Hilfe..Porphyria cutane tarda und Hämochromatose

Hilfe..Porphyria cutanea tarda und Eisenspeicherkrankheit

Hallo,
mein Name ist Britta und bin neu hier angemeldet.
Im Februar 2009 habe ich meine Diät mit Kalorienzählen angefangen. Mein aktuelles Gewicht war dort 117 kg bei einer Grösse von 170 cm. Habe bis im Sommer 2010 abgespeckt bis auf 81 kg, ca 1300- 1500 kcal am Tag. Im Sommer 2010 waren wir im Urlaub auf Ibiza und da fing alles an. Stark geschwollene Hände, fette Blasen und das juckte.....
Sobald ich in der Sonne war, wie Millonen Nadelstiche auf meiner Haut. Zu Hause angekommen....sofort mein Hautarzt aufgesucht und paar Tage später bekam ich die Diagnose...
Porphyria cutanea tarda ( Lichtalergie, Stoffwechselkrankheit) und dazu noch die Eisenspeicherkrankheit. Da sich kaum Ärzte damit auskennen, habe ich viel gegooglt. Habe alle Test machen lassen, um Ursachen zu finden. Alles ok. Jetzt ist noch offen, das ich zu schnell, bzw. zu sehr gehungert habe. Kann das daher kommen???????
Die Uniklinik Düsseldorf hat sich darauf spezialisiert, war auch schon da und nehm seitdem Malariatabl. und fast wöchentlich Aderlass von 400ml.
Seitdem habe ich leider wieder zugenommen. Heute stand ich wieder auf die Waage und sah das erste mal seit langer Zeit meine 86,9 kg *stolz*. Heute hab ich den ganzen tag um ca 850 kcal zu mir genommen, viel zu wenig, aber ich schaff nicht mehr.

Mittlerweile weiss ich auch nicht mehr, was ich essen darf, kann soll....alles wegen dieser Krankheit.
Brauche echt Hilfe

Hoffe jetzt nur, das irgendeiner mir helfen kann, weil wenn man sich auf Ärzte verlässt, ist man verlassen :-((.

Hallo llmoonlightll2000,

herzlich willkommen im Forum.

Du könntest Dich zur Information (vielleicht findest Du dort schon hilfreiche Hinweise) hier umschauen:

https://www.symptome.ch/vbboard/krankheitsbilder-allgemein/12405-porphyrie.html

https://www.symptome.ch/vbboard/kryptopyrrolurie-hpu-kpu/3299-porphyrie-praesentation-2.html

https://www.symptome.ch/vbboard/allergie/25938-licht-allergie.html

https://www.symptome.ch/vbboard/allergie/73794-sonnen-licht-schweiss-allergie-2.html

https://www.symptome.ch/wiki/Hämochromatose

https://www.symptome.ch/vbboard/haemochromatose/

Über unsere Suchfunktion kannst Du noch weitere Threads zum Thema finden.

Liebe Grüße,
Malve

Danke Dir erstmal für die ganzen Seiten. Einige davon hatte ich schon gelesen.
Vielleicht melden sich ja auch Betroffene, mit den man sich austauschen kann. Von heut auf morgen so eine Krankheit.....geht es vielleicht wieder weg, wenn es keine Vererbung ist, sondern erworben?? So viele Fragen, aber nicht leicht, die richtigen Antworten zu finden.

Trotzdem Dank ich dir....

Hallo,

Porphyria cutanea tarda ( Lichtallergie, Stoffwechselkrankheit) und dazu noch die Eisenspeicherkrankheit. Da sich kaum Ärzte damit auskennen, habe ich viel gegooglt. Habe alle Test machen lassen, um Ursachen zu finden. Alles ok

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Was ich nicht ganz verstehe in Bezug auf die Eisenspeicherkrankheit: ist bei Dir auch der Gentest gemacht worden, mit dem klar wird, daß Du die hast: Erbkrankheit geht auf genetischen Defekt in Leberzellen zurück – Heidelberger Wissenschaftler publizieren in "Cell Metabolism"
www.uni-heidelberg.de/presse/news08/pm280212-4eis.html

Wenn dieser Test gemacht worden ist: kam dabei heraus, daß Du die Eisenspeicherkrankheit hast oder nicht?
Da Aderlässe gemacht werden, denke ich, daß ja?

Da Du so viel abgenommen hast, könnte es sein, daß bei Dir über das Abnehmen viele Gifte aus dem Fettgewebe frei geworden sind und die dann eine fatale Wirkung gehabt haben.
Hast Du Amalgamfüllungen? Das könnte eine Quecksilberbelastung bedeuten. Und natürlich ist die Leber bei solchen "Entgiftungen durch Abnehmen" stark beteiligt, ebenso wie die Haut, die ja auch ein Entgiftungsorgan ist.

Bei der Entgiftung des Körpers spielt die Leber eine wichtige Rolle, sie kann viele Substanzen chemisch inaktivieren oder zumindest in besser wasserlösliche Form überführen, die dann um so leichter ausge- schieden werden. Es gibt aber Gifte (z.B. Quecksilber, Cadmium, Blei) für die unser Körper über keinen Ausscheidungsmechnismus verfügt. Diese werden daher in bestimmten Körperregionen (z.B. Fettpolster) abgelagert. Sobald die Lagerkapazitäten erschöpft sind oder aufgelöst werden (z.B. bei Diäten), wird der Köper plötzlich mit Gift überschwemmt. Man nennt solche Gifte kumulierend, man kann lange Zeit geringe Dosen eines kumulierenden Giftes aufnehmen und aushalten, bis es dann plötzlich zur Vergiftung kommt. (Wawra/Dolznig/Müllner "Chemie erlebt")

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Jodvergiftung

Grüsse,
Oregano

Hallo Oregano,

Danke, das Du Dich gemeldet hast.

Nein, bei mir wurde kein Gentest gemacht, aber meine Eisenwerte und meine Leberwerte sind erhöht.
Ob ich jetzt 100 % eine Hämochromatose habe, denke ich nicht. Das alles hängt wohl zusammen, weil früher, wo ich noch dick war, war ich gesund.

Momentan sind einige Ärzte überfordert, weil keiner sich mit der Porphyria (PCT) auskennt. Im ersten Kh war ich ein anschauungsobjekt, weil sie das nur mal in einem Buch gesehen und gelesen haben, und die ganze Ärztebelegschaft schaute sich meine Haut an und stellten fragen. In der Uniklinik wussten sie schon etwas mehr, aber hatten nichts da für den Aderlass.
Mein Hausarzt macht wöchentlich Aderlass, damit der Eisen im Normbereich bleibt.

Das könnte vielleicht erin Auslöser sein, mit der Diät. Weil alles andere, was in Frage kommt, war ja lles ok.
Oh man...... wie kann ich das Testen lassen??
Dein Link mit der Jodvergiftung war sehr hilfreich. Einige Faktoren treffen auf mich zu.
Ich muss am Freitag zum Arzt, würde dann mit ihm sprechen. Ich will das alles wieder los werden.
Ich meine gelesen zu haben, sobald die Porphyrie nicht vererbt wurde, sondern erworben, könnte man es wieder heilen.

LG Britta