Vielleicht CFS

Themenstarter
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17.05.10
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42
Hallo, an alle,

bin neu hier im Forum und suche Erfahrungsaustausch. Habe seit einem Jahr extreme Müdigkeit, Glieder- u. Muskelschmerzen, leichtes Fieber, Konzentrationsprobleme und große Abgeschlagenheit. Ein Arzt meinte, dass es vielleicht das chronische Müdigkeitssyndrom seien könnte, aber da gibt es keine Therapie. Hat jemand von Euch Erfahrungen damit gemacht? Muss ich tatsächlich abwarten und kann garnichts tun?
Freue mich sehr über Eure Antworten!!!

Liebe Grüße Maiglocke:wave:
 
Könntest Du dein ATP bestimmen lassen ? Leider übernimmt die Kasse die Kosten nicht. Dann hättest Du eine Anhaltspunkt ob es CFS ist.
Kosten 41,-€ Umweltmediziner stellen meist die Diagnose.

Die Therapie gibt es leider wirklich nicht . Allerdings kannst Du vielleicht einiges tun zur Reduzierung der Symptome z. B. mit NEM's und Ernährung(Lowcarb), vielleicht auch die Schilddrüse sowie Nebennieren bei einem guten Spezialisten überprüfen lassen.

Im Forum hier wurde viel zusammengetragen und es kommen immer neue Infos + Erfahrungen hinzu. Lesen und gegenfalls ausprobieren! :)

LG; Fjord
 
Hallo, Fjord,
was bedeutet ATP? Schilddrüse habe ich schon untersuchen lassen. Soweit i. O. Vitamine und Mineralien auch schon. Ich bin echt verzweifelt, da es zurzeit wieder ganz schlimm ist - totale Schwäche, leichtes Fieber, brennende Augen, Gliederschmerzen etc.

Danke für deine Tipps.

LG Maiglocke
 
Wuhu,
Hallo, Fjord,
was bedeutet ATP? Schilddrüse habe ich schon untersuchen lassen. Soweit i. O. Vitamine und Mineralien auch schon. Ich bin echt verzweifelt, da es zurzeit wieder ganz schlimm ist - totale Schwäche, leichtes Fieber, brennende Augen, Gliederschmerzen etc.

Danke für deine Tipps.

LG Maiglocke
schau zum Anfang mal hier rein -> https://www.symptome.ch/threads/d-ribose.70922/

Weiters kannst Du mit der FOREN-SUCHE einiges weitere an Beiträgen finden...

Ps: auch zur Schilddrüse und den oft unzureichenden (!) SD-Labor-Untersuchungen wirst Du in diesem Forum fündig - eventuell brauchst Du eine bessere bzw speziellere!!!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Ein Arzt meinte, dass es vielleicht das chronische Müdigkeitssyndrom seien könnte, aber da gibt es keine Therapie. Hat jemand von Euch Erfahrungen damit gemacht? Muss ich tatsächlich abwarten und kann garnichts tun?

Hallo Maiglocke,

die tatsächliche Ursache vom CFS ist noch unbekannt, jedoch werden z.B. Infektionen ( u.a. EBV (Pfeiffer`sches Drüsenfieber), Chlamydien oder Borrelien) damit in Verbindung gebracht. Insofern gäbe es dafür schon eine Therapie,wenn man die Ursache herausgefunden hat.

Hattest du vielleicht mal einen Zeckenstich?
Wurde denn schon mal auf Erreger hin untersucht? Wenn nicht, würde ich deinen Arzt auf jeden Fall drum bitten, auch schon allein deswegen, weil deine Symptomatik für eine Infektion sprechen könnte.

Viele Grüße Quittie
 
Hallo, Quittie, habe eine Odyssee an Ärzten hinter mir. Mittlerweile habe ich keine Kraft mehr. EBV wäre eine abgelaufene Infektion, Borreliose habe ich von einem Privatarzt checken lassen, der meinte, dass es keine Borreliose sondern eher CFS sein könnte. Meine Hausärztin hat nur noch ein Fragezeichen im Gesicht. Keiner glaubt mir, dass es mir nach einer Grippe im Juni 2009 jetzt schon bald ein Jahr lang Schei... geht. Bin immer wieder krank, weil ich keine Kraft mehr habe. Ende Mai habe ich einen Termin bei einem Privatarzt, der sich wohl mit CFS auskennt. Die letzte Hoffnung???

Danke für Deine Antwort und liebe Grüße Maiglocke
 
Hallo Maiglocke,

bezüglich Schilddrüse: Könntest Du Dir Deine Befunde in Kopie aushändigen lassen und hier einstellen?
Leider wird eine komplette Abklärung nur selten durchgeführt, und eine zuverlässige Diagnose ist nicht möglich.

Es muss nicht sein, jedoch könnte hier ein Anhaltspunkt für Deine Beschwerden sein.

Liebe Grüße,
uma
 
Hallo Maiglocke,
irgendwie hört sich das nach chronischer Infektion an, die bei vielen an CFS-Erkrankten das Immunsystem aus der Bahn warfen.

Zur Schilddrüse: Deine Werte können im Normalbereich sein, aber trotzdem kann eine Entzündung ablaufen.

Und welche BorrelioseTests wurden durchgeführt? Ich bin z.B. bei den klassischen Tests negativ, allerdings schwach postiv beim LTT - Test.

Das Problem bei CFS ist , dass trotz Infektion mit Bakterien eine Antibiose oft die Symptome verstärkt und daher gestaltet sich die Erregerbekämpfung schwierig.

Stelle doch mal Deine Werte, alles was Du so hast, in Dein Profil.

LG, Fjord
 
Hallo, Uma,

hier die Werte vom Endokrinologen:

zuerst meine Werte und in den Klammern der Normbereich:

PTH: 10 (1,80-7,70)
Cortisol: 151,70 (62-194)
Cort Syn 30: 268 (181-0)
Cort Syn 60: 302,80 (181-0)
Androstendion: 0,95 (0,30-3,30)
Andr Syn 30: 1,50 (0,30-3,30)
Andr Syn 60: 1,10 (0,30-3,30)
DHEA: 15,40 (0,80-10,50)
DHEA Syn 30: 17,80 (0,80-10,50)
DHEA Syn 60: 18,50 (0,80-10,50)
17-OHP: 1,30 (0,30-1,00)
17-OHP Syn. 30: 2,80 (0,30-1,00)
17-OHP Syn. 60: 2,80 (0,30-1,00)
Testosteron: 0,17 (0,03-0,48)

Epikrise: leichter Vitamin D Mangel bei Parathormonerhöhung, kann aber nicht die von mir benannten Symptome hevorrufen.
Eventuelle Behandlung mit Vitamin D.

Kennst Du Dich bei diesen Werten aus? Ich kann da nicht wirklich etwas mit anfangen, sehe nur, dass nicht alle Werte im Normbereich sind.

Liebe Grüße Maiglocke
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Maiglocke,

Auf dem Ärztetag letzte Woche gab eine Demonstration von Betroffenen bzw. Angehörigen für bessere Kenntnisnahme von CFS-Erkrankungen. Dabei wurde auch diese informative und aktuelle Mappe www.cfs-aktuell.de/Aerztemappe.pdf an Ärzte als Diagnosehilfe verteilt. Gruß Kaj
 
Hallo Maiglocke,

die Werte für die Schilddrüse wurden offenbar nicht gemacht:eek:), sie sind in der Liste nicht enthalten.

Zu den angegebenen Werten wird sich sicher noch jemand äußern:).

Liebe Grüße,
uma
 
Hallo Maiglocke,

die Laborwerte für die Schilddrüse heißen

TSH, fT3, fT4; Antikörper TPO-AK, Tg-AK und TRAK.

Auch eine Ultraschalluntersuchung beim Nuklearmediziner (Facharzt) wäre sinnvoll...

Die Werte kann man selbstverständlich nachholen; Du müsstest nur nochmal Blut abgeben;)...

Liebe Grüße,
uma:)
 
Hallo Maiglocke,

viele Werte sind interessant....aber man braucht nicht alle. Das hört sich alles ziemlich nach CFS bzw. CFS ähnlicher Erscheinung an. Einige Tests sind Kassenleistung, viele aber leider nicht. Die Muskelschmerzen kommen von der anaeroben Glycolyse, d.h. wenn die energiegewinnung über den Hauptweg nicht funktioniert, nimmt die Zelle den "Ersatzweg" der laktat als Abbauprodukt bildet. laktat ist sauer und macht diese Muskelschmerzen. (könnte natürlich auch noch vom generellen Energiemangel kommen aber das ist zunächst mal die logischste begründung)

So nun würde ich dir raten mal auf Nitrostess zu testen, was sich so unbedeutend anhört ist einer der Faktoren für diese Symptome.
Ich habe ein paar Dateien angehängt, für die anfängliche Information. Außerdem fand ich Dr. Teitelbaums: From Fatigued to Fantastic! sehr gut und informativ (englisch). außerdem Preiswert.

Also die Werte die Du zunächst brauchen würdest sind die aus dem Test von Ganzimmun. Leider ist die Ganzimmun Seite momentan down, so daß man dort nichts nachschlagen kann und auch die Testbögen nicht einsehen kann. Dann würde ich noch empfehlen den Wert: Glutathion zu bestimmen. Auch Ganzimmun. für den Nitrostress Test braucht man keinen Arzt, für Glutathion schon, da Blutwert. Man kann aber und das habe ich immer so gemacht. Selbst das Material bei Ganzimmun bestellen und damit zum Arzt, alles einpacken und selbst in den nächsten Briefkasten.
Sehr wichtig wäre noch der Carnitin Wert. Das kann der hausarzt bestimmen. Wenn aus Kohlenhydraten keine Energie gemacht werden kann, braucht man zu fettverbrennung im Körper Carnitin. Der Wert ist bei allen CFSlern erniedrigt, jedenfalls kenne ich keinen bei dem das nicht so wäre.

Stuhluntersuchung würde ich auch empfehlen, Werte: Alpa-1-Antitrypsin, Calprotectin, sIgA, ß-Defensin 2, Pankreas Elastase, PMN, Gallensäuren, Verdauungsrückstände, Florastatus......
Darmschädigung kann nämlich das giftige zeug aus unserm Darm in den Körper gelangen lassen und da ist es kein Wunder wenn es einem so geht bzw. das Immunsystem austickt.

Hättest du noch die Werte vom großen Blutbild?

Falsch ist, dass es keine Therapie gibt, richtig ist, es gibt keine einheitliche und allgemein gültige Therapie, richtig ist auch, dass die meisten Ärzte davon keinen Plan haben. Falls ein Arzt es als "psychisch" ansieht, obwohl bei den von mir angegebenen Werten Abweichungen bestehen, schnell wechseln!!

Viele Grüße, und immer ranhalten und sich durchsetzen, es ist ganz ganz wichtig, nicht nur auf Ärzte zu vertrauen, sondern die Krankheit zu verstehen und bekämpfen lernen, das ist nicht einfach und dauert. Selbst zu handeln hat mich überhaupt wieder soweit gebracht.

T3/T4/TSH sollten auch noch gemacht werden.

vor einem Nuklearmediziner möchte ich ausdrücklich warnen, denn die radioakive Injektion hat mein CFS erst so richtig in Fahrt gebracht !!! (laut Pall einer der Auslöser für den NO/ONOO Zyklus)

Viele Grüße, Apoman
 

Anhänge

  • nitrosativer-stress_ganzimmun.pdf
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  • Bieger 09_CFS.pdf
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  • Dr. Kersten - paradigmenwechsel-kim.pdf
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Zuletzt bearbeitet:
Borreliose habe ich von einem Privatarzt checken lassen, der meinte, dass es keine Borreliose sondern eher CFS sein könnte. Meine Hausärztin hat nur noch ein Fragezeichen im Gesicht. Keiner glaubt mir, dass es mir nach einer Grippe im Juni 2009 jetzt schon bald ein Jahr lang Schei... geht. Bin immer wieder krank, weil ich keine Kraft mehr habe.

Hallo Maiglocke,

wurde denn schon ein Test auf Borrelien gemacht, oder wie kam der Privatarzt dadrauf, dass es keine Borreliose sei? Wenn ein Test gemacht wurde, dann solltest du dir eine Kopie von dem Befund geben lassen! Könntest die Werte auch hier reinschreiben.

Das ist schon verdächtig, mit der Grippe im Juni, eine Borreliose äußert sich z.B. oft mit grippeähnlichen Beschwerden am Anfang....zumindest fingen deine Beschwerden/Erschöpfung danach an, insofern könnte das CFS dann einen infektiösen Hintergrund haben, den man behandeln könnte.

War es eine klassische Grippe/grippaler Infekt oder eher nicht?

Viele Grüße Quittie
 
Zuletzt bearbeitet:
ja es gibt tausend sachen, die einen plagen können, Chlamydien machen soetwas auch. Wenn Du uns sagst in welchem Raum Du wohnst können wir hier auch noch den einen oder anderen Arzt nennen, bei wem bist Du denn Ende Mai? ich hatte am Anfang eine Chlamydieninfektion, aber die ist inzwischen weg, CFS aber leider immernoch da.

Ach übrigens, der Vitaminstatus gibt nicht den Vitaminbedarf an!! Und die Referenzwerte für B12 sind sowieso viel zu niedrig. Wie war der B12 Wert??


Grüße, Apoman
 
vor einem Nuklearmediziner möchte ich ausdrücklich warnen, denn die radioakive Injektion hat mein CFS erst so richtig in Fahrt gebracht !!!

Der Nuklearmediziner macht eine Ultraschalluntersuchung und ist DER Fachmann für eine ordentliche Befundung; hier hapert es bei den anderen Ärzten...
Eine radioaktive Untersuchung ist keinesfalls notwendig, sofern keine Knoten in der Schilddrüse gefunden werden.
Aber auch in einem solchen Fall gibt es möglicherweise Alternativen.

Liebe Grüße,
uma
 
Hallo, apoman,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich habe schon mehrere Ärzte hinter mir und der Wechsel ist garnicht so leicht, weil die Ärzte in der Umgebung keinen neuen Patienten mehr annehmen. Ich werde meine jetzige Hausärztin mal darauf ansprechen (bzw. Artikel dazu mitnehmen), mal sehen wie sie reagiert. Ich habe nichts mehr zu verlieren. Ende Mai habe ich einen Termin bei einem Privatarzt, der sich wohl mit CFS auskennt. Ein kleiner Hoffnungsschimmer, denn zurzeit geht es mir richtig mies!!!

Vielen Dank für die Infos und einen guten Tag wünscht Dir
Maiglocke
 
ich hatte am Anfang eine Chlamydieninfektion, aber die ist inzwischen weg, CFS aber leider immernoch da.



Ich habe u.a. auch Chlamydien, stehen im Profil, und versuchte eine Antibiose , musste abbrechen, da CFS-Schub erfolgte.

Was für Chlamydien hattest Du und wie hast Du sie beseitigt? Mit Antibiose?

LG, Fjord
 
Hallo,
Chlamydien hatte ich auch schon mal, aber wurde nichts gefunden. Damals habe ich jede Menge Antibiotika bekommen.

LG Maiglocke
 
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