Zeit für Action.. (Ö)

Hallo

Also ich hab vorhin in der Straßenbahn einen Nationalratsabgeordneten zum CFS angesprochen. Wir haben dann etwa 10min zum Thema geplaudert er meint auch dass es ein günstiger Zeitpunkt wäre das Thema im Nationalrat zur Sprache zu bringen.

Ich würde unter diesem Thread gern ein paar Vorschläge sammeln. Da wären mal relevante Fragen die wir vorbereiten könnten für eine parlamentarische Anfrage. Ich habe schon vor ein paar Monaten eine entsprechende Abmachung mit einem anderen Abgeordneten getroffen quasi eine Fragensammlung zusammenzustellen, bin dann aber aufgrund meines schlechten Zustands nicht zum Abschluß gekommen.

Gefragt wären auch Ideen wie man das Thema im politischen Kontext möglichst breit verkaufen kann. Eine Sache wäre beispielsweise die Frage der Verbreitung von XMRV über Blutspenden. Wir dürften da zumindest einen Ministeriumsbeamten haben, der einerseits dafür zuständig ist, und andererseits auch einigermaßen interessiert.

Interessant wären in dem Zusammenhang natürlich auch weiterführende, belegbare Informationen zum bisherigen Prozedere der diversen Ärzte, insbesondere natürlich des lieben Prof. Wolf und den Leuten von der Psychiatrie.

Ich bitte darum keine all zu ausführlichen Romane zu schreiben, sondern eher kurz und knackig zu den jeweiligen Punkten beizutragen.

lg.

Wuhu,

Leitwolf schrieb:

...
Ich bitte darum keine all zu ausführlichen Romane zu schreiben, sondern eher kurz und knackig zu den jeweiligen Punkten beizutragen.

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SU-PER! Ich fange jetzt wohl an zu phantasieren, versuchs aber mal sehr kurz zu formulieren:

1. Tatsächlich an XMRV respektive den aktuell regen wissenschaftlichen (internationalen!) Diskurs als Basis nehmen, um in diesem Zusammenhang auch gleich
2. ein Blutspendeverbot für entsprechend Symptom-Träger festzuschreiben;
3. die entsprechenden Entscheidungs-Findungs-Stellen ("Sanitäts-Räte") mit betroffenen Patienten
4. ohne der bisherigen Vorverurteilung einer psychischen Krankheit in
5. Bezug auf die internationalen Standards (WHO)
6. für ein Brainstorming anzuhalten;
7. Sozial-Leistungs-Katalog öffnen, um Betroffene durch zB
8. immunologische Untersuchungen samt anher möglicher
9. sinnvoller Therapie ("Vitalstoffe auf Kassenrezept") wieder eine Chance zur
10. Möglichkeit zurück in den Beruf zu geben (Zurückerlangung der Selbsterhaltung);
11. Krankengeld statt Mindestsicherung einführen, oder
12. Frühberentungsoption für "hartnäckige" Fälle;
13. ...

:idee:

Leitwolf,
ich, als einer in Österreich betroffener würde vorschlagen, das wir noch ein paar Wochen abwarten sollten, weil ich davon ausgehe das gerade in den kommenden Tagen/Wochen sehr wichtige wissenschaftliche Arbeiten veröffentlicht werden - die wir als Argumente in den Händen haben werden - um gegen manche charakterlosen Ärzten/Gutachtern in Österreich vorgehen zu können

zu deiner Information - ich habe heute ein Schreiben von Gericht bekommen im Zusammenhang mit einer Klage die meine Erkrankung betrifft - diesmal hat das Gericht Interessanterweise einen Internisten, statt Neurologen/Psychiater als Gutachter für CFS- Erkrankung beauftragt (ich habe dem Gericht aktuelle wissenschaftliche Ergebnisse über CFS zukommen lassen)!

ich habe in der Zwischenzeit auch jemanden von meinen Freunden damit beauftragt ein ausführliches (vorab-) Artikel über die CFS/CFSID/ME im Zusammenarbeit mit der Regina Clos (cfs-aktuel.de) zu erstellen, mit allen aktuellen Erkenntnissen über die Erkrankung

mir ist auch der österreichischer Gesundheitminister noch einer Antwort schuldig geblieben - auf meine Anfrage "welcher Arzt, welches Ambulanz, welches Krankenhaus" sich meiner Erkrankung annimmt - schuldig geblieben (der Herr Bundesminister ist somit bereits mit der Tatsache Konfrontiert, das es es eine schwere neuroimmune Erkrankung gibt, die in Österreich NICHT BEHANDELT WIRD), der Herr Bundesminister ist auch bereits von mir informiert das manche Ländern "vorgesorgt" haben und einen Blutspendeverbot für CFS-Patienten ausgesprochen haben - bis heute habe ich keine Antwort bekommen....
es gibt also viele Möglichkeiten um Klagen einzubringen, ich warte noch ein wenig ab (übrigens, am 7-8 September werden in USA, bei ersten XMRV-Workshop auch die Vertreter von japanischen Roten Kreuz teilnehmen, die bereits im Blutkonserven eine "Verseuchung" mit XMRV festgestellt haben) um stichfeste Argumente gegen die verantwortlichen für die Gesundheitsicherheit in Österreich zu haben

Wuhu,

janusz7260 schrieb:

Leitwolf,
ich, als einer in Österreich betroffener würde vorschlagen, das wir noch ein paar Wochen abwarten sollten, weil ich davon ausgehe das gerade in den kommenden Tagen/Wochen sehr wichtige wissenschaftliche Arbeiten veröffentlicht werden - die wir als Argumente in den Händen haben werden - um gegen manche charakterlosen Ärzten/Gutachtern in Österreich vorgehen zu können...

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das wäre natürlich ein Plus, wenn man ganz aktuelles "auf den Tisch" legen könnte (eine Übersetzung ins Deutsche würd dann wohl auch noch unterstützen); Jedenfalls müsste Alles auch relativ "schlau" formuliert werden, bei vielen Dingen stellen die meisten Menschen - und Politiker sind ja doch noch welche - sonst auf "Ohren-Durchzug"... so quasi "schon wieder Welche, die (im Grunde nur Geld) Unterstützung wollen...

alibiorangerl

es wird alles ins deutsch übersetzt (natürlich nicht in meinen "deutsch" )
alle Politiker die mit möglichen Schadensansprüchen konfrontiert werden - werden auch begreifen das sie einen unangehnemen finanziellen Problem haben (so ist das halt, es gibt auch eine finanzielle Verantwortung, die sich ein Politiker nicht einziehen kann - nach dem er ein "Wissen" über etwas hat, das nennt man "politische Verantwortung", die danach auch in Zivilklagen belangt werden kann )

Wuhu,

janusz7260 schrieb:

alibiorangerl

es wird alles ins deutsch übersetzt (natürlich nicht in meinen "deutsch" )
alle Politiker die mit möglichen Schadensansprüchen konfrontiert werden - werden auch begreifen das sie einen unangehnemen finanziellen Problem haben (so ist das halt, es gibt auch eine finanzielle Verantwortung, die sich ein Politiker nicht einziehen kann - nach dem er ein "Wissen" über etwas hat, das nennt man "politische Verantwortung", die danach auch in Zivilklagen belangt werden kann )

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rein theoretisch hast Du da ja auch Recht; Nur, wie siehts denn aktuell aus, im (Bananen-) Staate Österreich? Budget wird verfassungswidrig "verschoben", weils den Parteibonzen wegen der baldigen Wahlen so besser in den Kram passt... ich will auch gar nicht negative Stimmung machen, aber als "gerlernter Österreicher" hat man ja auch immer den Herrn Pessimist im Rücken...

ich bin auch nicht optimistisch,
aber wenn es um eigenes Geld von bestimmten Politiker geht... vielleicht überlegen sich manche manches.... (ich werde nicht die Staat klagen, nur bestimmte Personen)

Hallo

Am Mittwoch voraussichtlich sollte es im Parlament eine Anfrage zum Thema CFS geben.

Was die "Ministudie" an der Tropenmedizin zu XMRV angeht: laut mündlicher Auskunft seien dort bisher alle Tests (wobei die Zahl sehr gering sei) negativ geblieben.

lg.

Wuhu,

Leitwolf schrieb:

Hallo

Am Mittwoch voraussichtlich sollte es im Parlament eine Anfrage zum Thema CFS geben.

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da bin ich mal gespannt, ob die Antwort diesmal äh gehaltvoller ausfallen wird... nicht so wie damals bei Haupt bzw Rauch-Kallat :schock:

2001 2765/AB | 2765/AB - mangelhafte medizinische und soziale Versorgung von an CFS (chronic fatique syndrome) erkrankten Personen (Übersicht)

2006 4627/AB | 4627/AB - Neue Erkenntnisse zu CFS (Chronic Fatique Syndrome) (Übersicht)Doch Danke für den Tipp - im www.parlament.gv.at/AK/SCHLAG/218NR%20Aviso_Portal.shtml) übertragen - aber das ist ja auch kein *) so wichtiges Thema


Aber zumindest müsste man auf www.parlament.gv.at/LI/EW/show.psp dann bald mal was finden

Was die "Ministudie" an der Tropenmedizin zu XMRV angeht: laut mündlischer Auskunft seien dort bisher alle Tests (wobei die Zahl sehr gering sei) negativ geblieben.

lg.

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Tja... da wird also - mühselig - auf den Zug aufgesprungen, aber gleich mal - vorsorglich - ein paar Waggons abgehängt

*)

Antwort von AKH-Virologie auf meine Anfrage wegen XMRV-Test in Wien und auf meinen Vorschlag, dass die AKH-Virologen an den XMRV-Tagung in Dortmund dabei sein sollten (um zu lernen wie ein XMRV-Test zu machen ist)

"... Vielen Dank für die Informationen, leider kann ich aus zeitlichen Gründen nicht an dieser sehr interessanten Tagung teilnehmen.
Soweit ich informiert bin kann der Test im Labor von Prof Kenny De Meirleir
* Tel : +32-2-4774600
* E-mail : [email protected]
Labor de Meirleirs : Red Laboratories - Belgium durchgeführt werden.
Sehr wahrscheinlich gibt es auch in Deutschland schon einige Labors die XMRV Tests durchführen.
Die Testung scheint aber nicht trivial zu sein. Die Details für eine optimale Testung werden erst etabliert/publiziert.
Für Informationen zur Etablierung eines geeigneten Tests danke ich Ihnen im Voraus. ..."

somit haben wir jetzt schriftlich, dass es in Österreich KEINE Tests möglich sind

Die Anfrage wurde heute eingebracht und wird in Kürze auf der Seite des Parlaments aufscheinen. Die Beantwortung dauert üblicherweise 1-2 Monate. Wenn ihr wollt könnt ihr per Email vorweg eine Kopie der Anfrage bekommen.

lg.

Leitwolf schrieb:

Die Anfrage wurde heute eingebracht und wird in Kürze auf der Seite des Parlaments aufscheinen. Die Beantwortung dauert üblicherweise 1-2 Monate. Wenn ihr wollt könnt ihr per Email vorweg eine Kopie der Anfrage bekommen.

lg.

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Leitwolf, sehr gerne

Leitwolf,
ich habe einen guten Freund von mir, mit sehr guten Kontakten zu allen Medien in Deutschland und Österreich ersucht einen ausführlichen Artikel über die CFS/ME Problematik zu schreiben (das wird im Zusammenarbeit mit der Frau Regina Closs von der cfs-aktuell.de gemacht)
sobald die mit dem Artikel fertig werden (ich glaube in 2 Wochen) - schicke dir auch die Vorabversion, vielleicht möchtest dann dazu deine Anmerkungen/Bemerkungen abgeben die wir in das Artikel einsetzen werden
LG

Wuhu,

Leitwolf schrieb:

Die Anfrage wurde heute eingebracht und wird in Kürze auf der Seite des Parlaments aufscheinen...

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nu isses auch offiziös:

2010 6385/J | 6385/J - Chronic Fatigue Syndrom (CFS (Übersicht)

DANKE Leitwolf!!!!!!!!

super Fragen!!!!!

ich habe die Information über die parlamentarische Anfrage auch an Patientenorganisationen in Deutschland und in der Schweiz abgeschickt, hoffe das eine solche Anfrage auch in anderen Ländern machtbar ist

Aufruf zum Mitmachen - "Time for Action - Zeit zum Handeln"

Schicken auch Sie Emails an die US-Gesundheitsbehörden!

Time for Action - Zeit zum Hande

Leitwolf schrieb:

Also ich hab vorhin in der Straßenbahn einen Nationalratsabgeordneten zum CFS angesprochen. Wir haben dann etwa 10min zum Thema geplaudert er meint auch dass es ein günstiger Zeitpunkt wäre das Thema im Nationalrat zur Sprache zu bringen.

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. . . kurze Verständnisfrage zwischendurch: Woran erkennt man eigentlich Nationalrats-Abgeordnete in der Sraßenbahn?

Gruß! Gerd

Gleerndil schrieb:

. . . kurze Verständnisfrage zwischendurch: Woran erkennt man eigentlich Nationalrats-Abgeordnete in der Sraßenbahn?

Gruß! Gerd

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ähm, möglicherweise am bekannten Gesicht?

Ich war heut im Sozialministerium um meine Lage im speziellen und die Situation um CFS im Allgemeinen zu besprechen. Während des eher sinnlosen Gesprächs hat der Mitarbeiter eine Frau Dr. Wehringer (Aufgabenbereich "Vereinbarkeit Beruf und chronische Erkrankungen") angerufen um sich von ihr bezüglich CFS briefen zu lassen. Das Gespräch war auf "laut" gestellt, so konnte ich dem Dialog lauschen..

Sinngemäß: "Ja CFS ist ein Problem. Das ist ein funktionelle Störung die in den Bereich Psychiatrie gehört. Das sind Leute die mit ihrem Leben nicht zurecht kommen und das nicht einsehen wollen. Das geht dann jahrelang dahin und richtige Therapie gibt es da keine"

Leitwolf schrieb:

Ich war heut im Sozialministerium um meine Lage im speziellen und die Situation um CFS im Allgemeinen zu besprechen. Während des eher sinnlosen Gesprächs hat der Mitarbeiter eine Frau Dr. Wehringer (Aufgabenbereich "Vereinbarkeit Beruf und chronische Erkrankungen") angerufen um sich von ihr bezüglich CFS briefen zu lassen. Das Gespräch war auf "laut" gestellt, so konnte ich dem Dialog lauschen..

Sinngemäß: "Ja CFS ist ein Problem. Das ist ein funktionelle Störung die in den Bereich Psychiatrie gehört. Das sind Leute die mit ihrem Leben nicht zurecht kommen und das nicht einsehen wollen. Das geht dann jahrelang dahin und richtige Therapie gibt es da keine"

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Die Aussage von dieser Dr. Wehringer ist eine Frechheit. Die Leute kommen mit ihrem Leben nicht zu recht und wollen das nicht einsehen. Und diese Dame meint, deswegen werden die Leute krank. Die ist ja eine ganz obergescheite. Schaut so aus, als hätte sie bei Prof Wolf Vorträge besucht.
( Bereich Psychiatrie )....funktionelle Störung....