Sarkoidose mit Lungenbefall

Hallo zusammen,

ich habe seit ca. März 2010 eine Sarkoidose mit Lungenbefall und Ende August wurde sie dann auch endgültig diagnostiziert. Ich habe den Typ II.
Meine Symptome sind Atemnot, Glieder-, Gelenk und Muskelschmerzen und auch Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Bei jeder kleinen körperlichen Betätigung bin ich völlig am Ende.
Ich nehme derzeit Kortison und es tritt seit 6 Wochen keine wirkliche Besserung ein.
Was hilft anderen ? Gibt es irgendeine alternative Therapiemöglichkeit ?
Wie lange sind andere durch eine Sarkoidose arbeitsunfähig ?
Ich möchte nämlich nicht meinen Job verlieren.

Gibt es auch einige unter euch, die durch die Sarkoidose erwerbsunfähig geworden sind ?

Ich würd mich über Tips, Beiträge freuen!!!!:idee:

Viele Grüße
hozo68

meine ehemalige ärztin wurde von ihrer sarkoidose geheilt, nachdem sie streng glutenfreie diät machte und glutaminkapseln nahm.
ihre sarkoidose sei von zöliakie gekommen. eine zöliakie, welche sie seit baby hatte und in den kriegsjahren und auch danach niemand erkannt hat.
die ärzte, welche ihr sagten, sie würde nicht mehr lange leben, weil ihre lungen so kaputt waren, waren erstaunt, nachdem man wegen der zöliakie-therapie auf keinem röntgenbild mehr etwas von einer sarkoidose sah.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

hallo hozo68,

ersteinmal herzlich willkommen hier im forum.

hier schon einmal ein thread der vielleicht für dich interessant ist :

https://www.symptome.ch/threads/sarkoidose-sarcoidosis.4723/

lg ory

Hallo aus Unterfranken

Es gibt die Außenseiter-Meinung, dass Sarkoidose ein Borrelien-Befall der Lymphknoten ist. Vielleicht solltest du mal in diese Richtung schauen.

LG, Esther.

mir hat mal jemand mit borreliose im chat gesagt, dass borreliose-sarcoidose aber die lungen nicht kaputt macht.

hm.

:idee:

hozo68 schrieb:

Was hilft anderen ? Gibt es irgendeine alternative Therapiemöglichkeit ?

Viele Grüße
hozo68

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Dazu hatte ich gleich eine Idee, Weihrauch auch Bosswellia genannt. Dazu kann man auch in Bezug aus Sarkoidose etwas in deutsch lesen. TNF - Tumornekrosefaktor-Alpha = TNF - a
Ich selbst nehme bei Entzündungen immer Hepar Sulfuris C30 (homöopathischer Schwefel).
Zudem muss ich dabei auch noch an eine letztens hier gepostete Studie denken.

nicht der papa schrieb:

-Weihrauch (Boswellia serrata) hat antiarthritische, antiateriosklerosische, beruhigende, schmerzhemmende, menstruationsbeschleunigende, krebshemmende und entzündungshemmende Wirkung.
-Süßholzwurzel (Glycyrrhiza glabra) hat eine cortisonähnliche Wirkung, ist also entzündungshemmend und gleichzeitig schmerzlindernd. Ausserdem wirkt es leicht abführend, auswurffördernd, entgiftend, krampflösend, tonisch, verdauungsfördernd und wassertreibend.
-Kurcuma (Curcuma longa) wirkt stark galletreibend, entzündungshemmend, antioxidativ, antimikrobiell, antimutagen und krebshemmend.

Bei PubMed home habe ich eine kleine Studie gefunden, die mit diesen 3 Substanzen an Menschen mit Astma Bronchiale gemacht wurde.
Natural anti-inflammatory products and leukotriene inhibitors as complementary therapy for bronchial asthma.
ZIEL: Zur Beurteilung der Wirksamkeit einer Kombination aus Boswellia serrata, Süßholzwurzel (Glycyrrhiza glabra) und Kurkuma root (Curcuma longa) als natürliche Leukotrien-Hemmer, entzündungshemmende und antioxidative Produkte bzw. bei der Kontrolle der Asthma bronchiale. Probanden und Methoden: Die Studie umfasste 63 Patienten mit Asthma bronchiale, die weiter in zwei Gruppen unterteilt wurden. Gruppe 1 unter oralen Kapsel (kombinierte Kräuter in Soft-Gelatine-Kapsel) 3 mal täglich für 4 Wochen und Gruppe 2 ein Placebo erhielten. Plasma Leukotrien C (4) (LTC (4 ))(,) Stickstoffmonoxid (NO) und Malondialdehyd (MDA)-Spiegel wurden gemessen und die Lungenfunktion wurde auch bei allen Patienten beurteilt in die Studie aufgenommen. Ergebnisse: Es zeigte sich eine statistisch signifikante Abnahme der Plasmaspiegel von LTC (4), (MDA), und NO in der Ziel-Therapie-Gruppe, verglichen mit der Placebo-Gruppe. FAZIT: Der verwendete Extrakt enthielt Boswellia serrata, Curcuma longa und Glycyrrhiza und hat eine ausgeprägte Wirkung bei der Behandlung von Asthma bronchiale.
Copyright 2010 Die kanadische Gesellschaft für Klinische Chemie. Published by Elsevier Inc. Alle Rechte vorbehalten.

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Glycyrrhiza ist übrigens Süßholz, auch bekannt als Lakritze. Gewürzseiten: Süßholz (Glycyrrhiza glabra/uralensis, Lakritze, Lakritz)

Bei der Entzündungshemmung eine Rolle spielende alternative Stoffe
Activomin (natürliche Huminsäure)
MSM Methyl-Sulfonyl-Methan (eine natürliche Schwefelverbindung)
Boscari (afrikanischer Weihrauch)
Natu lind (Brennnessel)
Boswellia (indischer Weihrauch)
Bromelain (Enzyme aus der Ananas)
Pro Curmin Complete II (mit 90% Curcuminextrakt) https://www.green-life-shop.com/media/docs/tisso_procurmin_complete_ii_de.pdf
Cefatec 480 (Teufelskralle)
Pro Sirtusan (Nahrungsergänzungsmittel mit Resveratrolextrakt, Genistein, Quercetin und weiteren Polyphenolen. Mit wichtigem Extrakt aus Knöterich und Astaxantin.)
Cell-Defense
Pur Omega 3
Cilantris (Koriander)
Quercetin
Coenzym Q10 (Ubichinon)
Resveratrol
Sanomit (Q10 Präparat)
Cox 2 Control
Samento (Katzenkralle)
Eicosapen (Ω3-Fettsäure)
Silymarin (Mariendiestel)
Eleukokk (Eleutherokokkwurzel)
S-Adenosylmethionin (SAM)
TNFdirekt (Omega3, Weihrauch, Curcumin, Silizium)
Hox-Alpha (Brennnessel)
Turmeric (Kurkuma)
Inflasan (Weihrauch)
Viathen-T (Xylit, Alginsäure, Bärlauch, Gelbwurz, Asa foetida,Hopfen, Kakao, Aprikosenkern, Paprika, Schwarzpfeffer, Siliziumdioxid)
L-Carnitin
Viathen-A (Curcumin)

Also alternative Möglichkeiten gibt es einige.

hallo nicht der papa,

ich finde dich interessant. weil du nennst produktenamen, dahinter den wirkstoff und oft haben verschiedene produkte den selben wirkstoff.

ich würde einfach den wirkstoff angeben und den themenstarter selbst in die apotheke gehen lassen um sich dort das produkt, welche sie ihm geben können, zu besorgen.

was, wenn er sagt, er wolle natu lind, die wissen nicht, was das ist, hätten aber ceres brennesseltropfen an lager?

gingen die auch?

oder gehen die nur bei blasenproblemen, nicht aber bei sarcoidose, weil bei sarcoidose es genau das natu lind sein muss und anderes nicht geht?

oder wie soll man das verstehen?

viele liebe grüsse von shelley :wave:

Shelley schrieb:

hallo nicht der papa,

ich finde dich interessant. weil du nennst produktenamen, dahinter den wirkstoff und oft haben verschiedene produkte den selben wirkstoff.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

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Das hat ja seinen tieferen Grund.

Ich habe letztens einiges im CFS-Unterforum geschrieben. Dabei ging es auch um ein Labor, dass einen TNF-α-Hemmtest macht und verschiedene Produkte (auch schulmedizinische) vorrätig hat, die sich in der Entzündungshemmung besonders bewährt haben.
Die von mir aufgeführten natürlichen Substanzen sind somit anerkannte Entzündungshemmer.

Da ich selbst deren Inhaltsstoffe alleine vom Namen her nicht weiß, kann ja nicht hellsehen, habe ich, weil es mich selbst interessierte und ich so auch eine übersetzte Liste für mich habe, die Inhaltsstoffe mal schnell recherchiert und dazu geschrieben. Die schulmed. habe ich auch nur so aus der Liste löschen können.
Wobei es natürlich, wie wir alle wissen, gerade bei Omega3 und Q10 unglaublich viele Produkte am Markt gibt.

ich finde deine liste eben verwirrend, weil dauernd das gleich zeugs und das erst noch unsortiert vor kommt.

wäre ich hozo85, hätte ich echt ein problem damit.

Shelley schrieb:

ich finde deine liste eben verwirrend, weil dauernd das gleich zeugs und das erst noch unsortiert vor kommt.

wäre ich hozo85, hätte ich echt ein problem damit.

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Abgesehen davon, dass ich da eine Menge verschiedener Substanzen, wenige doppelte und einige Kombipräparate sehe, habe ich ja Glück, dass Du nicht hozo85 bist.

auf den ersten blick schreibst du 4 mal weihrauch, 5 mal curcuma, 2 mal brennessel, 2 mal q10, 2 mal omega3, bei samento vergisst du das wichtigste daran: dass es tao-freie katzenkralle ist, und 2 mal quercetin auf.

warum sortierst du das alles nicht? weil du denkst, dass ich das mache, oder warum?

ich will jetzt gerade gar nicht wissen, wieviel mal du beim zweiten blick auf die liste dinge wiederholt hast...

an hand von der liste gehe ich davon aus, dass du denkst, sarcoidose mit lungenbefall sei ein problem von galle-leber, ein wenig was mit der niere-blase, habe mit quecksilber was zu tun, und ist eine form von mitochondienstörung mit muskelbeteiligung und gehöre zu dem rheumatischen formenkreis stimmst du meiner davon ausgehung überein?

ich finde das überigens gefährlich, jemandem koriander zu empfehlen, wenn du nicht weiss, wie seine quecksilberwerte in "offenen" organen, blut, in den zellen und im gehirn aussehen.
zum glück hast du auf den ersten blick nur einmal koriander aufgeschrieben. das beruhigt mich ein wenig...

ich freue mich wirklich, zu erfahren, was dein gedanke darüber ist, welche probleme eine sarcoidose machen. ich meine; alleine an hand von den mitteln...

viele liebe grüsse; deine shelley :wave:


hallo hozo85,

falls es wirklich so eine sarcoidose von einer borreliose ist, wie esther2 schreibt, würde ich mal die sache mit dem marshall protokoll im internet anschauen gehen.
davon hat mir auch jemand mit borreliose im chat erzählt. er sagte, das sei eine sarcoidosetherapie. anscheinend wird die eben auch bei borreliose angewendet, wobei der, welcher diese therapie macht, keinen lungenbefall (und somit vielleicht doch keine echte?) sarcoidose hat.

viele liebe grüsse von shelley :wave:

Bei der Borreliose-Sarkoidose (wollen wir sie mal so nennen) kann meines Wissens sehr wohl ein Lungenbefall auftreten.

Was ich weiß, ist das recht leicht zu diagnostizieren, indem man sich das Verhältnis von Vitamin D3 zu Vitamin D4 anschaut.
Therapie ist dann eben das Marshall-Protokoll, wie schon erwähnt. Allerdings gibt es da auch schon Weiterentwicklungen, habe ich mal so nebenbei gehört, aber ich bin da nicht wirklich am Ball.

LG, Esther.

Shelley, Du nervst.

Ich habe der TE etwas eindeutig empfohlen, dazu sogar einen Link und eine Studie gepostet, und eine weitere Liste mit entzündungshemmenden Mitteln aufgeführt, ohne deren spezielle Anwendungsschwerpunkte zu erwähnen oder zu recherchieren.
Die kann jeder bei Interesse selbst recherchieren, der es auch geschafft hat sich hier anzumelden.
Zudem ist das Board voll mit Empfehlungen zu Samento und worauf man dabei achten sollte.
Ich halte mein Gegenüber für des Denkens und der eigenen Entscheidungen fähig.

Schreib doch einfach mal was zum Thema.

Hallo zusammen,
ich habe Sarko seit September 2008 Typ III. Es hat bei mir mit der Zunge angefangen, danach die Lungen. Wurde bis vor 2 Monaten mit Kortison behandelt. Momentan mache ich eine Therapie mit Ledertrexate 15 mg, da sobald ich das Kortison reduziere mein gesundheitlicher Zustand sich verschlechtert. Auf jedenfall optimistisch bleiben, sich viel bewegen auch wenn man sich nicht so gut fühlt (Müdigkeit, Gelenkschmerzen usw).

raabmo schrieb:

Hallo zusammen,
ich habe Sarko seit September 2008 Typ III. Es hat bei mir mit der Zunge angefangen, danach die Lungen. Wurde bis vor 2 Monaten mit Kortison behandelt. Momentan mache ich eine Therapie mit Ledertrexate 15 mg, da sobald ich das Kortison reduziere mein gesundheitlicher Zustand sich verschlechtert. Auf jedenfall optimistisch bleiben, sich viel bewegen auch wenn man sich nicht so gut fühlt (Müdigkeit, Gelenkschmerzen usw).

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Hallo Raabmo,

wie meinst du das, es hat mit der Zunge angefangen? Wie äußert sich das?

LG Carmen

Hier gibt es Infos über das Marshall-Protokoll:

https://www.symptome.ch/threads/das-marshall-protokoll.76949/

Gruss,
Oregano

Hallo zusammen,

seit ca. 3 Monaten leide ich an einer Sarkoidose Typ 2 der Lunge.
Zusätzlich hatte ich das Löfgen- Syndrom mit Rheumatischen Erscheinungen und kleinen Knötchen an den Unterschenkeln.
Momentan bekomme ich kein Kortison.
Stattdessen benutze ich zweimal täglich einen Inhalator.
Seit kurzem habe ich 4 Weihrauchkapseln täglich von meinem Arzt verschrieben bekommen.
Hat jemand Erfahrung mit den Weihrauchkapseln????

Liebe Grüße Carolin

Hallo Carolin,

herzlich willkommen im Forum.

In diesen Threads gibt es einen Austausch, der sich auch mit Weihrauch beschäftigt:

https://www.symptome.ch/threads/wahnsinnige-schmerzen.79480/

https://www.symptome.ch/threads/borreliose-fibromyalgie-autoimmunerkrankung.74371/

Vielleicht helfen Dir die dortigen Infos weiter?

Liebe Grüße,
Malve

hallo carolin ,

erst einmal herzlich willkommen hier im forum

ich kenne weihrauchkapseln ,mein mann nimmt sie und einige freunde nehmen sie schon jahre vorsorglich ein damit sie keine entzündliche gelenke bekommen .


lg ory

Hallo carmen 007,
sorry dass ich jetzt erst antworte. Seitlich der Zunge hatte sich eine Stelle wie ein Apthe gebildet, am Anfang habe ich nichts drauf gegeben nur den Mund ein paarmal im Tag ausgespült. Ich hatte Brennen und stechende Schmerzen konnte fast nichts mehr essen. Zuerst habe ich gedacht es wäre vielleicht nur wenn ich Ananas esse, aber es war nicht so. Meine Hausärtztin hat mich sofort zu einem Spezialisten (Nasen-Ohr-Mund) überwiesen. Der hat sofort eine Biopsie gemacht und herausgefunden dass es sich um Sarkoidose handelt. Da er aber über Sarko nicht viel kannt hat er mich zu einem anderen Arzt überwiesen. Dieser Arzt wollt mir 1/3 von der Zunge wegoperieren. Ich wollte das nicht und habe wieder einen anderen Arzt aufgesucht doch ohne Erfolg. Ich sag dir die ganze Prozedur war Nerven beraubend. Im September 2008 habe ich die Diagnose bekommen aber irgendwie konnte oder wollte kein Arzt mir helfen. In der Zwischenzeit hatte ich angefangen mit Atmungsbeschwerden, starker Husten, Gelenk- und Muskelschmerzen überall, starke Müdigkeit, Stimmungsschwankungen, Geschmackstörungen. Meine Hausärtztin hat mich im April 2009 nach Homburg überwiesen, die haben herausgestellt dass ich Sarko III habe. Die haben mir bestätigt , dass wenn ich im September 2008 behandelt worden wäre, hätten die Lungen sich nicht so schnell verschlechtert. Dort wurde ich mit Kortison behandelt jedoch jedesmal wenn die Kortisonmenge reduziert wurde fing alles von vorne an. Momentan bin ich hier in Luxemburg bei einem Lungenarzt in Behandlung, der hatte während seinen Studien von Sarko gehört jedoch noch keinen Patienten in seiner Behandlung. Da die Kortisonbehandlung nicht bei mir anschlägt nehme ich seit Mitte Juli das Medikament Ledertrexate für die Sarko und Arcoxia für die Gelenk/Muskelschmerzen, Vitamine usw. Meine Zunge hat sich seit 2 Monaten gebessert. Die Wunde die ich hatte ist vernarbt, es sind so um die 5 cm. Meine Lungen haben sich auch verbessert gehe im Dezember wieder in die Kontrolle. Man kann nicht mehr ein normales Leben führen, man muss leben wie man sich fühlt. Bewegen ist genauso wichtig wie Ausruhen. Wenn man müde ist soll man es ruhig den Mitmenschen mitteilen. Es ist auch wichtig das die Familie einen unterstützt. Es gibt Tage da habe ich überhaupt keine Enerigie aber meine Jungs und mein Mann unterstützen mich wo sie nur können. Ich weiss es ist nicht einfach aber man soll die Krankheit akzeptieren und damit leben, dann geht es viel viel besser.