Intraspinales Meningeom TH4/5

Die Triggerpunkte haben zwei verschiedene Rheumatologen bei mir zur Diagnose "Fibromyalgie und zwar heftig" geführt. Damit versuchte ich zu leben, obwohl ich skeptisch war. Acht Jahre suchte ich schon. Therapien, Kuraufenthalt und Gigervelo half alles nichts. Als dann deutliche Ataxien und Gefühlstörungen einsetzten, kontrollierte mich eine Neurologin und schickte mich sofort ins MRI. Die korrekte Diagnose: intraspinales Meningeom BWS 4/5. Dies ist ein gutartiger Hirntumor (Meninge = Hirnhaut) der zum Glück sehr langsam wächst. Meningeome im Kopf sind ca. 7 pro 100 000. Dass ein Meningeom im Spinalkanal bei den Brustwirbeln vorkommt, ist sehr sehr selten. Bis jetzt habe ich in den letzten vier Jahren auch keinen Arzt getroffen, der das schon persönlich gesehen hat. Bei mir war es aber 5 vor 12. Ich wurde innert 4 Tagen operiert.

Hallo Kookie,

Danke herzlichst für die Schilderung Deiner Krankheitsgeschichte. Dies kann ja für andere in einer gleichen Situation auch besonders hilfreich sein!

Geht es Dir jetzt, nach der OP, wieder gut?

Herzliche Grüsse,
Kim

Liebe Kim
ich stiess auf die Rubrik Polyneuropathie, weil mein Arzt jetzt eine solche abklären lassen will. Die Symptome sind jedoch die gleichen, die ich früher hatte. Die "Socken" waren auch nach der OP (10.2.05) geblieben, jetzt steigen die Taubheitsgefühle wieder auf. In der BWS ist garantiert kein Rezidiv, ich habe die MRIs vom 02.09. Ich habe sehr gelitten seit der Operation, hatte Nervenschmerzen mit den entsprechenden Medikamenten bis zu Palladon bis eine deutsche Physiotherapeutin in einer Klinik mir sagte, diese Krämpfe im Rücken kämrn von den Myogelosen (Muskelhartspann). Sie waren auch tastbar. Mehrfach hatte ich Aerzte gebeten, sie zu tasten. Aber die scheuen sich davor den Patienten zu berühren. Psychisch bin ich mit Medikamenten (Cymbalta 60mg und Trittico 100mg) stabil. Ich kann mich jetzt gut ablenken und habe auch wieder die Kraft dazu.
Grüessli Kookie

Hallo, Nessaja meldet sich zurück.

Ich wurde am 05.11.10 in der Uniklinik Mainz an meinem Meningeom in der BWS TH4/TH5 operiert. Ich war 9 Tage in der Klinik. Zur Reha wollte ich nicht, wegen meiner Familie. Die Kleine ist erst 10 und braucht mich zu Hause weg. der Schule. Leider habe ich immer noch Schmerzen. Ist das normal? Am 10.12.10 wurde im MRT eine Flüssigkeitsansammlung festgestellt. Man sagte mir, um an den Tumor zu kommen, sei ein Wirbelbogen entfernt worden. In dieser Mulde wäre Flüssigkeit. Man hatte sogar den Verdacht auf einen Abszess. Also ging ich gleich am selben Tag ins Aschaffenburger Klinikum, da ich wegen der Schmerzen und des Schneechaosses nicht nach Mainz fahren konnte (90 km einfach). Dort wurde ich wegen der starken Schmerzen auch stationär aufgenommen, bekam Blut abgenommen, Infusionen gegen die Schmerzen und wurde am 14.12.10 unter CT-Kontrolle punktiert. Es konnte aber nur sehr wenig Flüssigkeit entnommen werden, da man sonst zu nah ans Rückenmark gekommen wäre. Es sei ein Serom, also kein Abszeß. Die letzten zwei Wochen versuchte ich, mit Wiedereingliederung zu arbeiten, da es mir etwas besser ging. Leider ist mir das nicht gut bekommen, jeden Tag zur Arbeit fahren, dort zu arbeiten, Haushalt (5 Personen) etc.. Nun muss ich am Donnerstag noch mal zur ambulanten Vorstellung im neurochirurgischen MVZ Aschaffenburg. Links neben der OP-Stelle ist noch immer alles taub und pelzig. Innen habe ich einen Druck, als hätte jemand einen Backstein eingepflanzt und ab und zu verspüre ich einen stechenden bis brennenden Schmerz, als hätte ich einen Stromstoß bekommen. Hat jemand auch solche Erfahrungen nach der OP gemacht. Ich wäre für Eure Schilderungen sehr, sehr dankbar.

LG

Nessaja

Ein Bekannter von mir hatte mehere Meningeome im Rückenmark, die nichht operiert werden konnten. Das ist jetzt schon über 10 Jahre her und er konnte sich damals mit Mitteln der Firma Horvi helfen. Die Firma war damals noch in Deutschland und man konnte sich durch eine Ärztin beraten lassen.
Inzwischen ist die Firma in Holland. Aber einen Versuch wäre es wert.

Liebe Nessja
Schade, dass du keine Reha gemacht hast. Bei mir waren im Nachhinein auch zwei Wochen nicht genug, denn der Eingriff ist höchst delikat. Du schreibst von einem Backstein, ja genau, das hatte und habe ich immer noch. Heute jedoch etwas abgeflacht, bei miesem Wetter aber voll präsent. Am Rücken um die Narbe bin ich heute noch taub. Bei mir wurden die Facettengelenke im Bereich TH4/5 zu Lamellen geschliffen, damit der Chirurg besseren Zugang zur Dura hatte. Mein Gleichgewicht hat gelitten. Meine Augen haben gelitten. Meine OP war 2005, ich hatte dazwischen eine schwere Depression 2007, weil ein Arzt meine MRIs nicht mehr fand. Später wurden sie unter einem falschen Namen gefunden und retourniert. Bis heute bin ich ohne Rezidiv, aber "Nachwehen" spüre ich noch jeden Tag, ausser bei ganz trockenem Wetter. Zusammenfassend möchte ich sagen, dass diese OP heruntergespielt wurde und die Nachsorge mies war.

Lieber Kookie,

danke für deine liebe Nachricht. Ich muss Dir voll und ganz damit recht geben, dass diese Operation im Vorfeld heruntergespielt worden ist und die Nachsorge ist sogar mehr als mies! Sie findet bei mir nämlich gar nicht statt! Ich bekomme nur immer zu hören, dass man da sowieso nichts machen könne. Massagen oder Fango würde nichts bringen, da die OP-Stelle ja so weit innen wäre, wo man von aussen gar nicht dran käme. Aber dass ja die Muskeln mit Sicherheit gespreizt wurden und die Nervenfasern der Haut durchschnitten sind, daran denkt wahrscheinlich keiner. Wie sich die Flüssigkeit, die sich zwischen TH 5 und TH 6 gebildet hat, wieder absorbiert, ist denen auch nicht klar und wohl auch egal. Ich weiß gar nicht, wie es weitergehen soll. Wenn ich nächste Woche wieder versuche zu arbeiten, bin ich bestimmt übernächste wieder total platt. Ich komme mir so im Stich gelassen vor. Wenn ich in meinem Umfeld mitkriege, wie andere, die einen Arm gebrochen oder ähnliches hatten, Krankengymnastik, Massagen etc. bekommen und die "Kur" gemacht kriegen, bekomme ich echt einen Hals. Ich glaube, ich werde auch schon depressiv. An manchen Tagen muss ich dauernd heulen, wegen jedem kleinen Anlass. Mit meinem Mann streite ich fast nur noch, weil er mit mir schreit, wenn ich arbeiten gehen will, gleichzeitig aber im Haushalt so gut wie nichts hilft. Wie passt das denn zusammen? Lieber Kookie, ich hoffe, dass sich unsere Beschwerden bald bessern werden. Der nächste Frühling ist in Sicht und dann können wir die warmen Sonnenstrahlen auf unsere Rücken scheinen lassen. Bis dahin wünsche ich Dir eine gute, erträgliche Zeit!

LG

Nessaja

Hallo Kookie,

ich muss leider heute abend auf einen Infoabend der Schule meiner Tochter. Bist Du auch morgen vormittag erreichbar? Oder vielleicht morgen abend? Da könnte ich auch berichten, was die vom MVZ der Neurochirurgie gesagt haben. Da habe ich nämlich morgen um 14.OO Uhr einen Termin.

Bis dann.

LG Nessaja

Liebe Nessaja
Klar, geht auch morgen abend. Gleiche Zeit, gleiche Nummer. Notiere die Nummer heute, ich werde sie durch den Moderator wieder entfernen lassen.
LG Kookie

Hallo Kookie,

sorry, ich habe Deine Nachricht eben erst gelesen und die Nummer gestern leider nicht notiert. Vielleicht kannst Du sie na nochmal senden. Tut mir leid, dass ich Dir jetzt Umstände mache. Bin aber gestern abend nicht mehr dazugekommen, meine Nachrichten zu lesen.

LG

Nessaja

Ist notiert. Bis dann.

LG

Nessaja