Mastzellen

bin per zufall auf diese seite gestossen,weil ich etwas über mastzellen suche.
mein mann soll am montag ins krankenhaus und dort eine cemo bekommen.
kennt sich hier jemand damit aus?
er hat in einer woche stark abgenommen und es geht ihm sehr schlecht.
bin über jeden rat dankbar.
liebe grüße rosi

Hallo Rosi!
Ich leide auch an aggressive systemische Mastozytose. Was hat dein Mann für eine Mastozytose. Es gibt verschieden davon. Ich hatte auch schon eine Chemo aber die war nur schwach und sollte die Mastzellen vertreiben hat aber auch nicht so funktioniert wie man es sich gedacht hat. Ich habe hier im Forum viel geschrieben. Such bitte nach „systemischen Mastozytose“ oder nach „aggressive systemische Mastozytose“. Aber du kannst dich auch an mich wenden dann kann ich dir mehr schreiben. Wo wohnt ihr und in welcher Klinik ist dein Mann in Behandlung. Es gibt ein paar Zentren in Deutschland die sich mit systemischen Mastozytose auskennen. Würde mich freuen bald von dir zu hören.
Liebe Grüsse Uwe

Hallo Rosi,

Uwe hat Dich ja schon gefragt um was genau es sich bei Deinem Mann handelt. Und wie er auch geschrieben hat, vielleicht magst Du Dir die bereits vorhandenen Themen mal heraussuchen.

Du schreibst Dein Mann hat stark abgenommen, hat er keinen Appetit? Was ich Dir dann unterstützend raten könnte wäre sogenannte "Astronautenkost". Du könntest in Eurer Apotheke mal danach fragen, wenn sie es nicht vorrätig haben können sie es aber bestimmt besorgen. Oder schau mal bei Google, hier als Beispiel:
Fresubin - Astronautennahrung - Onlineapotheke Gesundarznei


Liebe Grüße :wave:.

Heather

engel2401 schrieb:

Hallo Rosi!
Ich leide auch an aggressive systemische Mastozytose. Was hat dein Mann für eine Mastozytose. Es gibt verschieden davon. Ich hatte auch schon eine Chemo aber die war nur schwach und sollte die Mastzellen vertreiben hat aber auch nicht so funktioniert wie man es sich gedacht hat. Ich habe hier im Forum viel geschrieben. Such bitte nach „systemischen Mastozytose“ oder nach „aggressive systemische Mastozytose“. Aber du kannst dich auch an mich wenden dann kann ich dir mehr schreiben. Wo wohnt ihr und in welcher Klinik ist dein Mann in Behandlung. Es gibt ein paar Zentren in Deutschland die sich mit systemischen Mastozytose auskennen. Würde mich freuen bald von dir zu hören.
Liebe Grüsse Uwe

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hallo uwe,
konnte leider noch nicht antworten, da es meinem mann garnicht gut ging,
er war in singen im kh und von dort kam er nach freiburg.
er hat sm-ahnmd bin jetzt auf der suche im netz um etwas über die krankheit zu erfahren.es wurde ihm angeboten an einer studie teilzunehmen mit vidaza und panobinostat hast du davon schon mal was gehört?
über eine antwort würde ich mich freuen.
lieb grüsse Rosi

Hallo Rosi!
Leider kann ich dir auch nicht weiter helfen. Von dem Medikament habe ich auch noch nichts gehört. Aber das soll nicht heißen das ich es nicht kenne da diese Studien oft viele verschiedene Namen haben. Du solltest dich nach Mannheim zum Prof. Reiter wenden. Den solltest du anschreiben und fragender hat Ahnung von systemischen Mastozytose der macht zurzeit auch eine Studie vielleicht ist das dieselbe. Den findest du im Internet. Ich hoffe ich konnte dir weiter helfen. Dann bis zum nächsten mal.
Liebe Grüsse Uwe

Systemische Mastozytose mit einer begleitenden
Bluterkrankung (SM-AHNMD)

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Mastozytose Selbsthilfenetzwerk

Öffentlicher Titel: Eine offene, multizentrische Dosis-Eskalations-Studie der Phase 1/b mit oralem Panobinostat (LBH589) in Kombination mit 5-Azacitidin (Vidaza®) bei erwachsenen Patienten mit myelodysplastischen Syndromen (MDS), chronischer myelomonozytärer Leukämie (CMML) oder akuter myeloischer Leukämie (AML)

Wissenschaftl. Titel: Eine offene, multizentrische Dosis-Eskalations-Studie der Phase 1/b mit oralem Panobinostat (LBH589) in Kombination mit 5-Azacitidin (Vidaza®) bei erwachsenen Patienten mit myelodysplastischen Syndromen (MDS), chronischer myelomonozytärer Leukämie (CMML) oder akuter myeloischer Leukämie (AML)

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https://www.leukemia-net.org/trial/pdf/knl_de/kurzprotokoll_LN_NN_2009_322.pdf?id=322

Geht es bei dieser Studie tatsächlich um systemische Mastozytose?

Gruss,
Uta

Hallo Uta!
Ich glaube auch nicht dass diese Studie mit der systemischen Mastozytose zusammen hängt. Ich weiß nur von einer Studie die im Moment in Mannheim von Prof. Reiter gemacht wir. Die ist für die aggressive systemische Mastozytose. Aber auch wieder nicht für alle. Ich kann an der Studie nicht teilnehmen da ich nicht diese Genveränderung habe. Es ist schon schwer mit dieser Krankheit zu leben. Es muss eine Art von Chemo sein so wie ich gehört habe. Ich kenne jemand der an der Studie teilgenommen hat und sie wegen der schweren Nebenwirkungen abbrechen musste. Nun wartet er auf eine Stammzelltranzplantation. Auch mich kann das ereilen aber noch ist es nicht so weit.
Ich wünsche dir noch ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Liebe Grüsse Uwe

Mannheim nimmt wie viele andere Universitäten an einer Studie teil über die Wirkung von Imatinib. Aber es geht hier immer um Leukämie DML und GIST) .

https://www.kompetenznetz-leukaemie...ent24645/ProtokollCML_Studientreffen_2009.pdf
Glivec (Imatinib) bei CML und GIST, Übersichtsartikel

Allerdings wird hier CML und ASM zusammen genannt. Anscheinend laufen diese STudien zusammen:

weltweite Studie für Pat. mit ASM und MCL

Patienten mit ISM bitte NICHT melden! PKC412
(Midostaurin) Tyrosinkinase Inhibitor

Studie läuft in folgenden Hämatologien:
Mannheim, Hamburg, Leipzig

Diese Zentren finden Sie hier: Mastozytose Selbsthilfenetzwerk

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Mastozytose Selbsthilfenetzwerk

Gruss,
Uta