CFS Protestaktion/Demo - 12.Mai

Ich bin auf der cfs.aktuell-seite auf eine interessante Protestaktion gestossen.
Da die Seite vieleicht nicht allen CFS-Betroffenen bekannt ist, wollte ich hier nochmals darauf aufmerksam machen. Leider bin ich nicht aus Deutschland, ansonsten würd ich da glatt mitmachen.

Laut dem Artikel geht es darum auf die teilweise präkere Situation, in der sich viele CFS-Betroffene befinden aufmerksam zu machen.
Anlässlich des Deutschen Ärztetages am 12. Mai in Dresden und des am gleichen Tag "stattfindeneden" internationalen ME/Cfs-Tag, ist eine Protestaktion unter dem Motto: gib CFS ein Gesicht - geplant.
Mittels Fotos von Betroffenen auf Plakaten (von Familienmitgliedern, Freunden oder Freiwilligen getragen), soll die Öffentlichkeit und die Ärzteschaft auf das Problem aufmerksam gemacht werden. Ausserdem ist ein Offener Brief an die Politik geplant - damit wir nicht gänzlich in der Versenkung verschwinden...

Für mehr Informationen, Anmeldung etc. geht bitte auf
CFS-Chronisches Erschöpfungssyndrom, index

Viele Grüsse
Sanita

Hallo Sanita,

vielen Dank dass du hier auf die Aktion aufmerksam machst.

Ich bin selbst Teil aktiv an der Vorbereitung beteiligt. Da ich komplett bettlägerig bin, kann ich natürlich selbst nicht nach Dresden fahren. Deshalb bin ich, wie wahrscheinlich die meisten Betroffenen, darauf angewiesen, dass Familie und Freunde für mich dort präsent sein werden.

Was jeder beitragen kann, ist sein Bild einzusenden, mit ein paar kurzen Infos zu sich selbst.

Diese Aktion trägt sich nicht von allein, wir brauchen jede Unterstützung!

Ich hoffe dass einige Menschen diese Chance wahrnehmen. Denn dass sich von selbst etwas ändern wird, darauf hoffe ich schon länger nicht mehr.

Viele Grüße
Nina

Bin auch dabei (leider nur mit Spenden, da ich persönlich nicht nach Dreden schaffen werde)

Hallo!
Ich kann mich Nina nur anschließen, wir können jede Hilfe gebrauchen!
Ihr könnte helfen durch

1) Fotos von euch: Farbe, schwarzweiß, Passfoto, liegend im Bett, gesund, krank, lachend, ernst. Egal was, Hauptsache, man sieht euer Gesicht gut und möglichst groß
2) Spenden
3) Teilnahme an der Demonstration: Die meisten sind zu krank um selbst nach Dresden zu fahren, deswegen müssen wir Freunde, Familie, Verwandte um Hilfe bitten.

Viele Grüße

Das Bündnis ME/CFS hat nun einen Offenen Brief an Frau Merkel, Herrn Rösler, Frau Schavan sowie die Landesärztekammern versendet.

Online kann er hier abgerufen werden.

ARD-Ratgeber Gesundheit: "Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)

CFS kommt in den ARD Ratgeber GesundheittopVorankündigung: CFS kommt in den ARD Ratgeber Gesundheit

Am kommenden Sonntag, den 13. Juni, 16:30 ARD-Ratgeber Gesundheit: "Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) - Das gestohlene Leben".


beschäftigt sich der ARD Ratgeber Gesundheit zum ersten Mal mit der Krankheit CFS. Ein sehr gelungener Filmbeitrag, der bereits am 13. April im Bayrischen Rundfunk ausgestrahlt wurde und an dem ein Münchener Mitglied des Fatigatio e.V. maßgeblich mitgearbeitet und mitgestaltet hat, wird dabei nochmals ausgestrahlt. Zudem gibt es ein Interview mit Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité (Berlin-Mitte).

Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihnen der Beitrag gefallen hat und dieses Thema noch mehr Beachtung in den Medien finden soll, dann schreiben Sie eine kurze Mitteilung an den Sender.

Nutzen Sie dazu bitte diese Kontaktadresse: ardgesundheit(at)br-online.de .

Wuhu,

Nina79 schrieb:

Das Bündnis ME/CFS hat nun einen Offenen Brief an Frau Merkel, Herrn Rösler, Frau Schavan sowie die Landesärztekammern versendet.

Online kann er hier abgerufen werden.

Zum Vergrößern anklicken....

oder auch hier -> Lost Voices Stiftung (Seite noch im Aufbau)

Bin wohl etwas töricht, wenn ich frage - obs da schon - irgendeine - Reaktion gegeben hat? (Wie wir wissen wurden/werden ja grade für die Menschheit sehr viel wichtigerererere Dinge um hunderte Millionen Euro überm großen Teich verhandel äh "besprochen"...)

Hi alibiorangerl,

es gibt noch keine Antwort. Unsere Regierung ist mit wichtigeren Dingen beschäftigt. Was sind schon ein paar hunderttausend schwer kranke Menschen gegen die Fußball WM und Bankenkrise?

LG
Nina

Ich habe die Erfahrung machen müssen, dass kein Ministerium
antwortet. Die Schreiben landen irgendwo im Archiv.

Die Angelegenheit 12. Mai in Dresden beim Ärztekongress war ohnehin
ein Desaster mit Langzeitwirkung. )
Das Hausverbot auf dem Kongressgrundstück ( u. Nachbarhotel ) merken
sich nicht nur die Veranstalter des Bundesärztekongresses. Die Landes-
verbände haben das Anliegen der CFS-Gruppen auch registriert.

Künftig werden keine "unbekannten" Krankheitsgruppen wieder eine
Gelegenheit bekommen, auf Medizinertagungen einen dezenten Stand
aufzustellen.

Schade

Was hast du denn dann für gute Vorschläge mit positiver Langzeitwirkung, Werty? Nur Meckern wenn andere was auf die Beine stellen bringt uns kein Stück weiter, im Gegenteil. *Daumen runter*

P.S. Ich werde mich an dieser Stelle aus der "Diskussion" verabschieden und meine Kraft in konstruktive Dinge stecken. Das Interesse daran, etwas auf die Beine zu stellen hielt sich hier ja auch in äußerst überschaubaren Grenzen.

Wuhu,
was ist denn damals nur passiert

Liebe Nina, ich finde Deine Entscheidung sehr Schade - bleibe doch der aktuellen und zukünftigen Schaar an Betroffenen erhalten mit Deinen bisherigen - wenn auch negativen - Erfahrungen mit den "Windmühlen"...
:kiss:

Ps: wir dürfen nicht vergessen, dass gerade die stiefmütterlichst "behandelte" Gruppe dieser Kranken oft keine Kraft für ein Posting hier im Forum haben, geschweige denn demonstrierend auf sich aufmerksam machen könnten...

hallo Sanita,

ich bin aus der Schweiz. Kennst du einen Arzt der sich mit CFS
auskennt. Bist du selbst in Behandlung?

Ich befürchte, dass ich diese Krankheit auch haben könnte, weiss
aber nicht ob man es auch behandeln kann.

Mein Hausarzt behauptet man könne nichts dagegen tun.

Vielen Dank und liebe Grüsse von Estonie

CFS Protestaktion/Demo - 12.Mai Dresden

Zunächst muss herausgefunden werden, wer mit dem Ärztetagveranstalter
gesprochen hat und den Standplatz im Dresdner Kongresszentrum abgestimmt hat. (Bis dahin war das Vorgehen sehr lobenswert!)
Weiterhin muss geklärt werden, dass die Person, die nachträglich dem
Veranstalter mitgeteilt hat: wir kommen als Demo u. sogar mit eigenen
Presseleuten – die Person sollte unbedingt aus der vordersten Reihe
genommen werden u. sollte in der nächsten Zeit nirgendwo wieder
in erster Reihe auftreten.

Denn, die Demoankündigung mit der Retourkutsche: Hausverbot - ist
nicht nur ein kleiner Unfall mit Blechschaden gewesen. Für die CFS-Betroffenen hat es -ungeahnt- sehr viele „Verletzte“ gegeben. Es ist eher ein Schaden wie bei der BP-Bohrinsel. Eine Demo (der sog. Allianz) mit Trillerpfeifen, Vuvuzela usw. hat bei Veranstaltungen der vielen Ärztekammern absolut nichts zu suchen!

In der nächsten Zeit sollte keiner mehr in die Richtung gehen. Der nächste
Ärztetag ist ab dem 31.5. in Kiel. Dafür wäre jetzt eine verantwortungs-
bewusste Person zu finden. Vielleicht die Ehefrau des bisherigen Bundes-
präsidenten od. Heide Simonis, Schirmherrin für den Bereich MCS-CFS-Umwelterkrankte.
Nur so könnte evtl. ein Stand beim Ärztekongress
bezogen werden.

CFS Protestaktion/Demo - 12.Mai Dresden

Werty schrieb:

Zunächst muss herausgefunden werden, wer mit dem Ärztetagveranstalter
gesprochen hat und den Standplatz im Dresdner Kongresszentrum abgestimmt hat. (Bis dahin war das Vorgehen sehr lobenswert!)
Weiterhin muss geklärt werden, dass die Person, die nachträglich dem
Veranstalter mitgeteilt hat: wir kommen als Demo u. sogar mit eigenen
Presseleuten – die Person sollte unbedingt aus der vordersten Reihe
genommen werden u. sollte in der nächsten Zeit nirgendwo wieder
in erster Reihe auftreten.

Denn, die Demoankündigung mit der Retourkutsche: Hausverbot - ist
nicht nur ein kleiner Unfall mit Blechschaden gewesen. Für die CFS-Betroffenen hat es -ungeahnt- sehr viele „Verletzte“ gegeben. Es ist eher ein Schaden wie bei der BP-Bohrinsel. Eine Demo (der sog. Allianz) mit Trillerpfeifen, Vuvuzela usw. hat bei Veranstaltungen der vielen Ärztekammern absolut nichts zu suchen!

In der nächsten Zeit sollte keiner mehr in die Richtung gehen. Der nächste
Ärztetag ist ab dem 31.5. in Kiel. Dafür wäre jetzt eine verantwortungs-
bewusste Person zu finden. Vielleicht die Ehefrau des bisherigen Bundes-
präsidenten od. Heide Simonis, Schirmherrin für den Bereich MCS-CFS-Umwelterkrankte.
Nur so könnte evtl. ein Stand beim Ärztekongress
bezogen werden.

Zum Vergrößern anklicken....

Vuvuzelas, Trillerpfeifen? Ich habe keine Ahnung, woher du deine Infos beziehst.

Auch den "entstandenen Schaden" kannst du nicht wirklich beziffern, der Vergleich zu BP ist absurd!

Beantworte doch bitte meine obenstehenden Fragen. Was hast du bisher auf die Beine gestellt, das sich so positiv ausgewirkt hat?

Ich vermute hier geht es mal wieder um einen persönlichen Feldzug gegen einzelne der Mitwirkenden, das hatten wir ja auch schon an anderer Stelle und ich hab darauf wirklich keine Lust mehr. Das schadet unserer Sache mehr als alles andere. Ich frage mich, Werty, ob dir das nicht bewusst oder einfach egal ist.

Um das noch vollkommen klarzustellen:

Es wurde bei der Ärztekammer "kein Porzellan zerbrochen", die Ansprechpartnerin bei der Ärztekammer hat die Aktion sogar begrüßt hat (ein Gremium hat sich lediglich mehrheitlich gegen einen Stand vor der Tür gestimmt), und das Bündnis wurde eingeladen, an einer geplanten Patientenveranstaltung im Herbst teilzunehmen.

Hallo Nina

Bitte rege dich nicht über solche "Nichtstuer" und Meckerer auf.
Die "Informatonen für Ärzte" sind super geworden und die Anzahl der Ärzte, die sich mit CFS beschäftigen wird sich garantiert erhöhen.

Schön das du hier im Forum weiter schreibst.

LG Frank

Vielen Dank alibiorangerl und Frank für eure unterstützenden Worte.

Es ist für mich nur schwer zu ertragen, wenn man seine wenige Energie für den guten Zweck einsetzt und dann kommen irgendwelche anonymen Miesmacher, die selbst nichts auf die Beine stellen und Verleumdungen in die Welt setzen!

Zur Info: Das Bündnis arbeitet zur Zeit auch an einer speziellen Broschüre für Angehörige von CFS-Kranken. Und es wird auch weiterhin Aufklärungsarbeit geben, daran ändert sich nichts!

Liebe Grüße
Nina

Hallo,

da ich hier nicht täglich lese, habe ich eben erst diese Beiträge gesehen.

Das ist etwas, was mich richtig wütend macht. Als hätte man nicht schon genug Probleme mit CFS was Ärzte, Behörden usw. betrifft, nein, da kommen auch noch solche Beiträge wie Wertys aus den eigenen Reihen.

Anstatt dankbar zu sein, dass sich Menschen, die sehr krank sind und schon genug mit sich selber zu tun haben, noch zusätzlich so für Ihre CFS-Mitmenschen einsetzen und dafür ihre Kraft hergeben, werden sie auch noch angegriffen.

An deren Stelle würde ich mich in Grund und Boden schämen.

LG,
Melanie

Der Ärztetag in Dresden war mehrere Tage. Über einen CFS-Stand wäre
es evtl. möglich gewesen, der anwesenden Kanzlerin u. Co. am 1. Tag die Schreiben auch direkt u. kommentiert zu übergeben. Bei einem mehrtägigen Standplatz wäre ich auch gerne aktiv
dabei gewesen. Was jedoch in Dresden ablief - da hätten mir die Gruppenmitglieder aber die gelbe Karte gezeigt; geschweige der aus
der Gruppenkasse zu zahlenden Reisekosten.

Noch eine Internet-Fundstelle vom April:
„In Dresden wird es spannend, denn zuerst hat uns die Ärztekammer willkommen geheißen und eingeladen, unseren Informationsstand doch IN dem Gebäude aufzustellen, sie würden uns auch Tische und Stühle zur Verfügung stellen, aber als sie dann gehört haben, dass wir große Banner und die Presse mitbringen, war es aus...Wir dürfen nicht mal auf das Gelände des Kongresszentrums, obwohl da jede Menge Platz ist. „

Der nächste Bundesärztekongress wird nicht am 12.Mai-CFS-Tag sein.
Ein mehrtägiger Stand dort wäre ausgezeichnet, müsste aber auch demnächst
gebucht werden, bevor die Medizinindustrie u. Buchhandlungen schneller
sind. Die Aufgabe müssen aber diesmal andere – wie ich schrieb – übernehmen.

Sonnige Grüße Werty

Hallo Werty,

wenn man schon solche Dinge von sich gibt, so wie Du das machst, dann sollte man auch dazu stehen und seine Beiträge zumindest mit dem richtigen Vornamen unterschrieben.

Melanie