Entzündungskonstellation bei CFS

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17.05.10
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Hallo, an alle,

ich habe eine Frage an CFS-Betroffene: wer hat von Euch auch schon seit mehreren Jahren erhöhte Entzündungswerte (CRP, BSG)? Der eine Arzt sagt, dass das bei CFS "normal" wäre, ein anderer meinte, dies hätte mit CFS nichts zu tun und müsste weiter abgeklärt werden. Allerdings bin ich schon alle Fachrichtungen durch :confused:...

Danke für Eure Antworten!!!

LG Maiglocke
 
Hallo Maiglocke,

natürlich haben Entzündungen mit CFIDS etwas zu tun. Die Symptomatik in Verbindung mit viralen Belastungen und daraus entstehenden persistierenden Entzündungen muß man sogar grundsätzlich als Kernmerkmal der Erkrankung ansehen.

Nicht umsonst heißt der Untertitel dieser Rubrik: "Chronische Multisystemerkrankung mit u.a. schwerer Erschöpfung. Als Krankheitsmechanismus gilt eine durch Erreger, Umwelt- o.a. Triggerfaktoren ausgelöste Immundysfunktion"

Der Arzt, der die Meinung vertritt, dies habe nichts mit CFIDS (CFS) zu tun, "heult mit den Wölfen" der Funktionäre und sollte wegen Inkompetenz und/oder Unehrlichkeit streng gemieden werden.

Grüsse!
 
welche entzündungsmerkmale gibt es denn noch? bsg und crp zum beispiel müssen ja nicht zwingend erhöht sein.

tnf alpha ist mir noch bekannt, der im falle unseres sohnes pathologisch ist.

btw. wie stellt man denn die "diagnose" (ich weiß, es ist ein "syndrom") cfs, wenn all diese werte im normalen bereich sind? würde das charité z. b. dann trotzdem sagen, es liegt cfs vor (wenn alle punkte der kanadischen klinischen falldefinition erfüllt sind) ?

lg

monika
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo, castor und aspi,

die Charité hat in ihrem Arztbrief folgende Formulierung bei mir gewählt: Sie erfüllt 6 von 6 Hauptkriterien und 4 von 8 Nebenkriterien. Damit ist die Diagnose CFS formal erfüllt. Eine Entzündungskonstellation passt nicht zum CFS und sollte weiter abgeklärt werden!!!
Ich betone, dass diese Aussage von der Charité stammt!!!
So langsam habe ich keine Lust mehr auf die Arztbesuche. Gestern konnte ich dankenswerter Weise einen Attest von meiner Neurologin bekommen, dass ich zurzeit nicht Reha-fähig bin. Vielleicht bleibt mir wenigstens die Reha vorerst erspart!!!

LG Maiglocke
 
nun ja, man kann ja auch läuse und flöhe haben, also könnte theoretisch noch zusätzlich etwas anderes dahinterstecken was die bsg und das crp erhöhen lässt.

allerdings reicht cfs allein (wie castor es schon sehr schön ausführte :wave:) dafür auch hin.

wie ich aus dem deinem schreiben entnehme, stellt die charité dann anscheinend die diagnose ausschließlich durch anwendung des kanadischen konsensdokuments? und die blutuntersuchung zieht sie dann zur ausschlussdiagnostik anderer erkrankungen heran? hmmm fragen über fragen ;)

wurden denn keine "cfs-spezifischen" werte sonst ermittelt?

lg

monika

btw, wie verfährt man mit dieser diagnose vom charité dann weiter, wenn der behandelnde arzt von cfs überhaupt keine ahnung hat? geben die ihm hinweise?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo, aspi,

nach welchen Kriterien die Charité arbeitet, weiß ich nicht. Sie stellen lediglich die Diagnose, meistens mit dem Vermerk "Verdacht auf CFS" und leiten den Brief an den überweisenden Arzt weiter. Wenn dieser sich nicht mit CFS auskennt, ist das ziemlich schlecht für den Patienten. Ich hatte das Glück über den Fatigatio e.V. einen Arzt zu finden, der sich mit CFS auskennt. So wie ich mitbekommen habe, werden in der Charité die Werte untersucht, die von den niedergelassenen Ärzten noch nicht untersucht wurden. Bei mir waren es einige Viren, Antikörper, Borrelien und Immunstatus.
Eine Weiterbehandlung erfolgt dort nicht, sondern muss durch den niedergelassenen Arzt erfolgen.

Liebe Grüße
Maiglocke
 
Hallo, aspi,

Sie stellen lediglich die Diagnose, meistens mit dem Vermerk "Verdacht auf CFS" und leiten den Brief an den überweisenden Arzt weiter.

Eine Weiterbehandlung erfolgt dort nicht, sondern muss durch den niedergelassenen Arzt erfolgen.

Liebe Grüße
Maiglocke

nun ja, wenn ich mit einer überweisung zum charité gehe, dann wird ja dort auch schon der verdacht auf cfs draufstehen. dann bringt es mir eigentlich nichts, wenn ich dann ebenso mit "verdacht auf cfs" wieder zurückgeschickt werde... :confused::confused:

merkartig... :eek:

und wenn ich nun gar keine ahnung habe, dass fatigatio bei arztsuche evtl. weiterhelfen könnte, gehe ich zum hausarzt zurück und dieser weiß gar nicht, was er mit mir anfangen soll?? :eek::eek:

sorry, aber gerade verstehe ich den sinn nicht, wozu man dann überhaupt zum charité überwiesen wird. oder stehe ich auf dem schlauch?

lg

aspi
 
Hallo, aspi,

das Drama fing bei mir im Juni 2009 mit einer Virusgrippe an, von der ich mich nicht mehr erholte. Ich lag 6 Monate!!! im Bett, konnte kaum aufstehen. Danach war ich 3x im Krankenhaus, meine Hausärztin hatte keine Ahnung und auch keine Zeit für mich. Also bin ich zu verschiedenen Fachärzten. Es hieß immer - Zustand nach Virusinfekt!!! Ich wollte einfach wissen, was ich haben könnte und warum es mir so schlecht ging. Im Internet stieß ich dann auf CFS und die daraus resultierenden Symptome und auf den Fatigatio e.V. Dadurch kam ich an einen Arzt, der sich mit CFS auskennt. Die Charité klärt dann die immunologische Seite, nicht mehr und nicht weniger. Man weiß dann, ob man eventuell einen Immundefekt hat. Eine anerkannte Therapie gibt es bei CFS nicht, weder beim behandelnden Arzt noch in der Charité. Es gibt nur Therapieansätze, die auch nicht für jeden Menschen mit CFS hilfreich sind.
Ich hoffe, dass Du jetzt die Sache mehr verstehen kannst.

LG Maiglocke
 
Hallo,

anhand dieser schon seit 1994 international (PubMed) veröffentlichten Studienergebnisse (s.u.) wird klar, wie vielfältig die Problemstellung sein kann. Ein Entzündungsgeschehen ist signifikant.

Jeder Arzt, der eine umfassende und zielgerichtete Diagnostik betreibt, wird verfolgt und wegen "Polypragmasie" verunglimpft. Noch schlimmer ergeht es nur dem, der gemäß den Befunden auch noch eine Therapie betreibt. Es verwundert daher keineswegs, wenn sich keine Ärzte finden, die Euch helfen wollen. Die Verantwortung wird hin und her geschoben. Verbindliche Äußerungen vermieden. Das ist pure "Vogelstrauß-Politik": Kopf in den Sand stecken, weil man als Arzt einerseits rechtlich zur Hilfe nach internationalen Standards verpflichtet ist, dies andererseits aber wegen existenzgefährdenden Konflikten mit der Berufsgerichtsbarkeit (Ärztekammer) nicht kann. Das Beste ist also so zu tun, als wüßte man nichts.

Zusammenfassung der Studienergebnisse:

375 Patienten mit Chronic Fatigue Syndrome (CFS) wurden anhand eines standardisierten Fragebogens sowie anschließenden Interviews auf 11 Risikofaktoren und 45 Symptome hin untersucht. Zusätzlich wurden Immunologische, serologische, toxikologische, neuroradiologische, neurophysiologische und kardiale Untersuchungen durchgeführt.

Immunologische Untersuchungen zeigten zelluläre Immundefekte insbesondere im funktionellen Bereich (pathologische Lymphozytenstimulation bei 50 % der Patienten. Störungen der Granulozytenfunktion bei 44%). Weiterhin fanden sich unterschiedliche Abweichungen der Lymphozytensubpopulationen (CD3, CD4, CD8, CD19, DR, Leu 11+19).

Im humoralen Bereich zeigten sich Tendenzen zu niedrigen IgG-3- und IgG-1-Subklassenspiegeln (59% bzw. 11% der Patienten) sowie Erniedrigungen im Komplementsystem (CH50, C3, C4, C1-Esterase-Inhibitor). Bei Aktivierungsmarkern und Cytokinen wiesen 42% der Untersuchten zirkulierende Immunkomplexe (CIC), 47% Erhöhungen von Tumor-Nekrose-Faktor (TNF-α) und 21% von löslichem lnterleukin-2-Rezeptor (IL-2-R) auf.

Das überdurchschnittlich häufige Auftreten von Autoantikörpern (besonders antinukleäre Antikörper [ANA], mikrosomale Schilddrüsenantikörper) weist auf die Assoziation bzw. möglichen Übergang der Immundysfunktion in manifeste Autoimmunerkrankungen hin.

Bei den Erregern hatten 78% der Patienten eine auffällige Serokonstellation bei Epstein-Barr-Virus (Early-Antigen positiv, niedrige EBNA-Titer), beim HHV-6-Virus zeigten 47% erhöhte Antikörpertiter. Tests auf weitere Herpesviren sowie Borrelien, Chlamydien, Candida und Amöben waren bei 8 bis 36% der Untersuchten auffällig.

Weiterhin fanden sich unterschiedliche Vitamin- und Spurenelementmangelzustände sowie hormonelle Störungen.

Bei 26% der Patienten bestanden Hinweise auf Schadstoffbelastungen (z. B. Holzschutzmittel), bei 32 Patienten wurden unterschiedliche Spiegel von Pentachlorphenol (PCP) und Gamma-Hexachlorzyklohexan (γ-HCH, Lindan) im Blut gemessen. 187 (83%) von 225 untersuchten Patienten zeigten Perfusionsstörungen in der Hirn-SPECT-Untersuchung, 65 (29%) von 218 Patienten zerebrale herdförmige Signalveränderungen in der kraniellen Magnetresonanztomographie (MRT).

Neurophysiologische Messungen (magnetisch evozierte Potentiale, MEP) zeigten bei knapp 50% von 112 Patienten eine verlängerte zentralmotorische Leitungszeit (ZML). Bei 62 Patienten wurden zusätzlich Myokard-SPECT Untersuchungen durchgeführt, die unter Belastung bei 73% auffällig waren.

Unsere Ergebnisse bestätigen das Konzept, daß das CFS als komplexe psycho-neuro-immunologische Erkrankung zu betrachten ist.

(Chronic Fatigue Syndrome: Immundysfunktion, Erreger- und Schadstoffbeteiligungen sowie neurologische und kardiale Veränderungen, erschienen in Wiener Medizinische Wochenschrift, 1994;144:399-406)

Damit sich niemand wegen psycho-neuro-immunologisch aufregen muß, sei der Zusammenhang gleich noch nachgeliefert: Hintergrund ist die gestörte psycho-neuro-immunologische Funktionsachse. So reagiert bspw. auf der einen Seite das Immunsystem auf Neurotransmitter, auf der anderen Seite das Nervensystem auf Prostaglandine, die von Monozyten produziert werden. Nervensystem und Immunsystem sind also auf endokriner Basis über Botenstoffe und Rezeptoren eng miteinander verschaltet und bilden ein gemeinsames Netzwerk. Sie sprechen also bildhaft ausgedrückt dieselbe Sprache. In diesem Sinne lassen sich die psychiatrischen Störungen beim CFS durch viral (nach Stanford-Definition) bedingte Funktionsstörungen des Immunsystems erklären. Sie sind also organisch exogen bedingt und messbar.

Grüsse!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
herzlichen dank für diesen (wiedereinmal :) ) sehr informativen beitrag, castor!

ich stelle die frage wegen der charité und die vorgehensweise, weil ich heute nach langem wieder einmal unseren kinderarzt konsultiert habe, weil ich ein rezept brauchte.

er merkte in einem nebensatz an "weil er das nicht hat.." (cfids) oder so ähnlich, ich ging nicht darauf ein, möchte das hier auch nicht weiter ausführen.

allerdings bin ich am überlegen, ob es sich lohnt noch eine zweite meinung einzuholen, die evtl. an seiner meinung etwas ändern würde. da fiel mir nur das charité ein, aber ich muss erst noch einige zeit drüber nachdenken, ob ich meinem sohn das antue... hmmmm

lg

:wave:
 
Zuletzt bearbeitet:
ich stelle die frage wegen der charité und die vorgehensweise, weil ich heute nach langem wieder einmal unseren kinderarzt konsultiert habe, weil ich ein rezept brauchte.

er merkte in einem nebensatz an "weil er das nicht hat.." (cfids) oder so ähnlich

Hallo aspi,

frag´ ihn doch mal, aufgrund welcher von ihm gemessenen Immunparameter er es wagt, sich zu solch einer Äußerung hinreißen zu lassen. Wie weit überhaupt seine Behandlungserfahrungen mit CFIDS reichen. Mit dieser Frage bringt man auch Gerichtsgutachter herrlich ins Schleudern. ;) Das dumme Gesicht von diesem skrupellosen "Pannen-Doktor" möchte ich gerne sehen! :D

Grüsse:wave:
 
ich habe eine bessere idee :p)

ich nehme dich mit!!!! :freu::freu::freu:



*seufz* wieso ist das alles so schwer und man kann nicht mal "normal" miteinander kommunizieren, sobald die frage nach diesem syndrom auftaucht?

ich gehe schon auf dem zahnfleisch, dieser spießrutenlauf macht mich fertig... :traurigwink:

lg
 
Hallo,

anhand dieser schon seit 1994 international (PubMed) veröffentlichten Studienergebnisse (s.u.) wird klar, wie vielfältig die Problemstellung sein kann. Ein Entzündungsgeschehen ist signifikant.


Grüsse!
Jeder muss feststellen, dass der von dir geqoutete Text nur ein einziges Mal im www zu finden ist.
Und das ist nicht etwa bei dem von dir als Quelle angegebenen Link beim NBCI, der u.a. Arnold Hilgers als Quelle angibt, sondern einzig bei sanoplan bzw. Arnold Higers der Fall, was jeder leicht feststellen kann.
https://www.sanoplan.com/fileadmin/eurimm.de/dateien/wv_06.pdf
So dass ich feststellen muss, dass Du hier fröhlich weiter Arnold Hilgers im Forum verbreitest.

Wenn man dann die Aussage
Bei den Erregern hatten 78% der Patienten eine auffällige Serokonstellation bei Epstein-Barr-Virus (Early-Antigen positiv, niedrige EBNA-Titer)
recherchiert, die den Laien als solches eh erstmal nicht weiterbringt, dann kommt man darauf, dass die Duchseuchung der Bevölkerung mit EBV 90-95% beträgt und die Aussage anhand der Diagnostik unten links erst nachvollziehbar wird.

viewer
 
was soll dein posting nun aussagen, ndp?
wie sind denn deine ganz persönlichen erfahrungen mit cfs?

wie schön, dass du so viel zur sache zu sagen hast... :rolleyes:
 
@ndp

Ich habe geahnt, dass Deine Stänkerei wieder losgeht und hatte deshalb gestern keine Quelle angegeben. Auf Wunsch der Moderatorin Alibiorangerl mußte ich das jedoch zwischenzeitlich nachholen.

Die Quelle ist PubMed gelistet findet sich z.B. auch unter Wikipedia.

Wem dienst Du mit Deiner Kritik? Nenn´ mir eine aussagefähigere Studie! Bis heute gibt es nichts Vergleichbares, was den Zusammenhang zwischen Viren, Entzündungen und Immunstörungen auch nur annähernd so gut beleuchtet - seit 1994! Darin liegt auch der Grund, weshalb Du im Web nicht sehr viel Zitatstellen findest. Im Schrifttum sehr wohl. (Tante Google ist hier am Ende!) Die bahnbrechenden Erkenntnisse waren der großen Internetverbreitung einfach zeitlich voraus.

Bei dem EB-Virus ist die Serodiagnostik so weit entwickelt, dass anhand eines Titerprofils, das insbesondere Antikörper gegen Early Antigen (EA) und EBNA umfaßt, recht genaue Aussagen nicht nur über durchgemachte oder akute Erstinfektionen - dies spielt beim CFS praktisch keine Rolle -, sondern vor allem über chronisch persistierende bzw. reaktivierte Infektionen möglich sind. Allerdings sind nur wenige Laboratorien in der Bundesrepublik Deutschland in der Lage, bei manchen Tests - z.B. EA - ein qualifiziertes Verfahren durchzuführen und somit aussagekräftige Ergebnisse zu liefern.

Top-Leute im Bereich der EBV-Forschung haben bestätigt, dass der Verfasser der obigen Studie die Materie im Griff hat; z.B. Prof. Dr. Müller-Lantzsch

Allgemein zur Aussagekraft und dem Blödsinn der "Durchseuchungsrate" - der wieder nur Lobbyismus darstellt:

Beim EBV ist der Antikörpernachweis gegen verschiedene Strukturen möglich, was die Aussagekraft hinsichtlich einer Virusreaktivierung erhöht. Vor allem bei erhöhten IgG-Titern gegen "early"-Antigen (EA) und Virus-Kapsid-Antigen (VCA) ist an eine Reaktivierung oder chronische Verlaufsform der EBV-Infektion zu denken, unabhängig vom EBNA-Titer (Kernantigen).
www.fatigatio.de/index.php?id=118

Es kommt immer darauf an, wie und was man mißt. Der Familie "v. Baehr" treibt den Funktionären übrigens schon seit zwei Jahrzehnten die Zornesröte ins Gesicht!
 
Mir ist ganz egal, was Pubmed dazu sagt. Lenke nicht schon wieder ab.

Das ist eine Hilgersstudie, zu der Dr.Ihle, ehemaliger Co-Arzt von Hilgers als damaliger Vorstand des Instituts für angewandte Immunologie und Umweltmedizin (kurz Eurimm genannt) in der wmw (wie Ö deutschsprachig) Stellung genommen hat.

Zudem kann sich jeder als Wikipediaschreiber betätigen und seine Artikel dort einstellen. Ein so werbetüchtiger Arzt wie Hilgers hat dafür seine Leute. Sonst würde das kaum dort stehen.

Gibt es nicht eine Ansage, dass Hilgers bis zum Ergebnis der gegen ihn vorliegenden Klage durch die Staatsanwaltschaft und der weiteren Klärung von Unstimmigkeiten in Zusammenhang mit ihm hier nicht mehr erwähnt werden soll und auch alle hintenrum Versuche der Patientenwerbung zu unterlassen sind?

Für mich hast Du dagegen wieder einmal mehr eindeutig verstossen.
 
Geht es hier noch um die Fragestellung von Maiglocke 40?:

Hallo, an alle,

ich habe eine Frage an CFS-Betroffene: wer hat von Euch auch schon seit mehreren Jahren erhöhte Entzündungswerte (CRP, BSG)? Der eine Arzt sagt, dass das bei CFS "normal" wäre, ein anderer meinte, dies hätte mit CFS nichts zu tun und müsste weiter abgeklärt werden. Allerdings bin ich schon alle Fachrichtungen durch ...

Danke für Eure Antworten!!!

LG Maiglocke
?

Grüsse,
Oregano
 
Geht es hier noch um die Fragestellung von Maiglocke 40?:

?

Grüsse,
Oregano

zurück zum Thema.:)

Maiglocke, wenn dein CFS von Infektionen wie EBV, Chlamydien, Borrrelien...etc. herrührt, dann können deine Entzündungswerte wie CRP, BSG, TNFalpha auf jeden Fall dadurch erhöht sein.

M.M. ist es wichtig dass dein Körper auch mit genug Nährstoffen versorgt wird.
Desweiteren können Polyphenole auch sehr stark antientzündlich wirken.

LG, Angie
 
Sorry, Angie1,

aber was sind Polyphenole und in in welcher Form kann man diese zu sich nehmen?

Danke für Deine Antwort!

LG Maiglocke
 
Gibt es nicht eine Ansage, dass Hilgers hier nicht mehr erwähnt werden soll?
Für mich hast Du dagegen wieder einmal mehr eindeutig verstossen.

Hallo???

An was für einer Wahrnehmungsstörung leidest Du eigentlich? Wer von uns zweien hat das Thema wieder auf´s tapet gebracht? Und beileibe nicht zum ersten Mal.

Meine Antwort hat Dir nicht geschmeckt. Das tut mir sehr leid für Dich. Laß künftig einfach die Provokationen, Deine unrichtigen Statements - und laß vor allem die Spammerei!!!

@ Moderatoren
Warum löscht Ihr solche Beiträge von ndp nicht einfach? Immer wenn sie auftaucht wird es OT. Ich distanziere mich vehement, damit etwas zu tun zu haben.

MOD-ANMERKUNG:
Die Beiträge dürfen so bleiben. Allerdings weise ich (vor allem Euch BEIDE) darauf - wieder einmal - hin, nicht immer so off topic zu werden. Beim nächsten Mal gibts für BEIDE Konsequenzen.
AO
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
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