Seid ihr alle bei Spezialisten?

hallo
also.. wie ich hier immer lese sind ja viele von euch schon richtige spezialisten, was mich nicht wundert, denn irgendwie weiss ja wohl keiner wirklich bescheid, und so ist borreliose-kranker gezwungen sich selbst schlau zu machen.

also ich laufe ja durch einen irrgarten und habe keinen plan, wo genau ich hin soll, denn momentan werde ich von hausarzt, homöopath usw. nicht sehr erfolgreich behandelt. dh. ABs bekomme ich, aber beschwerden sind trotzdem da, wenn auch schwankend und besser.

darum nun meine frage: seit ihr alle bei irgendwelchen spezis untergebracht, lohnt sich ein besuch in einer borreliose-ambulanz? denn ich müsste in österreich ja ziemlich weit fahren um mich da mal vorzustellen.

seit ihr alle bei spezialisten?

Hallo kiila,

ja, ich habe zu Anfang wirklich einen Spezialisten benötigt, schlicht, weil mir das Wissen fehlte. Mittlerweile trau ich mir zu so gut wie ohne Spezialisten klarzukommen, aber für den Weg dorthin war mir die Begleitung durch erfahrene Borreliose-Spezialisten eine große Hilfe.

seid ihr alle bei spezialisten?

hi kiila,
ich bin ja auch aus österreich - meinen recherchen nach gibt es hier niemanden nennenswerten, der sich mit chronischer borre beschäftigt.
aber zumindest in wien hab ich von einem praktischen arzt gehört, der mit dem BCA zusammenarbeitet.

je nachdem wo du wohnst - ev. wär für dich der "umgekehrte" weg zielführend. also beim BCA oder sonst. spezi deiner wahl rückfragen, ob und falls ja mit welchen ärzten in deiner umgebung sie zusammenarbeiten.

ich fühle mich von meiner ärztin (die alternativ behandelt) sehr gut betreut, daher hab ich die suche nach klassischen borre-spezis in unseren breiten auch schon seit rd. 1 jahr nicht mehr weiterverfolgt.

lg togi :wave:

seid ihr alle bei spezialisten?

Hi,

ob sich der Besuch bei einer Borreliose-Ambulanz lohnt, das kannst du leider nur herausfinden, indem du hinfährst und dich dort vorstellst.

Wenn der Weg nicht zu weit ist bzw. wenn jemand dich begleiten kann (als Fahrer) dann würde ich es an deiner Stelle zumindest versuchen.

Ansonsten würde ich im deutschen Borreliose Forum im entsprechenden Unterforum nach einem Spezi in Österreich fragen. Da Namen von praktizierenden Ärzten dort nicht öffentlich genannt werden dürfen, antworten die anderen User meist per PN.

Eine andere Möglichkeit: beim Deutschen Borreliose Bund nachfragen, bei der nächsten Selbsthilfegruppe.

Wenn der Weg für dich nicht zu weit wäre, könnte ich dir ansonsten ein paar Spezis in Bayern (München, Würzburg, Ansbach) nennen.Allerdings ohne Empfehlung, denn ich haben mit ihnen keine Erfahrungen gemacht. Das sind aber Ärzte mit einem guten Ruf.

Zu deiner Titelfrage: ich war nur ein Mal beim Spezi, leider war der teuere Besuch für mich so enttäuchend, daß ich nie wieder dorthin gefahren bin. Meine Langzeitantibiose habe ich dann auf Kassenrezept von einem Kassenarzt in der Nähe gemacht, der sich von meinen Argumenten hatte überzeugen lassen (kein Spezi). Leider sah ich nach 5 Monaten Antibiose kein Licht am Ende des Tunnels, deswegen habe ich die Antibiose abgebrochen und nach Alternativen gesucht. Seit ca. 5 Monaten mache ich die Zhang Therapie (mit antibiotischen Wirkstoffen pflanzlicher Ursprung) ohne ärtzliche Begleitung, da kein Arzt in meiner Nähe sich damit auskennt.Ob mich diese teuere Therapie mich aus dem Tunnel herausholt, ist leider für mich noch eine Frage ohne Antwort, aber zumindest geht es mir damit deutlich besser.

seid ihr alle bei spezialisten?

ich danke euch!
also da waren ja schon gute tips dabei!
ev. ist der umgekehrte weg dann doch besser, eine gute idee.
selbsthilfegruppen, da werd ich mich dann auch gleich mal schlau machen.
ich fühle mich ja grundsätzlich gut behandelt, und meine ärzte nehmen mich ernst, trotzdem habe ich das gefühl, daß sie selbst etwas ratlos bzw. unsicher sind woher meine ständigen "rückfälle" kommen.

und ich dachte schon, ihr seid hier alle bei spezis untergebracht und es wäre irgendwie ev. verkehrt das mit dem hausarzt zu regeln...

seid ihr alle bei spezialisten?

Hi Kiila,

du bist also in Behandlung beim Hausarzt?

Darf ich dich fragen, wie deine Behandlung aussieht? Welche AB/Medis nimmst du?

seid ihr alle bei spezialisten?

Hallo kiila,

ich habe die Erfahrung gemacht, dass auch die Spezis oft nicht wissen was sie tun sollen, bzw. auch nicht alle potentiellen Co-infektionen parat haben. BCA ist grundsätzlich nicht schlecht, sie bilden Ärzte aus aller Herren Länder aus. Leider nehmen die Herren nicht den Azubi-preis sondern den vollen, wenngleich denn doch Anfänger-Fehler unterlaufen.

Ich bin mit der Bioresonanz weitergekommen und habe mich im Laufe der Zeit schlau gemacht über einzelne Erreger und deren Symptome. Das BCA, wenn man dann einen guten erwischt, gibt auch Empfehlungen für die weitere Behandlung beim Hausarzt. Ist allerdings teuer, und wird von der Kasse nicht bezahlt.

lg
cheyenne

seid ihr alle bei spezialisten?

mhm na gut, daß ich gefragt habe, das hätte ich mir dann doch anders vorgestellt. wenn die spezis auch nicht schlauer sind, hat das ja dann wohl auch wenig sinn.

ich nehme im moment doxydyn 400mg täglich + zithromax 3 tage, 4 tage pause...
sonst nehme ich homöopathische globuli chininum sulfuricum lm12

meine hauptprobleme sind
kopfprobleme: habe das gefühl gleich umzukippen "als ob jemand den rechner runterfährt" das kommt sehr schnell, vergeht meist auch gleich wieder, hab das aber ziemlich oft jetzt wieder.dabei ist immer eine pupille größer als die andere bzw. die andere kleiner, wie man es nimmt, kopfschmerzen, sehverschlechterung, vorallem rechts
ich habe probleme mit flackernden neonröhren, da wird mir irgendwie ganz komisch
habe milch in der brust, wobei das kommt mir vor jetzt weniger, aber es waren immer nur wenige tropfen
einschlafstörungen - im einschlafmoment statt einzuschlafen "hochfahren"
nackenprobleme, immer wieder sehnenscheidenentzündungen, schulterprobleme mal schon, mal nicht, manchmal knie rechts, meine rechte hüfte ist seit einem 3/4 jahr nicht richtig beweglich und schmerzt
fühle mich immer wieder grippisch, halsschmerzen, frösteln
meine ohren verschlagen immer wieder, ohrensausen manchmal, ist aber jetzt gerade besser, manchmal gefühlsstörungen an augen bzw. im gesicht, aber keine lähmungen.
bin oft müde, erschöpft
in der schlimmsten zeit vor ab hatte ich auch extreme schmerzen in der brustwirbelsäule

ich bin etwas planlos, woher das alles wirklich kommt, und ich glaube meine ärzte auch. die hp meint, ich sollte schön langsam mal aufhören mit dem AB, sie denkt es wird mir dann besser gehen. meine hausärztin will jetzt noch bis 15. märz ab nehmen lassen, und dann noch eine woche infusionstherapie machen.
ich bin nicht sicher, ob das alles ausreicht, oder schon zuviel ab ist.
grundsätzlich geht es mir mit den AB viel besser! und trotzdem wird es immer wieder schlechter. vor kurzem dachte ich noch es sei nun überstanden
die frage kam also, weil ich irgendwie gerne mal jemand an meiner seite hätte, der genau weiss, was zu tun ist...

seid ihr alle bei spezialisten?

Hi,

seit wann nimmst du diese Kombi?

Die hört sich gut an, entspricht zumindest das, was die Deutsche Borreliose Gesellschaft bei chronischer Borreliose empfiehlt.

Ich wüsste wirklich nicht, was ein "Spezi" da besser machen würde.

Ja, doch ein Zystenknacker dazu geben, um die zellwandfreien Borrelien auch zu erwischen. Die werden nämlich von den üblichen AB nicht zerstört. Nach Brorsons wirken Hydroxychloroquin, Tinidazol und Metrodinazol gut gegen Zysten in vitro. Frage doch mal deine HÄ, was sie davon hält.Ohne Zystenknacker ist eine Rezidiv leider nicht auszuschliessen.

Was ich persönlich neben AB/Zystenknacker noch nehmen würde, wären Wirkstoffe, um das Immunsystem zu stimulieren (ist bei chronischer Borreliose oft downreguliert) und Biofilme zu zerstören. Ich denke da vor Allem an Allicin (Wirkstoff von Knoblauch) und Houttuynie cordata. Ihre immunmodulierende Wirkung ist nachgewiesen. Bei in vitro Untersuchungen konnte Prof.Eberl nachweisen, daß ein Knoblauchextrakt Biofilme von Bakterien zerstören kann (ich glaube, es waren Strepptokokken).Das tun 70% aller TCM Pflanzen (Allicin und Houttuynie sind TCM Pflanzen).Berberine in Coptis chinensis soll gegen die Efflux Pumpe von Bakterien gut wirksam sein. Dr.Zhang empfiehlt sie deswegen auch bei chronischer Borreliose.Dr.Zhang ist der Meinung, daß bestimmte pflanzliche Extrakte die Wirkung von AB potenzieren können und so die Erfolgsquote erhöhen können.

Ist bei dir eine Immundiagnostik gemacht worden? Also Zytokine (TNFalpha, IFNgamma), NK Zellen Aktivität, CD 57 NK?

Bist du außerdem auf Babesien (Babesia microti) und Bartonellen (Bartonella henselae) getestet worden? Denn sie sprechen auf andere AB an und erfordern deswegen eine Begleittherapie.

seid ihr alle bei spezialisten?

Hallo Kiila,

ergänzend zu dem, was Borrelia schreibt: Chlamydia pneumoniae, Rickettsien/Erlichien und Yersinien mit untersuchen lassen. Rickettsien weil sie einfach extremst gefährllich sind (Nekrosen!!!, d.h. zerstören Gewebe in Organen, kann dann z. Bsp. eine Fettleber entstehen, vollkommen ohne Alkohol), und die anderen beiden, da auch sie Symptome wie Du sie beschreibst verursachen und als Co-Erreger vorkommen.

lg
cheyenne

seid ihr alle bei spezialisten?

hallo borrelia
danke für deine mühe!
ich werde diese zystenknackerdinger mal aufschreiben und morgen mitnehmen zum doc. die AB therapie wurde so angepasst, weil die erste therapie zu wenig und zu kurz war und dann habe ich der ärztin die arbeit des Borreliosebundes vorgelegt.
ich nehme das jetzt 2,5 monate durchgängig, aber nun wieder verschlechterung, bzw. vieles ist gar nie weggegangen.
ich hatte ja unzählig viele symptome die jetzt nciht mehr da sind (Blasenstörungen, Gang und Sprachschwierigkeiten usw...) also schon ein zeichen, daß das AB irgendwie wirkt. Aber meine wiedergekommenen kopfprobleme machen mir sorgen, und es ist einfach oft so, daß ich mir nicht sicher bin, ob ich am nächsten tag auch noch leben werde, ist ein schlimmes gefühl da im kopf.
wobei, noch lebe ich ja, also hab ich ja gute hoffnungen ;-)
ich werde die reaktion morgen mal abwarten.
was denkst du? AB therapie beenden wie die HP meint? ach ich warte mal morgen ab.
hab einfach bammel davor, daß es nach absetzen wieder schlimmer wird.
irgendwie hätte ich ja auf antworten gehofft, wie "geh da und dort hin, und der weiss genau, was zu tun ist" das wäre doch schön gewesen, nicht?

es wurde auch auf andere erreger untersucht, anfangs waren auch mykoplasmen dabei. sonst wurde nur Elisa test gemacht, die ärztin war überzeugt von der borre. ich werde aber nach diesem killerzellen dings auch fragen, und ich denke ich lasse jetzt doch mal einen liquorbefund machen.
und mich einfach intensiv durch dieses forum lesen, denn ihr habt hier ja geballtes fachwissen, sehr bemerkenswert!

seid ihr alle bei spezialisten?

hey cheyenne, das hat sich nun überschnitten.
ich werde mir das alles notieren und meinen doc morgen löchern!

danke euch allen!

seid ihr alle bei spezialisten?

Hallo kiila,

zu Chlamydien gibt es hier viel Information: würde ich in jedem Fall untersuchen lassen. Du kannst auch Verdacht N-Acetyl-Cystein nehmen, 1200 mg pro Tag, wenn Du eine Veränderung merkst im Sinne von Verbesserung, dann kannst Du ziemlich sicher davon ausgehen, dass Du sie auch hast. Das ist manchmal sehr schwer zu trennen, das weiß ich aus eigener Erfahrung.

https://www.symptome.ch/vbboard/krankheitsbilder-allgemein/16916-chlamydien-chlamydien-syndrom.html

lg
cheyenne

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also clamydien wurden auf jeden fall schonmal getestet, das weiss ich , aber ev. sollte das nochmal gemacht werden, keine ahnung....

seid ihr alle bei spezialisten?

würde ich sicherheitshalber nochmal machen, vermutlich hast Du damals auch Antikörper gehabt (hat eigentlich fast jeder), an Veränderung/Erhöhung kann man sehen, ob die Chlamydien noch / oder wieder aktiv sind. Nicht alles, was als Seronarbe bezeichnet wird, ist auch eine. Und man kann Läuse und Flöhe haben.

lg
cheyenne

seid ihr alle bei spezialisten?

Wenn manche Symptome durch die jetzigen ABs bereits verschwunden sind, dann wirken sie doch. Ich würde sie deswegen nicht absetzen, nicht nach erst 2,5 Monaten. Borrelien haben eine sehr lange Regenerationszeit (Verdopplungsdzeit) von 24-31 Stunden (in vitro), deswegen erfordert die Behandlung viel Zeit, um alle Borrelien eliminieren zu können (AB können die Bakterien nur während der Verdopplung zerstören).Eine Behandlungsdauer von 6 Monaten im chronischen Stadium ist meiner Erfahrung nach das Minimum.1 Jahr und mehr eher die Regel.

Dagegen würde ich mit der Ärtzin besprechen, ob ein Zystenknacker dazu nicht sinnvoll wäre und Mittel zur Stärkung des Immunsystems (Allicin, Houttuynie, vielleicht VitC, Eberrautentee?).Auf AB allein würde ich mich persönlich nicht verlassen.Dr.B aus R. verschreibt neuerdings Allicin und Houttuynie seinen Borreliosepatienten.

Es gibt aber andere ABs, die du noch probieren könntest: z.B. Minocycline (gut liquorgängig, also gut gegen "Kopfprobleme"), Clarithyromycine.

Ein Versuch mit AB, die gegen Babesien und/oder Bartonellen wirken (Levofloxacin wird gerne in den USA gegen Bartonellen eingesetzt), könnte dir vielleicht weiter bringen. Vielleicht liegt ein Teil dieser Symptome ja an dieser Erreger, die leider nicht immer nachweisbar sind.Leider ist die Therapie hier auch sehr lang. Alternativ soll Artemisisa gut gegen Babesien wirken. Das kann man preisgünstig z.B. als Tee trinken. Laut Dr.Zhang kann man Babesien mit hochdosierten Kapseln in 40-80 Tagen eliminieren.Bartonellen haben eine sehr lange Regenerationszeit und erfordern deswegen auch eine lange Behandlungsdauer.Laut Dr.Zhang und Dr.James Schaller ist Houttuynie cordata hochdosiert gut dagegen wirksam (Angaben ohne Gewähr).

ABs würde ich nicht absetzen. Damit würde man meiner Meinung nach die Erfolgsaussicht gefährden.Wenn Alternativ, dann zusätzlich.

seid ihr alle bei spezialisten?

ABs nicht absetzen in diesem Stadium ist eine Entscheidung, aber ich würde erst eine Diagnostik machen, bevor ich auf Verdacht Antibiotika einnehmen würde. Wenn die Diagnostik im Blut nichts klares bringt, geht immer noch der probatorische Weg. Aber die Erreger brauchen unterschiedliche Antibiotika und sind für einen Versuch einfach zu nebenwirkungsreich.

lg
cheyenne

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nunja diagnostik wurde ja im prinzip gemacht. es wurde auf andere bakterien getestest und es wurden x andere krankheiten ausgeschlossen.
aber ev. könnte das ja nochmal wiederholt werden.

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macht ein liquorbefund noch sinn nach so langer AB einnahme?

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kiila schrieb:

macht ein liquorbefund noch sinn nach so langer AB einnahme?

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Eine Liquoruntersuchung macht in meinen Augen nur Sinn, wenn man eine Differentialdiagnose machen möchte. Zur Untermauerung einer bereits diagnostizierten Borreliose ist das schlicht überflüssig. Zur Verlaufskontrolle schlicht ungeeignet.

Ich würde bei diesen Kopfsymptomen auch auf Minocyclin umsteigen und etwas für die Ausleitung von Neurotoxinen tun. Nach Shoemaker ist dazu Cholestyramin geeignet, nach Klinghardt Chlorella. Es gibt eine Studie wonach nach monatelanger (!) Einnahme von Cholestyramin das EEG von Borreliose-Patienten sich signifikant verbesserte.