassen.

Was mir gerade noch eingefallen ist:
Eine Bekannte von mir hatte die Diagnose "Atypischer Gesichtsschmerz". Er verschwand innerhalb von ein paar Tagen, nachdem sie mit der Einnahme von "nexium" begonnen hatte.

https://medikamente.onmeda.de/Medikament/Nexium+mups+40+mg+magensaftresistente+Tabletten.html

Sie hat es dann noch einmal ausprobiert (unfreiwillig, weil nach einem Umzug ihr neuer Arzt nicht bereit war, ihr etwas in der Richtung zu verschreiben; - ist schon eine Weile her): die Schmerzen kamen zurück und verschwanden mit erneuter Einnahme.
Einen Versuch wäre es wert...



Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo :wave:

Bin ich doch nicht der einzige der nicht Atypische Gesichtsschmerzen hat!
Schau doch bitte mal, auf meine Homepage ( unter ) Trigeminusneuralgie.

Andystitan

Bis bald andy :wave:
 
Oben