Erfahrungsberichte bei Porphyrie

hallo alle zusammen,
ich hatte vor einigen monaten den ersten schweren Anfall von akut intermittierender pophyrie. jetzt bin ich seit kurzem aus dem Krankenhaus raus und es geht mir langsam besser. leider sind die schmerzen nicht ganz wieder weg gegangen und der alltag ist noch eine ganz schöne herrausforderung. aber ich hatte wohl glück, dass die krankheit so schnell erkannt wurde, und schlimmere schäden verhindert worden sind.
aber ich möchte ich nicht immer schmerzmittel nehmen, die dann auch noch müde und unzurechnungsfähig machen, und mich in eine benebelte welt zurückziehen.

ich suche nach rat und verständniss. Ich würde so gern erfahrungsberichte von anderen mit porphyrie lesen. Im internet findet man doch immer wieder das gleiche. Ich stehe grad vor einem ganz veränderten leben und weiß nicht so recht wie ich anfangen soll.

ich würde mich freuen von euch zu hören
liebe grüße
k

Porphyrie

Hallo kirschrot,

keine erfreuliche Diagnose, die Du da mitbringst. Und da gibt es bestimmt viel dazu zu lernen und zu erfahren.

Hier wurde das Thema schon angesprochen, und auch unter dem Stichwort HPU/KPU dürften sich noch mehr Infos zu diesem Thema finden ("Suchen").

https://www.symptome.ch/vbboard/krankheitsbilder-allgemein/12405-porphyrie.html

Gruss,
Uta

Porphyrie

hallo uta,
vielen dank für die links.

ich suche neben informationen aber vor allem leute. Leute, die erfahrung mit der krankheit haben und/oder mit denen ich reden kann.
mein arzt, hat AIP auch das erste mal diagnostiziert, er hat mich zwar wirklich sehr gut behandelt (als ich im internet von den irrfahrten mancher patienten von arzt zu arzt gelesen hab, hab ich erst begriffen wieviel glück ich hatte) aber wie es jetzt weitergeht, das ist so unklar. manche scheinen durch geziehltes essen oder krankengymnastik die anfälle in den griff zu kriegen, aber nirgends steht was konkretes.
ich wüßte gerne, ob die schmerzen bleiben und würde einfach gerne mit jemandem reden...
also: meldet euch!

Porphyrie

Ja, das ist sehr verständlich.
Ich habe leider nur ein englischsprachiges Forum gefunden:
Porphyria Support Forums - General & Support

Gruss,
Uta

Porphyrie

Ich frage nur ganz diskret, hattest Du im Vorfeld dieser Diagnose mit Psychopharmaka / Antidepressiva zu tun ?

Porphyrie

nein, überhaupt nicht
mir ging es immer prima.

ich merke jetzt aber bevor die anfälle kommen ziemliche stimmungsschwankungen. oft könnte ich tage lang heulen, bzw. tu das auch.

Porphyrie

Es gibt verschiedene Auslöser. Einer davon scheint mir da ein besonderes Augenmerk zu wert zu sein. Benutzt Du die Pille ?

Porphyrie

ja klar, es gibt ganze listen von medikamenten, die man nicht nehmen darf. darunter auch die pille.
letztendlich geht es um stoffe, die in der leber abgebaut werden.
(bei der porphyrie hat man weniger von einem der enzyme zur bildung von häm, und wird u. A. in der Leber benötigt um gifte abzubauen)
dazu gehören auch hormone (also z.B. die PIlle, aber auch körpereigene Hormone), Alkohol, bestimmte medikamente

hast du porphyrie? oder jemand den du kennst?

Porphyrie

nein, aber ich bin mit den stoffwechselprozessen vertraut.

wo dein problem liegt weiß ich. ich skaliere die ebene der ursache und deren parameter.

Porphyrie

naja, dann weißt du ja auch, dass die porphyrie verdammt schlecht erforscht ist.
man betreibt folgebekämpfung... es sind viel zu wenig betroffene bekannt, und organisiert sowieso nicht. und viele haben einen noch wesentlich schlechteren überblick, als ich. (unter anderem weil im internet viel infos aus dem zusammenhang gerissen werden)

worauf willst du also hinaus?

Porphyrie

Es ist nicht schlecht erforscht, weil es nicht besser ginge.
Es ist vielmehr so, daß die Wissenschaft nicht bereit ist, neues, freies Wissen anzunehmen.

Der Glaube in das Absolut dieser Wissenschaft macht Euch zu Narren Eurer selbst.

Die Wissenschaft fragt:
Welches Enzym fehlt ?
Welche Eigenschaften hat es ?
Welche Rolle spielt es ?

Ich frage dazu:
Welche Bedürfnisse hat es ?

In dem Moment, wo ich diese Frage bewußt stelle und auf eine Antwort bestehe,
in dem Moment schließt sich der Kreis. Aus Dunkel wird Licht.


liebe Grüße
der Postbote

Porphyrie

ich seh das nicht so eng.
man sollte die mittel, die einem zur verfügung stehen nutzen. geisteskraft und physiologische reaktionen hängen natürlich zusammen

bei vielen dingen, kommt man mit der wissenschaft an grenzen, an denen man sich umgucken muss.
aber man sollte nicht kategorisch das eine ausschließen.

bei der porphyrie sind nicht mal so grundlegende zusammenhänge geklärt, wie die reaktion von alpha-aminolävolinsäure mit den verschiedenen rezeptoren im gehirn.
das ganze ist ja letzendlich eine vergiftungserscheinung.

und natürlich auch die bedürfnisse der (ein meinem fall) Porphobilinogendesaminase. wie sind die zusammenhänge mit zink oder B12 und so weiter?

Porphyrie

Ich lehne kategorisch die Ablehnung als Eigenschaft seitens der bestehenden Wissenschaft ab.

Die Restabislierung des natürlichen Haushaltes war sicher das, was man im Ziel als Heilung avisieren möchte, oder ?

Um das zu können müßte man täglich Proben nehmen und die Dosis der Defizite präzise kompensieren. So kann sich das natürliche System wieder stabilisieren. Gibt es einen Überschuß, bedarf es Reduktion. Diese kann man über Lebensmittelauswahl erwirken und hat so nicht das Risiko, scharfe Substanzen kopflos einzusetzen, wie es die Regel ist.

Zink ist ein unedles Metall. Dessen Oxide sind toxisch.
Vitamine der B-Serie sind Brückensubstanzen, die es für einen Wandel braucht.
Sie agieren ähnlich einer Schleuse zwischen zwei sonst nicht zueinander passenden Stoffen.

Wie heißt es so schön "auf Präparat X eingestellt"...

Porphyrie

du hast natürlich recht, so lange es sich um ein einmaliges Ungleichgewicht handelt. aber was wenn immer wieder durch die krankheit alles durcheinander kommt?

bei mir wird nicht täglich aber beinahe wöchentlich getestet, da mein natriumhaushalt und die hämoglobinwerte, abhängig von den schüben, arg in den keller gehen, deswegen nehm ich mal mehr mal weniger mal gar kein natrium.
(ich hab aber eh das gefühl, das sich auch mein geschmack danach richtet, bei natiummangel schmeckt mir das essen am besten sehr salzig)

aber du kannst dir denken, dass das häufige testen auch nebenwirkungen hat, wie z. B. eisenmangel, durch den blutverlust.

was meinst du übrigens mit scharfen substanzen? wie du ja sicher weißt, gibt es keine medikamente gegen porphyrie.
natürlich ist es das ziel wieder ins gleichgewicht zu kommen.
aber das ist leichter gesagt als getan. die wellen überrollen einen sofort wieder, bevor man fuß fassen kann. ich denke schon, dass man auch eine schärfere therapie (z.b. hormone) in betracht ziehen sollte. zeitlich begrenzt, die gezeiten abzuhalten, um sich wieder aufzurichten.

ach ja, was ich noch sagen wollte, die wissenschaft ist bei der porphyrie noch lange nicht an ihren grenzen. die einfachsten fragen sind nciht geklärt. es ist eher die gesellschaft, die für diese fälle nichts parat hat. die krankheit ist zu selten um wirtschaftlich relevant zu sein, und damit wars das…

Porphyrie

Ein solches Ungleichgewicht pendelt sich auf, meist über Jahre.
Bewußt entkräftend entgegen pendeln.

Es handelt sich um einen dynamischen Vorgang.

Wenn Du genau gelesen hättest, wäre die Antwort längst in Dir erschienen.


liebe Grüße
der Postbote

Porphyrie

warum willst du mich belehren? oder willst du mir helfen?
ich kämpfe gerade den kampf meines lebens.

mir ist schon bei einigen deiner beiträg augefallen, dass deine nachricht oft nicht das gewünscht erreicht. man teilt sich doch mit um eine botschaft zu vermitteln. erreicht man das nicht, sollte man seine kommunikation ein wenig umändern.

was ist deine botschaft an mich?

Porphyrie

Ich will Dich nicht belehren.

Es ist eine Frage, die Du Dir selbst beantworten mußt.
Ich kann Dir den Weg zeigen, indem ich sie stelle und helfe auf diese Weise.

Was nützt es, wenn Du blind etwas machst, ohne es verstanden zu haben?


liebe Grüße
der Postbote

Porphyrie

aber woher weißt du das?
du kennst mcih doch gar nicht

ich habe meine diagnose seit einem halben jahr und habe beruflich nicht das geringste mit medizin, biologie o. Ä. zu tun und ich bin sehr stolz darauf, wie gut ich meine krankheit verstehe. ich würde sagen, dass kein arzt mir etwas vormachen kann.

das problem ist nicht, dass ich blind etwas mache, was man mir sagt, sondern dass ich auf mich gestellt bin, da die ärzteschaft sich nicht gut genug auskennt.
nach den ersten monaten hab ich erkannt, dass ich die verantwortung nicht an einen arzt abschieben kann, auch wenn das schön einfach ist

vielleicht ist es eine eigenschaft von künstlern, wir wissen, dass wir mit unseren macken und für unsere macken gerade stehen müssen.

Porphyrie

Liebe Kirschrot,

die Menschen bezeichnen als Krankheit eine Sammlung von Symptomen.
Ein Symptom jedoch verzerrt nur die reguläre, natürliche Gewohnheit.
Es prägt sich eine Einschränkung aus, die oftmals erst zu spät sich selbst eingestanden wird.

Die Eigenverantwortung kann man nicht delegieren, ganz recht.

Aus genau diesem Grunde ist der Umgang mit solchen Phänomenen für mich, so wie er sich gegenwärtig verhält, einfach nur krank.

Ich kenne mich selbst und weiß, welche Dinge alle eint.
Schwer zu vermitteln, aber ich gebe mir Mühe.
Tausende Worte der Erklärung meiner selbst sind wirkungsloser als eine einzige Frage auf einen Punkt konzentriert...


liebe Grüße
der Postbote

Porphyrie

etwas gut formulieren und den anderen erreichen sind aber dennoch zwei verschiedene sachen.
vielleicht wäre der richtige satz um jemanden aus seiner erstarrung gegenüber der krankheit zu reißen: bist du zu viel alleine?

ich denke oft, dass ich mcih wieder mehr zusammenreißen müsste. aber, weißt du, schmerzen sind eine anstrengende sache. sie rauben einem so viel kraft. jeden tag geht ein großteil meiner energie dafür drauf, die schmerzen soweit auszuhalten, dass andere sachen möglich werden. aufstehen, essen, einkaufen, ein bisschen arbeiten. größere Projekte in angriff zu nehmen, wie sich aus dem sumpf heraus zu arbeiten, ist da schon echt viel verlangt. und an den meisten tagen zu viel.


ich denke, es ist für fast jeden menschen schwer, und für jemand, der eh schon zu schlucken hat umso mehr. andererseits haben wir einen echten grund. unser leben hängt davon ab.