Spastische Spinalparalyse

Ein herzliches Hallo zur Begrüssung.
Ich freue mich auf "unseren" Gedanken- und Erfahrungsaustausch!!!

Mein richtiger Vorname ist Pierre und wie ich das verstanden habe begnügen wir uns damit vollauf.
Warum bin ich hier?!?!?
Ich werde im Juli 64 Jahre alt, habe mich vorzeitig pensionieren lassen da ich einer sogenannt normalen Arbeit mit Begründung von Krankheit nicht mehr nachgehen kann.
Thema meiner Krankheit, medizinisch ausgedrückt: "spastische spynal paralyse".
Erste Symptome vor ca. 30 Jahren. Dabei hat sich jeweils mein Oberkörper auf dem Unterkörper, Höhe L 4/L 5 (Lendenwirbel 4/5) seitlich verschoben um ca. 3 - 5 cm. Mal mehr, Mal auch weniger.
Dutzende von Ärzten, Therapeuten und auch Alternativmediziner konnten mir keine Hilfe anbieten.
Vor 5 Jahren konnte mich ein "Fernheiler", nur Kontakt übers Telefon, von extremen Schmerzen befreien und das nach ca. 6 - 9 Monaten für immer.
Was bliebe, ist eine Störung der Bewegungsmotorik meiner Beine. D.h., ich muss für das Gehen meinen Beinen den Befehl geben sich richtig zu bewegen. Wenn nicht stolpere ich, sind meine Schuhspitzen innerhalb von 10 Tagen komplett abgeschliffen, weil sich meine Füsse nicht mehr automatisch vom Boden abheben beim Gehen.
Zum Glück und das Gott sei Dank, habe ich keine Schmerzen mehr. Einzig der nervlich enorme Stress beim Gehen.
Ich bin und werde so lange auf der Suche sein bis ich die Lösung für mich gefunden habe. Ob das möglich ist, da habe ich keine Ahnung.

Den Kontakt mit Euch suche ich in der Hoffnung, vielleich doch einen Hinweis erhalten zu können. Und ich scheue keine Mühe Vorschläge zu prüfen und zu versuchen sie auszunützen.

Ich freue mich auf die ersen Kommentare und / oder Hinweise.
Mit besten Grüssen Pierre

Puhhh, Pierre, ich fühle mich leider überfordert!
Dazu weiß ich zu wenig.
Ich hol mal deinen Beitrag wieder hoch, vielleicht findet sich im zweiten Anlauf eine Antwort.

Viele Grüße, Horaz

Hallo Pierre,

Willkommen im Forum. Ich habe Deine Geschichte gelesen, und ich kann auch nicht sagen dass ich díe Lösung habe. )

Aber vielleicht ein par Sachen die Dir doch helfen könnten. Erstens eine geschichte, die mir in meinem Glauben unterstützt dass viel mehr möglich ist als dass wir und die allgemeine Ärzteschaft so glauben.

Ich hatte mal ein Heizungsreparatör zu besuch und während er bei der Arbeit war kam das Gespräch auf Gesundheitssachen. Da erzählte er mir er hätte ein Arbeitsunfall gehabt. Beim heruntertragen auf einer Treppe von ein Heizungsgerät (er unten ein Kollege oben, denn es war ein schweres Gerät) wären sie gestolpert, er heruntergefallen und das Heizungsgerät war genau mit die Ecke/Kante auf sein Rückgrat gelandet. Folge: Querschnittslähmung - Prognose: absolut unheilbar.
So landete er in einem Rollstuhl. Nach drei Jahre spürte er ganz winzig einiges an gefühl im gelähmten Körperteil. Die Ärzte meinten das sei unmöglich. Er hat sich aber weiter darauf konzentriert und es kam immer öfter. Dann hat er auf eigene Faust angefangen zu versuchen ob er auch irgendwas bewegen konnte. Es wurde immer besser, er hat aber sehr, sehr intensiev versucht und geübt. Na ja und das Ende der Geschichte ist ja klar, der mann war komplett geheilt und wieder arbeitsfähig in seinem Alten Beruf.

Ich denke dies ist ein Beispiel von vielen, dass es nicht stimmt dass Nervenschäden immer unheilbar wären. Zum glück, und ich denke dass es ganz ganz wichtig ist, dies zu wissen und nicht zu glauben an "unmöglich".

Ich denke dass es auch ganz gut ist, dass Du trotz Probleme, immer noch laufst. Ich denke gezieltes üben, wäre Hilfreich, vielleicht nicht nur das Spazieren, sondern zum Beispeil wenn man sitzt (oder im Liegen) kleine Übungen zu machen für den Zehen, sie zu bewegen, oder gegenstände (wie ein Taschentuch) mit den Zehen aufzuheben. Die Sprungelenke zu drehen, oder die Zehen richtung Unterschenkel zu bewegen. Bei jeder Übung bilden sich m.E. wieder neue Signalwege bzw. stärken sich die. Ich denke "Ruhe" und "Konzentration" sind da wichtige Ingredienten, dass es keine Ablenkung gibt und man sich voll Konzentrieren kann auf dem was man übt, üben, stärken möchte.

Vielleicht wären Fuss und Beinmassagen u.Ä. auch sinnvol. Alles was die "Signalübertragung" Hirn -> Beine-Füsse und Füsse-Beine - > Hirn, stimuliert wäre Sinnvoll.

Als "Sport" würde ich raten zu Tai Chi, da dieser u.A. eine Wirkung hat die Bewegungsabläufe, die Koordination zu verbessern. Ich denke auch dass die "sanfte" nicht belastende Bewegung die man dabei übt, zugleich auch sehr fördernt ist für den Rücken. Auch Übungen im Sitzen z.B. wobei man den Oberkörper bewegt, z.B. in einer Wellenbewegung von Unten nach Oben (vorne hinten), oder leicht kreisende Bewegungen von unten nach Oben und zurück, wären denke ich gut. Nur aber wenn sie dabei keine Schmerzen erzeugen. Dies Fördert die Durchblutung zusätzlich, und dass fördert wiederum allerlei Heilungsprozesse.

Bei der Ernährung wäre es m.E. wichtig das dieser von hoher Qualität ist. Also bevorzugt nur naturbelassene (keine Fertigprodukte) Essenware. Ich könnte mir vorstellen dass die Ernährungsratschläge die bei Nitrostress (Sehe die Rubrik Nitrosativer Stress) für Dich auch sehr fördernt wären. Ausserdem denke ich dass es sehr wichtig wäre dass die Ernährung ausreichend B-Vitamine enthält, oder dass man für eine ausreichende oder extra Zufuhr garantiert durch Nahrungsergänzung mit diese Vitamine die für das Nervensystem und Nervengewebe und Bildung der Nervenzellen so wichtig sind.

Ich wünsche Dir noch viele weitere Ratschläge, und vor allem viel Erfolg bei der Heilung!

Herzliche Grüsse,
Kim

PS: Sorry wenn nicht alles korrekt geschrieben/formuliert ist. Deutsch ist nicht meine Muttersprache.

Hallo Pierre, zufällig habe ich dich hier gefunden. Mein Name ist Beat, bin 46 jährig, wohne in der Nähe von Luzern, und habe auch die spastische Spinalparalyse mit starken Rückenschmerzen. Wir haben eine Selbsthilfegruppe gegründet. Unsere Homepage heisst: www.hsp-selbsthilfegruppe.ch Falls du Interesse hast bei uns mitzumachen kannst du dich einmal bei mir melden. Meine Telefonnummer: 0414973027

Gruss Beat

hallo sspsymptom,

finde es super, dass du nicht aufgibst und weiter hoffst!
das sieht man nicht so oft bei älteren leuten. ich kenne viele, welche nicht mehr so bereit sind, veränderungen vorzunehmen. ob richtung positiv oder negativ...

viele grüsse; shelley :wave:

sspsymptom schrieb:

Ein herzliches Hallo zur Begrüssung.
Ich freue mich auf "unseren" Gedanken- und Erfahrungsaustausch!!!

Mein richtiger Vorname ist Pierre und wie ich das verstanden habe begnügen wir uns damit vollauf.
Warum bin ich hier?!?!?
Ich werde im Juli 64 Jahre alt, habe mich vorzeitig pensionieren lassen da ich einer sogenannt normalen Arbeit mit Begründung von Krankheit nicht mehr nachgehen kann.
Thema meiner Krankheit, medizinisch ausgedrückt: "spastische spynal paralyse".
Erste Symptome vor ca. 30 Jahren. Dabei hat sich jeweils mein Oberkörper auf dem Unterkörper, Höhe L 4/L 5 (Lendenwirbel 4/5) seitlich verschoben um ca. 3 - 5 cm. Mal mehr, Mal auch weniger.
Dutzende von Ärzten, Therapeuten und auch Alternativmediziner konnten mir keine Hilfe anbieten.
Vor 5 Jahren konnte mich ein "Fernheiler", nur Kontakt übers Telefon, von extremen Schmerzen befreien und das nach ca. 6 - 9 Monaten für immer.
Was bliebe, ist eine Störung der Bewegungsmotorik meiner Beine. D.h., ich muss für das Gehen meinen Beinen den Befehl geben sich richtig zu bewegen. Wenn nicht stolpere ich, sind meine Schuhspitzen innerhalb von 10 Tagen komplett abgeschliffen, weil sich meine Füsse nicht mehr automatisch vom Boden abheben beim Gehen.
Zum Glück und das Gott sei Dank, habe ich keine Schmerzen mehr. Einzig der nervlich enorme Stress beim Gehen.
Ich bin und werde so lange auf der Suche sein bis ich die Lösung für mich gefunden habe. Ob das möglich ist, da habe ich keine Ahnung.

Den Kontakt mit Euch suche ich in der Hoffnung, vielleich doch einen Hinweis erhalten zu können. Und ich scheue keine Mühe Vorschläge zu prüfen und zu versuchen sie auszunützen.

Ich freue mich auf die ersen Kommentare und / oder Hinweise.
Mit besten Grüssen Pierre

Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Pierre,
ich habe auch spast. Spinalparalyse, und wohne in der Region Luzern. Von wo kommst du denn ? Wir haben vor 3 Jahren eine Selbsthilfegruppe gegründet, und haben auch eine Homepage. Bist du interessiert ? Dann melde dich doch bei mir per Mail:
[email protected]

Herzliche Grüsse von Beat

Hallo Alle zusammen !

Ich habe meine problem schon geschildert vieleicht könntet ihr mir ja dabei helfen ich habe auch eine spastische spinal paralyse schaut euch doch mal meinen eintrag an danke lg Harald

Hallo Pierre,
ich bin Beat, bin 49ig und habe auch die hereditäre spastische Spinalparalyse. Ich wohne in Malters bei Luzern.

Ich habe eine Selbsthilfegruppe gegründet. Es gäbe über die HSP sehr viel z diskutieren, melde dch doch bite bei mir perMail:[email protected]
Liebe Grüsse von Beat

Hallo Pierre,

ich bin Beat aus der Nähe von Luzern. Ich habe auch die spastische Spinalparalyse. Wir haben vor 7 Jahren eine Selbsthilfegruppe gegründet.
Von wo kommst du denn ?
Melde dich doch bitte bei mir.

Liebe Grüsse von Beat

Hallo Harald,

ich bin Beat aus der Schweiz in der Nähe von Luzern. Ich habe auch HSP.
Von wo kommst du denn ?

Herzliche Grüsse von Beat