Danke für Euer Interesse an den gesundheitlichen Erfolgen

Hallo Marcel und Alle Forumsmitglieder,

gerne antworte ich auf die Frage nach meinem derzeitigen Gesundheitszustand und an dem Weg dorthin, bzw. auch auf die Frage wie hat das Forum und seine Mitglieder mir persönlich weiterhelfen können.

Im letzten Jahr hatte ich nach der Renovierung meiner kleinen Wohnung ungeheuer heftige und lang anhaltende allergische Symptome. Vermutlich wurden diese durch Isothiazilinone verursacht, welche als so genannte "Topfkonservierer" in Dispersionsfarben verwendet werden. Die Herstellerfirma hatte dies gleich vermutet und bereitwillig alles zur Verfügung gestellt, was zur Aufklärung hätte sachdienlich sein können. Meine Hausärztin hatte auch sofort eine zweiwöchige Cortisonbehandlung angesetzt. Leider blieben aber hartnäckig ein allergisches Ekzem im Hals und Nackenbereich und eine hohe Sensibilität gegenüber Duftstoffen, Abgasen, Parfüm, Kopierer, Plastik und Druckerzeugnisse.

Das Forum hat mir in der ersten Phase sehr geholfen:
- hier las ich zum ersten Mal über die Isothiazilonone und hier informierte ich mich über diese mir vorher unbekannte Art der Erkrankung: "Multiple Chemikaliensensibilität".

Was mich allerdings nicht sehr viel weiterbrachte waren der Besuch in der hiesigen Universitätsklinik. Dort ging man überhaupt nicht auf mein Problem ein und verordnete mir stattdessen Incasings gegen Hausstaub. Auch meine Hausärztin erwies sich als nicht hilfreich und ich ging zu einem Umweltarzt.
Dieser hat mich sehr gut aufgeklärt und einen Test gemacht, bei dem allerdings nichts herauskam.

Da ich seit Jahren schon wegen einer komplexen posttraumatischen Belastungsstörung in psychologischer Behandlung bin und mannigfaltigen psychosomatischen Symptomen ausgesetzt war und immer mal wieder bin, habe ich mich auch an meine mich zur Zeit behandelnde Psychoanalytikerin gewendet.

Seit dem Ereignis im August letzten Jahres ernähre ich mich strikt Bio und habe meinen kompletten Haushalt umgestellt. Alle Kosmetik ausgetauscht, Reinigungsmittel ausgetauscht, Möbel raus geworfen und schadstofffreie angeschafft. Neulich machte ich einen gewagten Versuch mit einem herkömmlichen Pressspanbücherregal (mehr aus Kostengründen). Die Folgen waren unübersehbar und heftig, so dass das Regal wieder rausgeworfen werden musste. Auch diese Herstellerfirma war sehr kooperativ und schrieb mir, dass Formaldehyd enthalten war.

Zusammenfassend möchte ich also feststellen, dass es zwar besser ist, aber nicht gut und eine hohe Bereitschaft geblieben ist jederzeit wieder auf solche Stoffe zu reagieren. Das Forum hatte mir zunächst sehr gut geholfen. Allerdings, und das möchte ich auch erwähnen, sind mir die Schilderungen zur Problematik der MCS nicht in diesem Maße objektiv, wie ich es für mich brauchte. Eine Bereitschaft über einen Gesamtzusammenhang auch nur einmal hypothetisch nachzudenken ist mir nicht begegnet. Was ich sehr, sehr schade finde. Ich glaube, dass sich Betroffene hier um eine Chance der Besserung bringen könnten. Wenn auch eine Psychotherapie nicht gegen die MCS hilft, so dann kann sie doch sicher ein Leben mit dieser unglaublichen Erkrankung erleichternd unterstützen. Konkrete Antworten auf das tatsächliche Gefahrenpotenzial einer solchen Reaktionsbereitschaft habe ich nicht finden können und leider auch keine wirklichen "Erste Hilfe Maßnahmen". Alos z.B. verglichen mit "allergische Reaktion auf Pollen" also nimmt man ein Antihisamin. Aber nirgends finde ich etwas über die Frage, was ist zu tun, wenn man mit Parfüm in Kontakt gekommen ist. Was sind da typische Symptome und was tue ich in einem solchen Falle. Und letztlich machte es mir auch Angst, mich den doch sehr krassen Schilderungen einzelner MCS-Betroffener zu stellen; ich denke auch eigentlich nicht und hoffe inständigst, dass ich eine sehr ausgeprägte Form dieser Erkrankung habe. Das soll bitte nicht als Kritik aufgefasst werden. Ich glaube einfach, dass tatsächlich von MCS Betroffene ein sehr krasses Leben führen müssen und da ganz andere Bedürfnisse auch haben. Also bitte, liebe MCS-Patienten und Patientinnen: ich bin sehr erschüttert darüber, wie alleine gelassen ihr mit eurer Erkrankung seid und wünsche allen von Herzen, dass sich da bald wirklich etwas tut im Bewusstsein Aller und ganz besonders bei solchen, die sich noch immer fröhlich mit Parfüm besprühen.

Grundsätzlich denke ich zu einem Austausch innerhalb eines Forums:
es kann enorm hilfreich sein, undist es allermeist auch. Aber man muss trotzdem seinen individuellen Weg finden und "einen klaren Kopf" behalten. Zu einzelnen Themen ist sicher auch empfehlenswert sich "wissenschaftliche Seiten" anzuschauen und offen auch zu sein für so viele wie möglich Erkenntnisse und Erfahrungen. Nur dann ist man in der Lage für sich das Richitge zu suchen und auch zu finden.

Ich kann nun ganz gut mit meiner Hypersensibilität leben und versuche streng, mich nicht chemikalischen Reizen auszusetzen. Das ist fast oder es ist unmöglich geworden in unserer modernen Welt. Dafür braucht es generell ein besseres Bewusstsein und mehr Forschung auf diesem Gebiet.

Ich danke dem Forum und allen, die hier so engagiert sind und sich nicht nur immer mit den eigenen Sorgen beschäftigen. Ich werde auch sicher immer mal wieder hier her zurückkehren um zumindest mitzulesen.

Allen einen regen und guten Austausch weiterhin und Alles Gute für jeden von Euch

liebe Grüße
mona simon

Hallo Mona,

danke für deinen Beitrag, dem ich aus ganzem Herzen zustimme und jedes Wort unterschreiben würde. Ich bin im letzten JAhr plötzlich mit MCS konfrontiert worden und es geht mir wie dir: nur Vermeidung hilft, alles andere ist bis jetzt nicht wirklich zielführend. Auch die Unersuchungen beim Umweltarzt haben nicht viel brauchbares ergeben. Eine Dämpfng der Nervensymptome konnte mein Hausarzt allerdings mit IMAP erreichen, einem Mittel das das vegetative Nervensystem drastisch runterfährt (wird als Depotspritze einmal wöchentlich gegeben). Das war eine wichtige Überbrückungshilfe für die schlimmste Zeit, in der ich wochenlang nicht mehr schlafen konnte und es eigentlich nirgendwo mehr aushielt, bevor ich wieder in eine "harmlose" Wohnung kam.
Dank diesem Mittel ging wenigstens Schlafen wieder, der Darm spielte nicht mehr verrückt, die Panikattacken ließen nach, ich konnte wieder denken und die wichtigsten Dinge organsisieren und SCHLAFEN!
Falls es dich also nochmal ereilen sollte: das könnte eine Notlösung (nur als Übergang, bis die Auslöser beseitigt sind!) sein.

Hast du in Sachen Entgiftung irgend etwas probiert - von den Methoden die hier im Forum beschrieben sind oder andere?

Gruß
mezzadiva

Hallo Mezzodiva,

vielen Dank für Deine Rückantwort. Imap kenne ich auch und ich hatte das vor ein paar Jahren, nachdem nichts aber auch gar nichts mehr ging außer Herzschlag und Atmung Darmprobleme, Schlafprobleme, Essprobleme und überhaupt. Man will das einfach zu lange nicht wahr haben und befindet sich längst in einem Teufelskreis ohne es zu bemerken. Ich denke, nach allem was ich gelesen habe muss man wirklich ganz gut unterscheiden. Menschen, die eine wirklich MCS haben, die haben wohl auch real messbare Veränderungen der Entgiftungsorgane und ganz spezifische Blutwerte stimmen nicht. Meine Erkrankung ist ganz eindeutig auch psychosomatischer Natur, ich konnte gerade heute wieder eine sehr interessante Entdeckung machen. Eine Kollegin benutzt eine Handcreme von Veleda mit Sanddorn und Citrus. Diesen Duft finde ich ausgesprochen angenehm und er macht mir gar nichts. Die andere Kollegin benutzt Parfüm. Ich hatte ihren Telefonhörer benutzt und bekam ein knallrotes heißes und brennendes Ohr, Übelkeit und ein brennendes Gefühl im Rachenbereich. Außerdem frage ich mich auch: wieso kann ich seit Monaten problemlos auf einer Campingmatratze aus Gummi schlafen, aber ein kleines Bücherregal macht sofort Symptome? Ich "forsche" noch; aber ein erstes Ergebnis ist die Erkenntnis, dass meine Multiple Chemikaliensensibilität vielleicht so multipel gar nicht ist und wenn man sich die Mühe machen würde ließen sich einige wenige Substanzen herausfiltern, die aber eben in tausenden von Produkten stecken. Leider bin ich natürlich keine Fachfrau. Aber anhand der Isothiazilonone konnte ich mit Hilfe von Wikipedia schon Vieles eingrenzen für mich und ganz gezielt eliminieren. Es ist halt ein riesiger Aufwand. Diese Stoffe sind glatt in allem enthalten auf das ich auch real reagiere.

Entgiftung in diesem Sinne habe ich nicht gemacht, aber ich ernähre mich wirklich streng bio und mein Körper toleriert von sich aus nichts mehr was irgendwie "behandelt" ist. Vor zwei Jahren war ich regelrecht süchtig nach Gummibärchen. Wenn heute jemand neben mir eine Tüte Gummibärchen öffnet riecht es für mich so, als wäre ich bei einer Besichtigung der BASF - Werke und so geht es mir mit den meisten Lebensmitteln aus Tüten, Dosen und Packungen.

Ich weiß nicht wirklich was "passiert" ist und wahrscheinlich ist es mühsam danach zu fragen. Aber für mich steht eindeutig fest, dass emotionaler Stress und sogar übermäßige Freude die Symptome jederzeit aufleben lassen kann. Und meine Idee war auch sofort, ein unterstützendes Pharmakon einzunehmen. Aber leider reagiere ich auch auf die meisten Medikamente inzwischen mit Nesselsucht, so dass eine Einstellung auf ein Medikament nur stationär erfolgen könnte. Das hatte ich im letzten Jahr auch geplant und bereits eine Einweisung von meiner Psychiaterin in eine hiesige Klinik gesendet. Da ich nur 8 Lebensmittel essen kann, auch aufgrund von allergischen Reaktionen, hat die Klinik eine Behandlung abgelehnt.


Ich habe mich also auch ein Stück weit in mein Schicksal gefügt sozusagen und lebe ein sehr eingeschränktes und eher mühsames Leben...aber, ich sage mir immer: "so lange es nicht schlimmer wird".....

Und falls es doch wieder einmal schlimmer werden sollte, dann werde ich sicher mich an eine Spezialklinik wenden. In diesem Zusammenhang stört es mich doch auch gar nicht neben einer festgestellten Allergie (wobei die Uniklinik die Diagnose "Vergiftung" gestellt hat) eine psychiatrische Diagnose zu bekommen. Ich würde einfach alles in Erwägung ziehen, Hauptsache es wird wieder besser.

Hat das Imap bei Dir gleich eine spürbare Linderung gebracht? Und wie sind die Nebenwirkungen? Du schreibst über Deine sichere Wohnung. Hast Du Vieles verändern müssen? Wie fing das bei Dir denn an? Wie ist es heute und was tust Du noch außer Imap?

Ich versuche im Moment mit auch spürbarem Erfolg mit ganz viel Entspannung und Ruhe den Restsymptomen beizukommen. Die immer vorhandene Botschaft ist auch "nur Gutes in den Körper lassen" und sich nur "mit Gutem umgeben". Also wann immer es mir möglich ist höre ich auf diese Botschaft meines Körpers.